• Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de voettekst

Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

  • Blog
  • Ziekelijk Gelukkig
  • Over
    • Over Janet
    • Over Ziekelijk Gelukkig
  • Werk met mij
    • Redacteur nodig?
    • Tekstcorrectie/taalredactie
    • Gastspreker of workshop?
    • Hulp bij je boek
    • Social media redacteur
    • Correctie Engels
    • Portfolio
  • Hulpbronnen
    • Voordelen van ziek zijn
    • Micro-genieten
    • Links
    • Boekreviews
  • Contact
  • Nieuwsbrief
  • Privacyverklaring

Psychologisch inzicht

25 jaar leven met lupus

25/02/2021 door janet 1 Reactie

ziekelijk gelukkig boerveensche plassen

Vandaag is het jubileum van mijn ziekzijn. In het verleden noemde ik dat ook wel mijn ziekte-feestdag (feestdag in de zin van ‘ik ben er ondanks alles nog steeds’), ziekte-verjaardag of ziekte-compensatiedag. Welke naam het ook heeft, de dag heb ik ruim tien jaar geleden in het leven geroepen omdat ik vond dat tegenover 365 dagen in het jaar ziekte op z’n minst 1 extra feestelijke dag mocht staan. Een dag om te reflecteren, te bezinnen, een stukje vooruit te kijken en vooral te genieten van fijne dingen.

Na 25 jaar chronische ziekte vond ik het een mooi moment om mijn levenslessen daarover met jou te delen. En ik hoop dat dat jou ook inspireert zelf eens te kijken naar wat je hebt geleerd (dat is ongetwijfeld meer dan je denkt). Als je het wilt delen, dan mag dat onder de blogpost. Of mail me. Ik vind het erg leuk om te lezen.

Levensles 1: Meegaan met de stroom

Het duurde maar liefst 24 zieke jaren voor ik door had dat ik me beter mee kon laten voeren met de stroom, oftewel de grillen van mijn lijf.  24 jaar van worstelen, tranen, verzet, boosheid en frustratie die me absoluut niks op hebben geleverd. Mijn lichaam reageerde nooit met: ‘Nou oké, als jij vindt dat deze opvlamming nu niet uitkomt, dan verdwijnt hij tijdelijk en kun je weer lekker leven. Kies zelf maar een nieuwe datum.’ Pas een aantal maanden geleden zag ik het licht. Vanaf mei 2019 was ik al aan het kwakkelen en kon ik amper iets plannen. En toeval of niet maar toen ik me afgelopen zomer begon over te geven aan hoe het is, accepteerde dat dingen niet gingen en ik zonder moeite ging verplaatsen of afzeggen, ging het geleidelijk aan beter. Mijn lijf kreeg de rust die het zo graag wilde. En gek genoeg (;-)) helpt dat vaak bij herstel.

Levensles 2: Vertrouwen in je arts hebben

Voor mij (en ik denk voor de meeste mensen) is een goede band met mijn artsen absoluut noodzakelijk. In 25 jaar tijd heb ik er heel wat versleten van allerlei specialismen en die kwamen in allerlei soorten en maten. Wat ik vooral fijn vind, is dat de hiërarchie tussen arts en patiënt inmiddels bijna verdwenen is. Dat was 25 jaar geleden bij de oude rotten in het vak nog wel anders. Nu luisteren artsen beter, overleggen ze meer met je en kun je samen een team vormen. En dat is enorme winst voor jouw gezondheid als dit lukt met (in elk geval) jouw hoofdbehandelaar. En daarnaast is het ook handig dat je een klik voelt met je arts: dat je je op je gemak voelt om alles te zeggen wat belangrijk is voor je gezondheid en dat je absoluut vertrouwen hebt in de kundigheid van je arts. Als je dat niet ervaart, probeer dan een andere arts te krijgen. Dat is voor je eigen bestwil.

