Vaak merk ik dat ziek zijn gepaard gaat met een wirwar van emoties. Die zijn vooral heel heftig als je ziektebeeld zich erg onstabiel gedraagt en verschillende soorten condities zich afwisselen. Vanaf afgelopen zomer tot nu wisselden allerlei soorten dagen zich af en ging ik zelf met mijn gedachten ook van bang, naar boos, naar hoopvol, naar verdrietig, naar blij en vervolgens leek ik in februari van dit jaar te eindigen op gefrustreerd. Nee, gefrustreerd doet mijn gevoel tekort. Maak daar maar ‘mateloos gefrustreerd‘ van. Ik werd gek van de ‘nu lijkt het iets beter te gaan’, naar ‘allemachtig zoveel pijn heb ik nog nooit gehad’, naar ‘ik ga toch maar proberen naar de fysio te gaan’, naar ‘bel de huisarts maar weer’ tot ‘rustig blijven liggen en vooral niet bewegen’. Dat dus… maandenlang.
In het notitie’blokje’ van mijn telefoon onderscheidde ik grofweg 7 verschillende soorten dagen:
- De blije ‘Het gaat goed!’-dag
- De slechte dag (spreekt voor zich!)
- De omslagdag (van goed naar heel slecht — met ontstekingen — in 1 dag)
- De incasseringsdag (acceptatie van een waarschijnlijk langdurige slechte situatie veroorzaakt door een nieuwe opvlamming)
- De bange dag (met nare symptomen zoals heftige steken in de borst en dove ledematen)
- De testdag (voorzichtig beginnen met dingen proberen na heftige periode)
- De flow-dag (er lijkt een normaal ritme te ontstaan met opbouw).
Sommige van deze dagen herken je misschien. Andere misschien niet maar daarvoor in de plaats heb je misschien voor jouw lichaam bepaalde situaties/dagen.
Dag nummer 3, de omslagdag, komt gelukkig niet heel vaak voor. Ik had ‘m voor het laatst in juni 2016. Toen had ik van de een op de andere dag weer een pericarditis te pakken. Zodra ik weet dat het ‘raak’ is, ga ik meestal direct door naar dag 4: de incasseringsdag. Dat is een soort van opnieuw accepteren van je ziekte of je huidige situatie. Zo voelt het bij mij ten minste altijd. Na een opvlamming werk ik er namelijk maanden aan om weer permanent op dag 7 – de flow-dag – terecht te komen en dan ga je je steeds een beetje minder ziek voelen. De klap is dan groot als die periode eindigt door een nieuwe opvlamming.
Na de incassering komen er bij mij meestal veel slechte dagen en soms ook bange dagen. Die bange dagen zijn er al eerder als je niet zo snel een nieuwe diagnose krijgt. Daarna komen langzaam de testdagen waarin je weer meer gaat proberen. Die worden vervolgens afgewisseld met (hopelijk) blije dagen met een gevoel van ‘jeej, het gaat goed’ en helaas ook veel slechte dagen (teveel gedaan) en/of bange dagen. Vooral die bange dagen zijn erg stressvol, vind ik.
Vanaf juni zat ik voor mijn geval eindeloos in bovengenoemde. En ik kwam maar niet van de testdagen terecht in de flow. Ik had wel steeds meer blije dagen maar die werden ook nog erg regelmatig afgewisseld door een reeks nare en zelfs bange dagen. En ik raakte steeds gefrustreerder. Ik wist vanaf januari ook niet meer waarover ik moest bloggen. Daarom heb ik ook 3 maanden niks geschreven. Ik lag echt een beetje overhoop met mezelf en met hoe ik om moest gaan met dit lijf dat echt iedere dag een ander signaal afgaf en me afwisselend bang, boos, verdrietig, blij en hoopvol maakte. Ik kwam maar niet in een ritme. Enige vorm van stabiliteit ontbrak en daardoor kan ik niet duurzaam opbouwen.
Mei is vandaag begonnen en ik durf te zeggen, dat ik met veel, veel, veel geduld nu toch eindelijk in een soort flow ben gekomen. Mijn frustratie is een beetje afgenomen en ik ben voorzichtig wat hoopvoller omdat ik zie dat mijn conditie verbetert. Ik heb al 2 maanden geen bange of echt slechte dag gehad (en iedere keer als ik dat hardop zeg, moet ik maar net ergens onbewerkt hout zien te vinden). Ik ben nog verre van een goede conditie maar het begin is er nu en ik kan weer echt opbouwen. Ik hoop dat ik dit even vast mag houden want mijn geestelijk welzijn heeft dit nodig. Dus ik voed het enorm met blije gedachten.
Herken je bovenstaande? Laat het me weten!