Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

slechte dag

Een goede dag vs. een slechte dag

door 5 Reacties

Het is alweer even geleden dat ik heb geblogd. Dat komt omdat het niet zo goed gaat momenteel. De tweede pericarditis bleek een nogal heftige die wat meer medicatie nodig had. Ik heb dagelijks enorm veel pijn op de borst (meestal in het midden en aan alle kanten rondom de longen en op mijn rug) en een enorm zwaar en drukkend gevoel in de borstkas. Iets doen wordt daarmee haast onmogelijk aangezien het onmiddellijk verergert bij bewegen. Inmiddels lijkt het weer de goede kant op te gaan en is het ongemak soms even weg, dus tijd om weer eens een en ander aan een blog toe te vertrouwen. Ik wilde altijd al eens laten weten hoe een dag er voor mij uitziet. Ik heb het vaak genoeg moeten schetsen, maar vooral voor de ‘gezonde’ mensen onder ons, is het (gelukkig maar!) lastig voor te stellen hoe het nu echt is als het niet goed gaat. Omdat mijn dagen zo wisselend zijn, schets ik een slechte dag (eigenlijk een ‘heel slechte’) en een ‘goede dag’. Hoe zien jouw dagen eruit?

Laten we maar beginnen met de slechte dag – het is fijn om positief te eindigen 😉

8.30u Opstaan. Ik sta niet té vroeg op (want ik heb immers toch geen plannen en de dag mag niet te lang duren) maar ook niet te laat want de medicijnen moeten goed verdeeld. Meestal ga ik meteen douchen. Douchen sla ik eigenlijk nooit over, al hoe intensief of het ook is (douchen vreet energie). Als het echt niet wil, dan zit ik 5 minuten op het douchestoeltje. Op een slechte dag heb ik soms de eerste 10 minuten geen pijn op de borst maar de laatste tijd heb ik meestal wel meteen heftige pijn en een zwaar gevoel in de borstkas zodra ik opsta.

8.40u Bodylotion en aankleden doe ik zittend op bed.

8.45u Ontbijt maken. Als ik al erg veel pijn heb dan wordt het een banaan pakken en 2 grote glazen water met veel pillen. Afhankelijk van hoe erg de pijn is, hang ik soms nog een kwartier op de bank en anders ik ga meteen weer terug naar bed.

9-12.30u Staren naar het plafond, balen dat ik teveel pijn heb  om te lezen, piekeren over hoe ik lunch ga maken als ik niet eens 1 seconde zonder pijn iets kan doen en me afvragen hoe ik vandaag aan mijn frisse lucht kom. Waarom heb ik toch geen balkon? Deze tijd is complete tijdverspilling en hoeft niet geleefd :-/

12.30u Trachten iets van lunch te maken zonder nog veel moe-er te worden want dan heb ik geen energie om het op te eten. Ik smeer 2 boterhammen en ga een half uurtje op de bank liggen met 24 Kitchen aan ter afleiding. Meestal kan ik na ongeveer 10-15 minuten eten omdat ik dan weer voldoende energie heb/niet meer hijg.

13u – 18u Na de nodige medicijnen weer naar bed met enorm veel pijn waardoor verder functioneren onmogelijk is.  Piekeren over dat de dag zo lang duurt en me afvragen wanneer het weer iets beter met me zal gaan. Me afvragen of en wanneer ik naar de fysio ga en besluiten dat ik vandaag maar niet naar buiten ga. Concluderen dat het plafond niet meer helemaal zo wit is als 10 jaar geleden. Rond 17u denk ik meestal ook na over – als ik zelf kook – wat ik überhaupt ga maken. Wel iets dat ik een tijd kan laten staan en misschien koud ook nog enigszins smaakt. Of een pizza in de oven … Geen erg verantwoorde keus helaas.

18.30-19.30u Ploeteren in de keuken en eten en nog meer medicijnen. En besluiten dat ik nu niet meer naar bed mag, anders slaap ik vannacht niet, dus dan maar op de bank liggen. Hopen dat ik nog ergens een leuke serie heb om te kijken en besluiten dat Bron Broen seizoen 2 te spannend is om nu te kijken gezien mijn lage energieniveau (wil geen extra hartkloppingen). Dan maar The Mindy Project of De Wereld Draait Door of een interessante docu. Ik probeer niet te focussesn op de pijn en moeheid maar die is zo vreselijk dat zelfs de beste afleiding niet altijd goed werkt. Pff, wat duurt die avond lang!

