De blogs over prednisongebruik behoren tot de meest gelezen blogs op mijn website. Ik denk dat dat wat zegt over wat we tot nu toe weten over dit medicijn en de gevolgen ervan. Weinig, helaas. Hoewel ik heel erg blij ben dat het bestaat (het heeft me in de afgelopen 20 jaar al een aantal malen letterlijk gered), krijg ik meer en meer bijwerkingen en worden ze ook steeds heftiger. Eén van die bijwerkingen is natuurlijk de bekende gewichtstoename en het daarbij behorende vollemaansgezicht. Beide komen eigenlijk alleen voor bij hoge doseringen en ook alleen bij langdurig gebruik – dat wil zeggen langer dan 3 maanden. Bij stootkuren is er over het algemeen geen gewichtstoename. [Lees meer…] overAfvallen na gewichtstoename prednison
medicijngebruik
Medicijntrots
Vorige week was ik in de sportzaal bij fysiotherapie ordinair een gesprek aan het afluisteren. Daar hoefde ik niet veel moeite voor te doen want de meeste oudere mensen praten best hard. En als ik op de loopband sta, heb ik toch wat vermaak nodig, hè? 😉
Het gesprek ging over (uiteraard) kwaaltjes – een nogal populair onderwerp bij mijn fysiotherapiecentrum, ook gezien de gemiddelde leeftijd van de bezoekers: 65 jaar en ouder, lijkt het vooral. Natuurlijk hadden de meeste mensen enorm veel kwaaltjes en pijntjes en ook minstens zoveel pilletjes voor alles. En iedere week krijgen ze er wel iets bij. Druk somden ze op wat ze allemaal innamen, niet eens echt naar elkaar luisterend, want meer in de ban van het kunnen vertellen van hun eigen verhaal.
Ik dacht aan de talloze medicijnen die ik zelf slik en dat ik daar juist helemaal niet blij mee ben. En zeker niet trots! Het voelt meer als een soort falen. Falen van mijn lijf en falen van mij om de boel met minder weer onder controle te krijgen. En toen vroeg ik me af op welke leeftijd dan het omslagpunt komt. Het punt waarop je ineens blij bent dat je alles op kunt sommen wat je hebt en trots vertelt over wat je arts je nu weer voor heeft geschreven voor je suikerziekte, hoge bloeddruk, cholesterol, artrose en wat nog allemaal niet meer. Is dat dan de leeftijd waarop je ‘normale’ leven – het leven waarin je je nog kunt concentreren op de leuke dingen – voorgoed voorbij is? Waarin je geen aandacht meer krijgt als je niet ziek bent en geen medeleven kunt creëren of het moment waarin iedereen om je heen iets heeft en je elkaar probeert te overtreffen? Waarin je het besef kwijt bent dat het toch eigenlijk best bizar is dat je trots bent op je vergaarde kwalen, want dat is toch raar?
Of is het raar dat ik me schaam en dat ik graag pijnvrij en pilloos door het leven wil gaan?
Medicijnen-moe
Drie jaar geleden blogte ik over medicijnvrees (bij het nemen van nieuwe medicijnen). Nou, inmiddels ben ik medicijn-moe. Hoe langer ik bezig ben met de voedingsstudie en hoe meer ik me daarbij verder verdiep in bijvoorbeeld de werking ons menselijk lichaam en in het speciaal van onze darmen, begin ik te denken dat alle medicijnen die ik inneem voor een groot deel bijdragen aan mijn huidige fysieke situatie. En daar word ik best een beetje moedeloos van.
Zoals bijna iedereen wel weet, hebben de meeste medicijnen toch wel een flink rijtje bijwerkingen. Vaak heb je ze wel nodig om iets anders te onderdrukken (hopelijk niet iets dat stilletjes is veroorzaakt door een ander medicijn), maar daar betaal je vaak ook een flinke prijs voor. Van de helft van die prijs ben je je bewust. Dat zijn de merkbare bijwerkingen, en van de andere helft… daar merk je soms na jaren iets van, of nooit. Misschien zijn die bijwerkingen zelfs in de medische wereld niet bekend.
Nou lees ik steeds maar weer dat bij elk tekort en bij elke kwaal medicijngebruik een heel aannemelijke veroorzaker kan zijn. En dan gaat het bij medicijngebruik niet om ‘ik neem eens een keer een ibuprofennetje tegen de hoofdpijn’, nee: zwaar en langdurig medicijngebruik zoals dat vaak het geval is bij ernstige) chronische ziekten. Medicijnen zijn tenslotte een soort gif en bestaan uit niet-lichaamseigen stoffen waar je lichaam eigenlijk helemaal niet op zit te wachten.
