Eind augustus dacht ik dat mijn volgende blogpost een deel II zou zijn over je schamen voor je ziekte of de gevolgen van je ziekte. Aan die post ben ik wel begonnen, maar ik heb hem (nog) niet af kunnen maken omdat na twee ontstekingsvrije jaren (de Cellcept was erg succesvol) ik toch weer een opvlamming kreeg begin september.
De voortekenen waren er al: eind augustus had ik een afspraak met m’n reumatoloog en mijn anti-DS-dna (een belangrijke waarde voor het meten van ontstekingsactiviteit bij lupus) was verdriedubbeld naar 52. Omdat ik toen nog geen klachten had, besloot mijn arts het aan te zien (er was een kleine kans dat het niks betekende) maar ze zei dat extra alertheid wel geboden was. Een paar dagen later viel het beklimmen van de Martinitoren (iets wat je als inwoner van Groningen zo nu en dan moet doen) me erg zwaar -ik kwam maar tot de eerste trans, met veel hijgen en veel pijn- en gelukkig besloot ik (vreselijk verstandig maar dat kwam mede doordat de sluitingstijd dichtbij was) niet hoger te gaan. Toen ik een paar dagen later een dagje Amsterdam deed met een vriendin en we op het station een stukje renden voor de trein (hardlopen is me al jaren niet meer gelukt maar een paar meter rennen/haasten moet normaal gesproken kunnen) hield ik daar erg veel pijn en moeheid aan over. Beide dingen kon ik trouwens uitstekend afdoen met: ‘dat kan een keer gebeuren, dat komt vast door …<vul maar in>. Maar toen ik het voor het sporten ineens heel benauwd kreeg (ja, het was best vochtig buiten toch?;-)) en 1 slechte dag werden er 2 en vervolgens 3 en 4, zag ik op een zondagmiddag eindelijk onder ogen dat ik de volgende dag maar eens even met het UMCG moest bellen. Ik had zelf al bedacht dat het of pleuritis of weer een pericarditis zou zijn. De diagnose werd het eerste op basis van de gemaakte foto’s van de borstkas.
Met mijn reumatoloog praatte ik die maandagmiddag vooral over hoe gedesillusioneerd ik was geraakt over het gebruikt van de Cellcept. Doordat ik steeds langer ontstekingsvrij was sinds ik begon met de medicatie in augustus 2016, raakte ik steeds lyrischer over het effect. En ergens had ik gedacht dat dat na al 2 jaren zonder ontsteking misschien wel een jaar of 5 zou aanhouden. Ik zat nog wel steeds op mijn begindosering van 2000mg per dag omdat een andere bloedwaarde (complement C3) aangaf dat er nog steeds geen serologische remissie was ontstaan. Daarom mocht ik niet minderen. Ik had dus alleen een fysieke remissie bereikt in die 2 jaar. Maar op zich maakte dat niet zoveel uit.
Met een stootkuur prednison en (na twee jaar opnieuw) colchicine (wondermiddel bij peri en pleuritis!) ging ik die maandagmiddag weer naar huis met van alles om over na te denken. Mijn arts is niet zo gedesillusioneerd als ik. Ze vertelde me dat het maar zelden voorkomt dat patiënten met een SLE met orgaanbetrokkenheid in een langdurige remissie komen. Twee jaar zonder ontstekingen is dan al een heel mooie periode. En in die periode heb ik natuurlijk fysiek veel meer opgebouwd dan tot en met de zomer van 2016 lukte, toen ik zelden langer dan 4-6 maand ontstekingsvrij was en vrijwel altijd met een nog steeds vrij slechte conditie alweer een nieuwe terugslag kreeg. Dat is nu niet het geval en dat merk ik zelf ook. Ik bouw sneller op en ik merk dat ik nu amper conditieverlies heb. Het hijgen, hoesten en de snelle hartslag waren na een dag of 5 weg en langzaam kon ik weer een aantal dingen oppakken.
Ik zit nog steeds niet op m’n oude niveau maar ben al een eind gekomen. Ik merk ook dat ik de laatste tijd iets meer relaxed ben. Ik was in de zomer begonnen met zelfcompassie en liefdevolle vriendelijkheidsmeditatie (metta) en was dus al enkele weken bezig veel vriendelijker voor mezelf en voor mijn lijf te zijn. Ik merk dat dat me meer rust geeft. En omdat ik minder verwachtingen heb, minder druk zet en minder geërgerd ben, lijkt het allemaal wat soepeler te gaan.
Tot en met december ga ik door met 3x per dag de colchicine. Die zou ervoor moeten zorgen dat ik de komende weken niet opnieuw een opvlamming krijg in de borstkas. Daarna gaan we kijken of ik bijvoorbeeld van 2000mg Cellcept naar 3000mg per dag ga (dat schijnt veilig te kunnen voor een periode van bijna 20 jaar) of dat ik toch weer permanent aan de NSAID’s ga (Naproxen in dit geval), hmmmm… Zelf weet ik nog niet wat ik wil: ik streef juist naar minder medicatie en niet naar meer. Maar… het is wat het is!