De blogs over prednisongebruik behoren tot de meest gelezen blogs op mijn website. Ik denk dat dat wat zegt over wat we tot nu toe weten over dit medicijn en de gevolgen ervan. Weinig, helaas. Hoewel ik heel erg blij ben dat het bestaat (het heeft me in de afgelopen 20 jaar al een aantal malen letterlijk gered), krijg ik meer en meer bijwerkingen en worden ze ook steeds heftiger. Eén van die bijwerkingen is natuurlijk de bekende gewichtstoename en het daarbij behorende vollemaansgezicht. Beide komen eigenlijk alleen voor bij hoge doseringen en ook alleen bij langdurig gebruik – dat wil zeggen langer dan 3 maanden. Bij stootkuren is er over het algemeen geen gewichtstoename.
Van de afgelopen 20 jaar heb ik denk ik ongeveer 12-13 jaar prednison gebruikt, steeds in perioden van een paar maanden tot vier jaar. Mijn artsen kozen er samen met mij steeds voor het toch totaal af te bouwen omdat een werkbare dosis bij mij op 12,5-15mg ligt en dat is te hoog als onderhoudsdosering. Die bijna 13 jaar brachten me eerst van 63 kilo naar 65 kil0 (na de eerste 4 jaar), toen van 65 naar 68 kilo bij de volgende ruim 3 jaar, en vervolgens naar 70 kilo als basisgewicht. Terwijl ik aan de prednison was, ging mijn gewicht respectievelijk naar 66 kilo als maximum in de eerste periode, 73/74 kilo in de tweede, naar 80 kilo als maximum in de derde periode. Nu na de vierde periode (waarvan ik nog niet mijn nieuwe basisgewicht weet omdat ik nog niet ben afgevallen) weeg ik 83 kilo. Ik ben 1,81m lang dus ik kan wel wat hebben, maar met een gewicht van 83 kilo is mijn BMI nu toch echt te hoog (boven de 25). Ook wordt bij lupus een lager gewicht aangeraden (een gemiddelde BMI van 22/23) om zo de kans op hart- en vaatziekten – die erg aanwezig is – te verkleinen. Met mijn reumatologe overlegde ik dat ik de hulp in zou schakelen van een diëtiste.
In het spreekuur bij de reumatoloog was de afgelopen tijd al vaker het onderwerp gewichtstoename aan de orde gekomen, omdat ik hier erg mee zit. Nu maakt mijn huidige reumatologe zich niet direct zorgen maar mijn eerste arts geloofde dat ik niet meer dan 74 kilo zou mogen wegen met mijn lengte. Dit vanwege de kans op hart- en vaatziekten. Bovendien ontwikkel ik eigenlijk vooral veel buikvet. De gevaarlijkste plek om gewicht op te slaan. Mijn eerste arts vond destijds dat ik wel kon beginnnen met afvallen terwijl ik nog prednison gebruikte. Samen met een diëtiste ben ik destijds (2008) aan de slag gegaan en zonder enig resultaat terwijl ik zo’n beetje leefde op droog brood. Niks hielp. De conclusie was dat afvallen met een dosis prednison hoger dan de 5mg (en misschien sowieso wanneer je nog een beetje prednison gebruikt) onhaalbaar is. Hier lijken meerdere deskundigen het mee eens te zijn. Nadat je gestopt bent duurt het nog zo’n 2-3 maanden voordat het medicijn compleet uit je lijf verdwenen is. Tot die tijd blijf je de bijwerkingen houden. Inmiddels ben ik 6,5 week gestopt en ik heb nog steeds een vollemaansgezicht, hartkloppingen en weeg stabiel zo’n 83 kilo.
Helaas ontbreekt echte info over prednison en afvallen. Ook bij artsen en deskundigen. Het is dus een kwestie van zelf uitvinden en dus kijken wat werkt. Daar ben ik nu al jaren mee bezig 😉
Jaren geleden las ik het (Amerikaanse en onvertaalde) boek Coping with Prednisone van Eugenia Zukerman en Julia Ingelfinger, 2 zussen waarvan de ene langdurig prednisongebruiker en de andere arts. Samen hebben zij wat onderzoek gedaan. Ook zij concludeerden de ‘wachttijd’ van zo’n 3 maanden voordat je lichaam weer enigszins normaal is. Dat wil overigens niet zeggen dat jij niet kunt proberen af te vallen bij een dosis lager dan 10mg. Het zou moeten kunnen, maar mij lukt het niet. Daarvoor gebruik ik het denk ik te lang en is mijn lichaam teveel in de war geraakt (mijn eigen theorie).
