De blogs over prednisongebruik behoren tot de meest gelezen blogs op mijn website. Ik denk dat dat wat zegt over wat we tot nu toe weten over dit medicijn en de gevolgen ervan. Weinig, helaas. Hoewel ik heel erg blij ben dat het bestaat (het heeft me in de afgelopen 20 jaar al een aantal malen letterlijk gered), krijg ik meer en meer bijwerkingen en worden ze ook steeds heftiger. Eén van die bijwerkingen is natuurlijk de bekende gewichtstoename en het daarbij behorende vollemaansgezicht. Beide komen eigenlijk alleen voor bij hoge doseringen en ook alleen bij langdurig gebruik – dat wil zeggen langer dan 3 maanden. Bij stootkuren is er over het algemeen geen gewichtstoename.
Van de afgelopen 20 jaar heb ik denk ik ongeveer 12-13 jaar prednison gebruikt, steeds in perioden van een paar maanden tot vier jaar. Mijn artsen kozen er samen met mij steeds voor het toch totaal af te bouwen omdat een werkbare dosis bij mij op 12,5-15mg ligt en dat is te hoog als onderhoudsdosering. Die bijna 13 jaar brachten me eerst van 63 kilo naar 65 kil0 (na de eerste 4 jaar), toen van 65 naar 68 kilo bij de volgende ruim 3 jaar, en vervolgens naar 70 kilo als basisgewicht. Terwijl ik aan de prednison was, ging mijn gewicht respectievelijk naar 66 kilo als maximum in de eerste periode, 73/74 kilo in de tweede, naar 80 kilo als maximum in de derde periode. Nu na de vierde periode (waarvan ik nog niet mijn nieuwe basisgewicht weet omdat ik nog niet ben afgevallen) weeg ik 83 kilo. Ik ben 1,81m lang dus ik kan wel wat hebben, maar met een gewicht van 83 kilo is mijn BMI nu toch echt te hoog (boven de 25). Ook wordt bij lupus een lager gewicht aangeraden (een gemiddelde BMI van 22/23) om zo de kans op hart- en vaatziekten – die erg aanwezig is – te verkleinen. Met mijn reumatologe overlegde ik dat ik de hulp in zou schakelen van een diëtiste.
In het spreekuur bij de reumatoloog was de afgelopen tijd al vaker het onderwerp gewichtstoename aan de orde gekomen, omdat ik hier erg mee zit. Nu maakt mijn huidige reumatologe zich niet direct zorgen maar mijn eerste arts geloofde dat ik niet meer dan 74 kilo zou mogen wegen met mijn lengte. Dit vanwege de kans op hart- en vaatziekten. Bovendien ontwikkel ik eigenlijk vooral veel buikvet. De gevaarlijkste plek om gewicht op te slaan. Mijn eerste arts vond destijds dat ik wel kon beginnnen met afvallen terwijl ik nog prednison gebruikte. Samen met een diëtiste ben ik destijds (2008) aan de slag gegaan en zonder enig resultaat terwijl ik zo’n beetje leefde op droog brood. Niks hielp. De conclusie was dat afvallen met een dosis prednison hoger dan de 5mg (en misschien sowieso wanneer je nog een beetje prednison gebruikt) onhaalbaar is. Hier lijken meerdere deskundigen het mee eens te zijn. Nadat je gestopt bent duurt het nog zo’n 2-3 maanden voordat het medicijn compleet uit je lijf verdwenen is. Tot die tijd blijf je de bijwerkingen houden. Inmiddels ben ik 6,5 week gestopt en ik heb nog steeds een vollemaansgezicht, hartkloppingen en weeg stabiel zo’n 83 kilo.
Helaas ontbreekt echte info over prednison en afvallen. Ook bij artsen en deskundigen. Het is dus een kwestie van zelf uitvinden en dus kijken wat werkt. Daar ben ik nu al jaren mee bezig 😉
Jaren geleden las ik het (Amerikaanse en onvertaalde) boek Coping with Prednisone van Eugenia Zukerman en Julia Ingelfinger, 2 zussen waarvan de ene langdurig prednisongebruiker en de andere arts. Samen hebben zij wat onderzoek gedaan. Ook zij concludeerden de ‘wachttijd’ van zo’n 3 maanden voordat je lichaam weer enigszins normaal is. Dat wil overigens niet zeggen dat jij niet kunt proberen af te vallen bij een dosis lager dan 10mg. Het zou moeten kunnen, maar mij lukt het niet. Daarvoor gebruik ik het denk ik te lang en is mijn lichaam teveel in de war geraakt (mijn eigen theorie).
Verder: ik geloof absoluut niet in diëten. Die laten je heel beperkt en vaak compleet anders dan anders eten. Zodra het dieet is afgelopen (als je het al haalt tot het einde!) ga je weer eten zoals je normaal deed en vliegen de kilo’s er weer bij aan. Laatst las ik ook over een onderzoek dat had aangetoond dat mensen die regelmatig op dieet gaan, doorgaans meer aankomen dan afvallen en een steeds hoger gewicht krijgen. Precies: diëten zijn waardeloos! Ik vind calorieën (of wat dan ook) tellen veel te veel gedoe. Wat voor mij belangrijk is, is dat ik normaal kan eten (dus wat ik zonder dieet ook zou eten), gevarieerd, dat ik lekker eet en dat ik mijn eetpatroon ook makkelijk in andere situaties dan thuis vol kan houden. Met die dingen ben ik voor het eerst naar de diëtiste gegaan vorige maand. Ik ben een aantal podcasts over onder andere intuïtief eten gaan luisteren en ik ben EetQ gaan lezen (binnenkort een review online). De komende tijd wil ik je meenemen in mijn afval-avontuur. Ik zie het maar even als een avontuur. Ik wil kijken of ik mijn lichaam terug kan krijgen in een gezonde pre-prednison staat met een gezond gewicht. Heb je zin om mee te lezen? Wat zijn jouw ervaringen met gewichtstoename door prednison of door andere medicatie? Heb je tips? Ik hoor het graag!
