• Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de voettekst

Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

  • Blog
  • Ziekelijk Gelukkig
  • Over
    • Over Janet
    • Over Ziekelijk Gelukkig
  • Werk met mij
    • Redacteur nodig?
    • Tekstcorrectie/taalredactie
    • Gastspreker of workshop?
    • Hulp bij je boek
    • Social media redacteur
    • Correctie Engels
    • Portfolio
  • Hulpbronnen
    • Voordelen van ziek zijn
    • Micro-genieten
    • Links
    • Boekreviews
  • Contact
  • Nieuwsbrief
  • Privacyverklaring

lupus

Kwakkelend tot in oktober

16/10/2022 door janet 4 Reacties

 

Met nog maar 2,5 maand te gaan, hebben we het grootste gedeelte van 2022 achter de rug. Ik hoop dat jouw jaar beter was dan het mijne. Er is maar een woord voor: %$#@&.

Ik kan me inmiddels niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst meer dan 600, 700 meter normaal kon lopen. Dat ik nog kon genieten van mijn e-bike. Dat ik nog vol goede hoop naar het fitnesscentrum ging om daar een klein beetje spierkracht op te bouwen. Ik spendeer mijn dagen voornamelijk in huis en als ik wel weg ben, dan ben ik meestal toch liever thuis omdat ik me zo slecht voel.

Halverwege september kreeg ik tijdens mijn middagdut plotseling een steeds hoger en hoger wordende hartslag. Uiteindelijk bleef ie op 154 hangen. Ik was zo duizelig en naar in mijn hoofd dat ik dacht dat ik zou flauwvallen. Gelukkig lukte het me de huisarts en m’n buurvrouw te bellen. Het bleek ‘normaal’ bij SVT (supraventriculaire tachycardie, een diagnose die in 2014 was gesteld en waar ik tot nu toe weinig last van had, behalve als ik prednison gebruikte). Toen mijn hartslag na een paar uur langzaam weer daalde bleef ik benauwd en met veel pijn achter en ik voel me sinds die middag nog slechter dan met en na al die opvlammingen van de eerste 8 maanden van dit jaar.

Ik belandde zelfs na jaren weer op de Spoedeisende Hulp, iets waar ik nooit voor ben. Je hebt daar naar mijn idee niks te zoeken met een gecompliceerde immuunaandoening met zich steeds herhalende lastige klachten (van herhaalde pericarditis is amper kennis) waarbij je reguliere artsen zich de helft van de tijd al geen raad weten, laat staan de aios op de SEH. Ik had er dus ook helemaal niks aan. Ik hoorde de aios zelfs nog suggereren dat ik vast helemaal geen ritmestoornis had, dus dat die SVT eenmalig was. Huh??? Als cadeautje ga ik er wel altijd met een gevoel van ‘medical gaslighting’ weg: dat ze je onbedoeld het gevoel geven je totaal niet serieus te nemen omdat zij het niet kunnen vinden.

Drie dagen later kwam ik zelf tot het fantastische inzicht: zou een deel van mijn klachten verklaard kunnen worden door de bètablokker die ik sinds het incident slik. De klachten werden namelijk nog erger twee dagen nadat ik daarvan een hogere dosering nam. En bingo. De klachten namen al flink af toen ik besloot te stoppen. Maar nog niet genoeg helaas.

Nog steeds ben ik grote delen van de dag duizelig en voelt mijn hartslag gejaagd, heb ik druk op de borst en dat alles wordt erger zodra ik in beweging kom. Als ik redelijk fit ben (lees: geen opvlamming heb) is mijn hartslag zo rond de 65. Als ik me zo duizelig voel en zo’n gek gevoel op de borst heb, is mijn hartslag vaak een heel redelijke 85 slagen per minuut. Ik snap zelf ook niet dat dat ineens zo’n impact heeft, maar dat heeft het wel.

Ik heb donderdag een afspraak om een holterkastje op te halen voor een 24-uursmeting (dat hadden ze dan wel weer bedacht op de SEH) en 2 weken later een afspraak met de cardioloog. Ik hoop van harte dat daar wel weer iets uitkomt (lijkt me bizar als dat niet zo is want ik voel al 8 jaar de overslagen, het schudden, de harde bonzen…) want anders weet ik serieus niet meer wat ik nog kan doen. En zo leven is nog vreselijk veel meer beperkend dan alleen al de opvlammingen van de pericarditis en pleuritis die maar niet ophouden. Een beetje kwaliteit van leven is ook belangrijk.

