Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

medicijnen

Afvallen na gewichtstoename prednison

door 58 Reacties

weegschaal

De blogs over prednisongebruik behoren tot de meest gelezen blogs op mijn website. Ik denk dat dat wat zegt over wat we tot nu toe weten over dit medicijn en de gevolgen ervan. Weinig, helaas. Hoewel ik heel erg blij ben dat het bestaat (het heeft me in de afgelopen 20 jaar al een aantal malen letterlijk gered), krijg ik meer en meer bijwerkingen en worden ze ook steeds heftiger. Eén van die bijwerkingen is natuurlijk de bekende gewichtstoename en het daarbij behorende vollemaansgezicht. Beide komen eigenlijk alleen voor bij hoge doseringen en ook alleen bij langdurig gebruik – dat wil zeggen langer dan 3 maanden. Bij stootkuren is er over het algemeen geen gewichtstoename. [Lees meer…] overAfvallen na gewichtstoename prednison

Medicijntrots

door Reageer

medicijndoosje

Vorige week was ik in de sportzaal bij fysiotherapie ordinair een gesprek aan het afluisteren. Daar hoefde ik niet veel moeite voor te doen want de meeste oudere mensen praten best hard. En als ik op de loopband sta, heb ik toch wat vermaak nodig, hè? 😉

Het gesprek ging over (uiteraard) kwaaltjes – een nogal populair onderwerp bij mijn fysiotherapiecentrum, ook gezien de gemiddelde leeftijd van de bezoekers: 65 jaar en ouder, lijkt het vooral. Natuurlijk hadden de meeste mensen enorm veel kwaaltjes en pijntjes en ook minstens zoveel pilletjes voor alles. En iedere week krijgen ze er wel iets bij. Druk somden ze op wat ze allemaal innamen, niet eens echt naar elkaar luisterend, want meer in de ban van het kunnen vertellen van hun eigen verhaal.

Ik dacht aan de talloze medicijnen die ik zelf slik en dat ik daar juist helemaal niet blij mee ben. En zeker niet trots! Het voelt meer als een soort falen. Falen van mijn lijf en falen van mij om de boel met minder weer onder controle te krijgen. En toen vroeg ik me af op welke leeftijd dan het omslagpunt komt. Het punt waarop je ineens blij bent dat je alles op kunt sommen wat je hebt en trots vertelt over wat je arts je nu weer voor heeft geschreven voor je suikerziekte, hoge bloeddruk, cholesterol, artrose en wat nog allemaal niet meer. Is dat dan de leeftijd waarop je ‘normale’ leven – het leven waarin je je nog kunt concentreren op de leuke dingen – voorgoed voorbij is? Waarin je geen aandacht meer krijgt als je niet ziek bent en geen medeleven kunt creëren of het moment waarin iedereen om je heen iets heeft en je elkaar probeert te overtreffen? Waarin je het besef kwijt bent dat het toch eigenlijk best bizar is dat je trots bent op je vergaarde kwalen, want dat is toch raar?

Of is het raar dat ik me schaam en dat ik graag pijnvrij en pilloos door het leven wil gaan?

Medicijnen-moe

door 1 Reactie

 

golvenDrie jaar geleden blogte ik over medicijnvrees (bij het nemen van nieuwe medicijnen). Nou, inmiddels ben ik medicijn-moe. Hoe langer ik bezig ben met de voedingsstudie en hoe meer ik me daarbij verder verdiep in bijvoorbeeld de werking ons menselijk lichaam en in het speciaal van onze darmen, begin ik te denken dat alle medicijnen die ik inneem voor een groot deel bijdragen aan mijn huidige fysieke situatie. En daar word ik best een beetje moedeloos van.

Zoals bijna iedereen wel weet, hebben de meeste medicijnen toch wel een flink rijtje bijwerkingen. Vaak heb je ze wel nodig om iets anders te onderdrukken (hopelijk niet iets dat stilletjes is veroorzaakt door een ander medicijn), maar daar betaal je vaak ook een flinke prijs voor. Van de helft van die prijs ben je je bewust. Dat zijn de merkbare bijwerkingen, en van de andere helft… daar merk je soms na jaren iets van, of nooit. Misschien zijn die bijwerkingen zelfs in de medische wereld niet bekend.

Nou lees ik steeds maar weer dat bij elk tekort en bij elke kwaal medicijngebruik een heel aannemelijke veroorzaker kan zijn. En dan gaat het bij medicijngebruik niet om ‘ik neem eens een keer een ibuprofennetje tegen de hoofdpijn’, nee: zwaar en langdurig medicijngebruik zoals dat vaak het geval is bij  ernstige) chronische ziekten. Medicijnen zijn tenslotte een soort gif en bestaan uit niet-lichaamseigen stoffen waar je lichaam eigenlijk helemaal niet op zit te wachten.

