Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

opvlamming

Infuus opvlammingen

door Reageer

Infuus

Maanden geleden alweer gaf ik een update over de infusen belumimab (die ik startte in november) en rituximab (waarmee ik weer begon in december na 2,5 jaar pauze). Na het infuus van begin maart ging het redelijk goed maar in april niet. Toen kreeg ik weer blaasontsteking die ik gelukkig zelf heb weten te bestrijden en een heel heftige opvlamming van pleuritis. Vanaf begin april tot en met eind juni kon ik amper meer dan 500 meter lopen en zag ik ook amper verbetering. Het infuus belumimab van begin mei maakte de situatie niks beter.

Ik kreeg de optie het infuus van juni een keer over te slaan. Die mogelijkheid luchtte me zo op want ik zag mijn hele zomer zo langzamerhand in rook opgaan. Ik lag vooral in bed te rusten. Maar toen ik juni oversloeg, juli dichterbij kwam en ik eindelijk een klein beetje herstelde, wilde ik dat infuus van juli ook niet meer. Dus die is ook afgezegd en eind juni had ik een afspraak bij mijn arts. Tot mijn verbazing zei ze dat zij het ook niet meer zag zitten dat ik nog langer doorging met belumimab. Ik ging juist zolang door vanwege het rotsvaste vertrouwen van mijn arts, ik deed het allang niet meer voor mezelf.

We spraken af dat belumimab niet voor mij is en dat ik in juli een nieuw rituximab infuus zou doen, omdat mijn bloedwaarden en dan met name complement c3 en c4, die heel belangrijk zijn voor lupus, voor het eerst normaal waren. Dat is vrij uniek voor mij en jarenlang niet gebeurd. Het jammere was dus dat ik me helemaal niet goed voelde en dat de anti ds-dna (ook een belangrijke waarde die eventuele ontstekingsactiviteit kan aangeven) nog steeds best hoog was en maar niet echt daalde de afgelopen maanden.

Nog een keer rituximab, leek me ondanks de risicofactor met corona, wel een goed plan. Dus anderhalve week geleden ging ik zorgeloos dat infuus in, want die leek niet het probleem te zijn. Groot was mijn verbazing dan ook toen ik het weekend erna weer in bed belandde, ontzettend benauwd, met veel pijn en veel hijgen: ik was weer terug bij af. Ik kon amper een paar stappen zetten in huis.

Het lijkt er nu dus op dat de specifieke medicijnen niet zozeer het probleem zijn maar de infusen. Nu heb ik wel vaker gehoord dat mensen best ziek kunnen worden van injecties of infusen biologicals (dat duurt vaak een week) maar bij mij triggert het dus de pericarditis en pleuritis klachten. Misschien ligt het aan de grote hoeveelheden medicijn in een keer? En het gebeurt dus niet altijd maar wel vaker dan twee op de drie keer.

Mijn arts is nu op vakantie dus bovenstaande heb ik nog niet kunnen bespreken. Als iemand dit herkent, reageer gerust of stuur me een mailtje. Zodra ik meer weet, zal ik erover schrijven.

 

De mentale uitdaging; hoe ik omga met verdrietig zijn

door 2 Reacties

Janet op de heiMijn 333ste opvlamming (of zoiets ;-)) deze zomer viel me niet alleen fysiek maar ook mentaal behoorlijk zwaar. Sommige mensen denken door de titel van mijn boek dat ik altijd optimistisch ben of dat ik vind dat je maar gewoon moet doorpakken als je somber bent. Dat is natuurlijk niet zo. Dat merkte ik deze zomer ook goed. Het is ook belangrijk stil te staan bij de negatieve gevoelens die je ervaart. Als je een bal onder water drukt, komt die altijd weer boven…

De meeste mensen verliezen dingen als ze chronisch ziek worden

De meeste mensen verliezen dingen als ze chronisch ziek worden. Soms gebeurt dat meteen, soms duurt het een tijdje. Dat kunnen hobby’s zijn, mensen, fysieke mogelijkheden, sommige positieve emoties en ook wensen en dromen. Dat is niet leuk maar daar pas je dan toch maar je leven op aan want je moet door. Als het bij een paar dingen blijft waar niet je hele leven omdraaide, is dat voor de meeste mensen nog wel te doen. Als de ziekte in de loop van de tijd verergerd en je raakt verder beperkt, dan blijf je dingen inleveren. Ook je alternatieven voor dingen die je al miste. Dingen waar je soms behoorlijk afhankelijk van was geworden in je levensplezier.

