• Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de voettekst

Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

  • Blog
  • Ziekelijk Gelukkig
  • Over
    • Over Janet
    • Over Ziekelijk Gelukkig
  • Werk met mij
    • Redacteur nodig?
    • Tekstcorrectie/taalredactie
    • Gastspreker of workshop?
    • Hulp bij je boek
    • Social media redacteur
    • Correctie Engels
    • Portfolio
  • Hulpbronnen
    • Voordelen van ziek zijn
    • Micro-genieten
    • Links
    • Boekreviews
  • Contact
  • Nieuwsbrief
  • Privacyverklaring

janet

Het heft in handen nemen – nieuwe zelfzorg

07/02/2023 door janet Reageer

Hand met medicijnen in de handpalm
Foto: Pina Messina via Unsplash.com

De afgelopen bijna vier jaar heb ik haast onafgebroken lopen kwakkelen met mijn gezondheid. Ik ging van opvlamming naar opvlamming en tussendoor waren er de andere nodige problemen. Ondertussen experimenteerde ik met nieuwe immuunonderdrukkende medicijnen en haast het enige wat ze leken te doen was mij nieuwe ontstekingen geven. Het was een zware tijd, waarvan ik nu hoop dat die ten einde is gekomen omdat ik eindelijk ben gaan luisteren naar mijn lichaam.

Al diverse malen heb ik gedacht dat het anders moet. Anders dan ik die weer naar het ziekenhuis gaat en nieuwe medicijnen voorgeschreven krijgt waarop we dan maanden gaan wachten tot het misschien aanslaat. Het nadeel van afweeronderdrukkende medicatie is dat het vaak minstens drie maar soms ook wel zes maanden tot een jaar duurt voor er enig resultaat te verwachten valt. En ondertussen krijg je wel de eventuele bijwerkingen want die zijn er dan wel weer meteen.

Het ziekenhuis is niet een plek waar je geneest. Het ziekenhuis is vooral bedoeld als methode om (meestal) fysieke problemen te onderdrukken met potjes pillen. Als je geluk hebt, werkt het een paar maanden, jaren of zelfs de rest van je leven. Als je pech hebt, zoals ik, doet het dat niet. Nu lijkt er een oneindige hoeveelheid te zijn waarmee kan worden geëxperimenteerd bij mijn ziekte (en die wordt ook steeds aangevuld met nieuwe medicijnen) dus je kunt lang door blijven zoeken, maar of je ook vindt?

Ik heb wel eerder geschreven over dingen die ik hoorde van andere patiënten of ergens las, dingen/methoden waar anderen veel baat bij hebben zoals stoppen met suiker, stoppen met zuivel/ gluten, vegan worden, kijken naar trauma’s en mentale oorzaken, alternatieve geneeswijzen, etcetera. Sommige heb ik wel eens eerder geprobeerd maar altijd stopte ik na een week, twee weken, een paar maanden… omdat het resultaat uitbleef/het te onhandig was/ik mijn geloof verloor/het teveel kostte en noem maar op.

In december las ik Food, Body, Mind van Wendy Walrabenstein die aan de hand van de methode in dit boek onderzoek doet naar mensen met bepaalde vormen van reuma en een plantaardig (vegan) dieet en de uitkomsten zijn zeer positief. Het gaat om onbewerkt vegan dus geen pakjes en zakjes, geen suiker (behalve fruit) en verder dus heel gezond eten plus een aanvullende gezonde levensstijl van voldoende beweging, slaap en geestelijke rust. Er ging na al mijn verwoede pogingen toch meteen weer iets kriebelen ook omdat Wendy uitlegt dat alles draait om jouw ultieme motivatie. Ze schreef dat de meeste motivaties niet goed genoeg zijn omdat ze niet belangrijk genoeg zijn voor je. Dan haak je af. Dat gebeurde bij mij ook. Chocola was vaak lekkerder dan wat ik mezelf voor ogen hield bij een streng dodelijk saai dieet en zodra ik dan een keer zwichtte voor een stukje, werd het algauw een reep en gooide ik de handdoek maar weer in de ring.

Nu hoopte ik dat ik alles (met name de afgelopen vier jaar en mijn vreselijk heftige darmklachten) zo zat was dat ik nu wel door zou gaan; dat de eventuele beloning van geen buikpijn meer en misschien wel minder fysieke klachten zoeter zouden zijn dan de smaak van mijn favoriete chocola.