Categorie: Lupus, Persoonlijk Tags: lupus, medical gaslighting, pericarditis, SEH, SVT

Infuus opvlammingen

03/08/2022 door janet Reageer

Infuus

Maanden geleden alweer gaf ik een update over de infusen belumimab (die ik startte in november) en rituximab (waarmee ik weer begon in december na 2,5 jaar pauze). Na het infuus van begin maart ging het redelijk goed maar in april niet. Toen kreeg ik weer blaasontsteking die ik gelukkig zelf heb weten te bestrijden en een heel heftige opvlamming van pleuritis. Vanaf begin april tot en met eind juni kon ik amper meer dan 500 meter lopen en zag ik ook amper verbetering. Het infuus belumimab van begin mei maakte de situatie niks beter.

Ik kreeg de optie het infuus van juni een keer over te slaan. Die mogelijkheid luchtte me zo op want ik zag mijn hele zomer zo langzamerhand in rook opgaan. Ik lag vooral in bed te rusten. Maar toen ik juni oversloeg, juli dichterbij kwam en ik eindelijk een klein beetje herstelde, wilde ik dat infuus van juli ook niet meer. Dus die is ook afgezegd en eind juni had ik een afspraak bij mijn arts. Tot mijn verbazing zei ze dat zij het ook niet meer zag zitten dat ik nog langer doorging met belumimab. Ik ging juist zolang door vanwege het rotsvaste vertrouwen van mijn arts, ik deed het allang niet meer voor mezelf.

We spraken af dat belumimab niet voor mij is en dat ik in juli een nieuw rituximab infuus zou doen, omdat mijn bloedwaarden en dan met name complement c3 en c4, die heel belangrijk zijn voor lupus, voor het eerst normaal waren. Dat is vrij uniek voor mij en jarenlang niet gebeurd. Het jammere was dus dat ik me helemaal niet goed voelde en dat de anti ds-dna (ook een belangrijke waarde die eventuele ontstekingsactiviteit kan aangeven) nog steeds best hoog was en maar niet echt daalde de afgelopen maanden.

Nog een keer rituximab, leek me ondanks de risicofactor met corona, wel een goed plan. Dus anderhalve week geleden ging ik zorgeloos dat infuus in, want die leek niet het probleem te zijn. Groot was mijn verbazing dan ook toen ik het weekend erna weer in bed belandde, ontzettend benauwd, met veel pijn en veel hijgen: ik was weer terug bij af. Ik kon amper een paar stappen zetten in huis.

Het lijkt er nu dus op dat de specifieke medicijnen niet zozeer het probleem zijn maar de infusen. Nu heb ik wel vaker gehoord dat mensen best ziek kunnen worden van injecties of infusen biologicals (dat duurt vaak een week) maar bij mij triggert het dus de pericarditis en pleuritis klachten. Misschien ligt het aan de grote hoeveelheden medicijn in een keer? En het gebeurt dus niet altijd maar wel vaker dan twee op de drie keer.

Mijn arts is nu op vakantie dus bovenstaande heb ik nog niet kunnen bespreken. Als iemand dit herkent, reageer gerust of stuur me een mailtje. Zodra ik meer weet, zal ik erover schrijven.

 

Categorie: Lupus Tags: belumimab, benlysta, biologicals, lupus, opvlamming, rituximab, sle

Benlysta (belumimab) keuzes…

04/10/2021 door janet 2 Reacties

Janet op Terschelling

Twee weken geleden kreeg ik 17 dagen de tijd om een beslissing te nemen over Benlysta (ook wel belumimab – tot twee weken geleden het enige goedgekeurde lupusmedicijn op de markt): stoppen, toch verder met de wekelijkse zelfinjectie met aanvullende medicatie tegen een allergische reactie of via een maandelijks infuus in het ziekenhuis.

De week ervoor was ik begonnen met deze immuunonderdrukker via een automatische injectiepen die je jezelf eenmaal per week geeft. Mijn les zelfinjectie was meteen ook mijn eerste zelfinjectie (er was geen sprake van oefening) en het liep niet helemaal naar wens. Niet alleen de injectie op zich, maar ook de reactie van mijn lichaam niet.