Levensles 3:  Niks blijft hetzelfde

Je situatie zoals die op dit moment is, blijft niet zo. Dat is wellicht goed nieuws als je nu in een enorme opvlamming zit en slecht nieuws als het nu bijzonder goed met je gaat. Ondanks dat het altijd slechter kan gaan als je je al best wel heel slecht voelt, put ik toch altijd troost uit deze les: er is ook een kans dat het beter wordt en die is best aanzienlijk. De medische wetenschap ontwikkelt zich, er komen meer inzichten, betere medicijnen. Dus hou vol!
En gaat het heel goed met je? Mooi! Houden zo. Geniet er 100% van. Én klamp je er niet teveel aan vast. Het leven blijft een afwisseling van donkere en zonnige dagen.

Levensles 4: Zelf de regie nemen

De eerste keer dat ik leerde dat ik echt zelf de regie moest nemen, was toen ik in 2008 in Revalidatiecentrum Beatrixoord revalideerde. Artsen, fysiotherapeuten en andere zorgverleners besloten van alles over mij, zonder me te vragen wat voor mij goed voelde. Mijn begeleider daar leerde me dat ik zelf moest aangeven wat wel en niet goed voelde en dat ik dus ook ‘nee’ moest zeggen wanneer dingen niet lukten. Dat was de beste les die ik geleerd heb. Een paar jaar geleden schreef ik een uitgebreide blogpost over regie op alle vlakken: je lijf, je behandeling, je werk, je thuissituatie en je sociale leven.

Levensles 5: Wat goed is voor een ander, kan slecht zijn voor jou

En andersom. Het heeft geen zin wonderdiëten van een ander op te volgen, omdat jij een ander lichaam (met daarin een ander darmstelsel) hebt. Een medicijn waar iemand anders hele nare bijwerkingen van heeft, kan voor jou geen enkele bijwerking geven. De therapie die bij je vriendin helpt, doet misschien helemaal niks voor jou. Vind je eigen pad.

Levensles 6: Als je er niet in gelooft, heeft het (vaak) geen zin

Dit sluit aan op de vorige les en gaat met name over alternatieve therapieën en -oplossingen, en soms geldt het ook voor reguliere medicijnen. Het placebo-effect bestaat: als je er maar voldoende in gelooft en graag genoeg wilt dat het werkt, dan werkt het. En het nocebo-effect bestaat ook: als je er niet in gelooft dat het je gaat helpen, dan zal het dat waarschijnlijk ook niet doen. Ik heb het hier ook wel eens met sommige van mijn artsen over gehad en die beamen dit. Geef je geld er dus niet aan uit als je onderbuikgevoel je zegt dat het onzin is.

Levensles 7: Emoties en gevoelens blijven zich herhalen totdat je ze echt hebt verwerkt

Irritant maar waar. Onverwerkt zijn ze als een bal die je onder water drukt. Je moet blijven drukken, anders komt hij weer naar boven. Onbewust leveren ze ook veel stress op, van het soort dat niet perse goed is voor je gezondheid. Bij ziekzijn komen veel emoties kijken. Kijk ze meteen recht in de ogen, voel ze tot in je tenen. Laat die tranen stromen, boks de woede eruit op je kussen, schrijf het op, smijt het weg, schreeuw… en als je dat goed hebt gedaan, zullen ze je niet meer in de weg zitten.
Hoewel ik deze les inmiddels goed in m’n oren heb geknoopt, blijft dit de grootste uitdaging.

Wat zijn jouw meest waardevolle lessen?

Categorie: Persoonlijk, Psychologisch inzicht Tags: levenslessen

Nee zeggen als je wel graag wilt

14/10/2020 door janet Reageer

nee zeggen

Nee zeggen vinden de meeste mensen al best moeilijk als het gaat om dingen waar we geen zin in hebben. We willen andere mensen niet teleurstellen en we willen graag aardig gevonden worden. Als je nee moet zeggen tegen situaties waar je wel heel veel zin in hebt, dan wordt het nog lastiger want dan stel je met die ‘nee’ niet alleen andere mensen teleur (in jouw hoofd) maar ook jezelf.