Na drie weken vrijwel geen darmklachten meer hebben, hielp enorm om door te zetten. En daarnaast had ik fysiek een ongekend goede januarimaand waarin ik het bewegen weer wat op kon bouwen en op een gegeven moment al drie keer per week in het fitnesscentrum te vinden was. Maar dat bleek wat teveel van het goede want de maand sloot ik helaas af met weer een nieuwe opvlamming, waarschijnlijk veroorzaakt door een verkoudheidsvirus.

Omdat ik niet te heftig van start wilde gaan, heb ik toen ik op 1 januari begon wel de regel ingesteld dat ik in de horeca niet vegan hoef te eten en een keer per week horecazoetigheid mag. Als ik vaker ga, dan de andere keren niet. Thuis eet ik in principe helemaal geen zoet, behalve fruit. Zolang verpakkingen dicht zijn of überhaupt niet in huis, gaat dat prima. Qua plantaardig eten, eet ik nog wel een of twee keer per week een ei en heb ik nu na een maand weer een stuk kaas in huis waar ik een, eventueel twee dagen per week wat van mag eten. Brood probeer ik drie keer per week tijdens de lunch te vervangen voor soep of salade. Ontbijten deed ik toch al niet met brood maar met havermout. Verder ben ik aanvullend b12 gaan slikken en een omega 3 algenpil.

Hoewel ik een flink instortweekend heb gehad anderhalve week geleden, gaat dit me over het algemeen best goed af. Ik heb de Yogi Youssef dadels ontdekt als ‘zo nu en dan’ zoete snack en van vooral sinaasappels als vervanging voor mijn late middagsnack word ik heel blij. Het instortweekend met veel Tony’s, taart en chips ben ik te boven gekomen doordat ik me bedacht dat de opvlamming vast niet korter zou duren als ik weer terugval in mijn oude patroon nadat ik een maand lang zo mijn best heb gedaan. Dat hielp. Ik ga nu gestaag maar moedig door. Ik heb een nieuwe mentaliteit van: ‘af en toe een instortdag is geen probleem’ en kijk met meer liefde en compassie naar mezelf en het proces. Zou dit me dan missschien, heel misschien, meer kunnen opleveren dan al die zware medicatie?

Ondertussen doe ik het iets rustiger aan met sporten (kan ook even niet anders), neem ik tijd voor meditatie en mindfulness, probeer ik te luisteren naar wat mijn lichaam me vertelt, zorg ik voor goede nachten en voldoende frisse lucht en geniet ik van de kleine dingen in het leven (wat heerlijk hè, al die zonnige dagen!). Moedig voorwaarts.

Categorie: Lupus Tags: intuïtie, leefstijlverandering, mindfulness, Onbewerkt plantaardig

De oplossing voor brandende voeten

18/01/2023 door janet Reageer

Brandende voeten

Een tijd geleden schreef ik over brandende voeten, ook wel erythermalgie of erythromelalgia genoemd. Dat is een vorm van dunne vezel neuropathie (DVN). Bij mij werd die diagnose een paar jaar geleden gesteld door de neuroloog, nadat ik al jaren met klachten rondliep die steeds erger werden.

Bij erythermalgie staan meestal je voeten in brand. Dat kan de hele dag zijn, maar ook alleen tijdens de nacht. Denk nu niet: ha lekker, warme voeten (die opmerking kreeg ik best vaak) want dat is niet zo. Stel je voor dat je je voeten in het haardvuur steekt en ze daar verplicht in moet houden. Zo voelt het dus. Het is een nachtmerrie en bezorgt je zeker weten slapeloze nachten. Het kan ook op andere plekken in het lichaam voorkomen zoals de handen, de oren en de wangen. Dat had ik ook allemaal, maar wel in mindere mate. De dunne vezels zijn aangetast en daardoor hebben ze moeite met warm en koud. Tijdens het onderzoek om dit vast te stellen, wordt er ook een staaf die eerst heel heet is en daarna ijskoud tegen je voeten gehouden. Grote kans dat je dit pas laat opmerkt. Dat kan ook heel gevaarlijk zijn.