22.30u Hehe, ik mag naar bed – alweer – Nu maar hopen dat morgen een betere dag is!!

(PS Regelmatig krijg ik bezoek en dat maakt – ondanks dat bezoek vaak intensief is op zulke dagen en ik het maar 3 kwartier aankan – de dag wel wat dragelijker.)

 

En dan de goede dag. Jaja, hier doen we het momenteel voor … 😉

8.30u Opstaan. Zelfde ritueel als op een slechte dag.

8.40u Huidverzorging, aankleden, in dit geval kan ik ook kiezen voor staand maar … wellicht zonde van kostbare energie.

8.45u Ontbijt maken: soms een smoothie, soms brood, soms havermout, soms iets gebakken in een pan. Medicijnen. Hangend op de bank. Dankbaar zijn dat vandaag een goede dag lijkt. Piekeren over hoe ik die het beste in kan vullen. Ik wil zo lang mogelijk doen met deze energie. Die kan een uur zijn, maar misschien ook wel 2 uur! 🙂 Ga ik eerst buiten een wandelingetje maken of gaat de laptop eerst aan? En als de laptop dan aangaat mag ik dan ook een beetje surfen op internet (favo blogs bekijken), zijn er nog mails die ik dringend moet beantwoorden of moet ik nog iets schrijven voor de patiëntenvereniging NVLE?

9u Ik besluit eerst te gaan wandelen. Lichaamsbeweging en buitenlucht hebben topprioriteit! Omdat ik nog niet ver kan lopen ben ik meestal binnen 10 minuten alweer terug. Ach, het is een begin 😉

9.10u Trots dat ik heb gewandeld, plof ik weer in halve lighouding op de bank. Laptop aan.

9.45u Laptop uit. Ik merk dat het grootste gedeelte van mijn energie inmiddels is wegge-ebt. Dat wist ik gelukkig van te voren.

9.50u Haar droog föhnen. Doe ik tegenwoordig zittend op bed. Minder inspannend. Heb dik haar dus duurt wel 5-10 minuten 🙁

10u Er staat nog afwas. Die werk ik in 2 delen (met pauze op de bank) weg.

10.15u Weer naar bed. Omdat ik nog even ga koffie drinken in de stad met een vriendin (ik in de rolstoel) heb ik wel energie nodig om rechtop te kunnen zitten dus is het verstandiger om nog even weer echt plat te gaan. Na een half uur pak ik mijn telefoon en merk ik dat ik enthousiast zit te appen of Farm Heroes Saga speel ipv rustig te liggen rusten.

11.45u Ik word opgehaald. Bah zeg, ‘dutje’ heeft niets geholpen. Voel me al best moe. Hopelijk gaat het toch allemaal lukken en kunnen we naast de koffie misschien ook nog naar 2 of 3 leuke winkels.

14u Ik ben weer thuis. Koffie drinken ging redelijk. Genoeg onderuitgezakt in de stoel hield ik het net vol. Volgende keer wil ik fitter zijn. Dan kan ik meer genieten. Wel gelukt: na die tijd even boodschappen gedaan bij AH. Kan ik weer even vooruit.

14.15u In bed met mijn lunch en pillen en veeeeeel pijn. Helaas. Snel lunch opeten en dan proberen wat te slapen. Foon staat uit en ik mag niet lezen voor half 5. Ik moet streng zijn voor mezelf wil ik ’s avonds enigszins fit zijn.

17.45u Uit bed. Voel me weer enigszins menselijk nadat ik als een brakke klomp in bed was gestapt. Nu bedenken wat ik ga koken: vooral de tijdsduur is hierbij belangrijk. Langer dan 30 minuten in de keuken hou ik niet vol. Ovengerecht dus ook een optie. Tussen het koken door neem ik pauzes om de pijn behapbaar te houden en hang ik wat op de bank spelend met foon of lezend in een tijdschrift.

