• Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de voettekst

Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

  • Blog
  • Ziekelijk Gelukkig
  • Over
    • Over Janet
    • Over Ziekelijk Gelukkig
  • Werk met mij
    • Redacteur nodig?
    • Tekstcorrectie/taalredactie
    • Gastspreker of workshop?
    • Hulp bij je boek
    • Social media redacteur
    • Correctie Engels
    • Portfolio
  • Hulpbronnen
    • Voordelen van ziek zijn
    • Micro-genieten
    • Links
    • Boekreviews
  • Contact
  • Nieuwsbrief
  • Privacyverklaring

Lotgenotencontact

26/03/2007 door janet Reageer

Na negen jaar van weten dat ik SLE heb, was ik pas vorige maand toe aan de stap lid te worden van de vereniging voor SLE-patiënten. Ik had natuurlijk wel eens vaker op de website gekeken (nvle.org) en de vragen en antwoorden op het forum bekeken maar toch voelde ik niets dan afkeer: ik had het idee dat mensen die daar gebruik van maakten het liefst de hele dag klaagden en zeurden over hun zieke leven en daarnaast nogal passief in het leven stonden. Bovendien leken de meeste mensen ook een stuk ouder dan mij te zijn. De ommekeer voor mij kwam toen ik van de bedrijfsarts hoorde dat ik nooit goed had leren omgaan met mijn ziekte. Dat in combinatie met het feit dat ik nu toch al 28 ben, dacht ik dat ik nu wellicht mijn plaats zou kunnen vinden bij zo’n vereniging. Ik had er voor het eerst behoefte aan.

Ik kreeg een brief thuis voor een regiobijeenkomst in Groningen, ideaal want daar woon ik ook dus ik hoefde er niet voor te reizen. Ik besloot een vriendin mee te vragen en heen te gaan zodat ik meteen kon zien wat voor soort mensen er waren. Mijn teleurstelling was groot toen ik zag dat ik nog steeds de jongste was. Ik voelde me weer 17 in de wachtkamer van de bronchoscopie waar alle andere patiënten minstens de 60 waren gepasseerd. Ik voelde me niet thuis. De voornamelijk vrouwelijke groep had een gemiddelde leeftijd van een jaar of 50 en is natuurlijk op een heel ander punt in hun leven. Dit zou interessant kunnen zijn voor mijn moeder, maar niet direct voor mij. Sommige mensen leken diep in de put, anderen hadden de neiging tot klagen. De meeste mensen zeiden niet zoveel en lieten alles over zich heenkomen. Ik vroeg me af waar de mensen waren die vochten om weer aan het werk te kunnen, die zich afvroegen of ze een eigen bedrijf konden starten, die misschien wilden freelancen, die kostte wat het kost de wereld wilden zien en die alles eraan wilden doen om hun ziekte ondergeschikt te laten zijn aan hun levensvreugde. Waar was het optimisme, de positiviteit? Dat is het enige wat ik nodig heb om dit te ‘overwinnen’. Ik voel me alleen maar slechter na negatieve woorden, na geklaag. Een beetje teleurgesteld en een beetje enthousiast ging ik weer naar huis. Teleurgesteld omdat ik niet had gevonden wat ik zocht, nog niet en enthousiast omdat ik zelf mogelijkheden zag: ik weet dat die mensen er zijn. Ik weet niet waar ze zijn, ik kan me voorstellen dat lotgenotencontact ze afschrikt, ze hebben wellicht geen SLE maar een andere chronische ziekte, maar ik zal ze vinden en samen gaan we het meeste uit ons leven halen!

Categorie: Psychologisch inzicht

Lees Interacties

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Footer

Over Janet

Mijn doel is om jou te inspireren en je leven een klein beetje mooier te maken. Een eerste stap daarin is mijn boek 'Ziekelijk Gelukkig; Positief leven met een chronische ziekte'. Ik geloof dat we zelf voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor ons eigen levensgeluk. Op een gegeven moment kun je bij de pakken neerzitten, en je kunt zelf de …

[Lees verder] overOver Janet

Blogarchief

Tags

'nee' zeggen aandacht afvallen afweersysteem auto-immuunziekten belumimab benlysta chronisch ziek corona dankbaarheid dip dromen e-book energie energietekort focus fysiotherapie genieten gezond zijn herstel hoop leven in het nu lupus medicijnen medicijngebruik meditatie MTX nachtrust ontspanning opbouwperiode optimisme opvlamming persoonlijk positiviteit prednison prioriteiten psychologie revalideren rust self care slechte dag stilstand werk ziek zijn zzp-en

Zoeken in deze site

Copyright © 2022 · WordPress · Log in