Naast de brand wordt het getroffen lichaamsdeel ook erg rood of paars. Dat zag er niet fraai uit in de zomer waarbij het vaak leek alsof mijn voeten verbrand waren (en ja, dat is ook zoiets waarvan mensen vinden dat ze er een opmerking over moeten maken ;-)). Er is eigenlijk geen oplossing voor. Medicijnen die natriumkanalen blokkeren (anti-epileptica) helpen soms, ik heb medicatie voor Raynaud geprobeerd (slecht idee) en anti depresssiva zoals amitriptyline en nortrilen. Die laatste was voor mij het meest effectief. Ook dingen als capsaïcine crème (rode peper crème) kunnen een optie zijn. Maar goed, je blijft sowieso met de klachten. Helaas…

In 2021 kwam ik via de Amerikaanse Facebookgroep Bob’s Hot Water Protocol tegen. En dat heeft mijn leven veranderd! Echt! Het kan dus wel. Bob is een voormalig patiënt en die heeft zelf de oplossing gevonden. Het duurde maanden voordat ik het uitprobeerde omdat ik heel bang was dat het bij mij niet werkte. Daarnaast moet je rigoreus al je trucs om er toch mee te kunnen leven (ventilator, airco, verkoelende crèmes, natte sokken, ijspacks) allemaal uit je leven bannen zodra je dit protocol start wat betekent dat je sowieso niet slaapt in het begin. Dus kies daarvoor een goed moment waarop je even met minder slaap vooruit kunt.

Het is verder heel simpel en kost je vrijwel niets (behalve warm water): je neemt ’s avonds voor je naar bed gaat een warm voetenbad. Je begint met iets van 37 graden en maakt het steeds iets warmer. Daar blijf je een half uur met je voeten in. Daarna ga je warm douchen. Het protocol zegt 10 minuten maar ik vond dat wat teveel dus maakte er 7/8 min van. Die douche is ook ongeveer 37 graden en maak je ook steeds warmer (als alternatief mag je ook in bad maar iedere dag in bad is niet echt verantwoord). Dan ga je naar bed en gebruik je niks meer. Je probeert gewoon te slapen.

De eerste dagen en weken (dit verschilt heel erg per persoon) is het best lastig want: brand. Die heb je nu zelf extreem opgewekt. Na ongeveer twee weken had ik al verbetering. Mijn voeten koelden 1 tot 2 uur na het douchen af en ze bleven de rest van de nacht normaal. Ook mijn handen verbeterden op hetzelfde tempo.  Inmiddels is het 10 maanden nadat ik ben begonnen en ben ik voor 95% genezen. Ik had in de zomer normaal gekleurde voeten, kon dichte schoenen dragen, heb nooit meer last gehad van mijn handen, wangen en oren en als bonus heb ik geen last meer van doofheid en zenuwpijnen in mijn voeten. Echt ongelooflijk en dat alleen maar door water. De ventilator staat weer in de kast, de airco heb ik niet meer nodig, geen gesleep meer met ijspacks en ik kan weer zonder gedoe uit logeren. Wauw.

Inmiddels neem ik de douche ook al maanden niet meer na het voetenbad want ik ben een ochtenddoucher en vond dat niet zo fijn. Ik durf niet te stoppen met het bad al denk ik dat ik best wel een paar keer over kan slaan zonder de klachten terug te krijgen. Toch is het niet helemaal weg. Met name ’s avonds als de verwarming aan staat en ik meerdere paren sokken en pantoffels (die droeg ik voor dit protocol nooit, ik liep ook in de winter vaak op blote voeten) aan heb dan begint mijn linkervoet na een uurtje vaak toch te branden. Maar verwijder ik 1 of 2 lagen dan is het weer weg.

Voor mensen die er nog meer van willen weten, is dit de link naar de facebookgroep waar ook het hele protocol in staat: https://www.facebook.com/groups/341524146368334

Ik heb het ook vol enthousiasme bij mijn arts gemeld maar hoewel ze blij was voor me, had ze verder niet echt enthousiasme. Wat ik jammer vind, want ik weet hoe een ellende het is dit te hebben en ik zou graag willen dat iedereen bovenstaande weet. Overigens zijn er mensen in de Facebookgroep bij wie het niet werkt, maar dit is een kleine minderheid dus ik zou zeggen: probeer het vooral uit. Veel succes!!!

 

PS De foto boven de post laat zien hoe mijn voeten er voor ik begon met de voetenbadjes uitzagen.