Toen ik een tiener en later studente was (en al rondliep met lupus) had ik mijn toekomstplaatje goed in mijn hoofd. Dat verschilde niet zoveel van wat de meeste mensen om mij heen wilden. Ik wilde een man en een paar kinderen (zo rond m’n 30ste), wonen op een leuke plek, een goede baan in de communicatie of als (hoofd/eind) redacteur bij een tijdschrift (ik was best carrièregericht) en veel reizen. Vanaf mijn 28ste verslechterde mijn fysieke situatie aanzienlijk en werd de lupus heel rommelig met veel opvlammingen (gemiddeld 3 per jaar) en veel onzekerheid. Dat is tot op heden zo. Ik raakte afgekeurd, werd steeds meer huisgebonden en ontmoette steeds minder mensen (op mede-patiënten, artsen en zorgverleners na), datete amper en mijn kinderwens raakte op de achtergrond door én geen partner en niet een lijf hebben dat klaar was voor een zwangerschap laat staan kinderen opvoeden.

Ik ging mijn peilen richten op dingen die ik nog wel kon: ik schreef een boek (vanaf de bank), werd vrijwilliger voor de redactie van het patiëntenblad (vanaf de bank), ging bloggen en vooral veel leuke dingen doen met vrienden. Daarbij hoorde ook zoveel mogelijk reizen, hoe moeizaam dat soms ook ging en hoeveel aanpassingen er ook voor nodig waren.

Toen ik in mei op vakantie weer te maken kreeg met een opvlamming en toen meteen aan bed gekluisterd raakte en we de vakantie afbraken, brak er ook iets in mij. Pas in 2011 kreeg ik voor het eerst te maken met ongemak op vakantie (een ziekenhuisopname) maar de opname van 2014 op vakantie had pas echt impact. Die maakte me bang. Ik werd steeds onzekerder over mijn lijf. Ik vertrouwde het voor geen meter en vooral voor vakanties eiste dat z’n tol. Voor vertrek werd ik een stresskip: dit mag niet want dan word ik misschien ziek, dat is te intensief en dan lok ik vast een opvlamming uit… totaal gespannen vertrok ik vaak. Of had ik allang weer geannuleerd omdat ik alweer 1 van die 3 opvlammingen per jaar te pakken had.

Ik was verdrietig en boos en dat gevoel kwam steeds vaker opzetten

Toen ik eind mei terug kwam was ik verdrietig en boos. Ik dacht: “Dit kan ik zo niet. Ik heb er de energie niet meer voor als het zo moet. Kennelijk is het me niet gegund nog te reizen.”
Erg pijnlijk want ik had meer dan 50% van mijn levensgeluk ingezet op reizen. De zomer ging moeizaam. Het hielp ook niet dat het fysiek niet goed lukte om daguitstapjes te maken of andere leuke activiteiten te doen. Steeds als ik mensen op Facebook of op Instagram gewoon zorgeloos voor de derde of vierde keer deze zomer op vakantie zag gaan of foto’s zag van bestemmingen waar ik ooit was geweest en misschien nooit meer kom, werd ik zo verdrietig. En dat kwam steeds vaker zomaar uit het niets opzetten. Zo’n heel sip gevoel dat je niet kunt plaatsen.

Het is niet raar. Het is juist volkomen logisch.

Ik begrijp het ook totaal. Het is niet raar dat je verdrietig en boos raakt als alles waar je van droomde of wat je zo graag wilt doen niet kan omdat je lijf dat niet kan. Het is logisch dat dat effect heeft op je mentale welzijn. Mogelijkheden en dingen verliezen door je fysieke gezondheid, maakt dat je door een rouwproces moet. Steeds weer opnieuw als het vaker gebeurt.

Ik heb nog het geluk dat ik regelmatig behoorlijk goed opkrabbel en in de beste periodes vaak wel zo’n 10-15 kilometer kan lopen (mits ik ’s middags een rustpauze neem). Ik kan zelfstandig dingen ondernemen en hoef alleen in m’n slechte perioden gebruik te maken van een rolstoel. Toch heeft dat steeds weer opkrabbelen ook een nadeel: net als ik geestelijk wat gewend raak aan een bepaalde fysieke situatie en die eindelijk min of meer accepteer, verandert die weer naar of een betere situatie (altijd prima natuurlijk) of naar een veel slechtere. En juist al die flinke stappen terug die steeds maar weer voorbij komen, dat is waar ik het het moeilijkst mee heb. Het is echt hoge bergen en diepe dalen.

