• Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de voettekst

Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

  • Blog
  • Ziekelijk Gelukkig
  • Over
    • Over Janet
    • Over Ziekelijk Gelukkig
  • Werk met mij
    • Redacteur nodig?
    • Tekstcorrectie/taalredactie
    • Gastspreker of workshop?
    • Hulp bij je boek
    • Social media redacteur
    • Correctie Engels
    • Portfolio
  • Hulpbronnen
    • Voordelen van ziek zijn
    • Micro-genieten
    • Links
    • Boekreviews
  • Contact
  • Nieuwsbrief
  • Privacyverklaring

prednison

Prednison via een infuus

01/08/2019 door janet 15 Reacties

 

Alweer drie weken geleden was ik 3 dagen achter elkaar in het ziekenhuis te vinden om prednison per infuus toegediend te krijgen. Dat duurt alles bij elkaar ongeveer anderhalf uur voor 750mg per dag. Daarna mocht ik weer naar huis om daar van de bijwerkingen te genieten 😉

Omdat ik na herhaaldelijk Googlen nergens iets online kon vinden over de ervaringen van mensen hiermee, schrijf ik deze blogpost. Natuurlijk zijn ervaringen heel persoonlijk en zeggen ze niets over wat jij gaat ervaren als je dit leest omdat je net als ik aan het Googlen bent geslagen, maar ik vind het altijd wel prettig om te weten hoe het bij iemand anders is gegaan.

Allereerst even een korte update zodat je weet hoe ik ineens aan die infusen zat. Ik had al een tijdje niet meer geblogd. In maart, april en de eerste helft van mei was dat vooral omdat ik genoot van de positieve stijgende lijn in mijn gezondheid. Ik ben daar nog blij om, want je begrijpt vast al: in de tweede helft van mei ging het weer mis. Ik was toen op vakantie in Macedonië (Meer van Ohrid en Skopje) en Noord-Griekenland (bij de berg Olympus aan de kust) en ik had al een paar dagen dat ik een stuk minder fit was: snel moe, hijgen, pijn op de borst. Mijn standaard opvlammingsverschijnselen zeg maar. Op de zesde dag van de vakantie werd het zo erg dat ik continue pijn op de borst had. Na contact met het UMCG en een aanpassing van de medicatie, besloot ik in overleg niet naar een ziekenhuis te gaan (vanwege mijn afwijkende hartfilmpje word ik dan waarschijnlijk opgenomen en daar is niemand bij gebaat) en hebben we besloten de terugvlucht om te boeken en de vakantie af te breken.

Terug in NL schommelde ik tussen trage verbetering en grote terugvallen in, waarbij ik op een keer na een slechte nacht zelfs helemaal bedlegerig werd. Er was al gepraat over veranderingen in de medicatie die ik krijg (mijn hoofdmedicijn is nu Cellcept) en nu na de tweede opvlamming met Cellcept (ik had er afgelopen september ook 1) zouden we er of mee stoppen of er kwam aanvulling bij. Uiteindelijk heb ik in overleg gekozen voor rituximab. Die is aanvullend. Dus de Cellcept blijft en mijn immuunsysteem zal extra worden onderdrukt door deze biological die via een infuus wordt toegediend. Over een week heb ik het eerste infuus van 6,5 uur. Spannend!

Omdat rituximab pas na 8-12 weken gaat werken, was er iets nodig om deze periode te overbruggen en omdat ik de laatste paar keer bij het gebruik van prednison zoveel last had van de bijwerkingen en dan met name een hartritmestoornis die óf wordt getriggerd óf wordt veroorzaakt door de prednison, was het idee nu eens via een infuus toe te dienen zodat je alle bijwerkingen in ongeveer 1 week krijgt en er dan vanaf bent. Leek me een prima, en ook spannend, plan.