Of je iemand teleurstelt met je nee weet je van te voren niet. Dat is een aanname die we doen op basis van onze eerdere ervaringen. We gaan ervan uit dat als mensen ons iets vragen, ze er sowieso op hopen dat je ja zegt. Maar ja zeggen terwijl je eigenlijk nee bedoelt zou net zo teleurstellend kunnen zijn voor de ander als gewoon nee zeggen. Mensen die ergens geen zin in hebben en tegen hun zin ja zeggen zijn namelijk onoprecht en vaak minder gezellig als ze iets tegen hun zin doen. Bovendien kun je ze nu minder goed vertrouwen. Ze zeggen toch wel ja. Ja zeggen omdat iets “zo hoort” (dat is een mening) of in het kader van ‘investeren in de relatie’ is een vorm van zelfmutilatie, zegt psycholoog Jan Geurtz in de podcast Eindbazen (afl. 175). Je snijdt een stukje van jezelf af om die relatie in stand te houden. Daarmee maak je jezelf minder echt. En hoeveel concessies wil je doen voordat je er een keer genoeg van hebt?

Bij omgaan met chronische ziekte loop je er al snel tegen aan dat altijd maar ja zeggen tegen alles gewoon niet meer gaat. Of je nou oprecht ja zou willen zeggen of er helemaal geen zin in hebt. Je hebt daarvoor te weinig energie en/of teveel pijn en bent gedwongen keuzes te maken.

De “ziektekaart”

Als je ergens geen zin in hebt, is pijn of moeheid een goed excuus. Dat hebben de meeste gezonde mensen (na een tijdje) ook wel door. Daarom kun je dus beter oprecht blijven en alleen de “ziektekaart” spelen als die echt opgaat.

Je komt ook situaties tegen waarin je wel echt dolgraag wilt. Als je te vaak de ziektekaart hebt gespeeld, dan geloven mensen je soms niet meer in die situaties. “Ik heb echt heel veel zin maar ik ben veel te moe…” “Ja, dat zei je de afgelopen 10 keer ook…” Daarom kun je beter eerlijk en oprecht blijven.

Ik merk dat ik de afgelopen jaren veel vaker moeheid en pijn heb aangehaald als reden om iets niet te doen. In de eerste helft van de periode dat ik nu ziek ben, speelde mijn gezondheid amper een rol in of ik ja of nee tegen iets zei. Naarmate mijn situatie verslechterde (door veel opvlammingen) wil ik wel maar denk ik gewoon echt niet te kunnen door de heftige pijn en het mini beetje energie dat ik vaak heb. Of het altijd zo is dat ik het niet kan, dat weet ik natuurlijk niet. Ook dat is een aanname. Het is gebaseerd op mijn ervaringen van de afgelopen tijd.

“Party pooper”

Ik voel me best vaak een “party pooper” als ik nee zeg, ook omdat ik juist zo graag wil. Dat zo graag willen maakt het nee zeggen echt 10x moeilijker. Ik moet dan een leuk iets missen en daarnaast heb ik te maken met een flinke zelfafwijzing naast natuurlijk de afwijzing die ik vrees van degene tegen wie ik nee zei.

De afgelopen zomermaanden werd ik hier extra veel mee geconfronteerd. Op basis van de adviezen van mijn artsen beslis ik wat voor mij wel of niet verstandig is om te doen. En de meeste dingen waren gewoon niet verstandig. En hoe ik ook nadacht en met andere betrokkenen brainstormde over alternatieven, die waren er regelmatig niet dus dat resulteerde in veel nee’s en teleurgestelde mensen. Dat snap ik. Lang was ik vooral bezig met de gevoelens van die mensen want ik ben een “people pleaser” (ik maak het anderen graag naar de zin) maar nu ging mijn gezondheid echt voor. Het risico was te groot.

