Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

persoonlijk

Welke wijsheid ik van het leven heb geleerd…

door Reageer

wijsheid

In de aanloop naar de feestdagen ga ik bijna van nature mijn leven overdenken. Net zoals ik dat doe met mijn verjaardag: Wat verwacht ik van het nieuwe jaar? Zit ik op de juiste weg? Wat heb ik geleerd? En soms verbaas ik me… over hoeveel ik schijnbaar denk te hebben geleerd, maar waar ik toch vaak niet naar leef. Omdat het zo gemakkelijk is die wijsheden te vergeten. Terwijl vergeten me soms juist in de problemen brengt in plaats van dat het nou echt zoveel gemakkelijker is, dat negeren. Snap je wat ik bedoel?

Wijsheid 1: Doseer je energie
Dit is een wijsheid die je al snel ontdekt als je chronisch ziek bent. Het lijkt zo simpel, je hieraan houden. Maar makkelijk is het zeker niet. Wat als dingen leuk zijn? Zo leuk dat je ‘nog even’ door wilt gaan? Wat heb je ervoor over? Een brakke dag? Keuzes, hè… 😉

Wijsheid 2: Van chagrijnig zijn, word je alleen maar chagrijniger
Dus kun je maar beter met je halfvolle glas het leven tegemoet treden.
Als je deze blog leest, dan ga ik ervan uit dat je inmiddels hebt ervaren dat het leven zeker niet alleen maar een pretje is. Je wordt ziek, je verliest je baan, je hebt te weinig geld, je wordt bestolen, je naasten worden ziek, je gaat dood… Er gebeuren ook nog wel eens wat leuke dingen tussendoor, hoop ik maar! Nu kun je zitten chagrijnen en bedenken hoe naar alles is en hoe weinig of je kunt of invloed hebt, maar je had vast ook al gemerkt dat je daar niet vrolijker van wordt. Vaak gaat er dan nog meer mis! Dus kun je maar beter tegen jezelf zeggen ‘Het is wat het is’, je realiseren dat je heel nietig bent, dat alle levende mensen op deze aarde leed ondervinden, en er maar het beste van maken.

Wijsheid 3: Als je het niet probeert, lukt het ook niet
Dus ga er gewoon voor. Het leven doet je soms versteld staan. Laat je verrassen!

Wijsheid 4: Het leven is kort, dus doe nu wat je echt graag wilt doen
Niemand weet of er een morgen komt, of een volgende week of een volgend jaar. Zieke mensen leren dat vaak door hun ziek zijn, maar mijn allerwijste les was een collega die al weken praatte over de fantastische reis die ze met man en dochter naar familie in Nieuw-Zeeland ging maken. Jaren hadden ze voorbereid en gespaard voor deze ultieme reis. Ze zouden in juni gaan. In maart kwam haar echtgenoot om het leven bij een auto-ongeluk. Wat een triestheid. Omdat ik in die periode een andere baan kreeg, weet ik nooit of ze die reis nog met z’n tweetjes hebben gemaakt, maar ik denk het niet… *sip*

Wijsheid 5: Wees gul en geef
Geef je wijsheid, je geluk, je liefde, je hulp, je dankbaarheid… Geef het door. Samen kunnen we de wereld zoveel mooier maken voor elkaar.

Welke wijsheden heb jij geleerd in jouw leven tot nu toe?

 

Stralend de zomer door!

door Reageer

stralende zomer neus in boeken

Het is net een kop uit de Libelle of de Margriet hè: stralend de zomer door. Hoe doe je dat in 5 makkelijke stappen. Je kunt het hier lezen! Ehm, nee. Helaas. Soms denk ik jullie alleen nog maar te kunnen vertellen hoe het juist NIET moet. Maar ook hoe je dat nu precies doet of voor elkaar krijgt, is mij niet helemaal duidelijk. Ik schijn er wel erg goed in 😉