Drie weken geleden was ik op dinsdag, woensdag en donderdag aan de beurt. Vooraf begon ik weer met een bètablokker om de hartritmestoornis alvast de kop in te drukken. Die zou ik ongeveer een maand gaan gebruiken. Ik gebruik hem nog. Stoppen was een week geleden nog geen optie.
Tijdens de infusen gebeurde er weinig interessants. Het prikken ging soms nogal moeilijk, je krijgt een hele vieze metaalsmaak in je mond (neem dus drop en pepermunt mee!) en die verdwijnt weer ongeveer 1,5 uur nadat het infuus klaar is, je krijgt vermoedelijk een rode ‘flush’ over je gezicht en decolleté en ik kreeg er een drukkende hoofdpijn van. Ook die verdween bij mij na een uur of 2/3 weer.

Ik voelde me gezegend na het eerste infuus dat ik er zo makkelijk vanaf was gekomen. Ik had de infusen steeds tussen half zes en acht uur ’s avonds, een prima tijd. Maar… zoals je als je bekend bent met prednison vast wel weet, kan het slim zijn het ’s ochtends in te nemen in verband met de hyperactiviteit die wordt “aangezet” en de slapeloosheid daardoor. Ik deed dus geen oog dicht die eerste nacht en ik kon me extra goed focussen op de bijwerkingen die één voor één op kwamen zetten.

Ik had behoorlijke pijn in mijn benen. Ik weet niet goed of het nu spieren of zenuwen waren maar vanaf de kniegewrichten straalde het flink uit naar boven en naar beneden. Ik kreeg buikpijn en in de loop van de nacht werd ik misselijk en duizelig als ik me bewoog. Pas vlak voor het tweede infuus nam dit allemaal weer af om vervolgens een paar uur na het tweede infuus weer te beginnen. In het UMCG kreeg ik pilletjes tegen de misselijkheid en dat was erg fijn. De duizeligheid was ook meteen minder maar de buikpijn bleef nog tot 3 dagen na het laatste infuus. Na het tweede infuus werd ik juist heel erg slaperig in plaats van hyper. Fijn, alleen door de buikpijn kon ik amper slapen. Ik voelde me echt gesloopt en heb serieus overwogen te vragen of ik mocht stoppen.

Of ik opknapte wist ik eigenlijk niet goed. Ik had wel het gevoel dat ik steeds fitter werd maar vooral de heftige steken in m’n buik maakten dat ik me zo beroerd voelde dat ik amper iets deed en de dagen erg lang duurden. Ik had door het vele liggen en hangen ook flinke rugpijn gekregen (dat krijg ik vrijwel altijd na een paar dagen waarin het fysiek behoorlijk prut gaat) en ik bleef maar knalrood van de flush. Gelukkig was het buiten “koud” (voor juli) dus zat ik ook geregeld op het balkon in 15 graden.

Na het laatste infuus kreeg ik een schimmelinfectie in mijn mond. Eten ging al niet zo goed de afgelopen dagen en daardoor helemaal niet meer. Uiteindelijk was ik een week en een dag na het laatste infuus alle bijwerkingen (op een snelle, onregelmatige hartslag na) kwijt. En toen kon ik ook steeds meer genieten van het feit dat ik wel degelijk was opgeknapt. Maar nog niet dusdanig veel als ik zou willen. Ik zat weer in de meest gunstige fase die ik al eerder had gehad na 20 mei. Ik vroeg me af: was dit het allemaal waard, of had ik deze betere fase ook op eigen kracht wel weer bereikt? Daar zal ik het antwoord nooit op krijgen. Ik heb ook geen idee of ik hier nogmaals voor zou kiezen.