Hey Janet,
euhm, lastig onderwerp dit… Ik ben zelf andersvalide door chronische ziekte en een aantal jaren geleden ben ik veel beginnen bijkomen. Raar maar waar: ik ben ook veel beter geworden. Sporten kan/mag ik niet en mijn lichaam protesteert enorm wanneer ik terug minder of anders begin te eten. Geen vermagering voor mij dus, althans niet in deze levensfase. Ik tracht het te aanvaarden en mijn focus elders op te richten.
Ik heb als kind veel corticosteroïden moeten nemen, en telkens werd er gezegd om dat niet te veel te gebruiken omdat dit vochtophoping en gewichtstoename in de hand kan werken. Later in mijn medische studies heb ik dit bevestigd gezien in de literatuur. Dus, wacht toch ff af of je na die drie maanden niet makkelijker enkele kilootjes kwijtspeelt, doordat je vochtbalans zich mss hersteld heeft.
En vooral: wees mild voor jezelf.
Liefs,
Lies
Ha Lies, veel dank voor je reactie. Denk dat dat waar is wat je zegt: dat ik inderdaad ook vanzelf kilo’s kwijt ga doordat het vochtgehalte in mijn lijf weer in balans komt. Waarschijnlijk is dat dan het eerst te zien aan het vollemaansgezicht. Goed dat je je focus elders op richt. Probeer voor mijzelf ook niet teveel te focussen op wat niet kan of
wat niet lukt. Daarom doe ik ook niet aan afvallen met prednison. Het kan dan niet en dat is dan niet anders. Beter je richten op wat wel kan en dat waar je van geniet. Leven met een beperking is op zichzelf al zwaar genoeg. Veel sterkte! Liefs, Janet
hoi Janet,
Wat een toestand toch dat gedoe met gewicht en prednison.
Ik las net je bericht over EQ, maar ik ben snel naar dit bericht gegaan van jou over dat je liever niet denkt in termen van dieten als in ¨afval-dieten¨ (mijn interpretatie van je tekst hierboven).
Zo denk ik er in elk geval over.
Maar je tekst over EQ die ik zojuist las en die je volgens mij zojuist hebt geplaatst, daar word ik persoonlijk wel bang van:-)
Je voelt dit, en dan moet je weer je spieren gaan gebruiken om je te verzetten en zo.
Ik val best graag af, maar dan niet op het type wilskracht dat zich van zichzelf tegen hongergevoel moet verzetten.
Maar misschien heb ik dat allemaal niet zo goed begrepen?
Daaag en groetjes!
Eet Q is geen dieet maar meer een methode voor mensen die emotioneel eten (en dus de hele dag door (de neiging hebben te) grijpen naar chips en chocola en koekjes (zoals ik) om eens te onderzoeken waarom of je dat doet en meer op je onderliggende emoties te letten. Het spreekt mij enorm aan maar het heeft niks met een dieet te maken. Groetjes!
Ik ben net aan 2 maanden gestopt met Prednison. Ik raak wel wat gewicht kwijt maar volgens mij is het voornamelijk vocht want de weegschaal blijft schommelen. Ik slikte naast prednison ook nog pregabaline en ben dus in totaal 35 kilo aangekomen. Ik struggle heel erg met mijn gewicht. Ben nu bezig met een crash dieet met shakes, in de wetenschap dat crash dieten niet goed voor me is maar puur uit wanhoop om weer wat beter in mijn vel te gaan zitten. Daarnaast krijg ik furosemide om het vocht af te voeren. Ik hoop uiteraard dat na die 2/3 maanden m’n lichaam weer een beetje normaal reageert en ik gewoon weer op een gezonde manier kan afvallen. Wat ik er nu af krijg is minimaal. Ben benieuwd hoe het voor jou zal verlopen. Succes!
Zelf ben ik al 30 jaar reuma patiënt en tot een jaar geleden heb ik, op een enkele korte kuur na, geen prednison gebruikt. Ik was, door verandering van leefstijl in de anderhalf jaar daarvoor 23 kg kwijt. Toen kwam vorig jaar september ineens een ernstige opvlamming van de reuma en mijn reumatoloog vond het nodig prednison voor te schrijven. Dit als vaste dosis naast mijn reumamedicatie.
Inmiddels ben ik weer 13 kg aangekomen. Mijn eten is niet veranderd. Ik eet geen suiker, weinig koolhydraten, veel groentjes. Daarnaast drink ik veel water. Wel ben ik, noodgedwongen door de pijn, minder gaan bewegen. Ik merk dat mijn conditie zeer slecht is. De pijn is minder, maar doordat je 13 kg meer weegt, beweeg je ook moeilijker. Je bent in een visuele cirkel terecht gekomen. Sind een week of drie merk ik dat ik vocht vast ben gaan houden. Ik dacht van de warmte, maar nu lees ik hier dat dat ook van de prednison kan komen.
In ieder geval ben ik nu op het punt dat ik wanhopig/depressief word van het feit dat ik mijn gewicht er niet meer af krijg. Met mijn 1 meter 59 en mijn 80 kg ben ik veel te zwaar, voel ik me niet prettig en beperk ik me weer in mijn kunnen. Afvallen lukt me op dit moment niet. Helaas is gebleken dat het afbouwen van de prednison geen optie is omdat de reuma dan weer erger werd.
zo boos ben ik
na het overlijden van mijn man nu 5 jaar geleden en waar ik mantelzorger voor moest zijn want de verpleeghuizen waren er niet meer dus drie banen op een dag, thuis en
het is niet om aan te zien hoe je partner verslechtert. weet je ook niet wat je moet doen alhoewel ik wel om hulp vroeg en na zijn dood (daar had ik vrede mee) voelen wat het is om weduwe zijn, met een lege portemonnee. Mijn lichaamsmaten waren goed. Vorig jaar werd ik vreselijk ziet, ik kon niets meer. Arts verwees niet door en toen week-end arts: spoedopname. Diagnose : auto-imunziekte (voor mij: ziek van verdriet) Zoveel prednison en andere medicatie met stomme bijwerkingen en van sommigen wisten ze niet dat ik er immuun voor was. Geen goede begeleiding, je wordt naar huis gestuurd maar je bent niet beter, niet niet meer ziek en toch weer die stomme prednison waar ik een olifanr door werd. dietiste die er geen verstand van had en maar lijstje bleef maken. Nog is het lichaam niet wat het was, Second Opinion: u hoeft helemaal geen prednison!!!!