Zelf het meest geraakt worden

Pas na een paar weken van dit soort dingen zag ik in dat ik zelf het meest geraakt werd. Ik was namelijk degene die en de leuke dingen miste (de meeste andere mensen konden iets in dezelfde trant met wel iemand anders doen, helaas dan niet met mij maar dat is dan maar even zo) en mezelf keihard veroordeelde. Dubbel rot.

Nu besef ik dat het toch fijn is dat andere mensen aan me denken en me dus toch vragen (ondanks dat ze vaak toch al wel weten dat het antwoord nu nee is), dat ik niks aan hun gevoel kan doen behalve het te accepteren zoals het is en dat ik het voor mezelf niet nog ingewikkelder moet maken dan het is. Het is gewoon rot als je nee moet zeggen tegen iets dat je wel graag wilt. Neem voor je uit automatisme nee zegt wel een moment (of een paar uur) om er echt over na te denken of je nee zegt. Veroordeel jezelf dan daarna niet ook nog eens maar troost je met een fijne gedachte, iets lekkers (niet zo vaak doen als ik dat doe, haha) of iets leuks in het vooruitzicht dat wel kan. Doe ook een tegenvoorstel dat voor jou wel lukt. Dan heb je allebei toch nog dat goede gevoel.

Hoe doe jij dit? Ben je vaak gedwongen nee te zeggen? En neem je jezelf dat ook kwalijk?

Categorie: Persoonlijk, Psychologisch inzicht Tags: 'nee' zeggen

Verstopte gevoelens

12/03/2019 door janet Reageer

De meeste mensen weten wel wat er gebeurt als je gevoelens wegdrukt. Hetzelfde als wanneer je een bal onder water probeert te houden: de bal zal heel veel tegendruk geven tegen je handen en als je loslaat dan komt de bal direct weer boven water. Dat doen gevoelens ook. Je kunt ze wegdrukken, maar ze gaan niet weg. Vroeg of laat worden ze weer getriggerd en zijn ze weer volop aanwezig. Daarom kun je ze maar beter direct gaan voelen en ruimte geven. [Lees meer…] overVerstopte gevoelens

Categorie: Psychologisch inzicht Tags: emoties, gevoelens

Verdwaald zijn

12/11/2015 door janet Reageer

verdwaald zijn

Een paar dagen geleden las ik een stukje tekst dat nu nog door mijn hoofd zweeft. Het ging over verdwaald zijn, onze ‘kaart van het leven kwijtraken’ en is geschreven door Mark Nepo: dichter, filosoof en voormalig kankerpatiënt. Dat laatste benoemd hij veelvuldig in zijn boek en je merkt duidelijk dat de periode van ernstig ziek zijn flinke impact op zijn leven heeft gehad.

Nepo beschijft in zijn boek hoe we verdwaald kunnen zijn in ons eigen leven en hoe ons dat nederig maakt. We zijn dan gedwongen de aarde zelf aan te raken in plaats van het beeld dat we hebben gevormd van de wereld. Hij citeert Helen Luke: “De reis begint pas werkelijk wanneer we dat verliezen waarvan we dachten dat het antwoorden waren, en alleen nog maar dat kunnen accepteren wat we niet onder controle hebben.” Achter elk antwoord, ligt een grotere vraag, zegt Nepo. En achter elke aankomst een onvoorzien begin.

Die verdwaaldheid, het gevoel van verdwaald zijn herken ik heel erg. Ik denk ook dat het goed past bij omgaan met chronische ziekte. En iedere keer als ik denk dat ik het pad weer gevonden heb, een nieuw doel voor ogen heb dat misschien wel haalbaar is, dan eindigt het pad. Of het splitst zich en ik word opnieuw gedwongen keuzes te maken. Soms frustreert me dat mateloos en weet ik niet meer waarmee ik verder moet gaan. En toen schreef hij dit stukje, het stukje dat me zo bij is gebleven…

“Een tunnel graven door het leven naar voornemens die als verplichtingen voor ons liggen, is eigenlijk voorkomen dat je door een groot deel van het leven wordt aangeraakt. Doelbewust zijn wordt eigenlijk heel erg overschat. Het beperkt vaak wat we van de wereld kunnen leren. <…> Het is de grotere bedoeling om in verhouding te blijven met alles wat langskomt, in elk geval lang genoeg om te proeven wat er leeft.”

