De mensen die mijn blogs al kennen van mijn persoonlijke site Bankhanger J. (waarmee ik enkele jaren geleden gestart ben) en bankhangerj.blogspot.com, hebben inmiddels al een update van afgelopen week uit mijn persoonlijke leven kunnen lezen. Ook hier nu een klein verslag van de afgelopen twee dagen.
Vrijdagnacht ging steeds maar die zin van John Lennon door mijn hoofd: “Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt.” Ik lag in bed en kon niet slapen: hyperaktief van de net nieuw gestarte prednisonkuur en in mijn hoofd alleen maar de presentatie van de volgende dag in Ede. Waarom nu? dacht ik. 15 mei, de dag waar ik al bijna een jaar naartoe leefde inmiddels en juist in die week ervoor krijg ik een flinke terugslag in mijn gezondheid.
Je leven heb je vaak niet zelf in de hand, al hoe graag je dat ook zou willen. Het is vaak een kwestie van er het beste van maken en dat was dan ook het enige dat ik gisterochtend kon doen. Meteen toen ik uit bed stapte wist ik dat de verstandigste optie zou zijn: terug in bed. Maar de verstandigste optie is niet per se de beste optie. Niet naar Ede gaan, niet presenteren en niet mijn boek signeren daar zou ik nog jaren op terugkijken als een heel teleurstellende gebeurtenis in mijn ‘leven met ziekte’.
Ik besloot dus tot de andere optie: stap voor stap. Oftewel: ik zie wel hoe het gaat als het gaat. Niet vooruit kijken maar gewoon doen. Nu. Op dit moment. De avond ervoor had ik met een vriendin een back-up plan gemaakt. Zij kon de presentatie deels van me overnemen als het echt niet ging. Ik wist dat dat niet zou gaan gebeuren (‘ikke zelf doen’ was 1 van mijn allereerste gesproken zinnen als peuter) maar het voelt goed om een alternatief plan te hebben. Flexibiliteit is in zo’n geval belangrijk én rustgevend.
Ik douchte me, ik kleedde me aan en ging weer op bed liggen, wachtend op mijn lift. Ik dacht alleen maar: “Als ik straks in Ede ben, dan komt alles wel goed. Dan ben ik er ten minste. Ik heb me laten zien.” Ook wilde ik al mijn meegekomen aanhang niet teleurstellen maar vooral niet: mijzelf.
In de minuten voor mijn presentatie wist ik dat ik het podium op zou gaan. Ik had bedacht dat ik gewoon maar tegen al die mensen (bijna 300) zou zeggen hoe het zat – dat het niet zo goed ging – en ik zou proberen alles in grote lijnen te doorlopen. Uiteindelijk had ik veel te veel kaartjes met aanwijzingen in mijn hand en ging de presentatie niet 100% maar ik vond hem goed genoeg. Ik heb het boek gepresenteerd, overhandigd aan mijn arts en in de pauze al enkele tientallen exemplaren verkocht en gesigneerd. Ik heb gepraat met hele enthousiaste patiënten en dat maakte mijn dag goed. Ik vond het geweldig om mee te maken. Ik voelde me rijk, heel rijk, en ik bedoel niet in financieel opzicht;-)
Patiëntencontact is erg leuk en vooral ook erg stimulerend voor mij. Ik hoor graag de verhalen van andere patiënten. Ik praat graag met ze. De volgende keer hoop ik veel meer energie te hebben.
Voor al die mensen die mij gisteren nog langer wilden spreken: mail me je verhaal
. Ik hoor het graag en zal zeker reageren!
Wanneer ik jouw verhaal mag plaatsen op deze site, laat het me dan weten.