GVD!! dan maar afbouwen maar ondertussen alleen maar stretch kleding en schoenen die niet passen en jezelf niet herkennen, anderen trouwens ook niet.
ik ben kwaad, zeer kwaad, wat een geld verdienen ze aan je.
Beste Andrea,
Grappig om te lezen dat jij het ook hebt over de stomme prednison.Zo spreek ik er ook over. Ben ook heel boos op mezelf dat ik geen bedenktijd heb ingelast of ik het wel wilde.Ik gebruik het nu 2 maanden en heb hartklachten,{zelfs op de hartbewaking terecht gekomen), een enorme buik en bloeduitstortingen gekregen. Was altijd zo gezond, totdat ik spierreuma kreeg. Ben nu met een homeopathisch arts in zee gegaan.Ik hoop dat prednison zo versneld afgebouwd kan worden.Mijn huisarts wil het niet.
Het beste met jou
Hi Joke,
Ook ik heb PMR ( 1,5 jaar); geprobeerd om af te bouwen maar so far nog niet gelukt . Wel acupunctuur geprobeerd maar dit heeft niet geholpen. Bij lage dosering prednison Vasculitis gekregen. Inmiddels methotrexate en imuran geslikt maar dat was geen succes. Nu een biological proberen….
Ben erg benieuwd of homeopathie wat doet; wil graag van medicatie af.
Tips altijd welkom.
Groet, Agé
Dag Joke, die kwaadheid owv gemiste bedenktijd is mij welbekend. Ik ben in juni 2020 ook in snelheid gepakt geweest, omdat de neurologen vreesden voor mijn zicht. Ik had nl een zeer uitgebreide oogzenuwontsteking op beide oogzenuwen. Met spoed opgenomen en voor ik het wist, lag ik aan een baxter van 450 mg, waarop nog 4 dagen met telkens een baxter van 1000 mg volgden. “Maar ik moest me geen zorgen maken, want een acute behandeling zorgt niet voor de nevenwerkingen eigen aan langdurig gebruik.” Na 5 dagen geen verbetering, en werd er boven mijn hoofd beslist om af te bouwen, ipv te stoppen. Ik had nog aangegeven dat ik dat niet zag zitten. Maar ik was op dat moment tegelijkertijd totaal niet geïnformeerd over wat die bijwerkingen dan waren, en dat afbouwen maanden duurt. Dat vernam ik pas als het al te laat was. Ik werd totaal niet tijdig geïnformeerd. Ik verliet het ziekenhuis op een dagdosis van 64mg, en was een absoluut wrak (slaaptekort door manie). Gelukkig werd die dosis op 2 weken afgebouwd naar ‘slechts’ 32mg, maar ondertussen, 9 maanden later ben ik nog steeds aan ‘t afbouwen; blij dat ik mijn gezicht kan verstoppen achter een mondmasker, wat ik niet kan met mijn haar dat ondertussen in een absoluut armtierige staat verkeert. Rare (impulsieve) dingen gedaan onder invloed van cortisone, die ik anders zeker niet gedaan zou hebben, en die mij geld gekost hebben. Aan de dosis van 64 en 48mg/dag had ik onmiskenbaar LAST van euforie en manie. Ik ben ook lang kwaad geweest dat ik aan die Medrol vast zat, want eens je op die trein zit, kan je niet anders meer dan de rit uitzitten. Je kan het heft niet alsnog in eigen handen nemen, want plots stoppen is levensgevaarlijk, en ook van versneld afbouwen was er absoluut geen sprake. Als dat jou wel lukt (toegestaan wordt) hoor ik het graag! Achteraf las ik dan dat cortisone de genezing bij NMO wel versnelt, maar dat het geen invloed heeft op de mate waarin herstel optreedt…. Cortisone kan levens redden, maar ik pleit in ieder geval voor een betere vóórlichting (vóór het toedienen!) van de patiënt door de artsen en ruimte voor overleg!
Vanaf mijn 1ste stootkuur prednison 10 kg aangekomen met lelijke vetbobbels overal en het gekke is dat ik 0,0 honger heb dus ik eet bijna niets….
Dit klinkt heel slecht, maar stiekem vind ik het best ‘fijn’ om te lezen dat die gewichtstoename met prednison en lupus niet alleen bij mij voor komen. 3 jaar geleden bij mij geconstateerd. Ik had voor mijn ziekteperiode een te hoog gewicht, ben tijdens mijn ziekteperiode 15 kilo afgevallen en eenmaal weer op de been, weer 8 kilo aangekomen.
Ik voelde me fijn op dat gewicht en wilde graag zo blijven. Tot de prednison om de hoek kwam kijken 2 jaar geleden. Op 30 mg begonnen (4 weken geloof ik) en langzaam afbouwen, maar uiteindelijk ruim een half jaar. Gewicht sky high.
Ik heb het sinds dien nooit meer voor elkaar gekregen een goed gewicht te krijgen. Afvallen gaat voor geen meter. Ben altijd misselijk en volgens deskundige eet ik dus te weinig.
Nu weer aan de prednison, maar bij mij lijken de bijwerkingen ook steeds sneller te ontstaan, heeft iemand hier ervaring mee? Slik nu maar 10mg per dag, maar toch zie ik een vollemaangezicht en ben ik alweer 2 kilo aangekomen.
Ik kan soms wel janken, ondanks dat het inderdaad wel helpt.
Beste ik begrijp je helemaal van32 mg nu aan het afbouwen maar merk er nog niets van ik ben 12 kilo aangekomen en ik kijk nog aante komen en mijn volmaansgezicht word voller ik kan wel huilen wil nergens meer naar toe er zijn ergeren dingen maar toch
Hoi Suzanna, vervelend hè. Het duurt even maar het komt goed. Ook je vollemaansgezicht verdwijnt op den duur weer naarmate je minder milligram neemt. Sterkte!
Dank je wel janet als ik het goed begrijp moet ik nu nog drie maanden afbouwen daarna zit het nog drie maanden in mijn lichaam dus zou de bijwerkingen iver 6 maanden uitblijven waar ik bang voor ben als ik heb afgebouwd dat de A T terug komt maar goed ik ga mijn best doen om er mee om te gaan
Ik duim voor je dat het niet terugkomt. Sterkte!
