• Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de voettekst

Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

  • Blog
  • Ziekelijk Gelukkig
  • Over
    • Over Janet
    • Over Ziekelijk Gelukkig
  • Werk met mij
    • Redacteur nodig?
    • Tekstcorrectie/taalredactie
    • Gastspreker of workshop?
    • Hulp bij je boek
    • Social media redacteur
    • Correctie Engels
    • Portfolio
  • Hulpbronnen
    • Voordelen van ziek zijn
    • Micro-genieten
    • Links
    • Boekreviews
  • Contact
  • Nieuwsbrief
  • Privacyverklaring

pericarditis

Kwakkelend tot in oktober

16/10/2022 door janet 4 Reacties

 

Met nog maar 2,5 maand te gaan, hebben we het grootste gedeelte van 2022 achter de rug. Ik hoop dat jouw jaar beter was dan het mijne. Er is maar een woord voor: %$#@&.

Ik kan me inmiddels niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst meer dan 600, 700 meter normaal kon lopen. Dat ik nog kon genieten van mijn e-bike. Dat ik nog vol goede hoop naar het fitnesscentrum ging om daar een klein beetje spierkracht op te bouwen. Ik spendeer mijn dagen voornamelijk in huis en als ik wel weg ben, dan ben ik meestal toch liever thuis omdat ik me zo slecht voel.

Halverwege september kreeg ik tijdens mijn middagdut plotseling een steeds hoger en hoger wordende hartslag. Uiteindelijk bleef ie op 154 hangen. Ik was zo duizelig en naar in mijn hoofd dat ik dacht dat ik zou flauwvallen. Gelukkig lukte het me de huisarts en m’n buurvrouw te bellen. Het bleek ‘normaal’ bij SVT (supraventriculaire tachycardie, een diagnose die in 2014 was gesteld en waar ik tot nu toe weinig last van had, behalve als ik prednison gebruikte). Toen mijn hartslag na een paar uur langzaam weer daalde bleef ik benauwd en met veel pijn achter en ik voel me sinds die middag nog slechter dan met en na al die opvlammingen van de eerste 8 maanden van dit jaar.

Ik belandde zelfs na jaren weer op de Spoedeisende Hulp, iets waar ik nooit voor ben. Je hebt daar naar mijn idee niks te zoeken met een gecompliceerde immuunaandoening met zich steeds herhalende lastige klachten (van herhaalde pericarditis is amper kennis) waarbij je reguliere artsen zich de helft van de tijd al geen raad weten, laat staan de aios op de SEH. Ik had er dus ook helemaal niks aan. Ik hoorde de aios zelfs nog suggereren dat ik vast helemaal geen ritmestoornis had, dus dat die SVT eenmalig was. Huh??? Als cadeautje ga ik er wel altijd met een gevoel van ‘medical gaslighting’ weg: dat ze je onbedoeld het gevoel geven je totaal niet serieus te nemen omdat zij het niet kunnen vinden.

Drie dagen later kwam ik zelf tot het fantastische inzicht: zou een deel van mijn klachten verklaard kunnen worden door de bètablokker die ik sinds het incident slik. De klachten werden namelijk nog erger twee dagen nadat ik daarvan een hogere dosering nam. En bingo. De klachten namen al flink af toen ik besloot te stoppen. Maar nog niet genoeg helaas.

Nog steeds ben ik grote delen van de dag duizelig en voelt mijn hartslag gejaagd, heb ik druk op de borst en dat alles wordt erger zodra ik in beweging kom. Als ik redelijk fit ben (lees: geen opvlamming heb) is mijn hartslag zo rond de 65. Als ik me zo duizelig voel en zo’n gek gevoel op de borst heb, is mijn hartslag vaak een heel redelijke 85 slagen per minuut. Ik snap zelf ook niet dat dat ineens zo’n impact heeft, maar dat heeft het wel.