Met bovenstaande inleiding kun je dus al raden dat ik maar wat doorkwakkel. Kwakkel in de zin van: ontsteking hier, ontsteking daar en die vochtige Nederlandse zomerhitte maakt me ook al niet actiever. Ik ben wel iemand die zegt te leven voor de zomers, maar soms vraag ik me af of dat wel terecht is. Ik ben blij dat het wat warmer is en blij dat er niet meer zoveel virussen in de lucht zweven zoals in de winter, maar in de zon mag je niet met lupus (en met prednison, en met azathioprine), ik heb het op meerdere dagen al zo benauwd gehad dat ik aan bed of bank gekluisterd was en de ontstekingen blijven om de haverklap komen. Ik zit op een telefoontje van een arts (‘een’ want het is vakantie) te wachten wat we nu weer gaan doen aan de te hoge bezinking en of de longklachten die ik ervaar daar iets mee te maken hebben. De blaasontsteking is nog maar net weg!

Ondanks al het gekwakkel ging Normandië dan wel weer erg goed. Daar was het meer het weer dat kwakkelde in plaats van ikzelf en dat is misschien wel beter (hoewel al die regen het niet heel veel leuker maakte om buiten rond te lopen). Ik heb meer gelopen dan ik van te voren had durven dromen en dat maakt me altijd zo blij als een kind die morgen jarig is en cadeautjes krijgt. Wat een geluksgevoel als je ziet dat je wat stappen vooruit gaat. Heerlijk! Daar werk ik verder ook onwijs hard aan natuurlijk: fysio, fitness en ook nog zwemmen (soms). Verder zit ik geregeld op mijn fiets: verplichte beweging. Het bevalt goed: zolang ik de volgende dag maar niet eens intensiefs heb gepland, want dan sla ik wel eens over.

En mijn studie: die ging ineens alleen nog maar over voedsel en ontstekingen in je lijf. Precies wat ik wil weten. Dus ik zit diep met mijn neus in de boeken en probeer er zoveel mogelijk van op te steken. En dan wordt het straks natuurlijk een keer tijd één en ander op mezelf uit te proberen. Hmm, ja, want dat hoort er ook bij hè. Van alleen maar lezen zal niemand beter worden. ik ook niet. Hopelijk levert het wat op!

Studie voeding

door Reageer

foto studie

Eind februari heb ik een thuisstudie (Natuur)Voedingsadviseur aangevraagd. Ik zat al maanden te peinzen over een (thuis)studie en wilde graag iets met voeding doen. Het moest niet laptopgebonden zijn en ook liggend in bed kunnen. Tja, met zoveel opvlammingen zijn de meeste dingen veel te intensief geworden en ik wil niet meteen hoeven afhaken 😉

Voeding heeft al veel langer mijn interesse en dan met name de combinatie van voeding (en levensstijl) op auto-immuunziekten. Ik doe al geregeld onderzoek, bijvoorbeeld op internet maar ook door middel van talloze boeken uit de bibliotheek en besteld op internet.

Om eerlijk te zijn, zie ik soms door de bomen het bos niet meer. De een zegt dit en de ander zegt dat. Glutenvrij, suikervrij, plantaardig, Paleo, geen alfalfa, geen nachtschaden, alleen maar biologisch … Al die dingen tegelijk doen is niet te doen. Het is zelfs onmogelijk want Paleo en vegan gaan helemaal niet samen. Terwijl het ene dieet pleit voor juist veel vlees, zegt het andere dieet dat je juist niks dierlijks moet eten.

Om er toch iets mee te kunnen, probeer ik nu vooral mijn eigen plan te trekken. Wat wil mijn lichaam en wat voelt goed voor mijn lichaam? Soms experimenteer ik wat: een aantal dagen glutenvrij, hoe voelt dat? Een tijdje vegan eten, is dat wat? Maar tot nu toe ben ik nog niets tegengekomen waarvan ik dacht: dit is het. Daarom dus de studie erbij. En drie nieuwe boeken over eten en auto-immuniteit (waaronder die van Terry Wahls en Amy Myers).