Hallo. Ik heb 4 maand prednison geslikt 15 Mg pd
Kreeg er hartkloppingen van en vollemaansgezicht en ben 10 kilo zwaarder geworden. Ook ik bind dit verschrikkelijk, ook omdat ik aantal jaar geleden 28 kilo was afgevallen.
Sinds 3/4 week ben ik aan het “proberen” om af te vallen. Maar helaas ook mij lukt dit niet. Ik lees hier dus net dat de prednison 3 maand nog in hè lichaam aanwezig is?? Vandaar dus. Mijn gezicht is alwel weer iets afgenomen. Thank God ??
Mijn klachten qua pijn waren flink afgekomen door de prednison maar sinds deze week krijg ik weer meer klachten (spierreuma) denken de huisarts.
Wat ontzettend jammer dat de klachten alweer terugkomen en de kilo’s nog niet verdwijnen. Ik hoop dat prednison niet de enige oplossing is en dat er wellicht een ander medicijn beschikbaar is. Sterkte!
Methotrexaat optie?
Hallo, ik heb ruim 2 jaar prednison gebruikt en ook niet weg van allerlei diëten. Ooit van metabolic balance gehoord? Je stofwisseling wordt weer in balans gebracht aan de hand van jouw bloedwaarden en wordt er een persoonlijk voedingsplan opgesteld. De bedoeling daarvan is dat je afvalt, je gezonder en fitter gaat voelen en minder medicatie.
Hoi allemaal,
Wat een toestand met prednison en met ons ziekte. Ik heb zelf lupus en fibomiyalmgie en atrose. Ik heb zelf geleerd dat je niet alles moet geloven wat een dokter zegt. Mij gaven ze ook voor de spieren en mijn rug 40 mg, nou denk maar niet dat ik dat deed want ik lees altijd de medicijnen en aangezien ik ervaring heb met mijn man met prednison, die het al 35 jaar gebruikt op 15 mg per dag. Weet ik wel hoe dat werkt!! Dus bij deze wil ik jullie allemaal zeggen gebruikt de 10 mg als je pijn zit aankomen en niet elke dag. Ik was ook 8 kilo aangekomen en nu is het allemaal prima op gewicht. Dus gebruiken als je de pijn niet uit kan uithouden anders gewoon een parasetamol om de pijn te verminderen en nog een tip !!! Neem wel parasetamol om je lichaam te verdoven ik neem er 3 a vier per dag en ? veel succes in ik hoop dat het beter gaat
Ha Juanita, dank voor je reactie. Ik denk niet dat het slim is anderen te adviseren alleen nog maar een prednisontablet te nemen op dagen dat je meer pijn hebt. Prednison is een ontstekingsremmer en een ontsteking kan alleen goed worden onderdrukt als je het medicijn inneemt zoals is voorgeschreven door je arts. Overleg eerst met je arts of het eventueel anders kan. Een ander belangrijk punt bij prednison is dat je na een tijdje gebruik zelf geen bijnierschorshormoon meer aanmaakt. Als je dan zomaar op eigen houtje stopt, kan je lichaam in een shocktoestand terecht komen en dat kan zeer ernstige gevolgen hebben. Prednison is niet hetzelfde als ibuprofen of paracetamol en het is niet verstandig dat naar eigen wens te gebruiken. Fijn dat je zo goed reageert op paracetamol trouwens! Bij mij doet dat helaas helemaal niets. Sterkte!
vanwege een duizilig hoofd,slik ik een week predisolon 30mg,en ik ben 4 kg kwijt!!eetlust matig,help!!ik lees alleen maar gewichts toename
Vaak verandert er pas iets aan je gewicht als je minimaal 2-3 prednison hebt geslikt. Dit proces gaat heel traag. Misschien zou je aan een arts kunnen vragen waarom je afvalt?
Beste Janet,
Ik heb door immuun therapie (behandeling melanoom) heftige auto immuun reacties 3x stootkuur prednison gehad van 150 mg, bij 80 mg brak mijn ziekte er al weer doorheen. Inmiddels gaat het beter en ben ik sinds 6 weken van de medicatie af. Na 4 maanden slikken ben ik 14 kilo aangekomen, het meeste kwam erbij tijdens het afbouwen. Ik heb over veel dingen geen regie mbt mijn gezondheid maar wil dolgraag regie over mijn gewicht. Ik zit nu strak op 1200 kcal maar het heeft nauwelijks effect. Als ik jouw verhaal lees moet ik nog even geduld hebben, ben ik echt heel goed in. Grrrr. Dank voor je informatie. ??
Hallo, ik ben een longontsteking klant, in tegenstelling van wat je zegt dat een prednison stootkuur niet die effecten heeft kan ik je zeggen dat het effect hetzelfde is, door steeds opnieuw een stootkuur te krijgen in de afgelopen 6 jaar ieder jaar 1 of 2 ben ik ook enorm in gewicht toegenomen.
Ik had een mooi gewicht van 72 kilo, voelde me er goed bij en wilde er voor het mooie nog iets vanaf ongeveer 4 kilo, nou door de prednison kuren, ben ik ieder jaar iets aan gekomen en afvallen is eigenlijk niet mogelijk. Inmiddels weeg ik 99.kilo en ik wil zooo graag iets kwijt aan gewicht. Mijn ervaring is dat de Prednison langer , veel langer dan 3 maanden in mijn systeem blijft. Op dit moment lijnen, afvallen en om gewicht denken even los gelaten. Ik eet normaal en gezond en wacht nog even. Probeer in het najaar opnieuw om wat kilos kwijt te raken.
Hopelijk krijg ik voorlopig geen longontsteking en kan de Prednison eindelijk mijn lijf verlaten.
Groetjes Betty
Hoi Betty, het kan idd nog veel langer dan 3 maanden duren voor de prednison helemaal uit je lijf verdwenen is. Zeker als je zo vaak opnieuw gaat gebruiken. Ik duim voor je dat er dit x een langere pauze inzit en dat je daadwerkelijk kans hebt om af te gaan bouwen. Sterkte!
