Je hebt vast wel eens gehoord van PTSS, posttraumatische stressstoornis. Dan heb je na een heftige gebeurtenis een regelmatige herbeleving hiervan in je gedachten en je dromen. Je bent angstig, verdrietig en/of boos door het gebeurde. Je vermijdt sommige situaties of dingen, hebt last van spanning of onrust en bijvoorbeeld hartkloppingen, slecht slapen en minder zin in dingen dan voorheen. Vaak komt dit voor na het meemaken van een heftig ongeluk of als je bijvoorbeeld in oorlogsgebied bent geweest. Maar wist je dat het ook voor kan komen bij heftige of ernstige langdurige ziekte?
Ik had al vaker van hulpverleners gehoord dat wat ik in 27,5 jaar ziekte had meegemaakt wel eens voor een soort PTSS bij mij kon hebben gezorgd. Iets dat ik meestal wegwuifde, totdat ik me eigenlijk pas dit jaar realiseerde dat ze wel eens gelijk konden hebben. Ik begon zelf ook te merken dat ik sommige dingen die te maken hebben met nare ziekte-ervaringen liever vermijd of dat ik daar enorm gespannen en zenuwachtig vaak raak en dat dat door de jaren heen eigenlijk steeds erger is geworden. Het begon negatieve invloed op sommige dingen van mijn leven te krijgen.
In de ruim 27 jaar dat ik nu lupus heb, heb ik echt al van alles meegemaakt en het aantal beangstigende en nare ervaringen is inmiddels al niet meer op een hand te tellen. Ook zijn er her en der nogal wat fouten gemaakt die me fysiek niet ten goede kwamen. Van artsen die blunderen, nare onderzoeken, medicijnen waar ik heel slecht op reageerde tot nare buitenlandse ziekenhuiservaringen en zoveel pijn en benauwdheid dat ik zelf ook dacht dat het niet goed zou komen. Het heeft natuurlijk meer impact dan je denkt.
Ik ben altijd iemand geweest die het glas als halfvol ziet, weinig tijd besteedde aan negatieve emoties en het liefst nare dingen zo snel mogelijk wegstopte, maar uiteindelijk, als dingen zich maar voldoende opstapelen gaan ook die dingen van vroeger, waar je dacht geen last van te hebben, toch ineens nog een rol spelen. Het wordt ineens tijd dingen onder ogen te zien, te erkennen, te doorvoelen en ermee aan de slag te gaan.
“Je lichaam is een bron van gevaar geworden en daardoor lijkt het of een veilige plek niet meer beschikbaar is voor je”
PTSS bij ernstige ziekte heeft in de VS inmiddels een eigen naam gekregen: Endured Somatic Threat, ofwel EST. In het Nederlands is dat Aanhoudende Lichamelijke (of Somatische) Bedreiging. Laten we het gewoon ALB noemen. In Psychology Today (een Amerikaans psychologie tijdschrift) stond een mooi artikel hierover. Het verschil tussen ALB en PTSS is dat “chronic disease is an ongoing threat to safety” ofwel chronische ziekte is een niet eindigende bedreiging voor je veiligheid zijn. “Our bodies are the source of danger, and, as such, it can seem that a safe haven is not available to us (Edmondson, 2014)”. Onze lichamen zijn de bron van gevaar geworden en daardoor kan het lijken alsof een veilige plek niet meer beschikbaar is voor ons.
Vaak houdt het in dat patiënten opdringerige gedachten hebben, flashbacks of nachtmerries van dat wat ze hebben meegemaakt. Voor veel mensen geldt dat ze dit vooral hebben als ze naar een arts of het ziekenhuis moeten. Daarom krijgen ze soms de neiging bepaalde medicijnen of ziekenhuisbezoeken over te slaan om nieuw gevaar te vermijden. Dat kan natuurlijk gezondheidsgevaar opleveren en dat is niet wenselijk.
Zelf loop ik hier nu vooral tegenaan rondom vakanties. Ik heb een paar jaar vakanties in het buitenland en zeker vliegvakanties vermeden vanwege de nare dingen die ik daarmee heb meegemaakt. Ook ga ik niet meer nieuwe medicijnen starten in de drie weken voor een trip. Buitenlandse ziekenhuizen vermijd ik nu helemaal, dan maar liever naar huis. Gezien de aandoeningen die ik heb, kan dat mogelijk gevaar opleveren en het is een risico dat ik zelf ook liever niet neem maar weer in een buitenlands ziekenhuis is ook iets dat ik echt niet meer mee wil maken omdat ik zo’n complexe combinatie van dingen heb die zo relatief onbekend is dat ik er weinig mee opschiet (is helaas tot nu toe de ervaring).
Komt bovenstaande je bekend voor? Gelukkig zijn er allerlei manieren om dit aan te pakken en zijn er de laatste tijd ook ontzettend veel boeken over trauma uitgekomen. Een goede start is eens praten met een psycholoog of een psychotherapeut, bij voorkeur iemand die al wat ervaring heeft met mensen met chronische en/of ernstige ziekte. EMDR kan een optie zijn, hoewel zich dat vaak richt op een eenmalige gebeurtenis die voor jou aanleiding was voor je klachten. Ik ga dit binnenkort proberen. Daarover op een later tijdstip dus meer. Exposure therapie (onderdeel van cognitieve gedragstherapie) is ook een optie of bijvoorbeeld schrijftherapie of Imaginaire Rescripting (het herschrijven van gebeurtenissen).
Voor meer informatie over PTSS, klik hier.