Alweer drie weken geleden was ik 3 dagen achter elkaar in het ziekenhuis te vinden om prednison per infuus toegediend te krijgen. Dat duurt alles bij elkaar ongeveer anderhalf uur voor 750mg per dag. Daarna mocht ik weer naar huis om daar van de bijwerkingen te genieten 😉
Omdat ik na herhaaldelijk Googlen nergens iets online kon vinden over de ervaringen van mensen hiermee, schrijf ik deze blogpost. Natuurlijk zijn ervaringen heel persoonlijk en zeggen ze niets over wat jij gaat ervaren als je dit leest omdat je net als ik aan het Googlen bent geslagen, maar ik vind het altijd wel prettig om te weten hoe het bij iemand anders is gegaan.
Allereerst even een korte update zodat je weet hoe ik ineens aan die infusen zat. Ik had al een tijdje niet meer geblogd. In maart, april en de eerste helft van mei was dat vooral omdat ik genoot van de positieve stijgende lijn in mijn gezondheid. Ik ben daar nog blij om, want je begrijpt vast al: in de tweede helft van mei ging het weer mis. Ik was toen op vakantie in Macedonië (Meer van Ohrid en Skopje) en Noord-Griekenland (bij de berg Olympus aan de kust) en ik had al een paar dagen dat ik een stuk minder fit was: snel moe, hijgen, pijn op de borst. Mijn standaard opvlammingsverschijnselen zeg maar. Op de zesde dag van de vakantie werd het zo erg dat ik continue pijn op de borst had. Na contact met het UMCG en een aanpassing van de medicatie, besloot ik in overleg niet naar een ziekenhuis te gaan (vanwege mijn afwijkende hartfilmpje word ik dan waarschijnlijk opgenomen en daar is niemand bij gebaat) en hebben we besloten de terugvlucht om te boeken en de vakantie af te breken.
Terug in NL schommelde ik tussen trage verbetering en grote terugvallen in, waarbij ik op een keer na een slechte nacht zelfs helemaal bedlegerig werd. Er was al gepraat over veranderingen in de medicatie die ik krijg (mijn hoofdmedicijn is nu Cellcept) en nu na de tweede opvlamming met Cellcept (ik had er afgelopen september ook 1) zouden we er of mee stoppen of er kwam aanvulling bij. Uiteindelijk heb ik in overleg gekozen voor rituximab. Die is aanvullend. Dus de Cellcept blijft en mijn immuunsysteem zal extra worden onderdrukt door deze biological die via een infuus wordt toegediend. Over een week heb ik het eerste infuus van 6,5 uur. Spannend!
Omdat rituximab pas na 8-12 weken gaat werken, was er iets nodig om deze periode te overbruggen en omdat ik de laatste paar keer bij het gebruik van prednison zoveel last had van de bijwerkingen en dan met name een hartritmestoornis die óf wordt getriggerd óf wordt veroorzaakt door de prednison, was het idee nu eens via een infuus toe te dienen zodat je alle bijwerkingen in ongeveer 1 week krijgt en er dan vanaf bent. Leek me een prima, en ook spannend, plan.
Drie weken geleden was ik op dinsdag, woensdag en donderdag aan de beurt. Vooraf begon ik weer met een bètablokker om de hartritmestoornis alvast de kop in te drukken. Die zou ik ongeveer een maand gaan gebruiken. Ik gebruik hem nog. Stoppen was een week geleden nog geen optie.
Tijdens de infusen gebeurde er weinig interessants. Het prikken ging soms nogal moeilijk, je krijgt een hele vieze metaalsmaak in je mond (neem dus drop en pepermunt mee!) en die verdwijnt weer ongeveer 1,5 uur nadat het infuus klaar is, je krijgt vermoedelijk een rode ‘flush’ over je gezicht en decolleté en ik kreeg er een drukkende hoofdpijn van. Ook die verdween bij mij na een uur of 2/3 weer.