Vorige week, toen het zo heet was in Nederland, ervaarde ik eerst weer een heel slechte dag op donderdag (en zat ik flink bij de pakken neer: “De prednison heeft zeker weten niet geholpen…” maar vanaf de dag erna veranderde alles. Ik merkte dat ik toch wel baat had bij de warme temperatuur en dit keer niet benauwd werd van de hitte (dat was wel zo in juni). We zijn nu 6 dagen verder en ik heb 6 (voor mijn doen) goede dagen gehad. Ik had een beetje verwacht dat zodra het ging regenen (in het noorden was dat pas gisteren) het wellicht weer slechter zou gaan maar dat is niet het geval. Ik ben nog steeds een beetje ongelovig en vertrouw deze nieuwe, veel fittere fase niet helemaal, maar begin er ook al een klein beetje aan te wennen. Ik hoop dat ik dit even vast mag houden.

Heb jij ervaring met een prednison-infuus? Wat vond je ervan? Zou je het weer doen of geef je de voorkeur aan pillen?

 

 

 

Categorie: Lupus Tags: infuus, prednison

Een hobbelige prednison rit

08/11/2018 door janet 7 Reacties

Ziekelijk Gelukkig

Na mijn laatste blogpost zat ik ongeveer een week later op de poli van het UMCG en deed ik weer hetzelfde rondje onderzoeken. Ik had pech want nadat het herstel aanvankelijk vlot leek te verlopen in september kwam het begin oktober toch gewoon terug. En toen bleef het ook niet meer bij een stootkuurtje prednison van 5 dagen 30mg maar in elk geval een half jaar lang prednison volgens een afbouwschema van 3 weken per dosering, weer te beginnen met 30 milligram. Ook werd de Cellcept meteen verhoogd van 2000mg  per dag naar 3000mg per dag. Teleurgesteld keek ik toe en kon niks doen. [Lees meer…] overEen hobbelige prednison rit

Categorie: Prednison Tags: hartritmestoornis, lupus, prednison, sle

De eindstand: afvallen met prednison (3)

13/12/2016 door janet 5 Reacties

In het voorjaar schreef ik twee blogs over afvallen na langdurig prednisongebruik. Daarvoor had ik al regelmatig geconcludeerd dat afvallen én prednisongebruik een hele slechte combi zijn. Het lukt mij zelfs niet af te vallen op 5mg prednison, maar misschien zijn andere mensen hierin wel succesvoller?  [Lees meer…] overDe eindstand: afvallen met prednison (3)

Categorie: Prednison, Welzijn Tags: afvallen, prednison

Boekreview Eet Q – Susan Albers

19/06/2016 door janet 1 Reactie

boek eet q“Eet Q gaat over je kennis over eten en voeding afstemmen op je emoties, zodat je voedselkeuzes kunt maken die jouw doelen ondersteunen. Je hoeft niet altijd het gezondste te kiezen: dat is afhankelijk van hoe je je op dat moment voelt.  Maar met een goede Eet Q verbetert de kwaliteit van je voedselkeuzes, ongeacht hoe je je voelt. Het boek gaat niet over wat je mag eten, of hoeveel. Als je voedselkeuzes maakt op basis van EI, dan gaat het niet om het eten. Het gaat om de gevoelens achter je eetpatronen, eetbuien en voedselkeuzes te herkennen en te onderzoeken.” Dit is zo’n beetje de intro van het boek. Klinkt ingewikkeld, is het niet. Bijna iedereen op deze aarde eet deels emotioneel. Dat is heel normaal en ook niet erg. Het is niet zo fijn als emotioneel eten je leven (en je gewicht) overneemt…

Waar staat Eet Q voor? Emotionele intelligentie (vaardigheden die je helpen je bewust te zijn van je eigen en andermans emoties, en die je helpen ze te begrijpen) + emotie-eten (eten als reactie op emoties, positief of negatief, met als doel die emotie te veranderen) + mindfulness (volledig aanwezig zijn in het moment op een niet-oordelende manier). Met door emoties gedreven eetgedrag baseer  je de keuze of, wat, wanneer en hoeveel je gaat eten deels op hoe je je op dat moment voelt. Dat klonk mij interessant genoeg in de oren om te gaan lezen ter ondersteuning van mijn afvalproces. (Zie ook deze blog.) Ik hou van lekker eten, ik vind vaak dat ik ‘iets lekkers’ heb verdiend, helemaal als ik blij ben, of juist heel sneu (en nee, dan vind ik niet dat een appel ‘iets lekkers’ is ;)) en ik ben een ‘alles-of-niets’-denker: ‘Ach, je hebt nu toch al een stuk chocola gehad, dan maakt het niet meer uit wat je verder nog eet.’ Herken je dat?