Uiteraard zou ik mezelf niet zijn als ik hier niet meteen mee aan de slag ga… Ik heb meerdere dagboeken (met diverse onderwerpen) waar ik vooral in zulke periodes bijna dagelijks in schrijf. Ik praat er ook met mensen over maar ik merk toch dat schrijven mij persoonlijk beter helpt. Mediteren vind ik heel fijn om mijn hoofd leeg te maken en een gevoel van rust te krijgen in mijn drukke hoofd. En ik heb besloten dat als ik dan toch (even) niet kan reizen en dus best veel geld over houd, ik dat ook in kan zetten voor wat alternatieve therapieën of gewoon wat wellness dingen proberen: fijne massages, een keer gaan floaten, een reiki behandeling waar ik zo nieuwsgierig naar ben, super rustige yoga… En ik sta weer op de wachtlijst van de medisch psycholoog. En dit keer wil ik iemand die helemaal door me heen kan zien en waardoor we tot de bodem kunnen gaan. Want er zit waarschijnlijk nog wel heel wat onverwerkt zeer. En als ik dan toch al wat in de put zit, haal het dan meteen maar allemaal naar boven.

Hoe is dit voor jou? Herken je dit en wat doe je dan?

 

Vakantie in het ziekenhuis

door Reageer

De maaltijden in dit privé ziekenhuis waren echt ... ehm ... onsmakelijk.
De maaltijden in dit privé ziekenhuis waren echt … ehm … onsmakelijk.

Terwijl de blogs op mijn website er gewoon inliepen (ik had flink vooruit gewerkt), lag ik in het ziekenhuis op Mallorca. Het UMCG leek me zo saai, dus ik besloot daar in te checken 😉

In de zomer heb ik keihard aan mijn lichaam gewerkt door trouw iedere week naar de fysio te gaan (in de Bios-taxi waar ik van hou en tegelijk een intense hekel aan heb), en de laatste paar weken ook 1 à 2 keer per week zelf spierkracht oefenen bij mijn fitnesscentrum (op de fiets heen omdat dat een stuk dichterbij is dan de fysio) en euritmie – een bewegingstherapie uit de antroposofie die ergens wel wat weg heeft van t’ai chi.

Toen ik duidelijk vooruitgang merkte in september en het technisch gezien nog steeds zomer was, besloot ik dat ik mocht nadenken over een zomervakantie. Ik was al maanden niet echt weg geweest omdat het fysiek niet lukte. 2 uitzonderingen: een weekend Vlaamse kust en een weekend Hamburg in de rolstoel en die waren prima verlopen.

Een paar dagen voor vertrek eind september, boekte ik samen met een vriendin een vlucht vanaf Eelde naar Mallorca. Als ik dan toch ging vliegen, wilde ik daarvoor niet ver hoeven reizen en kostbare energie verliezen. Spannend vond ik het wel maar omdat er nog maar enkele luttele dagen tussen de boeking en de vlucht zaten, vond ik in elk geval dat ik verzekerd was van een fit vertrek. Dat was ook (ongeveer) het geval.

De reisdag bleek een lange dag. Zonder middagdut functioneer ik nog steeds niet goed en die dag kwam de dut erg laat. Maar ondanks dat kon ik ’s avonds wel lekker uit (tapas) eten en hebben we ook nog een stukje door de haven gewandeld – niet te ver want tja, ik moet altijd nadenken over de energieverdeling.

Dat niet te ver mocht niet baten. De volgende dag was ik na het douchen al zo moe dat ik heel erg baalde. Op deze manier zou ik niet kunnen lopen in zelfs maar een mini-dorp en dat terwijl ik net weer in de fase zat (thuis dan) dat ik zo’n uur tot anderhalf uur rond kon lopen (lopen bouw ik altijd als eerste weer op naar een redelijk niveau). Na veel getreuzel besloten we uiteindelijk maar wat met de huurauto in de bergen rondom ons rond te rijden. Op de fotopunten gingen we eruit om wat foto’s te maken en 2 uurtjes en een klooster en een terras later lag Janet weer in bed. Hopende dat een lange dut zou helpen. Maar nee. ’s Avonds de uit eten + flamenco plannen afgelast en nog meer op bed. Volgende dag idem. Ehm, da’s geen vakantie!!