Ik schreef al dat ik een beetje moedeloos ben geworden en dat is vooral van het feit dat we eigenlijk als chronisch zieke in een vicieuze cirkel terecht zijn gekomen waar we niet zomaar weer uit kunnen breken. Je lichaam raakt medicijn-afhankelijk. Dus om de ergste symptomen van je ziekte te onderdrukken heb je je medicatie nodig, maar tegelijk zorgt die medicatie ook weer voor bijvoorbeeld andere nieuwe uitingen van je ziekte (zoals bijvoorbeeld afweeronderdrukkers dat doen: er is meer ruimte voor nieuwe ontstekingen) en voor andere kwalen zoals bijvoorbeeld hoofdpijn, aderverkalking, diabetes, PDS of hartritmestoornissen. Als die kwalen te erg zijn, krijg je daarvoor extra medicatie (die weer zijn eigen bijwerkingen hebben). Stoppen met de basismedicatie lukt vaak niet zonder dat je weer een opvlamming krijgt, dus je lichaam krijgt ook nooit echt de kans te zien of het nog kan leven zonder al die medicatie en ons darmstelsel krijgt ook nooit de kans te ontgiften van al die stofjes in je medicijnen. Daardoor blijft je afweer laag.
Bovenstaande zijn mijn eigen gedachten over wat ik tot nu toe heb gelezen. Ik heb geen medische achtergrond dus ik weet niet of alles wat ik zeg juist is. Pin me er niet op vast, maar ergens heb ik het gevoel dat hier bij mij het probleem ligt. Mijn lichaam lijkt letterlijk vast te zitten. Ik kom maar niet vooruit. Ik blijf maar ontstekingen krijgen, ik word gek van de bijwerkingen. Ik heb bijna voortdurend last van mijn darmen of mijn maag, ik heb heel vaak hoofdpijn, ben vaak misselijk, duizelig, mijn hart klopt veel te snel en te onregelmatig… al die dingen zijn niet de lupus. Er kan niets aan gedaan, en het maakt de levenskwaliteit ook niet beter. Hoe kom je uit zo’n vicieuze cirkel? Ik weet het soms even niet meer als ik zoveel lees…
Netelroos
2 weken geleden berichtte ik over de uitslag waar ik van top tot teen onder zat. Inmiddels ben ik weer genezen en hoef ik geen pillen en spuiten meer om de uitslag weg te houden.
De dag dat ik voor het eerst onder de rode, jeukende bulten zat, ben ik gestopt met 1 medicijn. Een dag later met nog twee (in overleg met huisarts en cardioloog natuurlijk). Omdat ik spuiten kreeg, verdween de uitslag soms tijdelijk en wisten we niet zeker of het stoppen van de medicijnen hielp.
In het weekend kwam ik er zelf al achter (door tips van anderen) dat het hier ging om netelroos (en angio-oedeem: opgezwollen oogleden, enorme wallen en dikke, opgezette vingers en handen). Ik leek precies op de foto’s van Google *schrik*
Ook merkte ik dat als ik ‘even’ schoon was en weer medicatie moest nemen (ik had er inmiddels nog maar 3 over waarvan de stootkuur prednison om de uitslag weg te krijgen er één was) ik binnen een half uur alweer jeuk kreeg en vlak daarna de rode vlekken en vervolgens bulten ontstonden. Ook bij de prednison en de plaquenil! Ik bleek dus allergisch voor alles.
En zo spontaan als het is gekomen, zo spontaan ging het ook weer weg…
Inmiddels waren de spuiten vervangen voor tabletten waarvan ik er 1 per 24 uur nam en afgelopen donderdag had ik een afspraak op de poli Reumatologie. Toen ik daar was, was het al voorbij. Wel moest ik nog tot afgelopen weekend de anti-histaminetabletten slikken.
De verwachting is dat het nooit meer terugkomt. De oorzaak? Waarschijnlijk een virusje die mijn lichaam en afweer wat in de war heeft gebracht. Dit kan iedereen overkomen. Je hebt meer kans met veel verschillende medicatie. Het goede nieuws: grote kans dat het vrij snel (week) voorbij is.
De mentholgel van de Kruidvat is een aanrader bij hevige jeuk. En ook veel goedkoper dan verkoelende gels van de apotheek.
En dan blijkt toch dat elk nadeel ook een voordeel heeft: ik ben de helft van mijn medicatie kwijt en mijn lichaam lijkt niet om die verloren medicatie te talen. Daar waren we dus anders nooit achter gekomen!