En toen bedacht ik me dat dat verloren gevoel eigenlijk ook helemaal niet erg. Het geeft ruimte om gewoon maar te ervaren. Te zien wat er gebeurt… Je kunt je ook gewoon laten leiden door het leven en kijken wat er op je pad komt. Leuke verrassingen en minder leuke verrassingen, aangename ontmoetingen en minder aangename ontmoetingen, goede tijden en slechte tijden. Gewoon ‘proeven van wat er leeft’.

 

Mark Nepo – 7000 manieren om te luisteren naar het leven, Servire, Utrecht, 2013

Categorie: Psychologisch inzicht

10 vormen van positiviteit

05/04/2015 door janet Reageer

krijtbord positiviteit

Op Coursera (een online platform om cursussen te volgen van universiteiten over de hele wereld) heb ik pasgeleden de cursus Positive Psychology van Barbara Fredrickson afgerond. De naam van de docent kwam me meteen zo bekend voor dat ik besloot even te kijken of de bieb toevallig ook een boek van Barbara had en daar trof ik Positivity (NL titel) aan. Een boek dat ongeveer hetzelfde behandeld als de online cursus: wat positiviteit cultiveren in het dagelijks leven voor jou kan betekenen. En dat is veel, want als het je lukt wat meer positiviteit in het leven te brengen, dan wordt je leven net een stukje makkelijker en leuker, is mijn ervaring.

Boven deze blog zie je een foto van mijn krijtbord. Deze top 10 van uitingen van positiviteit uit het boek (en in de cursus) sprak mij het meest aan en wil ik graag met je delen. Het doet me denken aan de positieve emotie ‘blijheid’ zoals ik die omschrijf in mijn boek. Barbara noemt deze 10 vormen omdat het makkelijker is hiermee te werken om je positiviteitsniveau in het dagelijks leven op te hogen. Het geeft je wat handvatten om concreter mee aan de slag te gaan:
1. vreugde
2. dankbaarheid
3. sereniteit
4. belangstelling
5. hoop
6. trots
7. plezier
8. inspiratie
9. ontzag
10. liefde

Al deze dingen kom je, hoop ik, regelmatig in je dagelijks leven tegen. Ik wel, maar ik ben me daar meestal niet van bewust. Barbara gaf een ontzettend leuke oefening (ik draai warm voor dit soort dingen, dat merken jullie vast wel): Kies de komende paar weken elke week eens één onderwerp uit de lijst en let erop wanneer je deze ‘emotie’ voelt. Kies je bijvoorbeeld voor inspiratie, probeer dan elke dag eens één of twee dingen te vinden waardoor jij je geïnspireerd voelt. Ik voel me bijvoorbeeld geïnspireerd als ik een lekkere taart of koekjes zie. Ik heb dan zin om weer eens iets te bakken en doe dat dan meestal ook. Of als ik de Flow lees: al die prachtige foto’s en illustraties inspireren me niet alleen maar wekken ook ontzag (voor de illustrator of fotograaf) en geven mij vreugde (plezier van het lezen en doorbladeren) en dankbaarheid dat ik mijzelf de Flow gun en mezelf een moment geef om heerlijk ontspannen te kunnen lezen en kijken.

Tegenover positiviteit staat negativiteit en daar krijgen we dagelijks, zonder dat we dat nu zo goed beseffen, al genoeg van binnen; niet alleen in je persoonlijk leven maar ook om je heen. Lees maar eens de krant of kijk naar het journaal. Ik word daar vaak best sip van. Dan kan ik daarna wel een portie hoop of liefde gebruiken. En ook als ik niet zo’n goede dag heb, als ik niet de gewenste resultaten boek met de revalidatie of nieuwe medicatie of als ik slecht nieuws hoor…

Ik ben benieuwd of jullie zo’n opdracht ook inspireert en of je er iets mee gaat doen? Ik hoor graag!

