Het is alweer even geleden dat ik voor het laatst heb geblogd. Zo heb ik de ene week een lijst van nog een tiental onderwerpen en de andere week – als zo’n lijstje weer eens is zoekgeraakt, kan ik dag na dag maar niets verzinnen om over te bloggen.
Steeds weer kom ik (net als vrijwel alle chronisch zieken) die nare grenzen tegen. Ik denk dat ik mijn energieniveau de laatste tijd vrij goed onder controle heb. Het is net of die Chronic Control Chart van Sara Gorman me wat meer inzicht heeft verschaft waardoor ik nu eerder weet wanneer ik ‘nee’ moet zeggen. Zo is gehijg altijd een goede aanwijzing maar ook: vreselijk pijnlijke schouders en pijn op de borst natuurlijk – de enige aanwijzing die ervoor zorgt dat ik meteen stop met een inspanning.
De komende weekenden heb ik flink volgepland en ook doordeweeks staan er al geregeld afspraken gepland. Ik weet nu al jaren dat ik dan de dagen ervoor en erna (voor zover dat kan) ’s middags in elk geval mijn middagrust nodig heb en niet te actieve dingen doe. Toch ben ik nog steeds wel zo iemand die houdt van meerdere activiteiten op 1 dag plannen als die activiteiten dicht bij elkaar in de buurt (bijvoorbeeld in het verre Westen) zijn of als het allemaal gewoon erg leuk klinkt en voor mij voelt als een kans.
Afgelopen zaterdag had ik dat ook willen doen: ’s middags een verjaardagsbezoekje en ’s avonds een feestje, maar – achteraf gelukkig voor mij – ging het feestje niet door. Na de middagactiviteit en 2 uur enkele reis in de trein zitten ben ik echt op, of me dat nu uitkomt of niet. Ik was zo blij dat ik ’s avonds om half negen op mijn eigen bank kon hangen.
Nu is dat betreffende feestje verplaatst naar a.s. zaterdag maar dan heb ik al een andere activiteit gepland, weliswaar niet ’s avonds maar wel ’s middags. Nu zou je denken: kan toch prima dan. Maar nee, dat kan niet. Ik trek het niet als ik ’s middags dingen heb gedaan (en dus niet heb gerust) om dan tegen een uur of 6/half zeven de trein te pakken, daar ruim anderhalf uur in te zitten en dan ’s avonds nog gezellig te zijn, fit te zijn, te lachen, rechtop te zitten … Ik zou me terecht zorgen om mezelf maken of ik nog wel zelf veilig thuis kom, nog eens anderhalf uur treinen en terug naar huis lopen (en dat dan het liefst een half uur nadat ik gearriveerd ben).
Ik vind feestjes erg gezellig en als ik de hele dag ‘niets’ (betekent: zo goed als niets) heb gedaan, dan lukt het meestal ook prima, maar dan is het soms nog een hele opgave als je chronisch ziek bent: je moet eerst je leuke kleren uitzoeken en aandoen, je haar doen, make-up op (als je eens een keer heel weinig energie hebt, dan ben je na deze fase uitgeput), dan moet je naar het feestje toe – behalve als het bij de buren is, vergt dat inspanning: lopen, fietsen, autorijden, ov-reizen. Daarna zet je je beste “Met mij gaat alles supergoed gezicht op” en antwoord je steevast op alle vragen dat het echt “goed” met je gaat /// en nu gaan we het er niet meer over hebben, denk je bij jezelf /// en dan moet je nog de avond door zien te komen: rechtop zittend, gezellig pratend, je ogen goed openhouden, niet gapen, laten zien dat je geïnteresseerd bent en helemaal niet moe. Totdat je dan eindelijk als de eerste mensen zeggen dat ze weggaan – hopelijk zijn er mensen met baby’s, die gaan vroeg weg – ook naar huis mag, heerlijk je bed in.
Soms is een feestje, echt geen feestje voor iedereen.