Mijn 333ste opvlamming (of zoiets ;-)) deze zomer viel me niet alleen fysiek maar ook mentaal behoorlijk zwaar. Sommige mensen denken door de titel van mijn boek dat ik altijd optimistisch ben of dat ik vind dat je maar gewoon moet doorpakken als je somber bent. Dat is natuurlijk niet zo. Dat merkte ik deze zomer ook goed. Het is ook belangrijk stil te staan bij de negatieve gevoelens die je ervaart. Als je een bal onder water drukt, komt die altijd weer boven…
De meeste mensen verliezen dingen als ze chronisch ziek worden
De meeste mensen verliezen dingen als ze chronisch ziek worden. Soms gebeurt dat meteen, soms duurt het een tijdje. Dat kunnen hobby’s zijn, mensen, fysieke mogelijkheden, sommige positieve emoties en ook wensen en dromen. Dat is niet leuk maar daar pas je dan toch maar je leven op aan want je moet door. Als het bij een paar dingen blijft waar niet je hele leven omdraaide, is dat voor de meeste mensen nog wel te doen. Als de ziekte in de loop van de tijd verergerd en je raakt verder beperkt, dan blijf je dingen inleveren. Ook je alternatieven voor dingen die je al miste. Dingen waar je soms behoorlijk afhankelijk van was geworden in je levensplezier.
Toen ik een tiener en later studente was (en al rondliep met lupus) had ik mijn toekomstplaatje goed in mijn hoofd. Dat verschilde niet zoveel van wat de meeste mensen om mij heen wilden. Ik wilde een man en een paar kinderen (zo rond m’n 30ste), wonen op een leuke plek, een goede baan in de communicatie of als (hoofd/eind) redacteur bij een tijdschrift (ik was best carrièregericht) en veel reizen. Vanaf mijn 28ste verslechterde mijn fysieke situatie aanzienlijk en werd de lupus heel rommelig met veel opvlammingen (gemiddeld 3 per jaar) en veel onzekerheid. Dat is tot op heden zo. Ik raakte afgekeurd, werd steeds meer huisgebonden en ontmoette steeds minder mensen (op mede-patiënten, artsen en zorgverleners na), datete amper en mijn kinderwens raakte op de achtergrond door én geen partner en niet een lijf hebben dat klaar was voor een zwangerschap laat staan kinderen opvoeden.
Ik ging mijn peilen richten op dingen die ik nog wel kon: ik schreef een boek (vanaf de bank), werd vrijwilliger voor de redactie van het patiëntenblad (vanaf de bank), ging bloggen en vooral veel leuke dingen doen met vrienden. Daarbij hoorde ook zoveel mogelijk reizen, hoe moeizaam dat soms ook ging en hoeveel aanpassingen er ook voor nodig waren.
Toen ik in mei op vakantie weer te maken kreeg met een opvlamming en toen meteen aan bed gekluisterd raakte en we de vakantie afbraken, brak er ook iets in mij. Pas in 2011 kreeg ik voor het eerst te maken met ongemak op vakantie (een ziekenhuisopname) maar de opname van 2014 op vakantie had pas echt impact. Die maakte me bang. Ik werd steeds onzekerder over mijn lijf. Ik vertrouwde het voor geen meter en vooral voor vakanties eiste dat z’n tol. Voor vertrek werd ik een stresskip: dit mag niet want dan word ik misschien ziek, dat is te intensief en dan lok ik vast een opvlamming uit… totaal gespannen vertrok ik vaak. Of had ik allang weer geannuleerd omdat ik alweer 1 van die 3 opvlammingen per jaar te pakken had.
Ik was verdrietig en boos en dat gevoel kwam steeds vaker opzetten
Toen ik eind mei terug kwam was ik verdrietig en boos. Ik dacht: “Dit kan ik zo niet. Ik heb er de energie niet meer voor als het zo moet. Kennelijk is het me niet gegund nog te reizen.”
Erg pijnlijk want ik had meer dan 50% van mijn levensgeluk ingezet op reizen. De zomer ging moeizaam. Het hielp ook niet dat het fysiek niet goed lukte om daguitstapjes te maken of andere leuke activiteiten te doen. Steeds als ik mensen op Facebook of op Instagram gewoon zorgeloos voor de derde of vierde keer deze zomer op vakantie zag gaan of foto’s zag van bestemmingen waar ik ooit was geweest en misschien nooit meer kom, werd ik zo verdrietig. En dat kwam steeds vaker zomaar uit het niets opzetten. Zo’n heel sip gevoel dat je niet kunt plaatsen.
Het is niet raar. Het is juist volkomen logisch.
Ik begrijp het ook totaal. Het is niet raar dat je verdrietig en boos raakt als alles waar je van droomde of wat je zo graag wilt doen niet kan omdat je lijf dat niet kan. Het is logisch dat dat effect heeft op je mentale welzijn. Mogelijkheden en dingen verliezen door je fysieke gezondheid, maakt dat je door een rouwproces moet. Steeds weer opnieuw als het vaker gebeurt.
Ik heb nog het geluk dat ik regelmatig behoorlijk goed opkrabbel en in de beste periodes vaak wel zo’n 10-15 kilometer kan lopen (mits ik ’s middags een rustpauze neem). Ik kan zelfstandig dingen ondernemen en hoef alleen in m’n slechte perioden gebruik te maken van een rolstoel. Toch heeft dat steeds weer opkrabbelen ook een nadeel: net als ik geestelijk wat gewend raak aan een bepaalde fysieke situatie en die eindelijk min of meer accepteer, verandert die weer naar of een betere situatie (altijd prima natuurlijk) of naar een veel slechtere. En juist al die flinke stappen terug die steeds maar weer voorbij komen, dat is waar ik het het moeilijkst mee heb. Het is echt hoge bergen en diepe dalen.
Uiteraard zou ik mezelf niet zijn als ik hier niet meteen mee aan de slag ga… Ik heb meerdere dagboeken (met diverse onderwerpen) waar ik vooral in zulke periodes bijna dagelijks in schrijf. Ik praat er ook met mensen over maar ik merk toch dat schrijven mij persoonlijk beter helpt. Mediteren vind ik heel fijn om mijn hoofd leeg te maken en een gevoel van rust te krijgen in mijn drukke hoofd. En ik heb besloten dat als ik dan toch (even) niet kan reizen en dus best veel geld over houd, ik dat ook in kan zetten voor wat alternatieve therapieën of gewoon wat wellness dingen proberen: fijne massages, een keer gaan floaten, een reiki behandeling waar ik zo nieuwsgierig naar ben, super rustige yoga… En ik sta weer op de wachtlijst van de medisch psycholoog. En dit keer wil ik iemand die helemaal door me heen kan zien en waardoor we tot de bodem kunnen gaan. Want er zit waarschijnlijk nog wel heel wat onverwerkt zeer. En als ik dan toch al wat in de put zit, haal het dan meteen maar allemaal naar boven.
Hoe is dit voor jou? Herken je dit en wat doe je dan?
