Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

energietekort

Als je energie probeert te ‘besparen’

door 2 Reacties

Gewenste toestand: ultiem relaxed!
Gewenste toestand: ultiem relaxed!

Iedere keer als ik bewust energie probeer te besparen, bijvoorbeeld voor een drukke dag of voor een vakantie, dan mislukt dit grandioos. Het lijkt dan wel of het universum er alles aan doet om me tegen te zitten: ik laat dingen vallen, vergeet dingen zodat ik nog een keer moet, afspraken lopen uit, organisaties komen afspraken niet na waardoor ik weer moet bellen, ik krijg extra kwaaltjes waarvoor ik ineens nog weer naar het ziekenhuis of naar de dokter moet… Hoe komt dat toch? En: herkennen jullie dit?

Het gebeurde onlangs met mijn verhuizing, maar het gebeurt me ook keer op keer als ik bijvoorbeeld op vakantie ga. De laatste 2-3 dagen ervoor probeer ik amper wat te plannen. Ik creëer bewust ‘relax- of ontspan’ dagen. En toch sluipen die helemaal vol met stomme dingen: de rits van de koffer breekt af zodat ik een nieuwe moet kopen, een oude kwaal speelt ineens weer op dus ik moet naar de huisarts (en daarna bloedprikken en dan de apotheek…), de laatste dingetjes die ik moet kopen zijn nergens meer te koop dus ipv 1 winkel worden het er vijf en ben ik doodop, de apotheek heeft mijn herhaalrecept niet doorgekregen en ik zit tot op het laatst in spanning of het wel lukt die medicijnen mee te krijgen, er is zomaar geld van mijn rekening afgeschreven terwijl dit niet hoort, de rolstoel begint ineens te schuren en de banden zijn spontaan lek, een huishoudelijk apparaat (zoals de koelkast) gaat juist dan kapot. En ik ben niet zo iemand die dingen maar op z’n beloop laat. Ik wil het geregeld anders heb ik geen geestelijke rust. En geen geestelijke rust staat ook gelijk aan moeheid.

Als ik niet bedenk dat ik extra rustdagen nodig heb voor een vakantie – omdat ik denk dat het me fysiek prima af zal gaan (maar dat denk ik al 9 jaar niet meer, hoor ;)) dan gebeurt er ook niks raars. Dan verloopt het leven gewoon relaxed en ontspannend. Hoe kan dat toch? Straal ik soms zoveel krampachtige nep-ontspannenheid uit van ‘alles moet nu goed gaan’ dat het daardoor al gedoemd is mis te gaan?

Ik ga bijna op vakantie naar Normandië (eerste reisje van dit jaar!) en ik heb er onwijs veel zin in, maar ik ben nu alweer een beetje bang… wat staat me morgen en overmorgen allemaal nog te wachten?
Iemand nog tips?

 

PS Als jullie dit lezen dan ben ik net weer terug in NL 😉

 

De beste remedie: ervaren en niet praten

door Reageer

foto japan albert briefjes
Foto: Albert Bouwmeester // Geluksbriefjes

 

Sinds ik op mijn laatste echte vakantie in het ziekenhuis terecht kwam (lees: Mallorca), heb ik een vakantie- en vliegangst ontwikkeld. Ik leef in de volledige overtuiging dat mijn niet fitte lichaam in het vliegtuig nog 6 stappen terug doet en ik dan weer gedwongen ben ergens in een ver land een arts op te zoeken die me uiteraard doorverwijst naar het ziekenhuis. Geen zin in! Maar zo’n angst is ook niet bepaald handig voor iemand die graag op vakantie gaat en sowieso zijn angsten natuurlijk lastig en zeker niet prettig om mee te leven.

In de tweede week van februari ben ik begonnen met mijn tweede revalidatie: longrevalidatie in het UMCG. Zowel ik als mijn arts hadden twijfels over of ik wel moest beginnen aan dit programma dat 100% fysiek is en niks aanbiedt op geestelijk vlak zoals dat wel het geval is in Beatrixoord in Haren.

