Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

corona

Nieuwe start met MTX

door 2 Reacties

Starten met MTX

Weten jullie wat de meest populaire blogposts op mijn website zijn? Dat zijn alle posts waarin het gaat over prednison (afvallen met prednison, bijwerkingen prednison, infuus prednison, etc.) en de post over alendroninezuur. Eigenlijk ook een prednison-post want volgens mij krijgen alleen mensen met een langdurige vrij hoge doses prednison dat middel voorgeschreven.

Waarom ik dit deel? Omdat het me opvalt en omdat ik er een beetje sip van word. Mensen zoeken, wanneer het gaat om medische termen, namelijk meestal naar dingen waar ze niet blij van worden. Ze hebben dan waarschijnlijk prednison gegoogled en kwamen op mijn site terecht. Vandaar misschien dat mijn homepage een groot zwart vlak is geworden, een soort grafsite, de juiste sfeer voor alle mensen die binnenkomen op prednison 😉 Ik hoop dat er zo snel mogelijk weer een fraaie foto op staat maar dat kan nog even duren omdat de oorzaak van het zwarte vlak niet duidelijk is.

Herfst terrassen

Genoeg prednisonpraat. De laatste keer dat ik een blog postte waren we nog in zomerse sferen. Inmiddels lijkt het alsof de herfst ons heeft overvallen toen het september werd. Normaal vind ik de herfst fijne, sfeervolle maanden (zolang het maar niet teveel regent) maar nu met corona niet echt. Het betekent namelijk dat buiten afspreken, in de tuin of op het balkon zitten en terrasjes doen steeds lastiger worden. Het regent meer, het is kouder… In de winter zal dat helemaal niet meer lukken en als je zoals ik wel grotendeels (of helemaal) aan zelf-isolatie doet, kan dat best een beangstigend gevoel oproepen. Daarom probeer ik nu zoveel mogelijk te genieten en heb ik ook voor deze week al een paar buitenafspraken gepland.

Methotrexaat (MTX)

Twee weken geleden was ik bij mijn arts in het UMCG. Omdat ik vrijwel geen vertrouwen meer had in mijn behandeling (Cellcept + Rituximab waarvan ik het tweede infuus eind februari onbepaald had uitgesteld – dat kan tot een jaar tussen 2 infusen in mijn geval) omdat ik zelf geen verbetering voelde, hebben we de behandeling grotendeels omgegooid.  Al sinds mei vorig jaar ben ik aan het kwakkelen met zeer regelmatige opvlammingen. Ook lukte het maar niet ‘af te kicken’ van de colchicine die ik gebruik voor de herhaalde pericarditis opvlammingen. Steeds als ik stopte begon het na 2-3 weken opnieuw (lees: was ik weer aan bed of bank gekluisterd). Nu zijn de Cellcept en de Rituximab ingewisseld voor MTX (duurt nog wel een aantal weken tot maanden voor ik daar iets van merk) en ben ik als ontstekingsremmer overgegaan van Naproxen op Indomethacine.

Uit nood gebruik ik momenteel helemaal geen colchicine meer omdat mijn lijf er even niet meer tegen kan. Dit middel heeft als nadeel dat het flinke darmklachten kan veroorzaken. Ik ben in 3 weken tijd bijna 5 kilo afgevallen. Dat was niet gewenst en ook zeker niet een gezonde manier. Inmiddels eet ik het er actief weer bij aan (geen enkele moeite mee als ik vrijwel niet kan sporten).

De kraan blijft open

Hoewel ik vorige week een erg slechte week had, gaat het nu weer wat beter en zie ik de toekomst met deze medicijnen vooralsnog rooskleurig in. Toch hou ik maar in mijn achterhoofd dat je wel allemaal van dit soort immunosurpressiva in kunt zetten  maar uiteindelijk is er nog niemand die weet waardoor auto-immuunziekten ontstaan. Dan bekruipt me toch een gevoel van dweilen met de kraan open. Zodra het weer getriggerd wordt, of de medicatie werkt niet bij jou, dan ben je weer terug bij af. En dat heb ik nu al zien gebeuren bij de Azathioprine (die deed überhaupt niks), de Cellcept (2 jaar heel effectief) en de Rituximab (ook niks positiefs van gemerkt). Er blijft zo steeds minder over en ondertussen krijg ik steeds meer orgaanschade.

Kop in het zand

Mijn arts kan inmiddels ook niet meer zeggen of we nu nog echt te maken hebben met opvlammingen of dat het gaat om fibrose (bindweefselvorming) in de borstkas, rond de longen en het hart. Bij herhaalde pericarditis kun je op een gegeven moment (vaak na 2 of 3 keer) niet meer aan het bloed of met een ECG of een echo zien of het weer om een opvlamming gaat. Dat weet je alleen als het reageert op ontstekingsremmers. En dat doet het dus. Het reageert heel goed op colchicine. Maar ondertussen gaat de verbindweefseling ook een steeds grotere rol spelen in de pijn die ik ervaar. En die pijn kun je niet wegnemen met medicijnen. Dat is iets waar je mee moet leven. Iedere ontsteking zorgt vaak voor nog wat meer bindweefseling. Ook hiervoor geldt voor mij hetzelfde als voor de komende winter: ik kijk maar niet te ver vooruit. Ik wil het allemaal eigenlijk ook niet eens weten. Je kop in het zand steken is soms het beste voor je geestelijke gezondheid.

Ik hoor graag van je. Hoe verloopt jouw leven deze zomer?