Verder: ik geloof absoluut niet in diëten. Die laten je heel beperkt en vaak compleet anders dan anders eten. Zodra het dieet is afgelopen (als je het al haalt tot het einde!) ga je weer eten zoals je normaal deed en vliegen de kilo’s er weer bij aan. Laatst las ik ook over een onderzoek dat had aangetoond dat mensen die regelmatig op dieet gaan, doorgaans meer aankomen dan afvallen en een steeds hoger gewicht krijgen. Precies: diëten zijn waardeloos! Ik vind calorieën (of wat dan ook) tellen veel te veel gedoe. Wat voor mij belangrijk is, is dat ik normaal kan eten (dus wat ik zonder dieet ook zou eten), gevarieerd, dat ik lekker eet en dat ik mijn eetpatroon ook makkelijk in andere situaties dan thuis vol kan houden. Met die dingen ben ik voor het eerst naar de diëtiste gegaan vorige maand. Ik ben een aantal podcasts over onder andere intuïtief eten gaan luisteren en ik ben EetQ gaan lezen (binnenkort een review online). De komende tijd wil ik je meenemen in mijn afval-avontuur. Ik zie het maar even als een avontuur. Ik wil kijken of ik mijn lichaam terug kan krijgen in een gezonde pre-prednison staat met een gezond gewicht. Heb je zin om mee te lezen? Wat zijn jouw ervaringen met gewichtstoename door prednison of door andere medicatie? Heb je tips? Ik hoor het graag!
Hey Janet,
euhm, lastig onderwerp dit… Ik ben zelf andersvalide door chronische ziekte en een aantal jaren geleden ben ik veel beginnen bijkomen. Raar maar waar: ik ben ook veel beter geworden. Sporten kan/mag ik niet en mijn lichaam protesteert enorm wanneer ik terug minder of anders begin te eten. Geen vermagering voor mij dus, althans niet in deze levensfase. Ik tracht het te aanvaarden en mijn focus elders op te richten.
Ik heb als kind veel corticosteroïden moeten nemen, en telkens werd er gezegd om dat niet te veel te gebruiken omdat dit vochtophoping en gewichtstoename in de hand kan werken. Later in mijn medische studies heb ik dit bevestigd gezien in de literatuur. Dus, wacht toch ff af of je na die drie maanden niet makkelijker enkele kilootjes kwijtspeelt, doordat je vochtbalans zich mss hersteld heeft.
En vooral: wees mild voor jezelf.
Liefs,
Lies
Ha Lies, veel dank voor je reactie. Denk dat dat waar is wat je zegt: dat ik inderdaad ook vanzelf kilo’s kwijt ga doordat het vochtgehalte in mijn lijf weer in balans komt. Waarschijnlijk is dat dan het eerst te zien aan het vollemaansgezicht. Goed dat je je focus elders op richt. Probeer voor mijzelf ook niet teveel te focussen op wat niet kan of
wat niet lukt. Daarom doe ik ook niet aan afvallen met prednison. Het kan dan niet en dat is dan niet anders. Beter je richten op wat wel kan en dat waar je van geniet. Leven met een beperking is op zichzelf al zwaar genoeg. Veel sterkte! Liefs, Janet
hoi Janet,
Wat een toestand toch dat gedoe met gewicht en prednison.
Ik las net je bericht over EQ, maar ik ben snel naar dit bericht gegaan van jou over dat je liever niet denkt in termen van dieten als in ¨afval-dieten¨ (mijn interpretatie van je tekst hierboven).
Zo denk ik er in elk geval over.
Maar je tekst over EQ die ik zojuist las en die je volgens mij zojuist hebt geplaatst, daar word ik persoonlijk wel bang van:-)
Je voelt dit, en dan moet je weer je spieren gaan gebruiken om je te verzetten en zo.
Ik val best graag af, maar dan niet op het type wilskracht dat zich van zichzelf tegen hongergevoel moet verzetten.
Maar misschien heb ik dat allemaal niet zo goed begrepen?
Daaag en groetjes!
Eet Q is geen dieet maar meer een methode voor mensen die emotioneel eten (en dus de hele dag door (de neiging hebben te) grijpen naar chips en chocola en koekjes (zoals ik) om eens te onderzoeken waarom of je dat doet en meer op je onderliggende emoties te letten. Het spreekt mij enorm aan maar het heeft niks met een dieet te maken. Groetjes!
