Na negen jaar van weten dat ik SLE heb, was ik pas vorige maand toe aan de stap lid te worden van de vereniging voor SLE-patiënten. Ik had natuurlijk wel eens vaker op de website gekeken (nvle.org) en de vragen en antwoorden op het forum bekeken maar toch voelde ik niets dan afkeer: ik had het idee dat mensen die daar gebruik van maakten het liefst de hele dag klaagden en zeurden over hun zieke leven en daarnaast nogal passief in het leven stonden. Bovendien leken de meeste mensen ook een stuk ouder dan mij te zijn. De ommekeer voor mij kwam toen ik van de bedrijfsarts hoorde dat ik nooit goed had leren omgaan met mijn ziekte. Dat in combinatie met het feit dat ik nu toch al 28 ben, dacht ik dat ik nu wellicht mijn plaats zou kunnen vinden bij zo’n vereniging. Ik had er voor het eerst behoefte aan.
Ik kreeg een brief thuis voor een regiobijeenkomst in Groningen, ideaal want daar woon ik ook dus ik hoefde er niet voor te reizen. Ik besloot een vriendin mee te vragen en heen te gaan zodat ik meteen kon zien wat voor soort mensen er waren. Mijn teleurstelling was groot toen ik zag dat ik nog steeds de jongste was. Ik voelde me weer 17 in de wachtkamer van de bronchoscopie waar alle andere patiënten minstens de 60 waren gepasseerd. Ik voelde me niet thuis. De voornamelijk vrouwelijke groep had een gemiddelde leeftijd van een jaar of 50 en is natuurlijk op een heel ander punt in hun leven. Dit zou interessant kunnen zijn voor mijn moeder, maar niet direct voor mij. Sommige mensen leken diep in de put, anderen hadden de neiging tot klagen. De meeste mensen zeiden niet zoveel en lieten alles over zich heenkomen. Ik vroeg me af waar de mensen waren die vochten om weer aan het werk te kunnen, die zich afvroegen of ze een eigen bedrijf konden starten, die misschien wilden freelancen, die kostte wat het kost de wereld wilden zien en die alles eraan wilden doen om hun ziekte ondergeschikt te laten zijn aan hun levensvreugde. Waar was het optimisme, de positiviteit? Dat is het enige wat ik nodig heb om dit te ‘overwinnen’. Ik voel me alleen maar slechter na negatieve woorden, na geklaag. Een beetje teleurgesteld en een beetje enthousiast ging ik weer naar huis. Teleurgesteld omdat ik niet had gevonden wat ik zocht, nog niet en enthousiast omdat ik zelf mogelijkheden zag: ik weet dat die mensen er zijn. Ik weet niet waar ze zijn, ik kan me voorstellen dat lotgenotencontact ze afschrikt, ze hebben wellicht geen SLE maar een andere chronische ziekte, maar ik zal ze vinden en samen gaan we het meeste uit ons leven halen!