Categorie: Persoonlijk Tags: brandende voeten, erythermalgie, erythromelalgie

Kwakkelend tot in oktober

16/10/2022 door janet 4 Reacties

 

Met nog maar 2,5 maand te gaan, hebben we het grootste gedeelte van 2022 achter de rug. Ik hoop dat jouw jaar beter was dan het mijne. Er is maar een woord voor: %$#@&.

Ik kan me inmiddels niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst meer dan 600, 700 meter normaal kon lopen. Dat ik nog kon genieten van mijn e-bike. Dat ik nog vol goede hoop naar het fitnesscentrum ging om daar een klein beetje spierkracht op te bouwen. Ik spendeer mijn dagen voornamelijk in huis en als ik wel weg ben, dan ben ik meestal toch liever thuis omdat ik me zo slecht voel.

Halverwege september kreeg ik tijdens mijn middagdut plotseling een steeds hoger en hoger wordende hartslag. Uiteindelijk bleef ie op 154 hangen. Ik was zo duizelig en naar in mijn hoofd dat ik dacht dat ik zou flauwvallen. Gelukkig lukte het me de huisarts en m’n buurvrouw te bellen. Het bleek ‘normaal’ bij SVT (supraventriculaire tachycardie, een diagnose die in 2014 was gesteld en waar ik tot nu toe weinig last van had, behalve als ik prednison gebruikte). Toen mijn hartslag na een paar uur langzaam weer daalde bleef ik benauwd en met veel pijn achter en ik voel me sinds die middag nog slechter dan met en na al die opvlammingen van de eerste 8 maanden van dit jaar.

Ik belandde zelfs na jaren weer op de Spoedeisende Hulp, iets waar ik nooit voor ben. Je hebt daar naar mijn idee niks te zoeken met een gecompliceerde immuunaandoening met zich steeds herhalende lastige klachten (van herhaalde pericarditis is amper kennis) waarbij je reguliere artsen zich de helft van de tijd al geen raad weten, laat staan de aios op de SEH. Ik had er dus ook helemaal niks aan. Ik hoorde de aios zelfs nog suggereren dat ik vast helemaal geen ritmestoornis had, dus dat die SVT eenmalig was. Huh??? Als cadeautje ga ik er wel altijd met een gevoel van ‘medical gaslighting’ weg: dat ze je onbedoeld het gevoel geven je totaal niet serieus te nemen omdat zij het niet kunnen vinden.

Drie dagen later kwam ik zelf tot het fantastische inzicht: zou een deel van mijn klachten verklaard kunnen worden door de bètablokker die ik sinds het incident slik. De klachten werden namelijk nog erger twee dagen nadat ik daarvan een hogere dosering nam. En bingo. De klachten namen al flink af toen ik besloot te stoppen. Maar nog niet genoeg helaas.

Nog steeds ben ik grote delen van de dag duizelig en voelt mijn hartslag gejaagd, heb ik druk op de borst en dat alles wordt erger zodra ik in beweging kom. Als ik redelijk fit ben (lees: geen opvlamming heb) is mijn hartslag zo rond de 65. Als ik me zo duizelig voel en zo’n gek gevoel op de borst heb, is mijn hartslag vaak een heel redelijke 85 slagen per minuut. Ik snap zelf ook niet dat dat ineens zo’n impact heeft, maar dat heeft het wel.

Ik heb donderdag een afspraak om een holterkastje op te halen voor een 24-uursmeting (dat hadden ze dan wel weer bedacht op de SEH) en 2 weken later een afspraak met de cardioloog. Ik hoop van harte dat daar wel weer iets uitkomt (lijkt me bizar als dat niet zo is want ik voel al 8 jaar de overslagen, het schudden, de harde bonzen…) want anders weet ik serieus niet meer wat ik nog kan doen. En zo leven is nog vreselijk veel meer beperkend dan alleen al de opvlammingen van de pericarditis en pleuritis die maar niet ophouden. Een beetje kwaliteit van leven is ook belangrijk.

