In de laatste blog die ik schreef, een paar dagen nadat ik terug was van een stedentrip naar Gdansk (Polen) die qua energie zo-zo ging maar wel erg leuk was, was ik nog redelijk tevreden met mijn vooruitgang na de vijfde pericarditis begin juni dit jaar. In de paar dagen na de trip ben ik die stijgende lijn helaas helemaal kwijt geraakt.
Ruim een week lang ging het zelfs heel erg slecht. Ik had zo verschrikkelijk veel pijn op de borst, bijna continu, dat ik er helemaal gek van werd. Zelfs liggend op bed lukte het me amper een houding te vinden waarin de zeurende pijn niet aanwezig was. Frustratie. Het goede nieuws was wel dat voor het eerst in maanden de ontstekingswaarden in mijn bloed daalden. Jeeej! We konden voorzichtig concluderen dat de Cellcept (MMF) aanslaat (ik zat toen nog maar in week 5). Na een aantal dagen van pijn besloot ik toch maar naar de huisarts te gaan die de cardioloog belde die vervolgens wilde dat ik naar de SEH ging. Uiteraard. Zo gaat het altijd. Want ja, we moeten wel zeker weten dat je heen hartaanval aan het krijgen bent. Ja, iedere maand zeker? Ik ben er inmiddels wel behoorlijk van overtuigd dat ik ECHT GEEN hartaanval krijg. Ik beschouwde het hele tripje naar de SEH als grote tijdverspilling. Ik ben eerst maar eens langs de bieb gegaan om een goed boek te halen, vervolgens heb ik de lieve mensen die meteen wilden komen meegedeeld dat ik echt alleen ging, niemand nodig, en daarna heb ik een broodje gegeten want op de SEH mag je niets meer eten. Met een flesje drinken en het boek klopte ik aan.
Het was inderdaad, zoals ik al dacht, een compleet nutteloos bezoek. “Je hebt geen nieuwe ontsteking. Het hoort vast bij de pericarditis. We kunnen er niets aan doen. Je neemt alle medicijnen die we ervoor hebben al. Als het erger wordt, moet je maar terugkomen.” Erger dan dat? Dat kon haast niet. De pijn was behoorlijk hels, ik voelde ‘m minstens 16 uur per dag en hij zat over een enorm vlak midden op mijn borst. Tja… nou ja, dan ga je maar weer naar huis.
Pericarditis is best een zeldzaamheid. Niet alleen in NL maar ook in bijvoorbeeld Groot-Brittannië en de Verenigde Staten. Dat weet ik omdat ik ben gaan Googlen. Ik was op zoek naar lotgenoten waar ik mijn voordeel mee zou kunnen doen. In NL kan ik ze amper vinden. Het zijn waarschijnlijk nog geen 50 mensen. Ik ben die dag lid geworden van de Amerikaanse Pericarditis Facebook-groep en wow, wat een verademing om die verhalen te lezen. Zoooooo herkenbaar. En ook heel teleurstellend tegelijk. Weinig mensen knappen echt op. Sommigen hebben al 50x pericarditis gehad. Serieus. Ze gaan gemiddeld zo’n 25x per jaar naar de SEH. In de VS moet je dat zelf betalen. Het allertriestste is nog dat het merendeel zegt te hebben besloten niet meer naar de SEH te gaan omdat het zinloos is. Cardiologen kijken vooral naar je ontstekingswaarden. Dat is eigenlijk het enige waar ze op varen. Als die weer naar beneden lopen, dan ben je min of meer genezen verklaard en kunnen ze niks meer doen. Terwijl al die mensen rondlopen met helse pijnen op de borst, ze hijgen, het lukt ze niet verder dan 100 meter te lopen en telkens als ze afbouwen met medicatie (wat de artsen graag snel voorstellen) komt er nog meer pijn voor terug. Er zit hier dus een groot gat tussen wat de medische wetenschap tot nu toe weet van pericarditis (een aantal cardiologen van de bekendste Amerikaanse ziekenhuizen hebben dit ook toegegeven aan hun patiënten) en de ervaringen van de patiënten. Ik word er wel nogal mismoedig van dat vrijwel niemand er echt bovenop lijkt te komen en dat een leven in onzekerheid, met veel pijn, veel rusten en continue nieuwe opvlammingen eigenlijk gewoon heel normaal is. Oh no…
Inmiddels heb ik niet meer zoveel pijn als in die dagen, maar merk ik nog steeds dat ik een stuk slechter functioneer dan in juli en de stijgende lijn echt helemaal verdwenen is, hoe goed ik ook mijn best doe. Langer dan een kwartier lopen lijkt amper te kunnen. Alleen fietsen (zo’n 8 km op een dag in 2 blokken van 4km) en drie kwartier spierkrachttraining gaan me nog redelijk af. Maar ik snap niet waarom die 2 dingen nu ineens wel willen en ik niet eens een half uur kan werken bij de laptop. Raar… hopelijk volgende x weer een positiever bericht hier!
Extra nieuws: Gisteren hoorde ik dat Ziekelijk Gelukkig nu ook in e-book versie te koop is. Heel handig als je bijvoorbeeld graag in een groter lettertype wilt kunnen lezen. Het ebook is verkrijgbaar via de uitgeverij of via bol.com. Het kost €9,99.