Hoi allen, slik nu 3 jaar prednison (en methotrexaat sinds 2 jaar) voor spierreuma. Ook ik ben in deze periode maarliefst 17 kilo aangekomen. Van 70 kg naar 87 kg. Vreselijk om ineens ipv maat 40/42, ineens bij de ‘grotere maten’ te moeten shoppen. Vooral mijn buik kreeg al het vet te verduren. Dat vond (en vind) ik nog wel het ergste, nog erger dan dat bolle gezicht. Tijdens de afgelopen 3 jaar ben ik met veel pijn en moeite afgebouwd met prednison van 15mg naar nu 5mg. Steeds met ups and downs. Zit nu middenin mijn zoveelste afbouwschema om uiteindelijk naar 2,5mg p/d te komen. Zoals altijd heel moeilijk… Pijn neemt toe naar paar weken en ontstekingen verschijnen op nieuwe plekken… Maarrr… Wel de afgelopen maanden ‘spontaan’ vocht kwijtgeraakt en 8 kilo!!! Hoera! Ik weeg weer onder de 80 kilo! Dat geeft hoop. Maar die vreselijke dikke buik… Het lijkt of daar geen gram vet vanaf wil! Het voelt als een ‘corpus alienum’ dat ik met mij mee tors… iets dat niet bij mij hoort… Ik schrik er nog steeds van als ik mijzelf in de spiegel zie… Die buik! Totaal niet in proportie. Ik vraag mij echt af of ik dat buikvet ooit weg krijg. Mss als het mij gaat lukken vd prednison af te komen, ooit…. Herkennen jullie dit ook? Vooral die ontwikkeling van buikvet? Ben toe aan een hoopvol verhaal 😉
Sterkte voor al mijn prednison lotgenoten!!!
Ik ben het eigenlijk helemaal eens met dit verhaal. Iedereen zegt om mij heen, probeer wat af te vallen, ga meer bewegen. Ik heb een donornier, en slik 5 mg. Ik mag hier niet vanaf, het is tegen afstoting. Het is gewoon onmogelijk om af te vallen met prednison. En daarbij nog, ben ik 1.50 meter, maar wel al 70 kilo. Mijn bmi is schrikbarend hoog. Ik probeer van alles, bewegen, touwtje springen, koolhydraat beperkt, minder vet eten. Maar het helpt gewoon niet. En dat maakt je ongelukkig, je lichaam veranderd zo erg. Heeft u misschien nog een tip
Ik ben gestart met een stootkuur prednison vanwege acute spierreuma. Ik dacht, ik combineer het met macrobiotische voeding.. veel bruine rijst en groente. Ik word erg ongelukkig als ik over al die bijwerkingen lees..
Hoi Annette, hoe gaat het nu met je, heb je er baat bij gehad bij de stootkuur prednison?
ik gebruik Prednison 15mg sinds gisteren ook voor acute spierreuma en heb het medicijn voor 5 dagen, wat ben ik blij dat ik nu na maanden geen pijn meer heb vooral s,nachts en dat ik nu weet wat ik mankeer, maar ik wordt niet blij van alle berichten op deze site van aankomen en vocht vasthouden, voor mij is het nog afwachten hoe het verloopt, ik zie op de site diverse tips van Prednison bij pijn alleen gebruiken, maar dat schijnt ook niet zo goed te zijn voor je bijnierschors?
Ik zie ook niets over in de zon zitten met dit medicijn of dat goed is en of dat mag, of krijg je galbulten?
Of dat je erg depressief van prednison kan worden?
En mag je ook slaapmedicatie Oxasepam innemen met gebruik van dit middel?
Ik wil jou en iedereen die dit middel gebruikt veel sterkte wensen.
Ik herken het allemaal, behalve afvallen met Prednisolon. Ik heb ook pmr en heb ook 8 kilo buikspek opgespaard. Geen gezicht. Mijn bolle gezicht wordt wel al wat minder, ik ben aan het afbouwen, zit nu op 5 en 2,5 mg om de dag. En afvallen lukt idd niet.
Ik gebruik sinds eind oktober vorig jaar en heb met het afbouwen nog geen last weer. Ben sinds 4 maanden weer naar de sportschool geweest en heb nu spierpijn.
Ook ik baal van mezelf als ik me in de spiegel zie.
Maar ik houd moed en wens jullie het allerbeste.
Ik slik sinds september 2018 dagelijks 5 mgr. Ik ben sindsdien 8 kilo gegroeid en zit nu op 88 kilo. Ik heb astma. Ik ben miv begin dit jaar zelf terug gegaan naar 2,5 mgr. Mijn Longarts zei dat 2,5 mgr niks meer uithaalt, dat dat niet meer zijn werk doet, wat hij moet doen, dus ik was in juni 3 weken gestopt, wilde kijken of dat lukte, maar mijn benauwdheidsklachten werden weer erger. Dus die 2,5 mgr doet wel degelijk wat.
Ik zit sinds April bij een dietiste die werkt op emotie eten, maar ook dat werkt niet. Mijn longverpleegkundige zegt dat met prednison of prednisolon je stofwisseling anders werkt, je vetverbranding werkt anders, je houdt meer vetten vast.
Ik heb al allerlei dieeten gedaan en ja, dieeten werkt niet. Ik eet nu normaal, ik mag van mijn dietiste geen calorieën meer tellen, maar gewoon 3 x per dag eten en die 3 tussendoortjes is helemaal niet nodig, maar lukt het niet, houdt het dan op 2 tussendoortjes.
Ik blijf nu schommelen tussen de 88 en 90 kilo
Ik hoop zo dat ik als 1e mijn hangbuik kwijt raak, ik vind het o zo lelijk. Als ik sta, valt het enigszins nog mee, maar als ik zit. Pppfff.
Heb 26 maanden geleden met 40 mg prednison het ziekenhuis verlaten, het afbouwen zou 6 maanden duren. Gewicht ging van 73 kg naar uiteindelijk88 kg, altijd trek. Half jaar op 10 mg gezeten, toen met 1,25 gram steeds iets verlaagd. Ontbijt Skyer met gebroken lijnzaad, lunch flinke portie groenten in bouillon, al dan niet bewerkt met blender , als soep. Normale avondmaaltijd, met vlees of vis, veel groenten en 1 aardappel of schepje rijst, Skyer is goed tegen buikvet. Ben nu 10 kg afgevallen met bovenstaande . tussendoor halve appel, soms halve plak koek. handvol nootjes.