Ik schreef al dat ik een beetje moedeloos ben geworden en dat is vooral van het feit dat we eigenlijk als chronisch zieke in een vicieuze cirkel terecht zijn gekomen waar we niet zomaar weer uit kunnen breken. Je lichaam raakt medicijn-afhankelijk. Dus om de ergste symptomen van je ziekte te onderdrukken heb je je medicatie nodig, maar tegelijk zorgt die medicatie ook weer voor bijvoorbeeld andere nieuwe uitingen van je ziekte (zoals bijvoorbeeld afweeronderdrukkers dat doen: er is meer ruimte voor nieuwe ontstekingen) en voor andere kwalen zoals bijvoorbeeld hoofdpijn, aderverkalking, diabetes, PDS of hartritmestoornissen. Als die kwalen te erg zijn, krijg je daarvoor extra medicatie (die weer zijn eigen bijwerkingen hebben). Stoppen met de basismedicatie lukt vaak niet zonder dat je weer een opvlamming krijgt, dus je lichaam krijgt ook nooit echt de kans te zien of het nog kan leven zonder al die medicatie en ons darmstelsel krijgt ook nooit de kans te ontgiften van al die stofjes in je medicijnen. Daardoor blijft je afweer laag.

Bovenstaande zijn mijn eigen gedachten over wat ik tot nu toe heb gelezen. Ik heb geen medische achtergrond dus ik weet niet of alles wat ik zeg juist is. Pin me er niet op vast, maar ergens heb ik het gevoel dat hier bij mij het probleem ligt. Mijn lichaam lijkt letterlijk vast te zitten. Ik kom maar niet vooruit. Ik blijf maar ontstekingen krijgen, ik word gek van de bijwerkingen. Ik heb bijna voortdurend last van mijn darmen of mijn maag, ik heb heel vaak hoofdpijn, ben vaak misselijk, duizelig, mijn hart klopt veel te snel en te onregelmatig… al die dingen zijn niet de lupus. Er kan niets aan gedaan, en het maakt de levenskwaliteit ook niet beter. Hoe kom je uit zo’n vicieuze cirkel? Ik weet het soms even niet meer als ik zoveel lees…

Mysterieuze huiduitslag

door 4 Reacties

De titel van deze blog klinkt nog spannend maar inmiddels ben ik er wel helemaal klaar mee. Op naar 2016! Ik had zo in mijn hoofd dat 2015 qua gezondheid een topjaar zou worden, maar het heeft het zich nu al anders bewezen 🙁

Dinsdagavond kreeg ik jeuk op mijn rug, in mijn nek en op mijn hoofd. Toen ik naar bed ging zag ik dat ik wat rode bultjes op mijn bovenbenen en mijn buik had. Verder niet gecheckt: ‘Zal morgen wel weg zijn’ dacht ik. ’s Nachts had ik nog veel meer jeuk en bijna overal. Toen ik ’s ochtends opstond was ik toch wel een klein beetje bang voor wat ik zou gaan zien. Zoveel jeuk, dat kon niet niets betekenen.

Ik schrok me een hoedje toen ik in de douche in het licht stond. Het werd me zwart voor de ogen en ik dacht nog: ‘Ik moet weer gaan liggen’. Even later opende ik mijn ogen en lag ik omgekeerd in bed. Ik had de eerste 2 seconden geen idee waar ik was, maar toen ik het wel besefte bedacht ik me dat het fijn was dat ik het bed tijdig had bereikt.

Ik heb de dekens weer over me heen getrokken en gewacht tot ik mijn huisarts om half negen kon bellen (ja, normaal ben ik er niet zo vroeg uit hoor maar ik had dus veel jeuk en veel stukken huid deden zeer ;)). De assistente vroeg de huisarts mij meteen te bellen en dat deed ze. Na overleg met mijn cardioloog werd besloten de bisoprolol (een bètablokker die ik nu 6 weken gebruik tegen hartritmestoornis) en de colchicine die me na Mallorca heeft gered (14 weken in gebruik) 1 voor 1 te stoppen. Ze leken vrij zeker van een heftige allergische reactie die ik kennelijk heb op 1 van die medicijnen. Op dat moment zat ik behalve mijn voeten, handen en gezicht van top tot teen onder de roodheid en verhoogde rode plekken. Het leek wel deels alsof ik veel te lang in de zon had gezeten en deels warmte-allergie met van die bulten die aan elkaar kleven als plakkaten.

De bisoprolol ben ik gestopt en uit voorzorg minderde ik alvast maar van 3 naar 2 colchicine. Gedurende de dag bleef alles zo ongeveer hetzelfde. Aan het einde van de middag ontdekte ik wel dat mijn linkerooglid ineens ook was opgezet.