Categorie: Lupus, Persoonlijk Tags: lupus, medical gaslighting, pericarditis, SEH, SVT

Infuus opvlammingen

03/08/2022 door janet Reageer

Infuus

Maanden geleden alweer gaf ik een update over de infusen belumimab (die ik startte in november) en rituximab (waarmee ik weer begon in december na 2,5 jaar pauze). Na het infuus van begin maart ging het redelijk goed maar in april niet. Toen kreeg ik weer blaasontsteking die ik gelukkig zelf heb weten te bestrijden en een heel heftige opvlamming van pleuritis. Vanaf begin april tot en met eind juni kon ik amper meer dan 500 meter lopen en zag ik ook amper verbetering. Het infuus belumimab van begin mei maakte de situatie niks beter.

Ik kreeg de optie het infuus van juni een keer over te slaan. Die mogelijkheid luchtte me zo op want ik zag mijn hele zomer zo langzamerhand in rook opgaan. Ik lag vooral in bed te rusten. Maar toen ik juni oversloeg, juli dichterbij kwam en ik eindelijk een klein beetje herstelde, wilde ik dat infuus van juli ook niet meer. Dus die is ook afgezegd en eind juni had ik een afspraak bij mijn arts. Tot mijn verbazing zei ze dat zij het ook niet meer zag zitten dat ik nog langer doorging met belumimab. Ik ging juist zolang door vanwege het rotsvaste vertrouwen van mijn arts, ik deed het allang niet meer voor mezelf.

We spraken af dat belumimab niet voor mij is en dat ik in juli een nieuw rituximab infuus zou doen, omdat mijn bloedwaarden en dan met name complement c3 en c4, die heel belangrijk zijn voor lupus, voor het eerst normaal waren. Dat is vrij uniek voor mij en jarenlang niet gebeurd. Het jammere was dus dat ik me helemaal niet goed voelde en dat de anti ds-dna (ook een belangrijke waarde die eventuele ontstekingsactiviteit kan aangeven) nog steeds best hoog was en maar niet echt daalde de afgelopen maanden.

Nog een keer rituximab, leek me ondanks de risicofactor met corona, wel een goed plan. Dus anderhalve week geleden ging ik zorgeloos dat infuus in, want die leek niet het probleem te zijn. Groot was mijn verbazing dan ook toen ik het weekend erna weer in bed belandde, ontzettend benauwd, met veel pijn en veel hijgen: ik was weer terug bij af. Ik kon amper een paar stappen zetten in huis.

Het lijkt er nu dus op dat de specifieke medicijnen niet zozeer het probleem zijn maar de infusen. Nu heb ik wel vaker gehoord dat mensen best ziek kunnen worden van injecties of infusen biologicals (dat duurt vaak een week) maar bij mij triggert het dus de pericarditis en pleuritis klachten. Misschien ligt het aan de grote hoeveelheden medicijn in een keer? En het gebeurt dus niet altijd maar wel vaker dan twee op de drie keer.

Mijn arts is nu op vakantie dus bovenstaande heb ik nog niet kunnen bespreken. Als iemand dit herkent, reageer gerust of stuur me een mailtje. Zodra ik meer weet, zal ik erover schrijven.

 

Categorie: Lupus Tags: belumimab, benlysta, biologicals, lupus, opvlamming, rituximab, sle

4 maanden belumimab, 3 maanden rituximab…

22/03/2022 door janet Reageer

lente bloemetjes

Inmiddels is het vier maanden nadat ik opnieuw startte met belumimab (Benlysta), half november via een infuus in het ziekenhuis. De eerste drie keer waren om de 2 weken en daarna elke vier weken. In december kwamen daar 2 infusen rituximab (met twee weken ertussen bij). Na een aanvankelijk goede start en een paar goede maanden in oktober, november en een stuk van december begon het gekwakkel weer…

Half december kreeg ik de beide verschillende infusen op dezelfde dag achter elkaar aan. Inclusief 100 mg prednison. Ruim een dag erna had ik een pericarditis opvlamming en nog 3 dagen later ook een blaasontsteking. Waarschijnlijk door de lage weerstand die je krijgt van dit soort weerstandverlagende medicijnen. De blaasontsteking was de ergste die ik ooit gehad heb en de opvlamming geen pretje vlak voor kerst.

Twee weken later volgde alleen een infuus rituximab waar ik huizenhoog tegen opzag. Het was oudejaarsdag en ik had sowieso niks gepland. Van de prednison kreeg ik vreselijk zere benen, maar ik sliep goed. Eigenlijk voelde ik me verrassend goed de volgende dag. Dit keer geen opvlammingen of blaasontsteking maar voorzichting herstel. Half januari was belumimab weer aan de beurt. Hier maakte ik me niet zo’n zorgen om omdat ik ervan overtuigd was dat de rituximab de eerste keer de boosdoener was van de ellende. Dat bleek niet zo. Het was de belumimab.