Op de derde avond was ik er zat van. Dan maar een arts erbij. Verwachtende dat het misschien met wat extra prednison gefixt zou zijn. Maar nee, ik mocht eerst even naar het ziekenhuis voor foto’s, een ECG en bloedprikken. Even naar het ziekenhuis werd 3 dagen ziekenhuis want mijn ECG was — zoals altijd — weer afwijkend. Uiteindelijk werd de diagnose: ‘Ontstoken spieren en botten in de borstkas’. Daarvoor kreeg ik in het ziekenhuis al een infuus met een medicijn dat bij ons niet op de markt is maar helaas niet aansloeg. Toen ik 2 dagen later weer ‘naar huis’ mocht (oftewel ons tweede appartement) kreeg ik hetzelfde medicijn mee met de boodschap: “Als het binnen 48 uur niet opknapt, dan moet je je weer melden, word je weer opgenomen en maken we een echo van je hart.”

Al gauw merkte ik dat het niet ging werken. Ook mijn arts in het UMCG had, merkte ik, zijn twijfels bij deze diagnose (ik heb telefonisch contact opgenomen voor een second opinion). Ik besloot dat ik 1000 x liever naar huis wilde dan weer opgenomen worden in het ziekenhuis. We hebben onze vlucht omgeboekt en zijn 4 dagen eerder teruggevlogen.

De nacht voor de vlucht deed ik geen oog dicht. Ik zag er huizenhoog tegenop. Een medewerker in het ziekenhuis had nog even laten weten dat mijn ‘fit to fly’ maar 24 uur geldig was, dus op de dag van het vliegen niet meer en dat het geheel eigen verantwoordelijkheid was dat ik ging vliegen. Geen fijne woorden om te horen als je erg moe bent, veel pijn hebt en twijfelt aan wat je mankeert en er een paar jaar geleden een zaadje is geplant voor potentieel verhoogde kans op longembolie door vliegen, hoewel mijn artsen zeggen dat ik me daar niet druk om hoef te maken. Daarnaast kon ik alleen maar liggen (niet geheel plat bij voorkeur, maar in wisselende ligstanden) en in een vliegtuig moet je rechtop zitten en is het krap.

’s Nachts lag ik te trillen (een paar minuten letterlijk!) en moest ik mezelf kalmeren met ademhalingsoefeningen en yoga nidra (vorm van meditatie). De nacht was de hel en op de dag van de vlucht was ik zo mogelijk nog moe-er en met nog meer pijn dan de dagen ervoor. Gelukkig hadden we rolstoelassistentie op beide vliegvelden want lopen kon ik inmiddels nog maar een paar meter.

We hadden bijbetaald voor de twee buitenste plekken van een 3-zits in de hoop dat de middelste onbezet bleef en dat was het geval. Na het opstijgen ben ik gaan liggen en zo ben ik de vlucht doorgekomen. Ik ben nog nooit zo blij geweest weer in Groningen te zijn!!

De volgende dag kreeg ik op de eerste hulp medicijnen die aanslaan en inmiddels ben ik alweer redelijk opgeknapt van dit avontuur. Mijn arts zei donderdag: “Het is denk ik wel verstandig dat je zo snel mogelijk weer gaat vliegen, anders ga je er nog tegenop zien.” Ehm … we doen het rustig aan hier 😉

 

 

 

Mijn weg naar herstel (ronde 12)

door Reageer

Eind maart kreeg ik voor de zoveelste keer een flinke klap te verduren in mijn gezondheidssituatie. Direct daar achteraan kwam ook meteen het zoveelste herstel. En ook al leer je wel van vorige herstellen, toch is ieder herstelperiode ook weer totaal anders dan het vorige en nooit weet je van te voren hoe goed de komende uitslag zal zijn …

Het was al een tijd geleden dat er extreem veel prednison moest worden ingezet bij een ontsteking. Ik was dat ook bang dat het me veel moeite zou kosten om te minderen, hoewel minderen tegelijk ook aantrekkelijk is vanwege de slapeloosheid en ook het aankomen in gewicht. Maar dat laatste is dit keer niet gebeurd en inmiddels zit ik van 60mg op 17,5mg. Ik heb flinke wangen maar de rest van mijn lijf is nog hetzelfde als in maart. Daar ben ik natuurlijk ontzettend blij mee. Wat de truc is? Ik weet het niet precies. Ik weet wel dat ik aanzienlijk minder zout eet (daardoor hou je minder vocht vast), ik probeer meer water te drinken (ik drink vrijwel alleen nog maar water en groene, rooibos- of kruidenthee) en ik mijd zoveel mogelijk suiker (weekenden zijn vaak de uitzonderingen).