Ik heb donderdag een afspraak om een holterkastje op te halen voor een 24-uursmeting (dat hadden ze dan wel weer bedacht op de SEH) en 2 weken later een afspraak met de cardioloog. Ik hoop van harte dat daar wel weer iets uitkomt (lijkt me bizar als dat niet zo is want ik voel al 8 jaar de overslagen, het schudden, de harde bonzen…) want anders weet ik serieus niet meer wat ik nog kan doen. En zo leven is nog vreselijk veel meer beperkend dan alleen al de opvlammingen van de pericarditis en pleuritis die maar niet ophouden. Een beetje kwaliteit van leven is ook belangrijk.

Categorie: Lupus, Persoonlijk Tags: lupus, medical gaslighting, pericarditis, SEH, SVT

Op je tenen lopen

16/08/2021 door janet Reageer

Andrew Neel voor Unsplash
Andrew Neel voor Unsplash

Het is alweer een paar maanden geleden dat ik voor het laatst een bericht schreef maar in de tussentijd heb ik zeker niet stilgezeten! Begin mei kwam Thriving Magazine online, een online magazine voor mensen met een beperking die denken in kansen en mogelijkheden. De website heb ik samen met mijn voormalige NVLE-collega Talitha Dhondai opgericht. Er verschijnen twee tot drie keer per week nieuwe artikelen op. Laat ons (of mij) weten wat je ervan vindt en wat je eventueel nog mist.

Inmiddels ben ik ook volledig ingeënt met Pfizer sinds eind juni en weet ik sinds vorige week dat de prikken succesvol waren. Ik heb voldoende antistoffen aangemaakt, jeej! Antistoffen aanmaken bij auto-immuunziekten en bij het gebruik van bepaalde immuunonderdrukkende medicijnen gebeurt niet altijd. Als jij ook dergelijke medicijnen gebruikt, vraag dan aan je arts of je je antistoffen mag laten prikken. De uitslag is er een dag later al en dan weet je ten minste waar je aan toe bent met deze heftiger delta-variant.

En verder… ik noemde deze blogpost al “Op je tenen lopen” en dat is een beetje hoe de zomer voor mij voelt. Ik ben al sinds mei 2019 aan het kwakkelen en dat doe ik deze zomer ook nog steeds. Fysiek ging het van december tot half april vrij goed en heb ik heel wat conditie opgebouwd door veel te wandelen maar half april kreeg ik toch plots weer een pericarditis. Gelukkig kon ik na acht maanden pauze weer opnieuw colchicine gaan gebruiken, het meest effectieve medicijn. Vorig jaar zomer moest ik daar abrupt mee stoppen omdat ik heftige darmklachten had bij gebruik die me aan huis kluisterden.

Na een week of vier, vijf boekte ik vooruitgang en eind mei wilde ik voor het eerst weer minderen met de colchicine (langdurig gebruik is niet slim, die darmklachten komen geheid terug bij vrijwel iedereen). Na ongeveer 1,5 week op twee tabletjes per dag in plaats van drie kwamen de klachten weer terug en was ik weer terug bij af. Ik ben weer drie tabletjes gaan slikken tot ergens in juli. Toen deed ik poging twee die na een week ook faalde.  Inmiddels zit ik weer in de situatie dat de darmklachten steeds erger worden en ik nu gedwongen aan het minderen ben. Mijn fysieke situatie is erg onstabiel. Ik kan vrijwel niks plannen. Er zijn dagen dat het best heel goed gaat en minstens zoveel dagen dat ik eigenlijk alleen maar kan liggen. De regen lijkt ook een negatieve bijrol te spelen.

Ik probeer nu tussen de regenbuien door van de zomer te genieten (dat lukt goed met gezellige afspraken en leuke terrasjes in de stad) maar echt iets ondernemen buiten de stad zit er niet in hoe stug ik ook door blijf plannen. Een wandeling in de natuur (die niet in de rolstoel kan) is al drie keer uitgesteld, een fietstocht op de e-bike en een halve dag Leeuwarden ook. Voor morgen staat Leeuwarden weer op de planning en ik merk dat ik op mijn tenen loop om het voor elkaar te krijgen. Het voelt mentaal heel zwaar. Ik stel twee dagen lang alles in het werk om fysiek op krachten te blijven maar door het minderen van de medicijnen voel ik de pijn op de borst alweer toenemen. Het is een vicieuze cirkel geworden waarin ik me de laatste twee weken ook ben gaan afvragen of het überhaupt nog zin heeft een pericarditis op te lossen met colchicine als ik zoveel moeite heb met afbouwen en het maar terug blijft komen.