4 dagen na het infuus had ik weer blaasontsteking. Dit keer was ik er sneller bij en was ie iets minder erg. En 4 weken later, na weer een infuus was het weer raak. Nu ook weer met een opvlamming van de pericarditis. Pffff. Die laatste bleef binnen de perken doordat ik nog de maximale colchicine dosis gebruikte en die biedt enigszins bescherming.

Er werd een plan bedacht: als ik bij het volgende infuus weer blaasontsteking kreeg, dan zou ik preventief aan de antibiotica gaan. Ik ben best wel anti antibiotica (en ik blijk ook resistent voor talloze gangbare soorten) dus hier zag ik meteen wel een beetje tegenop maar ook fijn om achter de hand te hebben. Na het infuus van halverwege maart gebeurde er gelukkig (tot nu toe) niks!! Ik heb wel een paar dagen wat meer pijn op de borst gehad maar dat gebeurt wel vaker. Misschien ben ik nu eindelijk weer uit de vicieuze cirkel.

Ik hoorde eind december al dat de eerste ronde rituximab 90% van mijn B-cellen had vernietigd dus die was zeer effectief. Die laatste 10 is vast wel gelukt 31 december. Rituximab werkt na een maand of drie. Zover zijn we inmiddels. Belumimab werkt na ongeveer 4 tot 12 maanden. Dat kan dus echt heel erg lang duren. Zelf merk ik nog niks positiefs maar wat nog niet is, kan nog komen. Morgen ga ik bloedprikken, maandag heb ik een afspraak bij mijn arts en dan gaan we zien of er al iets positiefs is veranderd aan de slechte waarden in mijn bloed. Fingers crossed!!

 

 

Categorie: Lupus Tags: belumimab, benlysta, rituximab

Brandende voeten (erythermalgie / erythromelalgia)

08/11/2021 door janet 6 Reacties

Fire _ brand
Foto door: Cullan Smith, Unsplash

Al jaren heb ik op mijn lijstje: schrijf nu eens een artikel over brandende voeten (en handen). En steeds kwam het er niet van, ik denk mede omdat het voor veel mensen niet relevant is omdat er niet zoveel patiënten zijn in Nederland. (Maar die zijn er ook niet met herhaalde pericarditis en daar schrijf ik wel over). Maar voor degenen die geïnteresseerd zijn of er zelf last van hebben of (nog) niet weten wat het is, hier toch een blogpost.

Eerste jaren weinig klachten
Ruim tien jaar geleden kreeg ik voor het eerst klachten van brandende voeten. In de eerste paar jaar alleen in de zomer, vooral ’s nachts en met name wanneer het heel warm was. Ik had vaak een ice-pack mee op vakantie om in de koelkast of de diepvries te bewaren en tussen mijn voeten de doen ’s nachts. Ik gebruikte ook vaak frisdrank- of waterflessen die ik bevroor en bij het voeteneind in mijn bed legde. Het was lastig, maar toen nog goed te doen.

Artsen wisten van niks
Ik kaartte het wel eens aan bij mijn lupus-artsen (in die tijd waren er nogal veel wisselingen op de afdeling dus ik had bijna om het jaar een andere reumatoloog/internist/immunoloog) en niemand ging er echt op door of zei te weten wat het was. Toen ik destijds googlede op brandende voeten of burning feet leverde dat ook nog niet echt wat op. Pas in 2015 geloof ik, bij de zoveelste nieuwe arts, werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Daar kwam ik binnen en daar hoorde ik meteen: we weten precies wat jij hebt. Ik moest nog twee onderzoeken doen om het te officieel te bevestigen (ik slaagde glansrijk) en toen was het definitief. Het werd naar mij toe benoemd als een vorm van dunne vezel neuropathie maar in de ziekenhuisbrieven stond erythermalgie (ook wel erythromelalgia). Ze vertelden me dat dit secundair voorkomt bij diverse auto-immuunziekten en wat er precies aan de hand is, is niet bekend. Bij mij is de oorzaak dus lupus.