19.15u Eten klaar en nog net fit genoeg het meteen op te kunnen eten. Wel fijn: warm eten!

19.30u Afhankelijk van hoeveel pijn ik nu heb doe ik nog even de afwas en besluit dan nog een uurtje te gaan liggen, ofwel op de bank met de TV aan of in bed met een boek.

20.30u Laptop aan. Nog wat dingen van ‘to do’-lijst wegwerken. Blij dat het nu iets beter gaat dan vanochtend. Misschien nog een blog schrijven.

21.30u Mediteren/Yoga. Ik neem me iedere dag voor dit te doen maar als ik niet fit ben, lukt het gewoon niet. Nu wel: 15 min gemediteerd. Mijn hoofd voelt heerlijk leeg 🙂

21.45u Nog even lezen voor ik naar bed ga.

23u Boek zo interessant dat het  later is geworden. Geeft niks. Het was een goede dag! 🙂

Overleef je dip

door 2 Reacties

Zoals ik vorige week al schreef, heb ik nu te maken met een nieuw fenomeen. De hééle slechte dag. Door die slechte dagen sloeg ik me meestal redelijk goed heen. Voor mij helpt het dan, dat ik wat kan lezen, onderzoek kan doen (nog meer lezen dus), een leuke serie kijk, wat oefeningen doe, of bijklets met vrienden. Maar op die hééle slechte dagen gaan de meeste van die dingen niet. Dan ben ik letterlijk aan bed gekluisterd en kom ik niet veel verder dan op mijn rug liggen, vooral niet bewegen en staren naar het plafond. Op die momenten ben je alleen met je gedachten. En die gedachten kunnen wel eens heel beklemmend worden …

Wat doe ik als ik een nieuwe situatie tegenkom waar ik niks mee kan? Dan bedenk ik een plan. Dat heb ik ook nu gedaan. Ik bedacht me dat als er nog meer van die hopeloze dagen komen, ik toch op z’n minst moet weten hoe ik daar geestelijk vrijwel ongeschonden doorheen kom. Mijn eerste plan — mediteren — bleek niet goed genoeg. Een dag waarop je alleen maar stil kunt liggen en toch wakker bent, kun je niet doobrengen met alleen mediteren als je geen professionele monnik bent. Na een uur (en dan bedoel ik 3 perioden van 20 minuten, verspreidt over de dag) ben ik er echt wel klaar mee. Dan kunnen de geleide meditaties door bergen, over stranden en met dolfijnen me niks meer schelen.

Ademhalingsoefeningen zijn ook fijn. Voor een minuut of tien. Met een hand op je buik en een hand op je hart, kun je jezelf kalmeren als je bijvoorbeeld een hele hoge hartslag hebt.

Dankbaarheid beoefenen is ook iets waar ik dit jaar mee begonnen bent. Klinkt saai, maar op je slechte momenten toch nog (geforceerd) weten te bedenken waar je die dag dankbaar voor bent, maakt dat je vaak toch nog weer ergens een lichtpuntje ziet. Probeer het maar eens. Bijvoorbeeld voor het slapen gaan.

Gevoelens toelaten. Lastig, want liever wil je niet geconfronteerd worden met je boosheid/angst/verdriet – of alledrie tegelijk! Maar het is logisch dat je die gevoelens hebt en je hoeft ze niet te verdrukken. Wees lief voor jezelf. Je hebt het op zo’n moment al zwaar genoeg.

Wat hebben we dan nog? Luisterboeken. Als je een lezer bent zoals ik, hierbij een echte uitkomst. Maar toch hou ik veel meer van zelf lezen en het probleem is een beetje dat de boeken die ik wil lezen (vooral voor onderzoek) niet beschikbaar zijn in luisterversie 🙁

Iemand optrommelen die je wat afleiding kan bezorgen. Dat kan in de vorm van een goed gesprek – het lucht vaak op te praten over hoe je je voelt en hoe bang je bent voor de toekomst nu het fysiek zo slecht met je gaat -, een lachbui of een uitje. Ik bedoel niet iets intensiefs, maar iets wat je fysiek aankunt. Misschien een blokje om in de rolstoel? Even de natuur in? Als je een tuin hebt, zou je daar even kunnen gaan liggen. De natuur schijnt een hele positieve uitwerking op ons gemoed te hebben.