Doel is weer controle te krijgen: controle over mijn lijf en leven. Nu heb ik sterk het idee dat mijn lichaam bepaalt wat ik doe of niet doe en dat is vaker het laatste dan het eerste. Sinds de opvlamming van 2006 heb ik geen stabiele periode meer gekend die langer dan een half jaar duurde en dat voelt allesbehalve oké. Uit het niets komen de ontstekingen opzetten en ik zit weer onder de medicatie. Ook dat laatste voelt niet goed. Ja, het voelt goed dat ik er zoveel baat bij heb maar de bijwerkingen zijn niet fijn (slapeloosheid, onrust in mijn hoofd, veel te snelle hartslag, rode vlekken, opgezwollen gewrichten, constipatie, hoofdpijn, soms duizelig…) Daarnaast denk ik ook: is het wel oké steeds maar ons immuunsysteem geheel uit te schakelen met medicijnen als azathioprine, cellcept, MTX en prednison? Is ons immuunsysteem niet het belangrijkste dat we hebben? Is het niet levensgevaarlijk zonder afweer rond te lopen? Het is in elk geval nog geen enkele keer zo geweest dat ik geen ontstekingen kreeg terwijl ik prednison en azathioprine gebruik.

Zoveel vragen… ik hoop jullie de komende tijd interessantere berichten te kunnen geven van mijn bevindingen op voedingsgebied. En als iemand een tip heeft voor een eetplan/dieet of een goed boek voor eet- en levensstijl, laat het me weten!!

 

Nieuwe woning!

door 3 Reacties

Nieuwe woning

Nieuws! Nieuws! Nieuws! Zoals je in de titel al kunt lezen, heb ik eindelijk  de nieuwe woning gevonden waar ik zo naar verlangde. Op dit moment woon ik nog in een stadsappartementje van zo’n 35 vierkante meter. Over precies een week betrek ik mijn riante villa met zwembad in het Gooi. Haha, nee. Gelukkig niet (echt niet!). Ik ga op de bovenste verdieping van een 4-etages hoge flat wonen (er is een lift) met een royaal balkon en die tweede slaapkamer die ik zo graag wilde. Deze flat is gelukkig ook een stuk dichter bij het UMCG (van 20 min lopen naar 5 min lopen). Dat is ten slotte waar ik eigenlijk woon, haha.

Nee, serieus. Ik hoop de komende tijd even bevrijd te zijn van het UMCG. Ik heb de revalidatie ruim 2 weken geleden afgerond met een dikke voldoende. Dat betekent dat mijn ‘kunnen’ zowel op het gebied van fietsen als van lopen is verdubbeld. Nu kwam ik van heel ver en betekent die verdubbeling helaas dan weer wel dat ik nog een lange weg voor de boeg heb. Maar dat geeft niet. Als ik kijk naar een jaar geleden, of zelfs maar een half jaar geleden ziet mijn leven er een stuk rooskleuriger uit en heb ik vooral veel meer vrijheid vergaard. Waar ik wel nog aan moet wennen is dat nu de organen in mijn borstkas weer rustig lijken (ik zeg lijken want de lupus ontstekingswaarden in mijn bloed zijn erg hoog, vertelde mijn reumatoloog me woensdag), ik weer enorm last heb van mijn gewrichten en dat is erg wennen. Die pijn is heftig en je wordt er zo stijf en voor je gevoel zo oud van. Helaas is er ook maar één medicijn dat daarvoor echt goed helpt: prednison. Maar daar doe ik voorlopig niet meer aan.

Dat verhuizen gaat volgende week gebeuren. Ik leef inmiddels al 2 weken tussen de verhuisdozen. Ik probeer zelf zoveel mogelijk ’tussendoor’ in te pakken. Dat betekent vaak 10 à 15 minuutjes want daarna is rusten echt wel even gewenst. Afgelopen weekend had ik een welverdiende rustpauze op Texel met een aantal van mijn toffe vriendinnen (we kennen elkaar allemaal al zo’n 20-25 jaar!). Vanaf komende week worden de hulptroepen ingezet. Met z’n tienen moet het lukken. En ik heb met mijn hand op mijn hart moeten zweren dat ik alleen maar de supervisie doe. Ik zit en ik kijk toe. Ik deel de orders uit en oh ja, ik mag wel zorgen voor het eten. Nou, dat laatste gaat helemaal goedkomen 🙂

Ook al zie ik er best tegenop (en vind ik het straks ook super spannnend zomaar in een nieuw en dubbel zo groot huisje te trekken), ik heb er ook onwijs veel zin in. De volgende blog komt hopelijk vanuit mijn nieuwe kantoor, annex hobbykamer, annex fitnessruimte, annex logeerkamer. Tot gauw!