Ik had tot nu toe altijd zelfinjectie kunnen vermijden (ik neem methotrexaat in de vorm van tien kleine tabletjes) maar bij Benlysta is het enige alternatief inname via een infuus in het ziekenhuis.
Er kwam een sympathieke verpleegkundige langs om me wat dingen uit te leggen en na die uitleg moest ik zelf de pen met naald op mijn been zetten en erin laten schieten. Toen ik dat deed en een klikje hoorde dacht ik dat de naald erin zat en vond ik het reuze meevallen. Ik vond vooraf wel spannend, maar dacht er ook wel luchtig over. Maar bij dat klikje bleek de naald er nog niet in te zitten. Ik moest harder drukken. Toen ik dat deed, weet ik niet meer precies wat er daarna gebeurde naast dat ik het uitschreeuwde van de pijn en kennelijk de zelfinjector enigszins losliet terwijl dat niet mag. Je moet hem 15 seconden stevig aan blijven drukken. De verpleegkundige kon gelukkig snel ingrijpen waardoor de meeste vloeistof wel in mijn been terecht is gekomen en niet op m’n been of door de hele woonkamer… ik bleef achter met lichte pijn, drie bobbels en een rode plek op mijn been maar het was gelukt.

Ik zag door dit gebeuren wel zo enorm op tegen de volgende prik zelf doen, dat ik nogmaals een afspraak regelde voor begeleiding. Mijn natuurlijke reactie op pijn is die pijn vermijden. Ik zou niet weten wat ik moet doen om die automatische reactie nu ineens te leren veranderen. Ik heb al 25 jaar prikervaring en kijk dan altijd met m’n tanden op elkaar en nagels in m’n handpalmen de andere kant op en dan gaat het prima, maar het blijft een dingetje. Zelf doen is dan wel echt heel lastig, met name door de pijn. De zelfinjector was al wel een half uur uit de koelkast. De plek koelen kan ook nog helpen en ik hoorde ook dat de buik soms minder pijnlijk is maar in de Benlystagroep op Facebook heb ik al gelezen dat veel meer mensen die heftige pijn blijven ervaren.

Een paar uur later was m’n bovenbeen weer genezen maar voelde ik me benauwd, kortademig en duizelig. Mijn armen en benen voelden heel slap aan. ’s Middags doe ik toch altijd een dutje dus ik ben gaan liggen toen het begon en ik dacht eigenlijk dat het tegen het einde van de middag wel over zou zijn. Deze dingen stonden ook niet in de bijsluiter. Die gaat voornamelijk over depressie (bij 1 op de 10) en zelfmoordneigingen (1 op de 100) en verder wordt er weinig genoemd.

De spierslapte was verdwenen rond 17 uur maar ik bleef benauwd en kortademig en daardoor (denk ik) duizelig. Ik dacht die avond (een vrijdagavond) dat ik wel met de huisartsenpost zou moeten bellen en dat ik weer op de SEH terecht zou komen, maar dat gebeurde niet. Ik viel gelukkig snel in slaap en werd pas de volgende ochtend wakker met helaas nog dezelfde klachten en steeds meer pijn op de borst erbij. Aangezien dit voor mij redelijk normale klachten zijn geworden door alle pericarditis en pleuritis de afgelopen 15 jaar, bedacht ik me op zaterdag dat als ik al zover was gekomen, ik dan vermoedelijk ook wel het hele weekend kon overbruggen tot maandag. Ik ben gewoon zoveel mogelijk blijven liggen.

In de loop van de zondag werden de kortademigheid en de benauwdheid minder, maar bleef de pijn op de borst. Ik zat net weer een tijdje in de opbouwfase qua conditie en zag er erg naar uit een week later naar Terschelling te gaan. Ik zag mijn plannen door dit Benlysta-avontuur al helemaal in het water vallen: ‘Waarom was ik ook zo stom geweest nieuwe medicijnen zo relatief kort voor een tripje te gaan starten?’ Omdat ik van de vier eerdere immuunonderdrukkers geen klachten heb ervaren, dus ik dacht dat het wel goed zou komen. Dom, dom, dom… Inmiddels wist ik ook zeker dat ik de vrijdag erop niet weer een injectie zou doen, want dan kon ik weggaan echt wel vergeten. Nu had ik ten minste nog ruim een week om te herstellen voor de trip.

Die maandag sprak ik met de verpleegkundig specialist die met mijn arts had gesproken en ze vonden allebei dat ik het echt wel moest gaan proberen, maar ze snapten ook dat ik dat niet meer voor Terschelling zou doen. Ik kreeg dus uitstel van de beslissing tot en met aanstaande donderdag. Dan kon ik er even rustig over nadenken. Hoe ik de bijwerkingen van benauwdheid en kortademigheid kon krijgen is niet bekend. Dat zijn geen bekende bijwerkingen. Het is wel mijn zwakke plek. Dat zou eventueel opgelost kunnen worden door vooraf een anti-allergiemiddel te nemen. Een andere optie is het middel via infusen te nemen. Die zijn een keer in de maand (met uitzondering van de opstartfase van een maand waarin het om de twee weken is). Ook daarvoor krijg ik dan een anti-allergiemiddel.