Die “op m’n tenen lopen”-situatie is niet oké en is iets wat ik de afgelopen quarantaine winter helemaal heb weten te vermijden (ik weet het: de omstandigheden maakten dat het toen een eitje was, de zomer is de praktijktest). Maar een mens wil niet altijd binnen zitten, grotendeels aan bed gekluisterd. En op mijn borstkas na, voelt mijn lijf heel fit. Die balans vinden van accepteren en zoeken naar wat nog verstandig is buiten de comfortzone van thuis is heel lastig in een onstabiele situatie.

Over twee weken heb ik weer een afspraak met mijn arts en gaan we kijken of we de medicatie weer om gaan gooien. Momenteel gebruik ik methotrexaat (MTX) 25 mg in tabletvorm. Het is nog een optie om over te gaan op injecties van 25mg omdat daar nog iets meer werkbare stof inzit. Maar we weten al dat de MTX niet voldoende werkt om de pericarditis tegen te houden (net als in de afgelopen jaren dat de rituximab, cellcept (MMF) en azathioprine ook niet of maar kort lukte). Wat dan? Mijn arts is voor de combinatie van rituximab + Belumimab. Ik ervaarde zelf veel bijwerkingen van de rituximab (in de vorm van een mond vol aften en veel ontstoken wondjes aan m’n handen en voeten). Die waren dusdanig onprettig dat ze m’n levenskwaliteit op dagelijkse basis aanzienlijk verminderden. Daarnaast is mijn vertrouwen hierin laag en ik vrees dan we dan potentieel te maken krijgen met het nocebo-effect (het omgekeerde van het placebo-effect: je denkt dat het niks gaat worden en dat wordt het ook niks).

Mijn favoriete opties zijn: even helemaal niks (vindt mijn arts geen goed idee, maar ik denk: ik krijg toch ook al pericarditis met al die medicijnen dus kan het dan veel erger zonder? Ja, dat kan vast, maar ik zou het wel eens willen zien…) en Kinaret (Anakinra). Op dit medicijn doen veel patiënten met herhaalde peri het heel goed op dit medicijn. Ik geloof dat iets van 95% van de patiënten geen terugkerende pericarditis meer krijgt een paar maanden na de start. Mijn arts vindt dit medicijn minder goed passen bij lupus (het zou minder inwerken op bloedwaarden als complement C3 en C$ en anti ds-dna als ik het juist heb onthouden), daarom is ze wat huiverig. Ik ben wel toe aan wat stabiliteit. Ik ben benieuwd wat we gaan kiezen…

Categorie: Persoonlijk Tags: immunosurpressiva, nocebo, op je tenen lopen, pericarditis

Footer

Over Janet

Mijn doel is om jou te inspireren en je leven een klein beetje mooier te maken. Een eerste stap daarin is mijn boek 'Ziekelijk Gelukkig; Positief leven met een chronische ziekte'. Ik geloof dat we zelf voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor ons eigen levensgeluk. Op een gegeven moment kun je bij de pakken neerzitten, en je kunt zelf de …

[Lees verder] overOver Janet

Blogarchief

Tags

'nee' zeggen aandacht afvallen afweersysteem auto-immuunziekten belumimab benlysta brandende voeten corona dankbaarheid dip dromen energie energietekort erythermalgie erythromelalgie focus fysiotherapie genieten gezond zijn herstel hoop leven in het nu lupus medicijnen medicijngebruik meditatie ontspanning opbouwperiode optimisme opvlamming pericarditis persoonlijk positiviteit prednison prioriteiten psychologie rituximab rust self care sle slechte dag werk ziek zijn zzp-en

Zoeken in deze site

Copyright © 2023 · WordPress · Log in