Al jaren heb ik op mijn lijstje: schrijf nu eens een artikel over brandende voeten (en handen). En steeds kwam het er niet van, ik denk mede omdat het voor veel mensen niet relevant is omdat er niet zoveel patiënten zijn in Nederland. (Maar die zijn er ook niet met herhaalde pericarditis en daar schrijf ik wel over). Maar voor degenen die geïnteresseerd zijn of er zelf last van hebben of (nog) niet weten wat het is, hier toch een blogpost.
Eerste jaren weinig klachten
Ruim tien jaar geleden kreeg ik voor het eerst klachten van brandende voeten. In de eerste paar jaar alleen in de zomer, vooral ’s nachts en met name wanneer het heel warm was. Ik had vaak een ice-pack mee op vakantie om in de koelkast of de diepvries te bewaren en tussen mijn voeten de doen ’s nachts. Ik gebruikte ook vaak frisdrank- of waterflessen die ik bevroor en bij het voeteneind in mijn bed legde. Het was lastig, maar toen nog goed te doen.
Artsen wisten van niks
Ik kaartte het wel eens aan bij mijn lupus-artsen (in die tijd waren er nogal veel wisselingen op de afdeling dus ik had bijna om het jaar een andere reumatoloog/internist/immunoloog) en niemand ging er echt op door of zei te weten wat het was. Toen ik destijds googlede op brandende voeten of burning feet leverde dat ook nog niet echt wat op. Pas in 2015 geloof ik, bij de zoveelste nieuwe arts, werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Daar kwam ik binnen en daar hoorde ik meteen: we weten precies wat jij hebt. Ik moest nog twee onderzoeken doen om het te officieel te bevestigen (ik slaagde glansrijk) en toen was het definitief. Het werd naar mij toe benoemd als een vorm van dunne vezel neuropathie maar in de ziekenhuisbrieven stond erythermalgie (ook wel erythromelalgia). Ze vertelden me dat dit secundair voorkomt bij diverse auto-immuunziekten en wat er precies aan de hand is, is niet bekend. Bij mij is de oorzaak dus lupus.
Antidepressiva als behandeling
Helaas is er, omdat ze niet precies weten wat er nou speelt, ook geen goede behandeling. In Nederland is er alleen een expertisecentrum in Maastricht, maar daarvan zijn de wachttijden ellenlang en ze kunnen niets meer voor je doen dan een gewone neuroloog dat kan. Daar heb ik dus niet voor gekozen. Ik ben begonnen met amitriptyline. Dat is een antidepressiva. Alleen van die middelen weten ze dat het enigszins kan helpen omdat die inwerken op de zenuwen. Ik werd zo vreselijk slaperig van dat medicijn dat het dagelijks leven wel erg lastig werd, dus na een aantal weken stopte ik. Toen hebben we capsaïcinecrème geprobeerd, een rode pepercrème die bij sommige mensen verlichting brengt. Helaas had ik daar ook niks aan. Daarna werd het nortrilen, ook een antidepressiva en iets milder. Ook hiervan word ik erg slaperig en dat verbetert niet na maanden gebruik. Bovendien heeft het ook andere bijwerkingen zoals slecht kunnen plassen. Ik heb dit twee zomers gebruikt, dus alleen in de meest erge maanden.
Brandende handen
Ondertussen werd de aandoening erger en heb ik er sinds twee jaar het hele jaar door last van. In de zomer loop ik regelmatig rond met knalrode, een tikje gezwollen voeten (niet fraai), andere keren zijn ze paars. In liggende houding, ook bv zittend op de bank met de benen ook liggend op de bank is de brand vaak niet te doen. Ik snap de tip dat de benen hoger leggen zou werken dan ook totaal niet. Maakt het bij mij juist veel erger. Schoenen en sokken draag ik het liefst zo min mogelijk. Ook nu loop ik met name ’s avonds nog steeds op blote voeten. In de koude maanden kan ik ’s ochtends na het opstaan sokken of pantoffels aan. Daar kan ik enorm van genieten. Maar vaker doe ik razendsnel alles om mijn voeten uit en wil ik niets liever dan koude plavuizen. Dus geen vloerbedekking, vloerkleden of badmatten meer voor mij. Bepaalde delen van mijn voeten en tenen voelen doof aan als ik erop druk en een aantal spiertjes of zenuwen in mijn voeten voelen te kort aan (bijvoorbeeld op mijn hakken) en doen vreselijk zeer als ze gerekt worden (erg lastig bij yoga en andere oefeningen).