Je snapt natuurlijk dat 17 dagen bedenktijd zorgt voor 17 dagen nadenken en piekeren *lol* Nee hoor, gelukkig was het tot nu toe niet zo erg, maar ik ben al wel drie keer van beslissing veranderd. Ik ben wel naar Terschelling geweest (jee!!) en dat was helemaal te danken aan de colchicine, mijn redder in nood, m’n allerbeste vriend (maar niet altijd want ik krijg er soms darmklachten van). Dit middel voor jicht doet wonderen voor pericarditis.

Mijn eerste beslissing was: ik ga het niet doen. Ik wil geen gezeur meer aan mijn lijf. Ik ben er zat van, die bijwerkingen kosten me meer dan me lief is. Ik had (heb) sterke twijfels bij of al die zware medicijnen wel echt meer goed doen dan kwaad. Ze hebben zoveel bijwerkingen en ze zijn zo heftig en tot nu toe heb ik er amper resultaat mee geboekt (ik heb nu azathioprine, rituximab, cellcept (MMF) en methotrexaat geprobeerd en ik ben eigenlijk niks opgeschoten – alleen de cellcept heeft me twee ontstekingsvrije jaren gebracht, dat was zeker winst). Wel krijg ik steeds meer nieuwe klachten die vaak of komen door mijn medicijngebruik of door de ziekte zelf, maar vaak is de dader niet precies aan te wijzen. Ik ben zo aan het kwakkelen en gebruik zoveel medicijnen zonder echt succes – hoe lang kan mijn lijf dit fysiek aan? Wanneer is de maat vol? Vijfentwintig jaar zoveel pillen is heel lang en ik ben nog maar begin veertig.

Toen bedacht ik me dat ik het ook wel een kans wil geven natuurlijk want wat als belumimab nu net HET magische medicijn voor me is waardoor m’n levenskwaliteit enorm omhoog gaat? De kans lijkt me niet heel groot, maar het kan. Helaas hebben de meeste gebruikers wel pas ten vroegste na een maand of vier en soms pas na een jaar resultaat, dus engelengeduld is gewenst. Dus toen besloot ik dat ik het wel zou gaan proberen maar alleen als ik in een flinke opvlamming zit, want dan heb ik minder te verliezen als de bijwerkingen weer heftig zijn.

Na Terschelling, wat een heerlijke break was, besloot ik helemaal uitgeput van de reis dat ik er toch maar voor moest gaan en de infusen ging kiezen want dan had ik ten minste geen stress van zelf pijnlijke prikken moeten zetten. Ik merkte op Terschelling weer dat ik eigenlijk niet genoeg energie heb voor tripjes/vakanties/reizen. Niet alleen het reizen an sich is fysiek te zwaar maar ook de andere omgeving zonder mijn perfecte hang-lig bank, zonder mijn eigen bed dat omhoog kan en zonder ventilator voor mijn brandende voeten en handen (erythermalgie – vorm van DVN), en dagen met minstens 90% rust, zijn bijna niet te doen voor mijn lijf. En als ik ’s nachts niet voldoende nachtrust krijg, is alles wat ik overdag doe nog zwaarder. Delen van mijn lijf zijn nu ongeveer 98 jaar oud. Die kunnen dat niet meer. Ik zag ineens de infusen weer als enige mogelijke uitweg uit deze ellende.

En nu, drie dagen rusten later, ben ik toch weer veranderd in: moet ik dit wel willen? Die infusen gaan mijn lijf zeer zwaar belasten. En naast die infusen krijg ik er een maand later ook nog twee infusen rituximab bij. De vorige keer dat ik die kreeg was ik ook helemaal gesloopt. Als ik dus over anderhalve week ga beginnen, dan is de kans dat ik tot ergens in december amper functioneer en geen afspraken kan maken best heel erg groot. Wil ik dat? Heb ik zoveel tijd om vrijwillig in te leveren? Is het het allemaal waard? Maak ik er niet meer kapot mee?