De woensdagnacht was veel jeuk en veel wakker liggen. Om twee uur ’s nachts voelde ik dat ook mijn andere ooglid dikker werd (ik had een minder ruim blikveld) en toen ik in de spiegel ging kijken, bleken mijn beide oogleden erg dik met wallen onder de ogen tot halverwege mijn wangen.

Daarna gingen mijn handen steeds zeerder doen en enorm branden. ’s Ochtends wilden ze niet meer bewegen zonder pijn en waren ze dik en erg rood. Ook mijn voeten hadden inmiddels aan de boven- en onderkant rode bultjes.

Ik heb weer de huisarts gebeld en die vroeg me of ik om 11 uur langs wilde komen. Dan zou ik een spuit krijgen. Ook kreeg ik een stootkuur prednison mee en besloten werd dat ik meteen ook stopte met de colchicine en ook met de pil (ik was in de zomer overgestapt op een andere).

Ongeveer 2,5 uur na de prik in mijn bil was de helft van de bulten en roodheid verdwenen en zagen mijn ogen en handen er zo goed als normaal uit. Ik was zo blij!! Echter, het geluk duurde helaas niet heel lang. ’s Avonds begon de jeuk weer. Alleen nam de roodheid nog steeds af. Ik beschouwde dat laatste maar als een positief teken. Maar ’s nachts kon ik weer niet slapen van de jeuk en toen ik het licht aandeed zag ik alweer enorme rode plekken op mijn buik, in beide zijden en later in de spiegel over een groot deel van mijn rug. Neeeeee …

’s Avonds neem ik nog een x plaquenil en naproxen (rond 19 uur) en ook een vitaminepil van Dagravit. Zou het dan 1 van die kunnen zijn? Maar de eerste slik ik al zo’n 17 jaar, de tweede ongeveer 7 jaar en de vitaminepil op doktersadvies ook al jaren.

Mijn huisarts was vanochtend vrij maar ze had gisteren al gezegd dat ze mij toch wilde bellen. Toen ze om 10 voor negen vanochtend belde, vond ze het heel erg dat het weer terug is gekomen. Ze dacht dat het dan niet de al gestopte medicijnen konden zijn, want die had ik allemaal al 36 uur niet meer gehad en het zou niet weer terug moeten komen nadat het weg was geweest. Omdat ze zelf een afspraak had om 9 uur, vroeg ze mij te bellen met mijn reumatoloog in het UMCG. Dat deed ik, maar die werkt helaas vandaag niet. Ik mocht van de assistente geen andere reumatoloog aan de lijn. Bizar want in de afgelopen weken had ik mijn vorige reumatoloog al twee keer aan de telefoon gehad omdat de mijne tijdelijk niet aanwezig was. Ook die man kent me prima.

Nou ja, ik dus zoals gevraagd weer naar de huisarts gebeld en een huisarts die vandaag werkte, zou dit oppakken en naar het UMCG bellen maar dat kon wel pas na 11 uur.

Om kwart voor elf kon ik het niet meer aan. Ik werd letterlijk gek van de enorme jeuk (die inmiddels wel 3x zo erg is als op de eerste 2 dagen) en de roodheid en nu ook witte blaasjes breiden zich in rap tempo uit over mijn hele lijf. Er ontstonden alweer wallen en mijn handen en vingers waren alweer aan het opzetten. Dus weer naar de praktijk gebeld en ik kon meteen komen voor een nieuwe prik. Inmiddels werkt die prik en heb ik vanmiddag heel lekker geslapen (werd ook steeds moe-er logischerwijs).

Deze huisarts zei dat het er vermoedelijk toch dik in zit dat ik met alle medicijnen moet stoppen. Dus ook de plaquenil, de naproxen en de omeprazol. Oh jee … We zouden eerst het weekend afwachten en ik kreeg een spuit mee zodat ik morgen, als het weer terug is, met de spuit naar de doktersdienst kan zodat ik weer even genezen ben. En dat dan zondag indien nodig herhalen. Dan maandag weer huisarts en dan werkt mijn reumatoloog als het goed is ook weer.

Ook zei de huisarts dat er natuurlijk nog een kleine kans is dat dit geen medicijn-allergie is. Dat weten we als ik met alles ben gestopt. Hij denkt dan aan iets bacterieels of viraals. Een voedselallergie lijkt uitgesloten.

Ik ben inmiddels wel een beetje ten einde raad. Ik heb sterk een intuïtief gevoel dat ik morgen weer onder de bulten zit. Inmiddels heb ik een verkoelende crème voor vannacht. Hopelijk slaap ik goed. Net als de artsen weet ik het ook niet meer. Zou het ook verband kunnen hebben met lupus of iets anders auto-immuuns? Als iemand dit herkent of een tip heeft dan ben ik heel dankbaar!!