Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

Prednison

Afvallen na gewichtstoename prednison

door 58 Reacties

weegschaal

De blogs over prednisongebruik behoren tot de meest gelezen blogs op mijn website. Ik denk dat dat wat zegt over wat we tot nu toe weten over dit medicijn en de gevolgen ervan. Weinig, helaas. Hoewel ik heel erg blij ben dat het bestaat (het heeft me in de afgelopen 20 jaar al een aantal malen letterlijk gered), krijg ik meer en meer bijwerkingen en worden ze ook steeds heftiger. Eén van die bijwerkingen is natuurlijk de bekende gewichtstoename en het daarbij behorende vollemaansgezicht. Beide komen eigenlijk alleen voor bij hoge doseringen en ook alleen bij langdurig gebruik – dat wil zeggen langer dan 3 maanden. Bij stootkuren is er over het algemeen geen gewichtstoename. [Lees meer…] overAfvallen na gewichtstoename prednison

Medicijnen-moe

door 1 Reactie

 

golvenDrie jaar geleden blogte ik over medicijnvrees (bij het nemen van nieuwe medicijnen). Nou, inmiddels ben ik medicijn-moe. Hoe langer ik bezig ben met de voedingsstudie en hoe meer ik me daarbij verder verdiep in bijvoorbeeld de werking ons menselijk lichaam en in het speciaal van onze darmen, begin ik te denken dat alle medicijnen die ik inneem voor een groot deel bijdragen aan mijn huidige fysieke situatie. En daar word ik best een beetje moedeloos van.

Zoals bijna iedereen wel weet, hebben de meeste medicijnen toch wel een flink rijtje bijwerkingen. Vaak heb je ze wel nodig om iets anders te onderdrukken (hopelijk niet iets dat stilletjes is veroorzaakt door een ander medicijn), maar daar betaal je vaak ook een flinke prijs voor. Van de helft van die prijs ben je je bewust. Dat zijn de merkbare bijwerkingen, en van de andere helft… daar merk je soms na jaren iets van, of nooit. Misschien zijn die bijwerkingen zelfs in de medische wereld niet bekend.

Nou lees ik steeds maar weer dat bij elk tekort en bij elke kwaal medicijngebruik een heel aannemelijke veroorzaker kan zijn. En dan gaat het bij medicijngebruik niet om ‘ik neem eens een keer een ibuprofennetje tegen de hoofdpijn’, nee: zwaar en langdurig medicijngebruik zoals dat vaak het geval is bij  ernstige) chronische ziekten. Medicijnen zijn tenslotte een soort gif en bestaan uit niet-lichaamseigen stoffen waar je lichaam eigenlijk helemaal niet op zit te wachten.

Ik schreef al dat ik een beetje moedeloos ben geworden en dat is vooral van het feit dat we eigenlijk als chronisch zieke in een vicieuze cirkel terecht zijn gekomen waar we niet zomaar weer uit kunnen breken. Je lichaam raakt medicijn-afhankelijk. Dus om de ergste symptomen van je ziekte te onderdrukken heb je je medicatie nodig, maar tegelijk zorgt die medicatie ook weer voor bijvoorbeeld andere nieuwe uitingen van je ziekte (zoals bijvoorbeeld afweeronderdrukkers dat doen: er is meer ruimte voor nieuwe ontstekingen) en voor andere kwalen zoals bijvoorbeeld hoofdpijn, aderverkalking, diabetes, PDS of hartritmestoornissen. Als die kwalen te erg zijn, krijg je daarvoor extra medicatie (die weer zijn eigen bijwerkingen hebben). Stoppen met de basismedicatie lukt vaak niet zonder dat je weer een opvlamming krijgt, dus je lichaam krijgt ook nooit echt de kans te zien of het nog kan leven zonder al die medicatie en ons darmstelsel krijgt ook nooit de kans te ontgiften van al die stofjes in je medicijnen. Daardoor blijft je afweer laag.