Een aantal dingen spraken mij enorm aan in het boek. Zo heb je altijd een beslismoment voor je iets eet. Meestal gaat dit moment aan je voorbij zonder dat je het gadeslaat. Susan laat je dit moment bewust ervaren. Op dat moment moet je tegen jezelf zeggen: ‘Dit is het. Dit is mijn beslismoment.’ Er zijn 2 soorten beslissingen: door emoties gedreven beslissingen en door inzicht gedreven beslissingen. Bij door inzicht gedreven beslissingen (die zijn uiteraard het meest wenselijk) geef gehoor aan wat je voelt. Je laat je leiden door je gevoelens, maar die gevoelens domineren je beslissing niet. Bewustzijn vormt de sleutel tot het verbeteren van je beslissingen. Even ‘mindful pauzeren’ of ‘het pauzeknopje indrukken’ kan je daarbij helpen. Het helpt je:

– Bewust worden van je beslismoment
– Je af te stemmen op wat je voelt en hoeveel honger je hebt
– Rustig te worden, zodat je een duidelijk besluit kunt nemen.

Om rustig te worden, kalmte te ervaren, voor je besluit naar eten te grijpen, zegt Susan dat een goede methode is jezelf met kalmerende woorden toe te spreken:

  • Ook dit gaat weer voorbij
  • Ik kom erdoorheen
  • Ik kan er het beste van maken
  • Blijf rustig en ga door.

Als je die woorden maar niks vindt, is ook doelgericht ademhalen is een goede techniek:

  • Breng je geest tot rust (deur dicht, telefoon uit, ogen dicht). Richt je op je ademhaling
  • Maak contact met je zintuigen. Benoem wat je hoort, proeft, voelt, ziet en ruikt
  • Adem langzaam en diep in door de neus
  • Tuit je lippen en duw je adem langzaam naar buiten
  • Herhaal dit tien keer of langer als je je nog steeds gestresst voelt.
  • Neem dan de beslissing.

En als je meer een denker bent, dan kun je verder kijken dan je lekkere trek:
Vraag je af: waar ben je nu? Heeft de trek te maken met de plek waar je bent (keuken, kantine, winkel)? Wat doe je? Zijn er specifieke activiteiten waarvan je altijd trek krijgt?
Hoe voel je je nu? Benoem alleen je belangrijkste gevoel.
Wie is er bij je of ben je alleen?
Heeft dit te maken met je lekkere trek?
Waarom wil je eten?
Wanneer at je voor het laatst iets?
Heb je zin in een verzetje? Ben je overmand door stress? Wil je dat een bepaald gevoel ophoudt?
Een heel praktisch thema in het boek vond ik dilemma’s rond eten oplossen met Eet Q:

  1. Je wilt stoppen met snacken, maar dat valt je zwaar ook al weet je dat je genoeg hebt gehad.

Wat pas je toe? IMPULSBEHEERSING

Stel je een auto voor die 60km per uur rijdt en gaat stoppen.
Doe alsof je kijkt naar de snelheidsmeter in die auto die jij bestuurt.
Houdt het beeld vast en haal je voet van het gaspedaal.
Pas nu datzelfde gevoel toe om van ‘dooreten’ naar ‘stoppen’ te gaan. Laat je hand steeds minder snel de chipszak ingaan. Eerst 1x per minuut, dan 1x per 2 minuten en zo verder.