Drink 2 koppen koffie per dag , rest thee .
Bedankt voor je advies,ga voeding doen,zoals jij beschrijft.Prednison gebruiker 50 mg p/d Brigitte
Hoi allemaal,
Ik heb afgelopen januari één donornier gekregen doordat mijn man er één van hem aan een ander gaf.
Door m’n hoge afweerstoffen slik ik ook 5 mg prednison en nog vele andere medicijnen.
Juist door die prednison veel aangekomen en krijg er alleen iets af als ik bijna niets eet!
Ik vind het vreselijk en als ik op internet lees blijft dit doorgaan!
Moet het helaas blijven gebruiken samen met prograft ook een middel waar m’n haar van uitvalt!
Iemand ook ervaring hier met transplantatie?
helemaal eens
helemaal waar
Even een relativering van een hoop “wanhoopsverhalen” hier. Ik heb PMR sinds medio 2020. Gestart met 15 mg prednisolon. Geweldig, spul, ik kon weer normaal bewegen, slapen, zelf sokken aantrekken en normaal uit een stoel opstaan. Ondertussen aan het afbouwen, zit nu op 7.5 mg. Gaat prima. Sporten (fietsen) gaat ook prima. Helaas wel ca 6 kg aangekomen, maar met 1.94/98 kg is dat nog wel prima. Sowieso ben ik in de winter een kilo of 4-5 zwaarder door minder sporten en meer eten tijdens de feestdagen…
Ik maak ga me pas zorgen maken als het in het voorjaar niet terugvalt naar “zomerse” waarden.
Hoi Reinier, het hoeft idd niet allemaal heel negatief te verlopen. Ik ben iedere keer weer mijn kilo’s kwijtgeraakt en had niet altijd bijkomstige klachten. Mijn eerste prednisonkuur van 3 jaar (waarvan het eerste jaar 60 -> 30 mg per dag) had ik zelfs helemaal geen bijwerkingen of extra kilo’s van ruim 20 jaar geleden. Er is dus altijd hoop. Succes met verder afbouwen!
Na chemokuur en bestraling heb ik een radiatie pneumonitis ontwikkelt (longontsteking door bestraling), waarvoor ik prednison kreeg (en profylaxe antibiotica). Inmiddels vollemaansgezicht, gigantische onderkin en veel nekvet. Niet mijn grootste zorg. Door de prednison gaan mijn bloedsuikers omhoog. Inmiddels zijn ze zo hoog dat ik meerdere keren per dag insuline moet prikken. Diabetes dus. Of dat na staken prednison weg gaat is afwachten. We zijn aan het afbouwen.Ik ben in de laatste maanden 3 kilo aangekomen, ondanks dieet. Nogmaals: niet mijn grootste zorg. Belangrijkste is hoe je je voelt En dat heb je voor een heel groot deel zelf in de hand. Lief zijn voor jezelf en je lijf!
Helemaal mee eens!
Beste Shomi, ik lees dat je (boven op alle andere medicatie) nu insuline spuit en overgewicht hebt. Ook insuline maakt ook dat je hongerig zal zijn. Tip: informeer eens naar het diabetes middel Victoza. Deze medicatie verhoogt het gevoel van verzadiging en zorgt ervoor dat u zich minder hongerig voelt. Je hoeft het ook maar 1 keer te spuiten! Het werkt heel anders dan insuline. Ik ken 1 persoon die aan de trails heeft meegewerkt en zowel mijn moeder als mijn tante gebruiken het. Het zal de bijwerkingen van de Prednison (gebruik ik) niet teniet doen maar… alle beetjes…? Succes!
Ik kreeg begin 2018 artritis temporalis, ontsteking in slagaders hoofd.
Leek in eerste instanties kiespijn, later kreeg ik bulten in de aderen op mijn slapen. Na tandarts en huisarts kwam ik uiteindelijk bij reumatoloog terecht. Met een biopsie werd de diagnose bevestigd. Hoge ontstekingswaarden. Medicatie: prednison 40 mg dagelijks. Werd gewaarschuwd voorgewichtstoename, maar kwam uiteindelijk toch 15 kg aan. Met heel veel moeite 5kg er af gekregen, maar nu lukt niets meer, ik blijft ruim 10 kg meer wegen dan voorheen en kreeg een bol gezicht en een heel dikke buik en vocht in mijn benen. In 2020 bleek prednison niet afdoende te zijn tegen de hoge ontstekingswaarden, die bleven te hoog.
In september 2020 moest ik overschakelen op een wekelijkse injectie met RoActemra Tocilizumab 162 mg en tegelijk afbouwen prednison.
Ook Tocilizumab maakt dik, maar de ontstekingswaarden gingen fors omlaag, van 13 naar 3. Prednison op dit moment nog wisselend per dag 5 en 7,5 mg.
Ik ben benieuwd hoever verder gaat en weet niet wat ik kan verwachten.
Blijft de ziekte weg en krijg ik nog mijn oude gewicht terug? Ik weet het niet. Arteritus temporalis is een reumatologische aandoening waar de oorzaak niet van bekend is.
Is hier een ervaringsdeskundige die mij meer kan zeggen?
Waarom vind ik mijn bericht hier niet terug?
Vriendelijke groet,
Marija.
Als je de eerste keer post duurt dat soms even omdat het moet worden goedgekeurd.