Toen ik de vorige keer naar Beatrixoord ging, kwam uit de testen over mijn geestelijke gesteldheid dat ik niet naar een maatschappelijk werker of een psycholoog hoefde omdat ik zelf prima in staat was met ziekte om te gaan. Nu had ik in mijn hoofd dat na de zoveelste heftige opvlamming in 18 jaar, weer vanaf het begin conditie moeten opbouwen en weer een vertrouwen in mijn lichaam dat (terecht) tot een absoluut nulpunt was gedaald, het wel eens goed kon zijn met een psycholoog te praten over mijn nieuwe angst. Maar ook zei een stemmetje in mijn hoofd: “Praten? Gaat jou dat van je angst afhelpen?”

We hebben toch besloten dat ik voor de UMCG (fysieke) revalidatie ga, om twee redenen: ik kon daar vrijwel meteen terecht en als het niet zou lukken, kon ik altijd nog naar Beatrixoord. Als het wel lukt, dan ben ik veel sneller klaar en minder tijd kwijt. Allemaal pré’s.

Inmiddels zit ik in de derde week van mijn revalidatie en langzaam maar toch duidelijk boek ik vooruitgang. Het is erg pittig. In de eerste week had ik erg veel pijn op de borst, ook op alle rustdagen. Daarnaast had ik spierpijn en begon mijn gewrichtspijn terug te komen in mijn handen, knieën en ellebogen. Daar heb ik al in geen tijden last van gehad. Da’s weer wennen hoor. In de tweede week verdween geleidelijk aan de pijn op de borst en nu 1 dag na het eindigen van de derde week merk ik dat ik minder spierpijn heb en dat ik ook veel minder gewrichtspijn heb. Ook ben ik in staat mij na de training nog langer fysiek in te spannen. Goede zaak!

Maar wat ik het allerbelangrijkst vind: met dat ik dus steeds meer kan, merk ik dat mijn vertrouwen in mijn lichaam terugkomt en heb ik voor het eerst gedachten over verdere vluchten zonder een naar gevoel in mijn buik te krijgen. Ik heb weer ervaren dat ik steeds beter tegen inspanning kan, dat mijn uithoudingsvermogen zich uitbreidt, dat ik sneller herstel en langer rechtop kan zitten. Kortom: ik kan weer tegen een stootje. Ik ben natuurlijk nog lange niet waar ik wil zijn wat betreft inspannings- en energeniveau maar ik weet dat ik nog veel verder ga komen. En wat ik toen al wist, toen ik dat stemmetje in mijn hoofd hoorde klopt: ik kan wel uren gaan praten met mensen over dat ik niet durf te vliegen en 100 psychologen en artsen en wie dan ook kunnen me wel van alles vertellen over dat vertrouwen en dat alles goed zal gaan maar uiteindelijk luistert mijn onderbuikgevoel alleen naar de stem van mijn lichaam en als mijn lichaam de juiste signalen geeft, dan komt dat goede gevoel (en dat vertrouwen) vanzelf wel weer terug. Hiermee wil ik niet zeggen dat ik of jij niks zal hebben aan praten met een psycholoog want ik denk dat dat voor iedereen wel eens goed is, maar soms kun je iets alleen maar uit jezelf halen en bij mij is dat het geval met vertrouwen: ik moet het ervaren.

Een goede dag vs. een slechte dag

door 5 Reacties

Het is alweer even geleden dat ik heb geblogd. Dat komt omdat het niet zo goed gaat momenteel. De tweede pericarditis bleek een nogal heftige die wat meer medicatie nodig had. Ik heb dagelijks enorm veel pijn op de borst (meestal in het midden en aan alle kanten rondom de longen en op mijn rug) en een enorm zwaar en drukkend gevoel in de borstkas. Iets doen wordt daarmee haast onmogelijk aangezien het onmiddellijk verergert bij bewegen. Inmiddels lijkt het weer de goede kant op te gaan en is het ongemak soms even weg, dus tijd om weer eens een en ander aan een blog toe te vertrouwen. Ik wilde altijd al eens laten weten hoe een dag er voor mij uitziet. Ik heb het vaak genoeg moeten schetsen, maar vooral voor de ‘gezonde’ mensen onder ons, is het (gelukkig maar!) lastig voor te stellen hoe het nu echt is als het niet goed gaat. Omdat mijn dagen zo wisselend zijn, schets ik een slechte dag (eigenlijk een ‘heel slechte’) en een ‘goede dag’. Hoe zien jouw dagen eruit?