Sinds een jaar zijn mijn handen ook in de zomer erg pijnlijk aan het branden. Ik had er daarvoor zo nu en dan last van, nu moeten ze echt in de frisse lucht blijven – wat zorgt voor nogal ongemakkelijke slaaphoudingen. Meestal slaap ik met coldpacks in m’n handen en hoop ik dat ik slaap voor ze binnen 20-30 minuten warm zijn..
En soms doen m’n oren en wangen zomaar mee. Dan slaap ik ook op een koelmat.
Torenventilator en koelmat in de winter
In de wintermaanden slaap ik ’s nachts bij de gratie van een torenventilator die iedere nacht aan staat, 365 dagen per jaar. De koude wind is vooral in de koude maanden een hel voor de rest van mijn lijf dat wel gewoon een normale temperatuur heeft. Ik ben tegenwoordig vrijwel altijd aan het snotteren. Ik gebruik ook een hondenkoelmat onder mijn voeten en het dekbed gaat nooit over mijn voeten heen. Vanaf mijn enkels ervaar ik wel kou, daarom moet ik als de temperatuur daalt beenwarmers en leggings aan tegen de koude wind van de ventilator. Het kan me soms mateloos frustreren en andere keren leg ik me erbij neer en ben ik blij dat ik op deze manier tenminste gewoon kan slapen.
Airco en nat houden in de zomer
In de warme maanden is het een ander verhaal. Dan koelt de ventilator vaak niet goed genoeg en helpt de koelmat ook maar minimaal. Ik heb dan een hele trukendoos om toch maar een paar uurtjes te kunnen slapen: bevroren sokken, natte sokken, een spuitbus water en een bak water naast bed, diverse crèmes die ik rouleer waaronder een amitryptilline crème die 10% helpt, etherische oliën tijm en rozemarijn (hielpen ook tijdelijk), eventueel nortrilen slikken en een mobiele airco. Die airco werkt het best alleen maakt hij zo vreselijk veel herrie dat het net is alsof ik naast Schiphol slaap en ik permanent denderende vliegtuigen boven m’n hoofd hebt. Nu zul je zeggen: en die ventilator dan? Die went. Dat geluid ervaar ik nu als witte ruis en omdat ik in een rumoerige stadswijk woon, zorgt die ervoor dat ik ten minste niet wakker wordt van uitgaande jeugd ’s nachts.
Je kunt dus wel raden dat ergens anders slapen dan in mijn eigen bed nogal een uitdaging is met al deze hulpmiddelen.
Gevaren van deze middelen
Ik ben me ervan bewust dat het een gevaar kan zijn als je altijd de hele nacht de ventilator aan hebt. Maar ik heb geen keus als ik wil slapen… en als ik hem op de timer zet, word ik of wakker van de klik van de uitschakeling of ik word een kwartier later wakker omdat mijn voeten dan weer in brand staan. Bevroren dingen zijn slecht voor je huid, net als de wind van de airco en de ventilator en ook constant nat houden is niet goed, ik weet het. Maar wat moet je dan? Dus ik zorg voor goede voetverzorging en ik hou mijn voeten in de gaten.
Slaap
Onlangs las ik dat er toch meer mensen aan deze aandoening lijden dan aanvankelijk werd gedacht. Helaas is het echt een uitzichtloze aandoening die veel impact heeft op je leven, met name omdat slapen amper lukt. En slaap is echt wel het allerbelangrijkste om je positief en optimistisch over je leven te houden. En met de rest van mijn aandoeningen heb ik mijn slaap dubbel zo hard nodig als een gezond mens. Als ik een van mijn aandoeningen kwijt mocht zijn, staat de erythermalgie wel met stip op 1! (Hoewel het in coronatijd ook wel fijn is geen immuunaandoening te hebben.)
Bio-freeze spray
Ik zou willen dat ik de ultieme tip had voor mijn mede-patiënten maar behalve de ventilator en de coldpacks, heb ik die niet. Wel ga ik binnenkort bio-freeze spray proberen (goede dingen over gehoord) en volgend jaar nog diverse medicijnen. Ik geef niet op, ik weet zeker dat het beter kan worden. En het goede nieuws: bij 10 procent van de patiënten verdwijnt het om onverklaarbare reden, soms als de achterliggende immuunziekte rustig wordt. Aangezien ik volgende week opnieuw start met de belumimab (Benlysta) – nu via infuus – en een maand later met de rituximab, koester ik een klein beetje hoop…
Heb jij hier ook last van? Laat dan vooral een bericht achter. Heb je tips? Laat het weten!
Check voor meer info:
– https://dvnexpertisecentrum.nl/veelgestelde-vragen/patienten/hoe-kan-erythromelalgia-of-erythermalgie-behandeld-worden/
Er is ook een Engelstalige Facebookgroep waar ik soms veel aan heb: Erythromelalgia – Medicine/Treatments, Information and Support | Facebook