En verder? Loslaten … op dit moment kun je niets anders doen dan dat. Hoe lastig het ook is. En hoe saai. Als je lichaam vraagt om rust – en dat doet het kennelijk – geef het dan gewoon wat het nodig heeft en misschien is morgen dan een betere dag.

De inzinking

door 6 Reacties

glas roze halfvol rietje

 

Sommige mensen (vaak mensen die ik nieuw ontmoet) hebben het rare idee dat ik –altijd– ‘Ziekelijk Gelukkig’ ben, oftewel: zo’n ras-optimist dat een slechte dag mij totaal niet bekend voorkomt. Als je mij beter kent/mijn blog leest, dan weet je wel beter. Niemand ontkomt aan dipjes in z’n geestelijk welzijn. Ook ik niet. Ook al zit er een roze drankje in dat halfvolle glas…

De laatste paar weken heb ik te maken met een voor mij nieuw fenomeen: ‘hééle slechte dagen’. Nu denk je, maar had je die dan niet? Jawel, slechte dagen genoeg hier maar niet de hééle slechte dagen. Die dagen zijn zo slecht, zo slecht dat ze feitelijk niet geleefd hoeven te worden. Kijk, als ze horen bij een nieuwe opvlamming dan zijn ze daardoor te verklaren maar nu zijn ze onderdeel van het herstelproces en dan zijn ze echt bizar. In juni waren het nog ‘slechte dagen’, in juli werden het ‘hééle slechte dagen’.

Wat houdt dat dan in? Dat je niets, maar dan ook NIETS  kunt. Echt niets … Ook al heb je uren en uren gerust, je hebt nog steeds pijn, ook tijdens het rusten. En als je opstaat, blijkt dat je (hoe kon het ook anders?) niet uitgerust bent en nog meer pijn hebt bij elke beweging. Bij mij zit dat in de borstkas. Mijn cardioloog en internist/reumatoloog zeggen beide dat dat hartzakje op zulke dagen zwaar geïrriteerd is. Nou, niet alleen dat hartzakje. Ik ook!!

Die dagen zijn de hel. Ze duren oneindig lang. Ik kan alleen maar op mijn rug liggen, op mijn zij is te pijnlijk. En zelfs een boek lezen is te vermoeiend. Ja, echt!! Dan ben je dus alleen met je geest. 24 lange uren. Of 48 lange uren. Of misschien nog wel langer. En dat is lang … alleen met je gedachten …

 

‘Pas wanneer je de moed hebt je te verdiepen in je duistere kant, zul je de oneindige kracht van je lichte kant ontdekken’ – Brené Brown

 

Het is dan ook onvermijdelijk dat ik een inzinking kreeg. Dat ik het even (of misschien wel langer, als de periode niet eindigt) niet meer trek. Afgelopen maandag zat lag ik er helemaal doorheen. Ik kon alleen maar denken aan: wat als het altijd zo blijft (ik zat al 48 uur in de héél slechte dag-situatie)? Ik was doodop, van de pijn, van het geen energie hebben, van het niks opbeurends kunnen doen, van het leven aan me voorbij zien gaan. Ik was bang voor de volgende dag (niet nog zo één als vandaag), ik was boos: WAAROM is DIT mijn leven? En ik was vooral heeeeel erg verdrietig. En toen kwamen de tranen …

Waarvan ik nu weet dat je die moeten laten komen. Laten stromen. Ze houden vanzelf op. Net als de slechte dag. En de héél slechte dag …

Volgende week het vervolg: Hoe kom je door die dagen heen?

 

 

Als je lichaam onduidelijke signalen geeft …

door 2 Reacties

omgehakte bomen

Deze omgehakte boom geeft precies weer hoe ik me vorige week voelde. Na een periode van bijna continue opbouw, volgde er een stevige dip waarin ik me omver gezaagd, kapot, gebroken voelde. En de wijze les die ik leerde: luisteren naar je lichaam biedt niet altijd garanties. Soms waarschuwt je lichaam je namelijk niet (of te langzaam) en moet je het doen met je gezond verstand.