Antidepressiva als behandeling
Helaas is er, omdat ze niet precies weten wat er nou speelt, ook geen goede behandeling. In Nederland is er alleen een expertisecentrum in Maastricht, maar daarvan zijn de wachttijden ellenlang en ze kunnen niets meer voor je doen dan een gewone neuroloog dat kan. Daar heb ik dus niet voor gekozen. Ik ben begonnen met amitriptyline. Dat is een antidepressiva. Alleen van die middelen weten ze dat het enigszins kan helpen omdat die inwerken op de zenuwen. Ik werd zo vreselijk slaperig van dat medicijn dat het dagelijks leven wel erg lastig werd, dus na een aantal weken stopte ik. Toen hebben we capsaïcinecrème geprobeerd, een rode pepercrème die bij sommige mensen verlichting brengt. Helaas had ik daar ook niks aan. Daarna werd het nortrilen, ook een antidepressiva en iets milder. Ook hiervan word ik erg slaperig en dat verbetert niet na maanden gebruik. Bovendien heeft het ook andere bijwerkingen zoals slecht kunnen plassen. Ik heb dit twee zomers gebruikt, dus alleen in de meest erge maanden.

Brandende handen
Ondertussen werd de aandoening erger en heb ik er sinds twee jaar het hele jaar door last van. In de zomer loop ik regelmatig rond met knalrode, een tikje gezwollen voeten (niet fraai), andere keren zijn ze paars. In liggende houding, ook bv zittend op de bank met de benen ook liggend op de bank is de brand vaak niet te doen. Ik snap de tip dat de benen hoger leggen zou werken dan ook totaal niet. Maakt het bij mij juist veel erger. Schoenen en sokken draag ik het liefst zo min mogelijk. Ook nu loop ik met name ’s avonds nog steeds op blote voeten. In de koude maanden kan ik ’s ochtends na het opstaan sokken of pantoffels aan. Daar kan ik enorm van genieten. Maar vaker doe ik razendsnel alles om mijn voeten uit en wil ik niets liever dan koude plavuizen. Dus geen vloerbedekking, vloerkleden of badmatten meer voor mij. Bepaalde delen van mijn voeten en tenen voelen doof aan als ik erop druk en een aantal spiertjes of zenuwen in mijn voeten voelen te kort aan (bijvoorbeeld op mijn hakken) en doen vreselijk zeer als ze gerekt worden (erg lastig bij yoga en andere oefeningen).
Sinds een jaar zijn mijn handen ook in de zomer erg pijnlijk aan het branden. Ik had er daarvoor zo nu en dan last van, nu moeten ze echt in de frisse lucht blijven – wat zorgt voor nogal ongemakkelijke slaaphoudingen. Meestal slaap ik met coldpacks in m’n handen en hoop ik dat ik slaap voor ze binnen 20-30 minuten warm zijn..
En soms doen m’n oren en wangen zomaar mee. Dan slaap ik ook op een koelmat.

Torenventilator en koelmat in de winter
In de wintermaanden slaap ik ’s nachts bij de gratie van een torenventilator die iedere nacht aan staat, 365 dagen per jaar. De koude wind is vooral in de koude maanden een hel voor de rest van mijn lijf dat wel gewoon een normale temperatuur heeft. Ik ben tegenwoordig vrijwel altijd aan het snotteren. Ik gebruik ook een hondenkoelmat onder mijn voeten en het dekbed gaat nooit over mijn voeten heen. Vanaf mijn enkels ervaar ik wel kou, daarom moet ik als de temperatuur daalt beenwarmers en leggings aan tegen de koude wind van de ventilator. Het kan me soms mateloos frustreren en andere keren leg ik me erbij neer en ben ik blij dat ik op deze manier tenminste gewoon kan slapen.