 

De beste remedie: ervaren en niet praten

door Reageer

foto japan albert briefjes
Foto: Albert Bouwmeester // Geluksbriefjes

 

Sinds ik op mijn laatste echte vakantie in het ziekenhuis terecht kwam (lees: Mallorca), heb ik een vakantie- en vliegangst ontwikkeld. Ik leef in de volledige overtuiging dat mijn niet fitte lichaam in het vliegtuig nog 6 stappen terug doet en ik dan weer gedwongen ben ergens in een ver land een arts op te zoeken die me uiteraard doorverwijst naar het ziekenhuis. Geen zin in! Maar zo’n angst is ook niet bepaald handig voor iemand die graag op vakantie gaat en sowieso zijn angsten natuurlijk lastig en zeker niet prettig om mee te leven.

In de tweede week van februari ben ik begonnen met mijn tweede revalidatie: longrevalidatie in het UMCG. Zowel ik als mijn arts hadden twijfels over of ik wel moest beginnen aan dit programma dat 100% fysiek is en niks aanbiedt op geestelijk vlak zoals dat wel het geval is in Beatrixoord in Haren.

Toen ik de vorige keer naar Beatrixoord ging, kwam uit de testen over mijn geestelijke gesteldheid dat ik niet naar een maatschappelijk werker of een psycholoog hoefde omdat ik zelf prima in staat was met ziekte om te gaan. Nu had ik in mijn hoofd dat na de zoveelste heftige opvlamming in 18 jaar, weer vanaf het begin conditie moeten opbouwen en weer een vertrouwen in mijn lichaam dat (terecht) tot een absoluut nulpunt was gedaald, het wel eens goed kon zijn met een psycholoog te praten over mijn nieuwe angst. Maar ook zei een stemmetje in mijn hoofd: “Praten? Gaat jou dat van je angst afhelpen?”

We hebben toch besloten dat ik voor de UMCG (fysieke) revalidatie ga, om twee redenen: ik kon daar vrijwel meteen terecht en als het niet zou lukken, kon ik altijd nog naar Beatrixoord. Als het wel lukt, dan ben ik veel sneller klaar en minder tijd kwijt. Allemaal pré’s.

Inmiddels zit ik in de derde week van mijn revalidatie en langzaam maar toch duidelijk boek ik vooruitgang. Het is erg pittig. In de eerste week had ik erg veel pijn op de borst, ook op alle rustdagen. Daarnaast had ik spierpijn en begon mijn gewrichtspijn terug te komen in mijn handen, knieën en ellebogen. Daar heb ik al in geen tijden last van gehad. Da’s weer wennen hoor. In de tweede week verdween geleidelijk aan de pijn op de borst en nu 1 dag na het eindigen van de derde week merk ik dat ik minder spierpijn heb en dat ik ook veel minder gewrichtspijn heb. Ook ben ik in staat mij na de training nog langer fysiek in te spannen. Goede zaak!