Begin mei ben ik begonnen met fysiotherapie. Daarbij hield ik het herstel in revalidatiecentrum Beatrixoord in 2008 in mijn achterhoofd. Ook probeerde ik zoveel mogelijk zelf de touwtjes in handen te houden: geen dingen doen waarvan ik weet dat ze niet werken of te extreem zijn voor mij. Zo stelde mijn fysio een keer voor dat ik in plaats van met de deeltaxi (waar ik een grondige hekel aan heb en regelmatig over klaag omdat het me zoveel wachttijd kost) toch op de fiets zou komen. Maar dat betekent dat ik heen fiets (3km) doodop ben, daar moet uitrusten en dan geluk heb als ik veilig terug kan fietsen, zonder iets te hebben gedaan. In 2007 (voor de revalidatie) werkte dat ook averechts, dus dat werd een nee.

Wat ik wel deed? Een mild opbouwend programma van cardio (lopen, fietsen, roeien, handfietsen en crosstrainen) aangevuld met spierkracht die ik ook thuis dagelijks doe (kost me wel steeds minstens 20 minuten!). Ook ga ik iedere dag 1 of 2 maal per dag een stuk lopen of een stuk fietsen. Fietsen meestal maar kort (10 minuten) en lopen breidde zich al snel uit tot inmiddels ruim een half uur. Ik zie duidelijk verbetering. De komende weken ga ik zo door en dan hoop ik aan het einde van de zomer de rolstoel weer in de schuur te kunnen zetten. Een duidelijk voorspoediger herstel dan in de periode 2006-2008 dus!

Gezondheidsupdate

door Reageer

Zondag 30 maart kreeg ik weer te maken met een – totaal onverwachte – opvlamming. De week ervoor voelde ik me prima, ik had zelfs op een mooie lentedag 11 kilometer gefietst. Voor mij is dat heel veel. Sinds ik lupus heb, fiets ik weinig. Op de een of andere manier word ik erg snel moe van fietsen en dat maakt het geen prettige bezigheid. Daarom loop ik liever. Bijna iedere dag een kilometer of vijf … dat had ik dus ook gedaan in de weken voorafgaande aan die zondag. Niets aan de hand dacht ik, toen ik me wat moe voelde ’s ochtends. Maar wat moe werd al snel heel erg moe: een enorme vermoeidheid op de borst met enorm veel pijn.

Een bezoekje aan de huisarts leverde 30mg prednison op (stootkuurtje) en het afzeggen van een stedentrip naar Madrid waar ik 1 april heen zou gaan. De prednison sloeg niet aan en de situatie verslechterde met de dag. Donderdag de derde heb ik grotendeels in het ziekenhuis doorgebracht. Door uitsluiting besloten ze op de eerste hulp dat het longvliesontsteking moest zijn. Met nog wat extra pillen ging ik weer naar huis. Herstel zou moeten komen. Die zaterdag leek het wat beter te gaan maar de nacht van de zondag daarop ging zo slecht dat ik die maandag weer de hele dag in het UMCG doorbracht. Het scheelde niet veel of ik moest blijven. Er was een schurend geluid bij het hart te horen en de waarden waren nu allemaal verhoogd. Op de echo van het hart was vocht te zien wat er de donderdag daarvoor nog niet was. De prednison werd verhoogd naar 60mg voor minimaal 2 weken en aanvullend Naproxen als ontstekingsremmer.

Langzaam knapte ik de dagen erna iets op. Dat ging erg traag maar ik merkte dat ik van helemaal geen energie over de hele dag naar 2 minuten energie in de ochtend ging en vervolgens naar 5 en toen uiteindelijk naar ongeveer 2 uur nu. In die 2 uur kan ik niet al teveel doen. Ik douche, kleed me aan, rust uit, ik maak mijn ontbijt, ik werk een kwartiertje bij de laptop en ik hang wat op de bank te lezen. Dan is het op. De rest van de dag heb ik moeite met alles (van het naar de wc gaan, tot thee zetten of lunch klaarmaken. Soms kan ik een minuut of 10 zonder pijn en vermoeidheid staan. Dat is een zegening. De rolstoel is weer aanwezig. Op een goede dag kan ik daarin ongeveer 1,5 uur zonder pijn zitten. Buiten lopen lukt ongeveer 30 meter en dan ben ik zo moe en heb ik zoveel pijn dat ik weer moet zitten.

Ja, je kunt wel zeggen dat ik weer een kasplantje ben geworden. Mijn leven is ineens weer heel beperkt, maar … er zit nog wat rek in. Ik blijf proberen. Over ongeveer een week start ik met fysio. Dat zal heel zwaar worden, maar ik wil weer lopen. Ik wil mijn energie terug. Ik wil vooral mijn vrijheid terug!!