De prednison zelf maakte mij al boos. Naast de ziekte zelf. Ook auto immuunziekte, krijg je dat van verdriet? Ik zit nu op 2,5 mg, met mtx, dat vind ik nog veel erger dan prednison, maar hier gaat het om prenison. Twee kuren 1000 mg intraveneus, daarna een jaar van 50 naar nu 2,5 mg prednison. En dan een zus die appt: hoe gaat het met je predkuur en een boel smilies. Terwijl ik ben opgezwollen, woede aanvallen heb, mega labiel en wangen bol en vol gesprongen adertjes en een huid die zo dun is dat het zeer doet. Omgeving kijkt inmiddels meewarig naar mijn buik, toen ik zwanger was zag ik er net zo uit. Toen was ik trots. Maar nu ben ik 46 en is het vreselijk. Het is echt een ton, keihard en strak. Mijn rug doet zeer, ik kan mijn benen niet meer normaal over elkaar doen. Volgens mij vindt mijn man me lelijk, maar dat durft hij niet te zeggen. Hij raakt me al zo lang niet meer aan. Het is eenzaam. Voor doktoren is het gewoon leven of dood, alles ertussen lijkt niet van belang. Ik vind de begeleiding, misschien door Corona, bizar slecht. Af en toe een ‘call’ en dat is dat. Ik ben 2,5 dag van de week ziek en depressief door de mtx en mijn conditie is bagger door ziekte en prednison. Maar als je eenmaal in dat “ziek” hokje ziet moet je het maar dragen, klagen houden mensen niet van. Het gaat toch goed? Je leeft! Je mag nog voor je kinderen zorgen! Wat fijn voor je, wat ben je sterk, blabla. Zo’n respect voor blabla. Maar in de spiegel zie ik een ton met geheugenverlies, de huid van een 90 jarige en dito geheugen. Al mijn energie gaat op aan huishouden en toch nog wat doen met de kinderen, maar het is te veel. Ik herken je boosheid zo….ik wil die kilo’s kwijt want deze troep houdt me misschien in leven maar het maakt me kapot.
Hoi, ik was op zoek nr deze info en blij te lezen dat het tot 3 maand kan duren. Ikzelf heb zware astma, cortisone is me dus niet vreemd bij een opstoot.. door een ander voorval is mijn lichaam in een stresstoestand gegaan en kreeg ik medrol om te herstarten.. gedurende 12 dagen een afbouwende kuur te starten met 128mg/dag!! Tijdens die eerste week ben ik 10 kg bij gekomen! Ben opgeblazen en voel me er allesbehalve blij mee 😔 ik hoop dan ook dat binnen 2 maand het terug begint te zakken… nog nooit heb ik zulke heftige bijwerkingen gehad. Nu de leeftijd speelt ook wel een rol zeker.. als prille 40 recupereer je niet meer als in je 20…
Ik baal als een stekker. Heb ik een gastricbypass laten doen omdat ik mijn overgewicht helemaal beu was. Het resultaat was fenomenaal. 40 Kg eraf. Ik ben jarenlang blij geweest met mijn nieuwe ik. Omdat ik zoveel afgevallen was had ik natuurlijk wel een buikschort maar dat moest ik gewoon erbij nemen was mijn idee. Ik was allang blij dat ik de kilo’s kwijt was. Maar in de loop van tijd begin je daar toch last van te krijgen omdat het net in de vouw gaat smetten. In overleg met de arts toch gekozen voor een buikwandcorrectie. Goed dat ik het gedaan heb. Maar nu net 2 jaar na mijn laatste operatie krijg ik te maken met spierreuma. Dus aan de prednison. Je voelt hem al komen. Gewichtstoename. Ik was nog wel zo blij dat het eraf was. Daar gaat hij weer durf nog geeneens op de weegschaal te gaan staan. Ben begonnen in februari met 32mg. Na een week naar 16mg na een maand 12mg daarna iedere maand wat naar beneden. Nu een opflakkering dus weer terug naar de 12mg. Dat zal het gewicht wel ten goede komen. Mijn gezicht begint al flink op te zetten. Ik baal er ontzettend van. Eerst vanalles gedaan om eindelijk van dat gewicht af te komen en dan nu dit. Het zal er allemaal wel bij horen maar daar heb ik niks aan en word er ook niet beter van. Ben 2 jaar geleden ook geopereerd aan borstkanker met gevolg hormoontabletten. Dat is dus en en goed om bij te komen. Het is gewoon echt balen. Ik hoop snel van de prednison af te zijn maar zie de bui al hangen dat da niet zo snel zal gebeuren. Baal gewoon dat ik mezelf weer zie groeien terwijl ik zo blij was dat ik eraf was. Helaas moet ik wel toegeven dat ik liever de prednison inneem en leuke dingen met onze kleinzoon kan doen dan niks kunnen en geen prednison en dat manneke van bijna 4 nog niet eens op kan tillen.
Ook zit hier op de bank met een buik,die lijkt op 6mnd zwanger!
Baal er zo van,van alles geprobeerd,maar nog geen kilo,afgevallen,ben nu weer bezig met afbouwen,hoop maar dat het deze keer lukt,en dat de spierreuma,weg blijft
Ook ik baal. In april 2018 geopereerd aan blaaskanker .Blaas baarmoeder en eierstokken verwijderd en een stoma gekregen . Vorig jaar augustus is de spierreuma begonnen, prednison als medicijn …en sindsdien ruim 15 kilo aangekomen. Ik ben aan het afbouwen en zit op dit moment op 5mg /7,5mg om en om. Mijn probleem is dat de stoma steeds dieper komt te liggen waardoor lekkage en ontstekingen aan de orde van de dag zijn. Ik probeer door te lijnen in elk geval stabiel te blijven met m’n gewicht, en hoop ooit de gouden tip te krijgen om toch wat kilo’s kwijt te raken.
Ik heb sinds 2 jaar spierreuma en ben 10 kilo aangekomen, vreselijk maar elke keer als ik probeer af te bouwen met de prednison (zit nu op 10 en 7,5 mg on de dag plus metrothexaat) krijg ik weer last, ook allemaak gekke dingen als hielspoor en afgeknelde zenuwen. Het afvallen lukt inderdaad totaal niet en ik heb de hele dag honger, kan ook niet meer naar mezelf kijken, die buik inderdaad en dat dikke gezicht! Sporten (zelfs yoga) doet alleen maar pijn dus dat durf ik ook niet meer. Fietsen gaat wel gelukkig!! Maar ik lees hier toch een paar dingen die ik ga proberen zoals de metabolic balance m, de Skyer tegen buikvet en het middel Victoza voor betere verzadiging. Dank voor alle tips! Houd moed allemaal, dik zijn is niet leuk maar er zijn ergere dingen zeg ik hele dag tegen mezelf. En de pijn van de spierreuma zoals ik die in bet begin had hoop ik nooit meer te hebben!