Een terugval is iedere keer weer een flinke domper op mijn humeur. Meteen vraag ik me af of alles nog wel goed gaat komen of dat mijn situatie zo zal blijven zoals die nu is. Ik ben bang, ik ben verdrietig en ook een tikje boos op mezelf ook al weet ik best dat ik niet iedere terugval aan mezelf heb te danken. Of zoals mijn arts gisteren nog zei: die goede en slechte (en hele slechte!) dagen zullen er ALTIJD zijn… daar moet je mee om leren gaan en je niet te druk om maken. Niet gemakkelijk, maar toch: zo gezegd, zo gedaan.

“Goede en slechte (en hele slechte!) dagen zullen er altijd zijn”

Naast het luisteren naar mijn lijf (dat blijft natuurlijk belangrijk), vertrouw ik nu ook op mijn gezond verstand (als het te mooi is om waar te zijn, dan is het waarschijnlijk ook te mooi om waar te zijn!) en simpele logica: dit kan gezien de omstandigheden niet en dit wel… Nu ik dat zo een paar dagen doe, zie ik weer een stijgende lijn. Het is afwegen, plannen, rusten op z’n tijd, alles gedoseerd. En als dan die slechte dag komt … gewoon rustig blijven en nog iets meer rust nemen. Het komt wel!

Een aanmoediging in ongelukkig zijn

door Reageer

Het is een tijdje geleden dat ik voor het laatst een bericht schreef en gelukkig heeft dat een positieve oorzaak! Al een tijdje ben ik bezig met twee nieuwe (betaalde) projecten (daarover een andere keer meer) en daardoor neem ik te weinig tijd. Ik lees nog steeds veel (uiteraard!) en vandaag wil ik iets met jullie delen uit het hartstochtelijk pleidooi voor ongelukkig zijn (Ongelukkig zijn; Een aanmoediging) van Wilhelm Schmid. Ook voor al die mensen die denken dat ik steeds maar ‘Ziekelijk Gelukkig’ ben 😉

Schmid vertelt eerst dat ongelukkig zijn bij het leven hoort. Hoe kun je anders immers geluk ervaren als je niet weet wat ongeluk is? En hoe zou je nog blij kunnen worden van gelukkig zijn als je het dag in dag uit bent? Precies … er zijn dalen en hoogten nodig, zoet en zuur, dag en nacht, armoede en rijkdom, pijn en geen pijn, moe zijn en vol energie zijn – anders zou het leven maar een vlakke bedoening worden. Ja, zeg je dan, maar sommige van die dingen zou ik echt wel kunnen missen. Nou, ik ook!

Schmid geeft een aantal ideeën om het ongelukkig zijn aangenamer te maken. Luister bijvoorbeeld naar muziek. Als je je sip voelt, kies dan juist hele droevige muziek om je stemming nog wat kracht bij te zetten. Erin verzwelgen kan soms heel aangenaam zijn. Bewegen doet ook wonderen – tijdens een wandeling kun je bijvoorbeeld eens goed je gedachten op een rij zetten. In (vrije) dans kan een melancholieke ziel zich volgens Schmid prima uitbeelden.
Als je ongelukkig bent, kan teruggaan naar je geboortestreek helpen: je vindt daar een plaats met zin en vertrouwdheid. Wil je niet terug naar je geboortestreek? Reizen doet het ook goed. Daar kun je zijn wie je bent zonder dat iemand je aan je kop zeurt dat je altijd zo negatief bent.
Het cyclische ontstaan en vergaan van de natuur doet de pessimist ook goed dus een tuintje onderhouden (kan ook op een balkon!) zal je goed doen. En voor de geestelijke zin helpt praten; niet perse een diepgravend gesprek, maar gewoon een babbeltje. En als je dan nog steeds regelmatig ongelukkig bent, tja, dat hoort erbij.

PS Er is een groot verschil tussen ‘ongelukkig zijn’ en een depressie hebben. Zoek in dat laatste geval hulp!