Airco en nat houden in de zomer
In de warme maanden is het een ander verhaal. Dan koelt de ventilator vaak niet goed genoeg en helpt de koelmat ook maar minimaal. Ik heb dan een hele trukendoos om toch maar een paar uurtjes te kunnen slapen: bevroren sokken, natte sokken, een spuitbus water en een bak water naast bed, diverse crèmes die ik rouleer waaronder een amitryptilline crème die 10% helpt, etherische oliën tijm en rozemarijn (hielpen ook tijdelijk), eventueel nortrilen slikken en een mobiele airco. Die airco werkt het best alleen maakt hij zo vreselijk veel herrie dat het net is alsof ik naast Schiphol slaap en ik permanent denderende vliegtuigen boven m’n hoofd hebt. Nu zul je zeggen: en die ventilator dan? Die went. Dat geluid ervaar ik nu als witte ruis en omdat ik in een rumoerige stadswijk woon, zorgt die ervoor dat ik ten minste niet wakker wordt van uitgaande jeugd ’s nachts.
Je kunt dus wel raden dat ergens anders slapen dan in mijn eigen bed nogal een uitdaging is met al deze hulpmiddelen.

Gevaren van deze middelen
Ik ben me ervan bewust dat het een gevaar kan zijn als je altijd de hele nacht de ventilator aan hebt. Maar ik heb geen keus als ik wil slapen… en als ik hem op de timer zet, word ik of wakker van de klik van de uitschakeling of ik word een kwartier later wakker omdat mijn voeten dan weer in brand staan. Bevroren dingen zijn slecht voor je huid, net als de wind van de airco en de ventilator en ook constant nat houden is niet goed, ik weet het. Maar wat moet je dan? Dus ik zorg voor goede voetverzorging en ik hou mijn voeten in de gaten.

Slaap
Onlangs las ik dat er toch meer mensen aan deze aandoening lijden dan aanvankelijk werd gedacht. Helaas is het echt een uitzichtloze aandoening die veel impact heeft op je leven, met name omdat slapen amper lukt. En slaap is echt wel het allerbelangrijkste om je positief en optimistisch over je leven te houden. En met de rest van mijn aandoeningen heb ik mijn slaap dubbel zo hard nodig als een gezond mens. Als ik een van mijn aandoeningen kwijt mocht zijn, staat de erythermalgie wel met stip op 1! (Hoewel het in coronatijd ook wel fijn is geen immuunaandoening te hebben.)

Bio-freeze spray
Ik zou willen dat ik de ultieme tip had voor mijn mede-patiënten maar behalve de ventilator en de coldpacks, heb ik die niet. Wel ga ik binnenkort bio-freeze spray proberen (goede dingen over gehoord) en volgend jaar nog diverse medicijnen. Ik geef niet op, ik weet zeker dat het beter kan worden. En het goede nieuws: bij 10 procent van de patiënten verdwijnt het om onverklaarbare reden, soms als de achterliggende immuunziekte rustig wordt. Aangezien ik volgende week opnieuw start met de belumimab (Benlysta) – nu via infuus – en een maand later met de rituximab, koester ik een klein beetje hoop…

Heb jij hier ook last van? Laat dan vooral een bericht achter. Heb je tips? Laat het weten!

 

Check voor meer info:
– https://dvnexpertisecentrum.nl/veelgestelde-vragen/patienten/hoe-kan-erythromelalgia-of-erythermalgie-behandeld-worden/
Er is ook een Engelstalige Facebookgroep waar ik soms veel aan heb: Erythromelalgia – Medicine/Treatments, Information and Support | Facebook

Categorie: Geen categorie Tags: brandende voeten, dunne vezel neuropathie, erythermalgie, erythromelalgie

  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar pagina 3
  • Interim pagina's zijn weggelaten …
  • Ga naar pagina 47
  • Ga naar Volgende pagina »

Footer

Over Janet

Mijn doel is om jou te inspireren en je leven een klein beetje mooier te maken. Een eerste stap daarin is mijn boek 'Ziekelijk Gelukkig; Positief leven met een chronische ziekte'. Ik geloof dat we zelf voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor ons eigen levensgeluk. Op een gegeven moment kun je bij de pakken neerzitten, en je kunt zelf de …

[Lees verder] overOver Janet

Blogarchief

Tags

'nee' zeggen aandacht afvallen afweersysteem auto-immuunziekten belumimab benlysta brandende voeten corona dankbaarheid dip dromen energie energietekort erythermalgie erythromelalgie focus fysiotherapie genieten gezond zijn herstel hoop leven in het nu lupus medicijnen medicijngebruik meditatie ontspanning opbouwperiode optimisme opvlamming pericarditis persoonlijk positiviteit prednison prioriteiten psychologie rituximab rust self care sle slechte dag werk ziek zijn zzp-en

Zoeken in deze site

Copyright © 2023 · WordPress · Log in