Ik voelde me gezegend na het eerste infuus dat ik er zo makkelijk vanaf was gekomen. Ik had de infusen steeds tussen half zes en acht uur ’s avonds, een prima tijd. Maar… zoals je als je bekend bent met prednison vast wel weet, kan het slim zijn het ’s ochtends in te nemen in verband met de hyperactiviteit die wordt “aangezet” en de slapeloosheid daardoor. Ik deed dus geen oog dicht die eerste nacht en ik kon me extra goed focussen op de bijwerkingen die één voor één op kwamen zetten.
Ik had behoorlijke pijn in mijn benen. Ik weet niet goed of het nu spieren of zenuwen waren maar vanaf de kniegewrichten straalde het flink uit naar boven en naar beneden. Ik kreeg buikpijn en in de loop van de nacht werd ik misselijk en duizelig als ik me bewoog. Pas vlak voor het tweede infuus nam dit allemaal weer af om vervolgens een paar uur na het tweede infuus weer te beginnen. In het UMCG kreeg ik pilletjes tegen de misselijkheid en dat was erg fijn. De duizeligheid was ook meteen minder maar de buikpijn bleef nog tot 3 dagen na het laatste infuus. Na het tweede infuus werd ik juist heel erg slaperig in plaats van hyper. Fijn, alleen door de buikpijn kon ik amper slapen. Ik voelde me echt gesloopt en heb serieus overwogen te vragen of ik mocht stoppen.
Of ik opknapte wist ik eigenlijk niet goed. Ik had wel het gevoel dat ik steeds fitter werd maar vooral de heftige steken in m’n buik maakten dat ik me zo beroerd voelde dat ik amper iets deed en de dagen erg lang duurden. Ik had door het vele liggen en hangen ook flinke rugpijn gekregen (dat krijg ik vrijwel altijd na een paar dagen waarin het fysiek behoorlijk prut gaat) en ik bleef maar knalrood van de flush. Gelukkig was het buiten “koud” (voor juli) dus zat ik ook geregeld op het balkon in 15 graden.
Na het laatste infuus kreeg ik een schimmelinfectie in mijn mond. Eten ging al niet zo goed de afgelopen dagen en daardoor helemaal niet meer. Uiteindelijk was ik een week en een dag na het laatste infuus alle bijwerkingen (op een snelle, onregelmatige hartslag na) kwijt. En toen kon ik ook steeds meer genieten van het feit dat ik wel degelijk was opgeknapt. Maar nog niet dusdanig veel als ik zou willen. Ik zat weer in de meest gunstige fase die ik al eerder had gehad na 20 mei. Ik vroeg me af: was dit het allemaal waard, of had ik deze betere fase ook op eigen kracht wel weer bereikt? Daar zal ik het antwoord nooit op krijgen. Ik heb ook geen idee of ik hier nogmaals voor zou kiezen.
Vorige week, toen het zo heet was in Nederland, ervaarde ik eerst weer een heel slechte dag op donderdag (en zat ik flink bij de pakken neer: “De prednison heeft zeker weten niet geholpen…” maar vanaf de dag erna veranderde alles. Ik merkte dat ik toch wel baat had bij de warme temperatuur en dit keer niet benauwd werd van de hitte (dat was wel zo in juni). We zijn nu 6 dagen verder en ik heb 6 (voor mijn doen) goede dagen gehad. Ik had een beetje verwacht dat zodra het ging regenen (in het noorden was dat pas gisteren) het wellicht weer slechter zou gaan maar dat is niet het geval. Ik ben nog steeds een beetje ongelovig en vertrouw deze nieuwe, veel fittere fase niet helemaal, maar begin er ook al een klein beetje aan te wennen. Ik hoop dat ik dit even vast mag houden.
Heb jij ervaring met een prednison-infuus? Wat vond je ervan? Zou je het weer doen of geef je de voorkeur aan pillen?
