Een tijd geleden schreef ik over brandende voeten, ook wel erythermalgie of erythromelalgia genoemd. Dat is een vorm van dunne vezel neuropathie (DVN). Bij mij werd die diagnose een paar jaar geleden gesteld door de neuroloog, nadat ik al jaren met klachten rondliep die steeds erger werden.
Bij erythermalgie staan meestal je voeten in brand. Dat kan de hele dag zijn, maar ook alleen tijdens de nacht. Denk nu niet: ha lekker, warme voeten (die opmerking kreeg ik best vaak) want dat is niet zo. Stel je voor dat je je voeten in het haardvuur steekt en ze daar verplicht in moet houden. Zo voelt het dus. Het is een nachtmerrie en bezorgt je zeker weten slapeloze nachten. Het kan ook op andere plekken in het lichaam voorkomen zoals de handen, de oren en de wangen. Dat had ik ook allemaal, maar wel in mindere mate. De dunne vezels zijn aangetast en daardoor hebben ze moeite met warm en koud. Tijdens het onderzoek om dit vast te stellen, wordt er ook een staaf die eerst heel heet is en daarna ijskoud tegen je voeten gehouden. Grote kans dat je dit pas laat opmerkt. Dat kan ook heel gevaarlijk zijn.
Naast de brand wordt het getroffen lichaamsdeel ook erg rood of paars. Dat zag er niet fraai uit in de zomer waarbij het vaak leek alsof mijn voeten verbrand waren (en ja, dat is ook zoiets waarvan mensen vinden dat ze er een opmerking over moeten maken ;-)). Er is eigenlijk geen oplossing voor. Medicijnen die natriumkanalen blokkeren (anti-epileptica) helpen soms, ik heb medicatie voor Raynaud geprobeerd (slecht idee) en anti depresssiva zoals amitriptyline en nortrilen. Die laatste was voor mij het meest effectief. Ook dingen als capsaïcine crème (rode peper crème) kunnen een optie zijn. Maar goed, je blijft sowieso met de klachten. Helaas…
In 2021 kwam ik via de Amerikaanse Facebookgroep Bob’s Hot Water Protocol tegen. En dat heeft mijn leven veranderd! Echt! Het kan dus wel. Bob is een voormalig patiënt en die heeft zelf de oplossing gevonden. Het duurde maanden voordat ik het uitprobeerde omdat ik heel bang was dat het bij mij niet werkte. Daarnaast moet je rigoreus al je trucs om er toch mee te kunnen leven (ventilator, airco, verkoelende crèmes, natte sokken, ijspacks) allemaal uit je leven bannen zodra je dit protocol start wat betekent dat je sowieso niet slaapt in het begin. Dus kies daarvoor een goed moment waarop je even met minder slaap vooruit kunt.
Het is verder heel simpel en kost je vrijwel niets (behalve warm water): je neemt ’s avonds voor je naar bed gaat een warm voetenbad. Je begint met iets van 37 graden en maakt het steeds iets warmer. Daar blijf je een half uur met je voeten in. Daarna ga je warm douchen. Het protocol zegt 10 minuten maar ik vond dat wat teveel dus maakte er 7/8 min van. Die douche is ook ongeveer 37 graden en maak je ook steeds warmer (als alternatief mag je ook in bad maar iedere dag in bad is niet echt verantwoord). Dan ga je naar bed en gebruik je niks meer. Je probeert gewoon te slapen.
De eerste dagen en weken (dit verschilt heel erg per persoon) is het best lastig want: brand. Die heb je nu zelf extreem opgewekt. Na ongeveer twee weken had ik al verbetering. Mijn voeten koelden 1 tot 2 uur na het douchen af en ze bleven de rest van de nacht normaal. Ook mijn handen verbeterden op hetzelfde tempo. Inmiddels is het 10 maanden nadat ik ben begonnen en ben ik voor 95% genezen. Ik had in de zomer normaal gekleurde voeten, kon dichte schoenen dragen, heb nooit meer last gehad van mijn handen, wangen en oren en als bonus heb ik geen last meer van doofheid en zenuwpijnen in mijn voeten. Echt ongelooflijk en dat alleen maar door water. De ventilator staat weer in de kast, de airco heb ik niet meer nodig, geen gesleep meer met ijspacks en ik kan weer zonder gedoe uit logeren. Wauw.
Inmiddels neem ik de douche ook al maanden niet meer na het voetenbad want ik ben een ochtenddoucher en vond dat niet zo fijn. Ik durf niet te stoppen met het bad al denk ik dat ik best wel een paar keer over kan slaan zonder de klachten terug te krijgen. Toch is het niet helemaal weg. Met name ’s avonds als de verwarming aan staat en ik meerdere paren sokken en pantoffels (die droeg ik voor dit protocol nooit, ik liep ook in de winter vaak op blote voeten) aan heb dan begint mijn linkervoet na een uurtje vaak toch te branden. Maar verwijder ik 1 of 2 lagen dan is het weer weg.
Voor mensen die er nog meer van willen weten, is dit de link naar de facebookgroep waar ook het hele protocol in staat: https://www.facebook.com/groups/341524146368334
Ik heb het ook vol enthousiasme bij mijn arts gemeld maar hoewel ze blij was voor me, had ze verder niet echt enthousiasme. Wat ik jammer vind, want ik weet hoe een ellende het is dit te hebben en ik zou graag willen dat iedereen bovenstaande weet. Overigens zijn er mensen in de Facebookgroep bij wie het niet werkt, maar dit is een kleine minderheid dus ik zou zeggen: probeer het vooral uit. Veel succes!!!