Laten we maar beginnen met de slechte dag – het is fijn om positief te eindigen 😉

8.30u Opstaan. Ik sta niet té vroeg op (want ik heb immers toch geen plannen en de dag mag niet te lang duren) maar ook niet te laat want de medicijnen moeten goed verdeeld. Meestal ga ik meteen douchen. Douchen sla ik eigenlijk nooit over, al hoe intensief of het ook is (douchen vreet energie). Als het echt niet wil, dan zit ik 5 minuten op het douchestoeltje. Op een slechte dag heb ik soms de eerste 10 minuten geen pijn op de borst maar de laatste tijd heb ik meestal wel meteen heftige pijn en een zwaar gevoel in de borstkas zodra ik opsta.

8.40u Bodylotion en aankleden doe ik zittend op bed.

8.45u Ontbijt maken. Als ik al erg veel pijn heb dan wordt het een banaan pakken en 2 grote glazen water met veel pillen. Afhankelijk van hoe erg de pijn is, hang ik soms nog een kwartier op de bank en anders ik ga meteen weer terug naar bed.

9-12.30u Staren naar het plafond, balen dat ik teveel pijn heb  om te lezen, piekeren over hoe ik lunch ga maken als ik niet eens 1 seconde zonder pijn iets kan doen en me afvragen hoe ik vandaag aan mijn frisse lucht kom. Waarom heb ik toch geen balkon? Deze tijd is complete tijdverspilling en hoeft niet geleefd :-/

12.30u Trachten iets van lunch te maken zonder nog veel moe-er te worden want dan heb ik geen energie om het op te eten. Ik smeer 2 boterhammen en ga een half uurtje op de bank liggen met 24 Kitchen aan ter afleiding. Meestal kan ik na ongeveer 10-15 minuten eten omdat ik dan weer voldoende energie heb/niet meer hijg.

13u – 18u Na de nodige medicijnen weer naar bed met enorm veel pijn waardoor verder functioneren onmogelijk is.  Piekeren over dat de dag zo lang duurt en me afvragen wanneer het weer iets beter met me zal gaan. Me afvragen of en wanneer ik naar de fysio ga en besluiten dat ik vandaag maar niet naar buiten ga. Concluderen dat het plafond niet meer helemaal zo wit is als 10 jaar geleden. Rond 17u denk ik meestal ook na over – als ik zelf kook – wat ik überhaupt ga maken. Wel iets dat ik een tijd kan laten staan en misschien koud ook nog enigszins smaakt. Of een pizza in de oven … Geen erg verantwoorde keus helaas.

18.30-19.30u Ploeteren in de keuken en eten en nog meer medicijnen. En besluiten dat ik nu niet meer naar bed mag, anders slaap ik vannacht niet, dus dan maar op de bank liggen. Hopen dat ik nog ergens een leuke serie heb om te kijken en besluiten dat Bron Broen seizoen 2 te spannend is om nu te kijken gezien mijn lage energieniveau (wil geen extra hartkloppingen). Dan maar The Mindy Project of De Wereld Draait Door of een interessante docu. Ik probeer niet te focussesn op de pijn en moeheid maar die is zo vreselijk dat zelfs de beste afleiding niet altijd goed werkt. Pff, wat duurt die avond lang!

22.30u Hehe, ik mag naar bed – alweer – Nu maar hopen dat morgen een betere dag is!!

(PS Regelmatig krijg ik bezoek en dat maakt – ondanks dat bezoek vaak intensief is op zulke dagen en ik het maar 3 kwartier aankan – de dag wel wat dragelijker.)

 

En dan de goede dag. Jaja, hier doen we het momenteel voor … 😉

8.30u Opstaan. Zelfde ritueel als op een slechte dag.

8.40u Huidverzorging, aankleden, in dit geval kan ik ook kiezen voor staand maar … wellicht zonde van kostbare energie.