Leven in Corona, ehm, Covid19-tijd

door Reageer

Inmiddels zijn we het denk ik allemaal wel een beetje beu om bijna al onze tijd in huis door te brengen. Helemaal als het weer zo mooi is en je weinig buitenruimte hebt. Ik ook. Het duurt lang. En het gaat nog heel lang duren. Aan de andere kant ben ik, en veel chronisch zieken met mij, ook wel wat gewend wanneer het aankomt op wekenlang aan huis gekluisterd zijn. Omdat ik niet van deprimerende blogposts hou en ook niet van een leven van bij de pakken neerzitten, maak ik er voor beide het beste van. Ziekelijk Gelukkig, nietwaar?

Ik ging deze periode enorm onfit in en dat jaagde me wel een beetje angst aan. Ik zat niet te wachten op extra doktersbezoeken nu. Ook baalde ik dat fysio en fitnesscentrum geen optie zijn om m’n conditie weer een beetje op te bouwen. Gelukkig had ik een goede longarts die mij zo goed als dat kon vanaf begin april 4 weken lang telefonisch heeft bijgestaan, net zo lang tot ik weer zo goed als hoestvrij was, meer lucht had en me stukken fitter voelde. Het kostte zoveel tijd omdat hartritmestoornissen met de meeste snelwerkende inhalators niet samen gaan en we 1 moesten vinden waarvan de bijwerkingen acceptabel waren en het succes groot. Nu ben ik blij met de Formoterol Atimos waarvan de bijwerkingen nu nog maar 2x per dag 20 minuten duren (in het begin was dat 2x 1,5 uur en dat vond ik al best acceptabel). En sinds die inhalator gaat mijn gezondheid met sprongetjes vooruit: fietsen gaat beter, lopen gaat beter…

In het kader van: ik zit hier toch in m’n up en kan met niemand in het echt afspreken om samen iets te eten of drinken in of buitenshuis leek het me vorige week wel een goed moment mijn suikerverslaving aan te pakken. Dat heb ik al veel vaker gedaan en meestal gaat dat de mist in zodra ik weer ergens op bezoek ga, bezoek krijg of horeca bezoek. Aangezien dat allemaal niet kan en ik ook niet voor een suikerwens zomaar naar de supermarkt kan gaan (ik deed de eerste 6 weken helemaal niet zelf boodschappen en nu ga ik 1x per 2 weken zelf rond 8 uur ’s ochtends) is dit een fantastische kans. De voordelen van corona-opsluiting mensen… 😉

Waarom wil ik geen suiker meer eten ondanks dat het zo lekker is? Omdat ik wel weet dat continue grijpen naar chocola en chocoladekoekjes nou niet de meest geweldige keus is voor mijn lijf, omdat dat ook de oorzaak zou kunnen zijn van dat mijn hoofd zo vaak zwaar en watterig aanvoelt én omdat ik steeds vaker lees dat suiker zorgt voor ontstekingen in het lijf. En die ontstekingen komen me echt de keel uit. Dus ik wil er graag achter komen of het me minder ontstekingen en betere bloedwaarden oplevert als ik stop.

En laat ik nou net een boek zijn tegengekomen dat zo heerlijk positief praat over allerlei fruit en groenten dat ik als ik dat aan het lezen ben, niets anders wil dan al die fruitsoorten uitproberen. Nu. Meteen! Het boek heet Life-changing Foods (ja, ook de NL vertaling heeft een Engelse titel en de Nederlandse versie is absurd duur, €51. Ik lees het Engelse e-book dan ook maar). Als ik het uit heb, dan begin ik gewoon weer opnieuw zodat ik hopelijk zo lang gemotiveerd blijf zodat ik ook daadwerkelijk een gefundeerde conclusie kan trekken als ik wel weer wil beginnen met heerlijke chocolakoekjes. En ik heb ook al een recept klaarliggen om zelf een gezondere versie te maken.

Daarnaast ben ik ook nog Qi Gong gaan doen. Dat is een Chinese vorm van bewegen die lijkt op T’ai Chi en die erg goed schijnt te zijn voor de gezondheid. En daarnaast heeft het nog een voordeel: het is een lichte vorm van bewegen waarbij je je amper hoeft in te spannen. Het belast de gewrichten veel minder dan bijvoorbeeld yoga doet. Ik neem zo nu en dan wel een pauze tussendoor als ik een YouTube filmpje van 20 minuten volg, want fysiek kan het in het begin nog wel wat te zwaar zijn als je conditie vrij belabberd is of als je net uit een opvlamming komt. Zelf doe ik nu steeds deze YouTube video van YoQi: Purge & Tonify. Dit is voor beginners die nogal wat gezondheidsklachten hebben het beste om mee te beginnen omdat het gericht is op het reinigen van het lichaam en het op te frissen met nieuwe energie. Mocht je trouwens moeite hebben met Engels en toch Qi Gong willen doen; er staan talloze video’s online. Check alleen wel of het een goed niveau voor jou is. Ik begon eind februari met een andere video die zogenaamd voor beginners was en dat ging veel te snel voor mij dus op de derde dag haakte ik al af. Dan werkt het niet.

Ik ben benieuwd of er lezers zijn die baat hebben hebben gehad bij het stoppen met suiker (ik word graag geinspireerd door mooie verhalen) of die Qi Gong (of T’ai Chi) zijn gaan doen en het fijn vinden of er positieve resultaten mee hebben behaald. Laat het me weten! En hou vol!