Bovenstaande zijn mijn eigen gedachten over wat ik tot nu toe heb gelezen. Ik heb geen medische achtergrond dus ik weet niet of alles wat ik zeg juist is. Pin me er niet op vast, maar ergens heb ik het gevoel dat hier bij mij het probleem ligt. Mijn lichaam lijkt letterlijk vast te zitten. Ik kom maar niet vooruit. Ik blijf maar ontstekingen krijgen, ik word gek van de bijwerkingen. Ik heb bijna voortdurend last van mijn darmen of mijn maag, ik heb heel vaak hoofdpijn, ben vaak misselijk, duizelig, mijn hart klopt veel te snel en te onregelmatig… al die dingen zijn niet de lupus. Er kan niets aan gedaan, en het maakt de levenskwaliteit ook niet beter. Hoe kom je uit zo’n vicieuze cirkel? Ik weet het soms even niet meer als ik zoveel lees…

Mijn weg naar herstel (ronde 12)

door Reageer

Eind maart kreeg ik voor de zoveelste keer een flinke klap te verduren in mijn gezondheidssituatie. Direct daar achteraan kwam ook meteen het zoveelste herstel. En ook al leer je wel van vorige herstellen, toch is ieder herstelperiode ook weer totaal anders dan het vorige en nooit weet je van te voren hoe goed de komende uitslag zal zijn …

Het was al een tijd geleden dat er extreem veel prednison moest worden ingezet bij een ontsteking. Ik was dat ook bang dat het me veel moeite zou kosten om te minderen, hoewel minderen tegelijk ook aantrekkelijk is vanwege de slapeloosheid en ook het aankomen in gewicht. Maar dat laatste is dit keer niet gebeurd en inmiddels zit ik van 60mg op 17,5mg. Ik heb flinke wangen maar de rest van mijn lijf is nog hetzelfde als in maart. Daar ben ik natuurlijk ontzettend blij mee. Wat de truc is? Ik weet het niet precies. Ik weet wel dat ik aanzienlijk minder zout eet (daardoor hou je minder vocht vast), ik probeer meer water te drinken (ik drink vrijwel alleen nog maar water en groene, rooibos- of kruidenthee) en ik mijd zoveel mogelijk suiker (weekenden zijn vaak de uitzonderingen).

Begin mei ben ik begonnen met fysiotherapie. Daarbij hield ik het herstel in revalidatiecentrum Beatrixoord in 2008 in mijn achterhoofd. Ook probeerde ik zoveel mogelijk zelf de touwtjes in handen te houden: geen dingen doen waarvan ik weet dat ze niet werken of te extreem zijn voor mij. Zo stelde mijn fysio een keer voor dat ik in plaats van met de deeltaxi (waar ik een grondige hekel aan heb en regelmatig over klaag omdat het me zoveel wachttijd kost) toch op de fiets zou komen. Maar dat betekent dat ik heen fiets (3km) doodop ben, daar moet uitrusten en dan geluk heb als ik veilig terug kan fietsen, zonder iets te hebben gedaan. In 2007 (voor de revalidatie) werkte dat ook averechts, dus dat werd een nee.

Wat ik wel deed? Een mild opbouwend programma van cardio (lopen, fietsen, roeien, handfietsen en crosstrainen) aangevuld met spierkracht die ik ook thuis dagelijks doe (kost me wel steeds minstens 20 minuten!). Ook ga ik iedere dag 1 of 2 maal per dag een stuk lopen of een stuk fietsen. Fietsen meestal maar kort (10 minuten) en lopen breidde zich al snel uit tot inmiddels ruim een half uur. Ik zie duidelijk verbetering. De komende weken ga ik zo door en dan hoop ik aan het einde van de zomer de rolstoel weer in de schuur te kunnen zetten. Een duidelijk voorspoediger herstel dan in de periode 2006-2008 dus!

Oef… slapeloosheid (prednisonblog)

door 11 Reacties

Sinds mijn laatste blog ruim twee weken geleden ben ik fysiek gelukkig vooruit gegaan. Ik kan steeds iets verder lopen, steeds iets langer rechtop zitten en steeds iets langer staan. Maar nog steeds heeft mijn lijf (en dan bedoel ik mijn borstkas) veel rust nodig. De grens komt zo spontaan dan ik ga van ‘ik voel me best redelijk en denk dat ik nog wel even kan’ naar ‘nu is het echt genoeg en ik moet liggen’. Lastig is dat, want het maakt je beperkt. En dat voelde ik me de afgelopen weken al!

Pas in de derde week prednison (en aan het einde van de 60mg periode), kwam ‘eindelijk’ (dat klinkt alsof ik erop zat te wachten en dat is ook wel een beetje zo want het hoort erbij) de slapeloosheid en de daarmee gepaard gaande hyperactiviteit van de hersenen. Nu hebben mijn hersenen altijd wel een beetje last van overmatig denken (en plannen en verzinnen en enthousiasme) maar gooi daar enkele tientallen milligrammen prednison bij en dan wordt het nog 4x versterkt.