8.45u Ontbijt maken: soms een smoothie, soms brood, soms havermout, soms iets gebakken in een pan. Medicijnen. Hangend op de bank. Dankbaar zijn dat vandaag een goede dag lijkt. Piekeren over hoe ik die het beste in kan vullen. Ik wil zo lang mogelijk doen met deze energie. Die kan een uur zijn, maar misschien ook wel 2 uur! 🙂 Ga ik eerst buiten een wandelingetje maken of gaat de laptop eerst aan? En als de laptop dan aangaat mag ik dan ook een beetje surfen op internet (favo blogs bekijken), zijn er nog mails die ik dringend moet beantwoorden of moet ik nog iets schrijven voor de patiëntenvereniging NVLE?

9u Ik besluit eerst te gaan wandelen. Lichaamsbeweging en buitenlucht hebben topprioriteit! Omdat ik nog niet ver kan lopen ben ik meestal binnen 10 minuten alweer terug. Ach, het is een begin 😉

9.10u Trots dat ik heb gewandeld, plof ik weer in halve lighouding op de bank. Laptop aan.

9.45u Laptop uit. Ik merk dat het grootste gedeelte van mijn energie inmiddels is wegge-ebt. Dat wist ik gelukkig van te voren.

9.50u Haar droog föhnen. Doe ik tegenwoordig zittend op bed. Minder inspannend. Heb dik haar dus duurt wel 5-10 minuten 🙁

10u Er staat nog afwas. Die werk ik in 2 delen (met pauze op de bank) weg.

10.15u Weer naar bed. Omdat ik nog even ga koffie drinken in de stad met een vriendin (ik in de rolstoel) heb ik wel energie nodig om rechtop te kunnen zitten dus is het verstandiger om nog even weer echt plat te gaan. Na een half uur pak ik mijn telefoon en merk ik dat ik enthousiast zit te appen of Farm Heroes Saga speel ipv rustig te liggen rusten.

11.45u Ik word opgehaald. Bah zeg, ‘dutje’ heeft niets geholpen. Voel me al best moe. Hopelijk gaat het toch allemaal lukken en kunnen we naast de koffie misschien ook nog naar 2 of 3 leuke winkels.

14u Ik ben weer thuis. Koffie drinken ging redelijk. Genoeg onderuitgezakt in de stoel hield ik het net vol. Volgende keer wil ik fitter zijn. Dan kan ik meer genieten. Wel gelukt: na die tijd even boodschappen gedaan bij AH. Kan ik weer even vooruit.

14.15u In bed met mijn lunch en pillen en veeeeeel pijn. Helaas. Snel lunch opeten en dan proberen wat te slapen. Foon staat uit en ik mag niet lezen voor half 5. Ik moet streng zijn voor mezelf wil ik ’s avonds enigszins fit zijn.

17.45u Uit bed. Voel me weer enigszins menselijk nadat ik als een brakke klomp in bed was gestapt. Nu bedenken wat ik ga koken: vooral de tijdsduur is hierbij belangrijk. Langer dan 30 minuten in de keuken hou ik niet vol. Ovengerecht dus ook een optie. Tussen het koken door neem ik pauzes om de pijn behapbaar te houden en hang ik wat op de bank spelend met foon of lezend in een tijdschrift.

19.15u Eten klaar en nog net fit genoeg het meteen op te kunnen eten. Wel fijn: warm eten!

19.30u Afhankelijk van hoeveel pijn ik nu heb doe ik nog even de afwas en besluit dan nog een uurtje te gaan liggen, ofwel op de bank met de TV aan of in bed met een boek.

20.30u Laptop aan. Nog wat dingen van ’to do’-lijst wegwerken. Blij dat het nu iets beter gaat dan vanochtend. Misschien nog een blog schrijven.

21.30u Mediteren/Yoga. Ik neem me iedere dag voor dit te doen maar als ik niet fit ben, lukt het gewoon niet. Nu wel: 15 min gemediteerd. Mijn hoofd voelt heerlijk leeg 🙂

21.45u Nog even lezen voor ik naar bed ga.