  1. Je hebt last van het ‘wat-maakt-het-uit-effect’ (IKIKIKIKIK!!! ;))

Wat pas je toe? FLEXIBILITEIT

Als je merkt dat je zwart-wit gaat denken zoals ‘Ik heb het verpest, nu ga ik maar eten waar ik zin in heb’ ga dan denken op een yoga-manier: breid je mogelijkheden uit.
Stel dat je zin hebt in een milkshake:
Zoek de 2 uitersten waaruit je mag kiezen: Dat mag best en Die mag ik niet hebben.
Beeld je in dat de 2 uitersten op een lijn staan, beiden aan het uiterste eind.
Zoek het middelpunt van die lijn. Een halve milkshake kan ook.
Zoek naar andere mogelijkheden en ontdek dat die ook bestaan.

3. Veranderingen in je eetpatroon maken je kribbig.

Wat pas je toe? OPTIMISME
Blijf hopen op dat verandering mogelijk is.
Visualisatieoefeningen kunnen helpen.
Zoek een rustig moment.
Sluit je ogen en ‘zie voor je’ hoe je de door jou gewenste veranderingen doorvoert. Stel je bijvoorbeeld voor dat je 1 koekje uit de trommel neemt, de trommel sluit en terugzet en vol zelfvertrouwen wegloopt.
Doe dit een paar keer per dag vooral als je je kribbig of verdrietig voelt. Het inprenten van deze beelden in je geheugen kan je helpen je brein te foppen. Het beeld dat je creëert laat je brein nl denken dat je dit al eerder gedaan hebt, daardoor wordt het gemakkelijker het nogmaals te doen.
Ook geeft ze vier manieren om impulseten te overwinnen (ze geeft massa’s tips, dus als je van praktische tips houdt, is dit echt een boek voor jou):

  1. Focus op wat je ermee wint, niet op wat je verliest. Richt je op de positieve aspecten van gezond eten (straks past die broek weer).
  2. Gebruik stoptekens. Bv een rood bordje. Als je een rood bordje ziet dan stop je met eten.
  3. Als je twijfelt, doe dan rustig aan. Passieve woorden zoals rust, ontspan en stop zorgen ervoor dat je minder snel impulsieve beslissingen neemt. Bij enorme trek waarbij je al naar de koelkast loopt, zeg je tegen jezelf: ‘Ontspan maar lekker. Ga maar even op de bank zitten. Je hoeft helemaal niets.’
  4. Stel je verwachtingen bij. Kijk nuchter naar wat voedsel eten je echt kan brengen. Je hongergevoel gaat weer over en het genot dat je aan het eten van bepaald voedsel ontleent is zo weer voorbij.

En zorg voor meer helpers in je leven dan remmers. Ik denk dat dit overal voor geldt. Je wilt mensen die je steunen, die het beste met je voor hebben en die je willen helpen. In het kader van dit boek zijn helpers mensen die een gezonde relatie met eten hebben. Hun verstandige eetgewoonten en ontspannen houding over wat er op hun bord komt (en op dat van jou) maken het eenvoudiger om goed te eten. Hun steun kan je helpen af te vallen. Remmers hebben kritiek op de keuzes die je maakt, plagen je ermee of ‘maken zich zorgen’. Mensen die je dwingen te eten,  je voor gek zetten of kritiek leveren op wat je eet kunnen je akelig dwars zitten wanneer je een gezonde relatie met eten wilt krijgen. Hun gedrag kan boosaardig zijn maar soms willen ze je ook gewoon helpen. Bewaak je grenzen. Zeg duidelijk nee. Als remmers je echt pijn doen zit er niets anders op dan het contact te beperken.

 

Nog een laatste tip (want het is natuurlijk niet de bedoeling dat ik het halve boek overtik): Versterk je spieren, versterk je voornemens. Als alleen positief denken niet genoeg oplevert, moet je meer uit de kast halen: je spierkracht. Laat je lichaam en geest samenwerken. Als je het moeilijk vindt ‘nee’ te zeggen tegen iets lekkers, bal dan je vuisten, span je kuitspieren aan en zeg – in jezelf of hardop – NEE!. Doe dit nog een paar keer en voel hoe het voelt als je geest samenwerkt met je lichaam. Dit heb ik getest en voor mij werkt het echt.