Wat een herkenning, ook ik zomaar spierreuma volgens de reumatoloog een cadeautje van de Corona vaccinaties.
Heb nu 2x 5mg prednisolon per dag dus de morgen 5 en avond 5 en mensen in mijn omgeving zeggen nog niet wat ben je gegroeid, nee zeggen wat ben je veranderd. Mijn leeftijd is 66 en het stomme is dat in kilo’s niet echt aankom maar wel buikvet en m’n gezicht en ik baal er vreselijk van. Ik voel het gewoon.
Als ik stop dan komt de pijn terug en dat is niet te doen.
Dus wat ik erg fijn zou vinden is hier op een rijtje wat jullie zoals doen om die verdraaide kilo’s kwijt te raken.
Ook ik spontaan spierreuma gekregen.
Wil graag weten welke corona vacinaties je hebt gekregen. Ook ik heb alle vacinaties gehad. Ik was super gezond hen sporttesten gehad met giede uitslagen.
Het vreemde is dat ik wekelijks zo’ 30 km ging hardlopen en nu door het hele lichaam ontstekingen.
Hoe dan?? Ik ben wel boven de 55.
En ja slik prednison voor 2mnd en ben nu echt al heel erg dik.
Mvg Monique
Hallo Monique, je bericht is al weer van een jaar geleden ongeveer, toch wil ik je even laten weten dat ik ook de diagnose reumatoïde artritis heb gekregen. Ook ik heb alle coronavaccinaties gehad, 2 Astra zeneca, ! Pfizer en 1 Moderna, ben boven de zestig, was altijd gezond en in goede conditie door (best zwaar) lichamelijk werk.
Hallo Monique
Omdat ook ik plotseling ben “gezegend” met PMR en steeds meer kennissen en familie in mijn omgeving die diagnose krijgen ben ik benieuwd welke vaccins jij hebt gehad. Wel open en eerlijk dat de reumatoloog erkent dat het van de covid-vaccins komt. Ik heb ook sterk dat vermoeden, vanwege de vele diagnoses met PMR in mijn omgeving. Ben benieuwd op mijn reumatologie dit gaat erkennen als ik haar daar naar vraag. Mijn leeftijd is 66 jaar. Zit momenteel (na te zijn begonnen met 15 mg) op de laagste dosis van 2.5 mg. en hoop te kunnen afbouwen naar 0.
Afvallen: lukt wel, maar met veel geduld en doorzettingsvermogen incl. veel beweging, en onsje voor onsje.
Ik heb spierreuma sinds anderhalf jaar, kom van 25 mg cortisone, nu 9 Mg. Heb onmiddelijk koolhydraatarm dieet begonnen en na een jaar beginnen vasten. Geleidelijk aan van 16/8 naar nu 20/4. Ben 11,8 kg afgevallen, mijn moonface is geleidelijk afgenomen, maar was en is een moeilijk parcours. Heb ook een trage schildklier en cholesterol is te hoog. Ondanks alle moeite heb ik een nieuw akelig probleem. Ben zo kwaad tot agressief toe en kan me soms niet inhouden van kwaadheid om niks. Wie kent dit, en wat kan ik daaraan doen? Neem antidepressiva en slaaptabletten, want ja ik heb een veel te korte nachtrust, zowat elk uur wakker, waardoor ik nog meer gefrustreerd ben. Ga elke dag sporten, merendeels wandelen met de hond en zwemmen en relaxen in het bubbelbad. Ga ook elke week naar de accupentuur dat enigszins verlicht. Gebruik
een infraroodlamp en verwarmingskussen om de spieren warm te krijgen. Wat kan ik nog meer doen om van deze ellende af te geraken?
Hi Liz, ik begrijp je helemaal, ook ik heb er een trage schildklier bij, verder mankeer nog het een en ander op psychisch gebied, onder andere antipsychotica en dan nog een stootkuur prednison erbij wordt je niet blij van. Ik sport ook veel en doe ook alles eraan.
Ik ben niet van plan om me weg te gaan cijferen en ga er gewoon voor, Ik heb ook antidepressiva en daar word je ook zwaarder van. Ik neem het nu voor wat het is en dat is een hele lange weg geweest, sterkte met alles!
Sinds april 2022 de diagnose PMR gekregen.
Ook ik ben mega aangekomen en heb nog iedere dag pijn.
Afbouwen gaat heel slecht zodra ik een kwart minder neem komt de pijn in alle hevigheid terug. Probeer met accupunctuur het dragelijk te krijgen
Door de prednison hartritmestoornissen gekregen en nu de keuze om een ablatie te ondergaan. Door al deze ellende niet meer mezelf, kan niet in de spiegel kijken ben gewoon een ander persoon.
Mensen herkennen je niet en dit doet pijn.
Deze maand weer een afspraak reumatoloog, ik hoop dat er andere oplossingen zijn voor de prednison. Wat een troep is het!
Ik gebruik nu 6 jaar Entocort ) zusje van Prednison) ivm Crohn. Ben inmiddels 16 kg aangekomen en alles op de romp . Niets wat ik doe maakt dat ik afval. Heb maat 46 op mijn buik en maat 38 op de rest van mijn lichaam . Voel me lelijk en nutteloos. . Groetjes Petra
Hallo Petra,
Ik heb het zelfde gevoel, heel frusterend.
We moeten het accepteren maar dat valt nog niet mee.
Het liefst zou ik ergens heen gaan waar niemand mij kent en ik niet steeds hoef te vertellen dat het door de medicijnen komt. Sterkte allen.
Groetjes Anja
Ik heb ook prednison gekregen (meerdere keren) voor mijn eczeem. Ik ben al niet licht van mezelf. Dit door andere medicatie, maar ik ging vandaag op de weegschaal staan en ik schrok me kapot 4 kilo erbij. Gelukkig heb ik de kuur nu afgemaakt drie weken geleden. Ik vraag me nu af wanneer ik weer ga zakken met mijn gewicht en hoe lang het spul in je lichaam blijft. Ik ben wel bij een oedeem therapeut en dat is wel aan te raden.