Inmiddels is het vier maanden nadat ik opnieuw startte met belumimab (Benlysta), half november via een infuus in het ziekenhuis. De eerste drie keer waren om de 2 weken en daarna elke vier weken. In december kwamen daar 2 infusen rituximab (met twee weken ertussen bij). Na een aanvankelijk goede start en een paar goede maanden in oktober, november en een stuk van december begon het gekwakkel weer…
Half december kreeg ik de beide verschillende infusen op dezelfde dag achter elkaar aan. Inclusief 100 mg prednison. Ruim een dag erna had ik een pericarditis opvlamming en nog 3 dagen later ook een blaasontsteking. Waarschijnlijk door de lage weerstand die je krijgt van dit soort weerstandverlagende medicijnen. De blaasontsteking was de ergste die ik ooit gehad heb en de opvlamming geen pretje vlak voor kerst.
Twee weken later volgde alleen een infuus rituximab waar ik huizenhoog tegen opzag. Het was oudejaarsdag en ik had sowieso niks gepland. Van de prednison kreeg ik vreselijk zere benen, maar ik sliep goed. Eigenlijk voelde ik me verrassend goed de volgende dag. Dit keer geen opvlammingen of blaasontsteking maar voorzichting herstel. Half januari was belumimab weer aan de beurt. Hier maakte ik me niet zo’n zorgen om omdat ik ervan overtuigd was dat de rituximab de eerste keer de boosdoener was van de ellende. Dat bleek niet zo. Het was de belumimab.
4 dagen na het infuus had ik weer blaasontsteking. Dit keer was ik er sneller bij en was ie iets minder erg. En 4 weken later, na weer een infuus was het weer raak. Nu ook weer met een opvlamming van de pericarditis. Pffff. Die laatste bleef binnen de perken doordat ik nog de maximale colchicine dosis gebruikte en die biedt enigszins bescherming.
Er werd een plan bedacht: als ik bij het volgende infuus weer blaasontsteking kreeg, dan zou ik preventief aan de antibiotica gaan. Ik ben best wel antibiotica (en ik blijk ook resistent voor talloze gangbare soorten) dus hier zag ik meteen wel een beetje tegenop maar ook fijn om achter de hand te hebben. Na het infuus van halverwege maart gebeurde er gelukkig (tot nu toe) niks!! Ik heb wel een paar dagen wat meer pijn op de borst gehad maar dat gebeurt wel vaker. Misschien ben ik nu eindelijk weer uit de vicieuze cirkel.
Ik hoorde eind december al dat de eerste ronde rituximab 90% van mijn B-cellen had vernietigd dus die was zeer effectief. Die laatste 10 is vast wel gelukt 31 december. Rituximab werkt na een maand of drie. Zover zijn we inmiddels. Belumimab werkt na ongeveer 4 tot 12 maanden. Dat kan dus echt heel erg lang duren. Zelf merk ik nog niks positiefs maar wat nog niet is, kan nog komen. Morgen ga ik bloedprikken, maandag heb ik een afspraak bij mijn arts en dan gaan we zien of er al iets positiefs is veranderd aan de slechte waarden in mijn bloed. Fingers crossed!!