23u Boek zo interessant dat het  later is geworden. Geeft niks. Het was een goede dag! 🙂

Overleef je dip

door 2 Reacties

Zoals ik vorige week al schreef, heb ik nu te maken met een nieuw fenomeen. De hééle slechte dag. Door die slechte dagen sloeg ik me meestal redelijk goed heen. Voor mij helpt het dan, dat ik wat kan lezen, onderzoek kan doen (nog meer lezen dus), een leuke serie kijk, wat oefeningen doe, of bijklets met vrienden. Maar op die hééle slechte dagen gaan de meeste van die dingen niet. Dan ben ik letterlijk aan bed gekluisterd en kom ik niet veel verder dan op mijn rug liggen, vooral niet bewegen en staren naar het plafond. Op die momenten ben je alleen met je gedachten. En die gedachten kunnen wel eens heel beklemmend worden …

Wat doe ik als ik een nieuwe situatie tegenkom waar ik niks mee kan? Dan bedenk ik een plan. Dat heb ik ook nu gedaan. Ik bedacht me dat als er nog meer van die hopeloze dagen komen, ik toch op z’n minst moet weten hoe ik daar geestelijk vrijwel ongeschonden doorheen kom. Mijn eerste plan — mediteren — bleek niet goed genoeg. Een dag waarop je alleen maar stil kunt liggen en toch wakker bent, kun je niet doobrengen met alleen mediteren als je geen professionele monnik bent. Na een uur (en dan bedoel ik 3 perioden van 20 minuten, verspreidt over de dag) ben ik er echt wel klaar mee. Dan kunnen de geleide meditaties door bergen, over stranden en met dolfijnen me niks meer schelen.

Ademhalingsoefeningen zijn ook fijn. Voor een minuut of tien. Met een hand op je buik en een hand op je hart, kun je jezelf kalmeren als je bijvoorbeeld een hele hoge hartslag hebt.

Dankbaarheid beoefenen is ook iets waar ik dit jaar mee begonnen bent. Klinkt saai, maar op je slechte momenten toch nog (geforceerd) weten te bedenken waar je die dag dankbaar voor bent, maakt dat je vaak toch nog weer ergens een lichtpuntje ziet. Probeer het maar eens. Bijvoorbeeld voor het slapen gaan.

Gevoelens toelaten. Lastig, want liever wil je niet geconfronteerd worden met je boosheid/angst/verdriet – of alledrie tegelijk! Maar het is logisch dat je die gevoelens hebt en je hoeft ze niet te verdrukken. Wees lief voor jezelf. Je hebt het op zo’n moment al zwaar genoeg.

Wat hebben we dan nog? Luisterboeken. Als je een lezer bent zoals ik, hierbij een echte uitkomst. Maar toch hou ik veel meer van zelf lezen en het probleem is een beetje dat de boeken die ik wil lezen (vooral voor onderzoek) niet beschikbaar zijn in luisterversie 🙁

Iemand optrommelen die je wat afleiding kan bezorgen. Dat kan in de vorm van een goed gesprek – het lucht vaak op te praten over hoe je je voelt en hoe bang je bent voor de toekomst nu het fysiek zo slecht met je gaat -, een lachbui of een uitje. Ik bedoel niet iets intensiefs, maar iets wat je fysiek aankunt. Misschien een blokje om in de rolstoel? Even de natuur in? Als je een tuin hebt, zou je daar even kunnen gaan liggen. De natuur schijnt een hele positieve uitwerking op ons gemoed te hebben.

En verder? Loslaten … op dit moment kun je niets anders doen dan dat. Hoe lastig het ook is. En hoe saai. Als je lichaam vraagt om rust – en dat doet het kennelijk – geef het dan gewoon wat het nodig heeft en misschien is morgen dan een betere dag.

Als je lichaam onduidelijke signalen geeft …

door 2 Reacties

omgehakte bomen

Deze omgehakte boom geeft precies weer hoe ik me vorige week voelde. Na een periode van bijna continue opbouw, volgde er een stevige dip waarin ik me omver gezaagd, kapot, gebroken voelde. En de wijze les die ik leerde: luisteren naar je lichaam biedt niet altijd garanties. Soms waarschuwt je lichaam je namelijk niet (of te langzaam) en moet je het doen met je gezond verstand.