Die slapeloosheid ’s nachts kwam als totaal ongewenst. Eerst sliep in nog gewoon in, om vervolgens na 1,5 uur wakker te worden en niet meer in slaap te vallen voor de rest van de nacht/ochtend. Daarna werd het al snel: ik val helemaal niet meer in slaap en ben blij als ik voor 9 uur ’s ochtends toch nog 1 of 2 uurtjes heb geslapen. Meer dan dat zat er niet in. En dat is kort. Heel kort. En de nachten zijn dan lang. Echt heel lang!

Mijn borstkas vraagt om rust, nog steeds. Ook ’s nachts. Woelen, draaien (niet slapen dus), eruit gaan, op de bank zitten, lezen, iets eten, tv kijken (24 kitchen kan ook prima ’s nachts) naar de wc – dat is allemaal geen nachtrust. Dat lijkt op de dag. Niet goed! Zelfs geheel onwenselijk want: geen  herstel.

Voor zo lang als de slapeloosheid dan ook duurde – uiteindelijk een nacht of 8/9 (het is nu net 3 nachten ‘over’ – laat ik het afkloppen want het is nog niet 100% naar wens) – vond er geen herstel meer plaats. Gek genoeg was mijn hoofd al die dagen fris (en dat met max. 2 uur per nacht!!) maar mijn bovenlijf was zoooooo moe. Ik kon weer zo weinig en moest zoveel bij’rusten’ en bankhangen dat de muren op me af kwamen. Wat wordt je wereld klein. En dan was ie al geworden sinds 1 april…

Inmiddels nam ik al die dagen zowat de hele (natuurlijke) huisapotheek qua slaapmiddeltjes in – uitzonderingen daargelaten want het schijnt dat bv melatonine echt absoluut geen goed idee is bij auto-immuunziekten —> vergroot de kans op ontstekingen!! Voornamelijk in de vorm van kruidentheetjes, valeriaan, wat buitenlandse druppels en graspillen en dingen ’s avonds juist niet nemen (koffie, cacao, theïne) maar dat hielp allemaal niks. Net toen ik de huisarts wilde bellen om met frisse tegenzin te vragen om Temazepan kwam de ommekeer. Hehe, een geschenk uit de hemel!

Nu haal ik weer de 6-8 uur slaap maar ik merk dat ik nog steeds erg licht slaap, heel actief droom en in hele kleine blokken slaap van 1 -1,5 uur per stukje. Maar ach, het is slapen en mijn borstkas voelt weer aan als herstellende (en niet stilstaand in pijnlijke stand). In de muren zit weer rek en ik begin morgen officieel  met mijn fysioprogramma speciaal gericht op dat gevoelige hartzakje dus hier zit een – voor nu – tevreden dame.

En als jou slapeloosheid ook te lang duurt, klop dan echt aan de bel van je huisarts. Het moet je herstel niet in de weg gaan staan!

Keer op keer meer kilo’s

door 1 Reactie

Het is alweer een maand geleden dat ik voor het laatst heb geblogd. Voor mijn gevoel ben ik de afgelopen weken bijna alleen maar bezig geweest met (prednison)kilo’s kwijtraken en met niet veel succes.

In het afgelopen jaar heb ik ongeveer 8 maanden prednison gebruikt. In ben in die 8 maanden 14 kilo aangekomen. Bij de allereerste keer prednison was het een kilo of drie, bij de tweede keer een kilo of vijf, toen een stuk of 8/9 kilo … Het wordt iedere keer meer en in steeds korte tijd. En iedere keer duurt het ook langer voor ik die kilo’s weer kwijt ben. Het gebeurt inmiddels ook niet meer vanzelf, ook al eet ik toch best heel gezond.

In het ziekenhuis vinden ze een gezond gewicht voor mij maximaal 74 kilo. Volgens de bmi-index zou ik ergens tussen de 60 en 79kg mogen wegen wil ik in ‘gezond gewicht’ vallen. Eind maart woog ik bijna 82kg. Ik voelde me daar doodongelukkig bij. Niet zozeer bij het getal maar vooral bij mijn enorme buik want die lijkt wel zo’n beetje de enige opslagplek te zijn (uitlopend naar mijn rug). Mijn billen en bovenbenen zijn ook iets ronder geworden maar verder ben ik eigenlijk hetzelfde gebleven (uitzondering zijn uiteraard de wangen en de onderkin maar de wangen zijn nu 2 maand na het stoppen weer zo goed als verdwenen).