Zelf ben ik al 30 jaar reuma patiënt en tot een jaar geleden heb ik, op een enkele korte kuur na, geen prednison gebruikt. Ik was, door verandering van leefstijl in de anderhalf jaar daarvoor 23 kg kwijt. Toen kwam vorig jaar september ineens een ernstige opvlamming van de reuma en mijn reumatoloog vond het nodig prednison voor te schrijven. Dit als vaste dosis naast mijn reumamedicatie.
Inmiddels ben ik weer 13 kg aangekomen. Mijn eten is niet veranderd. Ik eet geen suiker, weinig koolhydraten, veel groentjes. Daarnaast drink ik veel water. Wel ben ik, noodgedwongen door de pijn, minder gaan bewegen. Ik merk dat mijn conditie zeer slecht is. De pijn is minder, maar doordat je 13 kg meer weegt, beweeg je ook moeilijker. Je bent in een visuele cirkel terecht gekomen. Sind een week of drie merk ik dat ik vocht vast ben gaan houden. Ik dacht van de warmte, maar nu lees ik hier dat dat ook van de prednison kan komen.
In ieder geval ben ik nu op het punt dat ik wanhopig/depressief word van het feit dat ik mijn gewicht er niet meer af krijg. Met mijn 1 meter 59 en mijn 80 kg ben ik veel te zwaar, voel ik me niet prettig en beperk ik me weer in mijn kunnen. Afvallen lukt me op dit moment niet. Helaas is gebleken dat het afbouwen van de prednison geen optie is omdat de reuma dan weer erger werd.
zo boos ben ik
na het overlijden van mijn man nu 5 jaar geleden en waar ik mantelzorger voor moest zijn want de verpleeghuizen waren er niet meer dus drie banen op een dag, thuis en
het is niet om aan te zien hoe je partner verslechtert. weet je ook niet wat je moet doen alhoewel ik wel om hulp vroeg en na zijn dood (daar had ik vrede mee) voelen wat het is om weduwe zijn, met een lege portemonnee. Mijn lichaamsmaten waren goed. Vorig jaar werd ik vreselijk ziet, ik kon niets meer. Arts verwees niet door en toen week-end arts: spoedopname. Diagnose : auto-imunziekte (voor mij: ziek van verdriet) Zoveel prednison en andere medicatie met stomme bijwerkingen en van sommigen wisten ze niet dat ik er immuun voor was. Geen goede begeleiding, je wordt naar huis gestuurd maar je bent niet beter, niet niet meer ziek en toch weer die stomme prednison waar ik een olifanr door werd. dietiste die er geen verstand van had en maar lijstje bleef maken. Nog is het lichaam niet wat het was, Second Opinion: u hoeft helemaal geen prednison!!!!
GVD!! dan maar afbouwen maar ondertussen alleen maar stretch kleding en schoenen die niet passen en jezelf niet herkennen, anderen trouwens ook niet.
ik ben kwaad, zeer kwaad, wat een geld verdienen ze aan je.
Dit klinkt heel slecht, maar stiekem vind ik het best ‘fijn’ om te lezen dat die gewichtstoename met prednison en lupus niet alleen bij mij voor komen. 3 jaar geleden bij mij geconstateerd. Ik had voor mijn ziekteperiode een te hoog gewicht, ben tijdens mijn ziekteperiode 15 kilo afgevallen en eenmaal weer op de been, weer 8 kilo aangekomen.
Ik voelde me fijn op dat gewicht en wilde graag zo blijven. Tot de prednison om de hoek kwam kijken 2 jaar geleden. Op 30 mg begonnen (4 weken geloof ik) en langzaam afbouwen, maar uiteindelijk ruim een half jaar. Gewicht sky high.
Ik heb het sinds dien nooit meer voor elkaar gekregen een goed gewicht te krijgen. Afvallen gaat voor geen meter. Ben altijd misselijk en volgens deskundige eet ik dus te weinig.
Nu weer aan de prednison, maar bij mij lijken de bijwerkingen ook steeds sneller te ontstaan, heeft iemand hier ervaring mee? Slik nu maar 10mg per dag, maar toch zie ik een vollemaangezicht en ben ik alweer 2 kilo aangekomen.
Ik kan soms wel janken, ondanks dat het inderdaad wel helpt.