Maar wat ik het allerbelangrijkst vind: met dat ik dus steeds meer kan, merk ik dat mijn vertrouwen in mijn lichaam terugkomt en heb ik voor het eerst gedachten over verdere vluchten zonder een naar gevoel in mijn buik te krijgen. Ik heb weer ervaren dat ik steeds beter tegen inspanning kan, dat mijn uithoudingsvermogen zich uitbreidt, dat ik sneller herstel en langer rechtop kan zitten. Kortom: ik kan weer tegen een stootje. Ik ben natuurlijk nog lange niet waar ik wil zijn wat betreft inspannings- en energeniveau maar ik weet dat ik nog veel verder ga komen. En wat ik toen al wist, toen ik dat stemmetje in mijn hoofd hoorde klopt: ik kan wel uren gaan praten met mensen over dat ik niet durf te vliegen en 100 psychologen en artsen en wie dan ook kunnen me wel van alles vertellen over dat vertrouwen en dat alles goed zal gaan maar uiteindelijk luistert mijn onderbuikgevoel alleen naar de stem van mijn lichaam en als mijn lichaam de juiste signalen geeft, dan komt dat goede gevoel (en dat vertrouwen) vanzelf wel weer terug. Hiermee wil ik niet zeggen dat ik of jij niks zal hebben aan praten met een psycholoog want ik denk dat dat voor iedereen wel eens goed is, maar soms kun je iets alleen maar uit jezelf halen en bij mij is dat het geval met vertrouwen: ik moet het ervaren.

Wat je nooit moet doen als chronisch zieke

door Reageer

*** Dit is een nogal deprimerende blog. Als ik luister naar de kabinetsplannen en de effecten daarvan in de portemonnee van de chronisch zieke dan word ik altijd een beetje sip. U bent gewaarschuwd!

Het is september. Dat betekent dat de nieuwe kabinetsplannen worden bekend gemaakt. En dan is er 1 ding dat je vooral niet moet doen als chronisch zieke: je verdiepen in die plannen. Ik ben van nature een optimist maar hierbij weet ik van te voren al dat het slecht nieuws is.

Als ik dit schrijf is het dinsdagmiddag en heb ik net de site van de NOS bezocht. De kop bij de NOS zegt eigenlijk al genoeg: “Zwaksten hard getroffen”. Moet je dan nog verder lezen? Iedere keer is het raak en ik snap niet zo goed waarom.

Ten eerste hebben we al dat eigen risico. Elk jaar wordt het hoger. Als chronisch zieke weet je al dat je dat hele bedrag mag ophoesten. Eigenlijk kunnen ze het net zo goed al op 1 januari van je rekening halen. Dan ben je er maar vanaf.
Omdat vanaf dit jaar alle extraatjes weg zijn, heb ik geen budget om dit te betalen. Dat betekent dat ik als 36-jarige terug moet vallen op mijn ouders. Leuk is dat. Denk je dat je zelfstandig bent, maar omdat je na een slecht betaalde baan in de WIA terecht bent gekomen en leeft van een uitkering op bijstandsniveau met een dusdanig slopende ziekte dat er voorlopig geen uitzicht is op zelf geld verdienen, dan mag je bedelen bij je familie 🙁

Vorig jaar waren er nog de extraatjes voor chronisch zieken maar op dit moment hebben de gemeenten nog steeds geen beslissing genomen over of chronisch zieken überhaupt nog iets van dat geld terug zien. Voor mij is dat een verlies van €1000,- Dat is een flink bedrag!

“Door stapeleffecten pakken de maatregelen van het kabinet voor beide groepen (=chronisch zieken en ouderen, red.) veel nadeliger uit dan voor andere groepen.”

Eigenlijk horen we die woorden ieder jaar op de derde dinsdag in september. Hoe zwakker je bent, hoe zwakker we je maken. Dat zal je leren! Of zoiets …

“Chronisch zieken met een bruto inkomen tussen de 23.000 en 50.000 euro gaan er netto per jaar tussen de 200 en 1600 euro op achteruit. Veel gemeenten bezuinigen op huishoudelijke hulp. Mensen met een inkomen boven het minimum moeten die vaak zelf gaan betalen. Voor wie in een gemeente woont waar dat het geval is, kan het inkomensverlies oplopen tot 4.000 euro netto per jaar.”

Hmm, betekent dat ik 1 voordeel heb: ik zit op dat minimum. Word ik dan niet verder kaalgeplukt? Dan red ik het wellicht dit jaar. Op naar prinsjesdag 2015!