Een terugval is iedere keer weer een flinke domper op mijn humeur. Meteen vraag ik me af of alles nog wel goed gaat komen of dat mijn situatie zo zal blijven zoals die nu is. Ik ben bang, ik ben verdrietig en ook een tikje boos op mezelf ook al weet ik best dat ik niet iedere terugval aan mezelf heb te danken. Of zoals mijn arts gisteren nog zei: die goede en slechte (en hele slechte!) dagen zullen er ALTIJD zijn… daar moet je mee om leren gaan en je niet te druk om maken. Niet gemakkelijk, maar toch: zo gezegd, zo gedaan.

“Goede en slechte (en hele slechte!) dagen zullen er altijd zijn”

Naast het luisteren naar mijn lijf (dat blijft natuurlijk belangrijk), vertrouw ik nu ook op mijn gezond verstand (als het te mooi is om waar te zijn, dan is het waarschijnlijk ook te mooi om waar te zijn!) en simpele logica: dit kan gezien de omstandigheden niet en dit wel… Nu ik dat zo een paar dagen doe, zie ik weer een stijgende lijn. Het is afwegen, plannen, rusten op z’n tijd, alles gedoseerd. En als dan die slechte dag komt … gewoon rustig blijven en nog iets meer rust nemen. Het komt wel!

Over werk: Geef dat wat je echt wilt doen voorrang

door Reageer

focus to do lijst

 

Inmiddels werk ik alweer ruim 3 jaar als zelfstandig redacteur/tekstschrijver. Hoewel ik door mijn beperkte energie maar een paar uur per week kan maken (lees: 6-8 uur, in de weken dat het daadwerkelijk goed met me gaat!) beleef ik daar enorm veel plezier aan. Toegegeven: om het geld hoef ik het niet te doen. Ik mag 20% van wat ik verdien houden als extraatje op mijn uitkering. Je begrijpt dat dat niet zoveel is met een uur of 6 in de week. En de afgelopen weken staat mijn carrière zo goed als stil omdat ik sinds de opvlamming van begin april (pericarditis) nog steeds maar een half uur tot een uur per dag echt lekker kan werken op mijn laptop. Daarna is het weer tijd voor rust. Veel rust. Frustrerend!

Zo’n beperkte tijd van werken (een half uur) maakte dat ik helemaal niet meer toekwam aan werken aan mijn website/blog of me te focussen op opdrachten. In het begin was dat oké want ik had echt al mijn energie nodig om een paar stappen vooruit te komen in mijn herstel. Maar al gauw begint dat te vervelen en borrelen de ideeën in mijn hoofd op. Ik wilde proberen toch wat dingen op te pakken. Zo gezegd, zo gedaan. Maar iedere keer als ik de laptop aanzette en keek naar mijn ’to do’-lijst (Wunderlist-app) was ik steeds minstens een half uur bezig met e-mail replyen, rekeningen betalen, dingen uitzoeken online, FB, Twitter, etc. Tegen de tijd dat ik kon gaan werken voor mijn bedrijfje, was ik zo moe dat de laptop uitging en ik onvoldaan mijn bed indook. Dat moest anders.

Bij toeval las ik toen in het laatste boek van Roos Vonk (Je bent wat je doet) dat je moet beginnen met dat wat je op dat moment echt wilt doen. Je ’to do’-lijst en alles wat er verder nog tussendoor komt, zal er ALTIJD voor zorgen dat je nooit zult starten. Het zal altijd worden uitgesteld tot morgen, of overmorgen, of misschien volgende week. De volgende dag besloot ik meteen dit idee toe te passen en de rest van de klusjes maar even te laten. Heerlijk was het om even mijn volledige energie ter beschikking te hebben om een start te maken. En zo doe ik dat nu minimaal 3 dagen in de week. Nog steeds ben ik niet heel ver gekomen want een half uur blijft niet veel, maar … ik ben onderweg en dat voelt goed!