Omdat ik nu na twee maanden pas 4 kilo kwijt ben (en vorige maand stond de teller op hetzelfde) heb ik soms de neiging te gaan googlen en verhalen van andere prednison- gebruikers te gaan lezen. Ik kwam veel (Amerikaanse) verhalen tegen van mensen die of helemaal niet meer afvielen of er meer dan een jaar over deden. Frustratie!!

Ik begrijp het niet … maar wat ik wel weet is dat ik de volgende x – voor ik weer aan de roze pretpillen begin – wel 3x nadenk en bespreek of er ook een andere oplossing is. Uiterlijk ben ik mezelf niet en dat voelt niet goed. Die dikke buik, daar wijzen ze me in het ziekenhuis op. Die is ook niet goed. Niet goed voor de gezondheid en dat voelt ook niet oké. Zonder prednison vrijwel alles kunnen eten en met dat middel in 3 maanden tijd van 74kg (eind december 2012) naar 82kg gaan (eind maart 2013) klinkt helemaal niet oké!!

Voor nu ga ik gewoon door met wat ik toch al deed: 3x per week trainen in het fitnesscentrum (minimaal 60 minuten cardio en een half uur spierkracht) en op alle andere dagen fietsen of (snel)wandelen. En verder zoveel mogelijk gezond (en lekker) eten en geen dieet. Want dieeten, daar geloof ik niet in.

Plofkip

door Reageer

De laatste maand voel ik me net een plofkip. Mijn gezicht heeft weer abnormale proporties aangenomen dankzij de prednison en iedere keer als ik in de spiegel kijk – vooral als mijn haar vastgebonden zit – word ik niet blij. Mensen in mijn omgeving beamen ook de toch wel grote omvang van mijn gezicht – en het is maar goed ook dat ze dat beamen want van iemand die toch nog zou proberen te ontkennen of af te zwakken word ik niet blij. Het is wat het is.

Ik ken wel wat trucjes om de bolle wangen enigszins te verbloemen maar ze blijven aanwezig: voller haar, rode lippen, meer oogmake-up, grote oorbellen, afleidende sieraden en kleren, vooral geen roodtonen (oeps, ik had mijn haar in december per ongeluk roodbruin geverfd, heel slecht idee met die rode wangen. Gelukkig was het uitwasbaar – na 24 wassingen!!). Ook ga ik nu vooral niet naar de kapper want alles korter dan schouderlengte benadrukt alleen maar mijn gezichtsvorm. Dat heb ik gezien op oude foto’s toen ik een keer per ongeluk, vlak voor ik startte met een flinke dosis prednison, ging voor een boblijn. Die kon ik niet snel genoeg uit laten groeien!

Nu ben ik vandaag van 20 naar 15mg gegaan dus we komen dichter in de buurt van een ‘weer enigszins normaal’ lichaam en ik merk hoe belangrijk ik dat vind: Me normaal en goed voelen in mijn eigen lichaam. Van 20 naar 15mg is een grote stap die vaak gepaard gaat met enig horten en stoten maar toch wil ik er niet langer over doen dan nodig is, door bijvoorbeeld een tussenstap van 17,5 mg te nemen, als die tussenstap betekent dat ik niet over 3 weken mag dalen van 15 naar 10 mg – een nog grotere stap.

Over die volgende stap dub ik nog. Hij is misschien te groot. Mijn arts vindt het prima als ik ‘m in één keer neem (dan zijn we er maar klaar mee) maar ik heb ook tips gekregen over kleinere stappen – 15, 14, 13, 12, 11 en dan 10. Maar hoe lang blijf je dan op al die extra tussenstations? 2-3 weken per keer? Dus dan loop ik nog zoveel extra maanden met dit plofkip gezicht rond? En niet te vergeten: per 2 weken kom ik een kilo aan! Nah-ah, dat gaan we niet doen. Daar voel ik helemaal niets voor. Misschien een stapje 12,5mg, dat is nog te overwegen … En dan het goede nieuws: de azathioprine blijkt aan te slaan dus wellicht betekent dat echt een einde van de prednison. Dat hoop ik want ik vind het (soms) een onmenselijk medicijn.