Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

rituximab

Infuus opvlammingen

door Reageer

Infuus

Maanden geleden alweer gaf ik een update over de infusen belumimab (die ik startte in november) en rituximab (waarmee ik weer begon in december na 2,5 jaar pauze). Na het infuus van begin maart ging het redelijk goed maar in april niet. Toen kreeg ik weer blaasontsteking die ik gelukkig zelf heb weten te bestrijden en een heel heftige opvlamming van pleuritis. Vanaf begin april tot en met eind juni kon ik amper meer dan 500 meter lopen en zag ik ook amper verbetering. Het infuus belumimab van begin mei maakte de situatie niks beter.

Ik kreeg de optie het infuus van juni een keer over te slaan. Die mogelijkheid luchtte me zo op want ik zag mijn hele zomer zo langzamerhand in rook opgaan. Ik lag vooral in bed te rusten. Maar toen ik juni oversloeg, juli dichterbij kwam en ik eindelijk een klein beetje herstelde, wilde ik dat infuus van juli ook niet meer. Dus die is ook afgezegd en eind juni had ik een afspraak bij mijn arts. Tot mijn verbazing zei ze dat zij het ook niet meer zag zitten dat ik nog langer doorging met belumimab. Ik ging juist zolang door vanwege het rotsvaste vertrouwen van mijn arts, ik deed het allang niet meer voor mezelf.

We spraken af dat belumimab niet voor mij is en dat ik in juli een nieuw rituximab infuus zou doen, omdat mijn bloedwaarden en dan met name complement c3 en c4, die heel belangrijk zijn voor lupus, voor het eerst normaal waren. Dat is vrij uniek voor mij en jarenlang niet gebeurd. Het jammere was dus dat ik me helemaal niet goed voelde en dat de anti ds-dna (ook een belangrijke waarde die eventuele ontstekingsactiviteit kan aangeven) nog steeds best hoog was en maar niet echt daalde de afgelopen maanden.

Nog een keer rituximab, leek me ondanks de risicofactor met corona, wel een goed plan. Dus anderhalve week geleden ging ik zorgeloos dat infuus in, want die leek niet het probleem te zijn. Groot was mijn verbazing dan ook toen ik het weekend erna weer in bed belandde, ontzettend benauwd, met veel pijn en veel hijgen: ik was weer terug bij af. Ik kon amper een paar stappen zetten in huis.

Het lijkt er nu dus op dat de specifieke medicijnen niet zozeer het probleem zijn maar de infusen. Nu heb ik wel vaker gehoord dat mensen best ziek kunnen worden van injecties of infusen biologicals (dat duurt vaak een week) maar bij mij triggert het dus de pericarditis en pleuritis klachten. Misschien ligt het aan de grote hoeveelheden medicijn in een keer? En het gebeurt dus niet altijd maar wel vaker dan twee op de drie keer.

Mijn arts is nu op vakantie dus bovenstaande heb ik nog niet kunnen bespreken. Als iemand dit herkent, reageer gerust of stuur me een mailtje. Zodra ik meer weet, zal ik erover schrijven.

 

4 maanden belumimab, 3 maanden rituximab…

door Reageer

lente bloemetjes

Inmiddels is het vier maanden nadat ik opnieuw startte met belumimab (Benlysta), half november via een infuus in het ziekenhuis. De eerste drie keer waren om de 2 weken en daarna elke vier weken. In december kwamen daar 2 infusen rituximab (met twee weken ertussen bij). Na een aanvankelijk goede start en een paar goede maanden in oktober, november en een stuk van december begon het gekwakkel weer…

Half december kreeg ik de beide verschillende infusen op dezelfde dag achter elkaar aan. Inclusief 100 mg prednison. Ruim een dag erna had ik een pericarditis opvlamming en nog 3 dagen later ook een blaasontsteking. Waarschijnlijk door de lage weerstand die je krijgt van dit soort weerstandverlagende medicijnen. De blaasontsteking was de ergste die ik ooit gehad heb en de opvlamming geen pretje vlak voor kerst.

Twee weken later volgde alleen een infuus rituximab waar ik huizenhoog tegen opzag. Het was oudejaarsdag en ik had sowieso niks gepland. Van de prednison kreeg ik vreselijk zere benen, maar ik sliep goed. Eigenlijk voelde ik me verrassend goed de volgende dag. Dit keer geen opvlammingen of blaasontsteking maar voorzichting herstel. Half januari was belumimab weer aan de beurt. Hier maakte ik me niet zo’n zorgen om omdat ik ervan overtuigd was dat de rituximab de eerste keer de boosdoener was van de ellende. Dat bleek niet zo. Het was de belumimab.

4 dagen na het infuus had ik weer blaasontsteking. Dit keer was ik er sneller bij en was ie iets minder erg. En 4 weken later, na weer een infuus was het weer raak. Nu ook weer met een opvlamming van de pericarditis. Pffff. Die laatste bleef binnen de perken doordat ik nog de maximale colchicine dosis gebruikte en die biedt enigszins bescherming.

Er werd een plan bedacht: als ik bij het volgende infuus weer blaasontsteking kreeg, dan zou ik preventief aan de antibiotica gaan. Ik ben best wel anti antibiotica (en ik blijk ook resistent voor talloze gangbare soorten) dus hier zag ik meteen wel een beetje tegenop maar ook fijn om achter de hand te hebben. Na het infuus van halverwege maart gebeurde er gelukkig (tot nu toe) niks!! Ik heb wel een paar dagen wat meer pijn op de borst gehad maar dat gebeurt wel vaker. Misschien ben ik nu eindelijk weer uit de vicieuze cirkel.

Ik hoorde eind december al dat de eerste ronde rituximab 90% van mijn B-cellen had vernietigd dus die was zeer effectief. Die laatste 10 is vast wel gelukt 31 december. Rituximab werkt na een maand of drie. Zover zijn we inmiddels. Belumimab werkt na ongeveer 4 tot 12 maanden. Dat kan dus echt heel erg lang duren. Zelf merk ik nog niks positiefs maar wat nog niet is, kan nog komen. Morgen ga ik bloedprikken, maandag heb ik een afspraak bij mijn arts en dan gaan we zien of er al iets positiefs is veranderd aan de slechte waarden in mijn bloed. Fingers crossed!!