 

Categorie: Psychologisch inzicht Tags: ontspanning, optimisme, positiviteit, psychologie

Bang

22/03/2015 door janet 5 Reacties

Bang illustratie 1

Inmiddels ga ik de vijfde week van mijn longrevalidatie in het UMC Groningen tegemoet. Ik ging erin met het idee “Baat het niet, dan schaadt het <hopelijk> niet” maar ik merk ook dat ik er meestal, stiekem – weggestopt achterin mijn gedachten – helemaal niet zo luchtig over denk. Ik ben soms bang, heel bang. Wat als het niet lukt? Wat als ik niet meer op een veel beter niveau terecht kom en als dit het is? Dat ik altijd maar die rolstoel mee moet als ik eens iets leuks wil doen buiten de deur. Wat als …?

Tot nu toe mag ik niet wanhopen: ik boek gestaag resultaat. Ik kan op een steeds hoger niveau fietsen, mijn hartslag is al flink naar beneden gegaan en mijn spieren en gewrichten reageren ook beter. Mijn ademhaling is onder controle en ik hijg veel minder. Ook buiten, in de praktijk, merk ik dat zeker. Een fietstochtje van 2km per enkele reis voelt al als een eitje (als er geen wind is hè ;)). Echt super! Maar mijn dagelijkse conditie schommelt heel erg. De ene dag lijk ik de wereld aan te kunnen en kan ik wel bijna twee uur lopen en heb ik daarna niet vreselijk veel pijn, de andere dag ben ik een half uur na het opstaan (en een douche en een flinke afwas) gewoon moe. Echt moe. Moe = pijn. Op die momenten begint het zorgen maken … Het optimisme na een goede revalidatiemiddag is als sneeuw voor de zon verdwenen. Een stemmetje in mijn hoofd zegt: het lukt je toch niet. Het is onrealistisch te denken dat je weer een stedentrip of vakantie zonder rolstoel kunt doen. Je moet steeds na 2 uur rusten… En daar word ik verdrietig en bang van.

Ik sta al vier weken op het punt ‘The fear cure’ van Lissa Rankin te bestellen. Misschien kent u haar van ‘Meer brein, minder medicijn’. Deze Amerikaanse arts heeft onlangs dus een heel boek geschreven over hoe angst en zorgen je positieve herstel flink in de weg staan. Dat lijkt me precies wat ik nodig heb. Geen zorgen maken, gewoon doorgaan en zien wat er van komt.
Iemand belang bij een review met de belangrijkste suggesties en tips van Lissa als ik ‘m eindelijk besteld, en natuurlijk gelezen heb?

Categorie: Persoonlijk, Psychologisch inzicht

  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar pagina 3
  • Interim pagina's zijn weggelaten …
  • Ga naar pagina 19
  • Ga naar Volgende pagina »

Footer

Over Janet

Mijn doel is om jou te inspireren en je leven een klein beetje mooier te maken. Een eerste stap daarin is mijn boek 'Ziekelijk Gelukkig; Positief leven met een chronische ziekte'. Ik geloof dat we zelf voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor ons eigen levensgeluk. Op een gegeven moment kun je bij de pakken neerzitten, en je kunt zelf de …

[Lees verder] overOver Janet

Blogarchief

Tags

'nee' zeggen aandacht afvallen afweersysteem auto-immuunziekten belumimab benlysta brandende voeten corona dankbaarheid dip dromen energie energietekort erythermalgie erythromelalgie focus fysiotherapie genieten gezond zijn herstel hoop leven in het nu lupus medicijnen medicijngebruik meditatie ontspanning opbouwperiode optimisme opvlamming pericarditis persoonlijk positiviteit prednison prioriteiten psychologie rituximab rust self care sle slechte dag werk ziek zijn zzp-en

Zoeken in deze site

Copyright © 2023 · WordPress · Log in