En is een lupus medicijn nu wat ik het meest nodig heb terwijl mijn klachten eigenlijk helemaal niet zo ‘lupus’ zijn? Mijn arts zet het denk ik vooral in voor m’n slechte lupus bloedwaarden (complement c3 en c4) maar in het dagelijks leven is iedere opvlamming toch gewoon weer herhaalde pericarditis en daarnaast ondervind ik het meeste last van de schade aan m’n longen en hartzakje en de brandende voeten en handen. Ik weet het gewoon niet… ik heb er al met zoveel mensen over gepraat en het voelt totaal zinloos dat te doen want niemand zit in mijn lijf. Ik ben toch echt zelf degene die de keus moet maken. Dat kan mijn arts niet voor me doen en mijn naasten ook niet. En dat is de grootste eenzaamheid die ik soms ervaar: in je eentje in je lijf zitten en alleen zelf kunnen ervaren en zelf moeten beslissen… herkenbaar?

Categorie: Persoonlijk Tags: belumimab, benlysta, lupus

Een hobbelige prednison rit

08/11/2018 door janet 7 Reacties

Ziekelijk Gelukkig

Na mijn laatste blogpost zat ik ongeveer een week later op de poli van het UMCG en deed ik weer hetzelfde rondje onderzoeken. Ik had pech want nadat het herstel aanvankelijk vlot leek te verlopen in september kwam het begin oktober toch gewoon terug. En toen bleef het ook niet meer bij een stootkuurtje prednison van 5 dagen 30mg maar in elk geval een half jaar lang prednison volgens een afbouwschema van 3 weken per dosering, weer te beginnen met 30 milligram. Ook werd de Cellcept meteen verhoogd van 2000mg  per dag naar 3000mg per dag. Teleurgesteld keek ik toe en kon niks doen. [Lees meer…] overEen hobbelige prednison rit

Categorie: Prednison Tags: hartritmestoornis, lupus, prednison, sle

Hoe overleef je – Michael Greger (boekreview)

28/03/2018 door janet Reageer

Aan het einde van 2017 begon in met lezen in “Hoe overleef je” van Michael Greger en ik was meteen onder de indruk. Ik was het boek tegengekomen in een bestsellerlijst van de Verenigde Staten en toen ik in december in Bristol (GB) was, stond het ook in de top 10 van allerlei boekhandels. Dit weekend las ik het uit en ik heb zojuist het bijbehorende kookboek besteld. Ik heb in het echt al talloze mensen met de feiten uit het boek ‘verveeld’ (sorry!) en nu ga ik jullie, mijn online vrienden, ook nog even vervelen. Nou ja, ik hoop niet dat het vervelen wordt. Ik hoop dat je (enigszins) geboeid raakt, net als ik. Blijf je lezen? [Lees meer…] overHoe overleef je – Michael Greger (boekreview)

Categorie: Boekreviews Tags: hoe overleef je, how not to die, lupus, michael greger, plantaardig

Vergeten jubileum, obsessie luchtvochtigheid en cbd-olie

06/10/2017 door janet 2 Reacties

De afgelopen dagen zat ik te denken hoe leuk het zou zijn mijn blogjubileum te vieren. Ik leefde in de veronderstelling dat ik dit jaar tien jaar blog, maar mijn jubileum bleek vorig jaar al te zijn. Ik zette mijn eerste blog online in augustus 2006! Echt… zo lang geleden al. Ik schreef toen over hoe blij ik was dat ik bij een andere arts was geweest die me een stootkuur prednison had gegeven en ik daardoor voor het eerst sinds jaren geen last had van mijn gewrichten. Heerlijk, die blijdschap. Benieuwd? Je kunt hier die vintage blogpost nog teruglezen. En dat jubileum? Misschien in 2021? [Lees meer…] overVergeten jubileum, obsessie luchtvochtigheid en cbd-olie

Categorie: Geen categorie, Persoonlijk Tags: lupus

  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar Volgende pagina »

Footer

Over Janet

Mijn doel is om jou te inspireren en je leven een klein beetje mooier te maken. Een eerste stap daarin is mijn boek 'Ziekelijk Gelukkig; Positief leven met een chronische ziekte'. Ik geloof dat we zelf voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor ons eigen levensgeluk. Op een gegeven moment kun je bij de pakken neerzitten, en je kunt zelf de …

[Lees verder] overOver Janet

Blogarchief

Tags

'nee' zeggen aandacht afvallen afweersysteem auto-immuunziekten belumimab benlysta brandende voeten corona dankbaarheid dip dromen energie energietekort erythermalgie erythromelalgie focus fysiotherapie genieten gezond zijn herstel hoop leven in het nu lupus medicijnen medicijngebruik meditatie ontspanning opbouwperiode optimisme opvlamming pericarditis persoonlijk positiviteit prednison prioriteiten psychologie rituximab rust self care sle slechte dag werk ziek zijn zzp-en

Zoeken in deze site

Copyright © 2023 · WordPress · Log in