Tijdens en vlak na het lezen van het boek vond ik het erg makkelijk me aan mijn afvalmethode te houden. Het boek was daarbij een enorme stimulans. Dit hield ik nadat het uit was ook nog een paar weken vol, maar toen begon ik het te vergeten. Ik heb het boek er weer bij gepakt voor nieuwe motivatie en ik ben voor mezelf de belangrijkste tips op gaan schrijven die ik nu elke keer als ik een terugval heb, ga lezen. Voor mij werkt het. Misschien voor jou ook?

 

 

 

Eet Q – Susan Albers
Gebruik de kracht van emotionele intelligentie om af te vallen
Utrecht, Uitgeverij Ten Have, 2014

 

Categorie: Boekreviews, Prednison Tags: afvallen, gewichtstoename, prednison

Het vervolg: afvallen met prednison (2)

08/04/2016 door janet 8 Reacties

afvallen blog 2

Ruim twee weken geleden blogte ik over dat ik mijn prednisongewicht weer kwijt wil, nu ik met de prednison ben gestopt. Ik was zo’n 15 kilo aangekomen in twee jaar tijd. Vandaag ben ik 9 weken prednisonvrij. In de vorige blog woog ik 83 kilo (gemeten 2 weken voor de blog online kwam), vandaag weeg ik 79 kilo. 4 kilo eraf dus in 4 weken en dat is een prima snelheid. Hoe ik die vier kilo eraf heb gekregen, ga ik je in deze blog vertellen. [Lees meer…] overHet vervolg: afvallen met prednison (2)

Categorie: Persoonlijk, Prednison, Welzijn Tags: afvallen, prednison

Afvallen na gewichtstoename prednison

21/03/2016 door janet 53 Reacties

weegschaal

De blogs over prednisongebruik behoren tot de meest gelezen blogs op mijn website. Ik denk dat dat wat zegt over wat we tot nu toe weten over dit medicijn en de gevolgen ervan. Weinig, helaas. Hoewel ik heel erg blij ben dat het bestaat (het heeft me in de afgelopen 20 jaar al een aantal malen letterlijk gered), krijg ik meer en meer bijwerkingen en worden ze ook steeds heftiger. Eén van die bijwerkingen is natuurlijk de bekende gewichtstoename en het daarbij behorende vollemaansgezicht. Beide komen eigenlijk alleen voor bij hoge doseringen en ook alleen bij langdurig gebruik – dat wil zeggen langer dan 3 maanden. Bij stootkuren is er over het algemeen geen gewichtstoename. [Lees meer…] overAfvallen na gewichtstoename prednison

Categorie: Persoonlijk, Prednison Tags: medicijnen, medicijngebruik, prednison

  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar Volgende pagina »

Footer

Over Janet

Mijn doel is om jou te inspireren en je leven een klein beetje mooier te maken. Een eerste stap daarin is mijn boek 'Ziekelijk Gelukkig; Positief leven met een chronische ziekte'. Ik geloof dat we zelf voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor ons eigen levensgeluk. Op een gegeven moment kun je bij de pakken neerzitten, en je kunt zelf de …

[Lees verder] overOver Janet

Blogarchief

Tags

'nee' zeggen aandacht afvallen afweersysteem auto-immuunziekten belumimab benlysta brandende voeten corona dankbaarheid dip dromen e-book energie energietekort erythermalgie focus fysiotherapie genieten gezond zijn herstel hoop leven in het nu lupus medicijnen medicijngebruik meditatie ontspanning opbouwperiode optimisme opvlamming pericarditis persoonlijk positiviteit prednison prioriteiten psychologie rituximab rust self care sle slechte dag werk ziek zijn zzp-en

Zoeken in deze site

Copyright © 2023 · WordPress · Log in