Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

Blog

Benlysta (belumimab) keuzes…

door 2 Reacties

Janet op Terschelling

Twee weken geleden kreeg ik 17 dagen de tijd om een beslissing te nemen over Benlysta (ook wel belumimab – tot twee weken geleden het enige goedgekeurde lupusmedicijn op de markt): stoppen, toch verder met de wekelijkse zelfinjectie met aanvullende medicatie tegen een allergische reactie of via een maandelijks infuus in het ziekenhuis.

De week ervoor was ik begonnen met deze immuunonderdrukker via een automatische injectiepen die je jezelf eenmaal per week geeft. Mijn les zelfinjectie was meteen ook mijn eerste zelfinjectie (er was geen sprake van oefening) en het liep niet helemaal naar wens. Niet alleen de injectie op zich, maar ook de reactie van mijn lichaam niet.

Ik had tot nu toe altijd zelfinjectie kunnen vermijden (ik neem methotrexaat in de vorm van tien kleine tabletjes) maar bij Benlysta is het enige alternatief inname via een infuus in het ziekenhuis.
Er kwam een sympathieke verpleegkundige langs om me wat dingen uit te leggen en na die uitleg moest ik zelf de pen met naald op mijn been zetten en erin laten schieten. Toen ik dat deed en een klikje hoorde dacht ik dat de naald erin zat en vond ik het reuze meevallen. Ik vond vooraf wel spannend, maar dacht er ook wel luchtig over. Maar bij dat klikje bleek de naald er nog niet in te zitten. Ik moest harder drukken. Toen ik dat deed, weet ik niet meer precies wat er daarna gebeurde naast dat ik het uitschreeuwde van de pijn en kennelijk de zelfinjector enigszins losliet terwijl dat niet mag. Je moet hem 15 seconden stevig aan blijven drukken. De verpleegkundige kon gelukkig snel ingrijpen waardoor de meeste vloeistof wel in mijn been terecht is gekomen en niet op m’n been of door de hele woonkamer… ik bleef achter met lichte pijn, drie bobbels en een rode plek op mijn been maar het was gelukt.

Ik zag door dit gebeuren wel zo enorm op tegen de volgende prik zelf doen, dat ik nogmaals een afspraak regelde voor begeleiding. Mijn natuurlijke reactie op pijn is die pijn vermijden. Ik zou niet weten wat ik moet doen om die automatische reactie nu ineens te leren veranderen. Ik heb al 25 jaar prikervaring en kijk dan altijd met m’n tanden op elkaar en nagels in m’n handpalmen de andere kant op en dan gaat het prima, maar het blijft een dingetje. Zelf doen is dan wel echt heel lastig, met name door de pijn. De zelfinjector was al wel een half uur uit de koelkast. De plek koelen kan ook nog helpen en ik hoorde ook dat de buik soms minder pijnlijk is maar in de Benlystagroep op Facebook heb ik al gelezen dat veel meer mensen die heftige pijn blijven ervaren.

Een paar uur later was m’n bovenbeen weer genezen maar voelde ik me benauwd, kortademig en duizelig. Mijn armen en benen voelden heel slap aan. ’s Middags doe ik toch altijd een dutje dus ik ben gaan liggen toen het begon en ik dacht eigenlijk dat het tegen het einde van de middag wel over zou zijn. Deze dingen stonden ook niet in de bijsluiter. Die gaat voornamelijk over depressie (bij 1 op de 10) en zelfmoordneigingen (1 op de 100) en verder wordt er weinig genoemd.

De spierslapte was verdwenen rond 17 uur maar ik bleef benauwd en kortademig en daardoor (denk ik) duizelig. Ik dacht die avond (een vrijdagavond) dat ik wel met de huisartsenpost zou moeten bellen en dat ik weer op de SEH terecht zou komen, maar dat gebeurde niet. Ik viel gelukkig snel in slaap en werd pas de volgende ochtend wakker met helaas nog dezelfde klachten en steeds meer pijn op de borst erbij. Aangezien dit voor mij redelijk normale klachten zijn geworden door alle pericarditis en pleuritis de afgelopen 15 jaar, bedacht ik me op zaterdag dat als ik al zover was gekomen, ik dan vermoedelijk ook wel het hele weekend kon overbruggen tot maandag. Ik ben gewoon zoveel mogelijk blijven liggen.

In de loop van de zondag werden de kortademigheid en de benauwdheid minder, maar bleef de pijn op de borst. Ik zat net weer een tijdje in de opbouwfase qua conditie en zag er erg naar uit een week later naar Terschelling te gaan. Ik zag mijn plannen door dit Benlysta-avontuur al helemaal in het water vallen: ‘Waarom was ik ook zo stom geweest nieuwe medicijnen zo relatief kort voor een tripje te gaan starten?’ Omdat ik van de vier eerdere immuunonderdrukkers geen klachten heb ervaren, dus ik dacht dat het wel goed zou komen. Dom, dom, dom… Inmiddels wist ik ook zeker dat ik de vrijdag erop niet weer een injectie zou doen, want dan kon ik weggaan echt wel vergeten. Nu had ik ten minste nog ruim een week om te herstellen voor de trip.

Die maandag sprak ik met de verpleegkundig specialist die met mijn arts had gesproken en ze vonden allebei dat ik het echt wel moest gaan proberen, maar ze snapten ook dat ik dat niet meer voor Terschelling zou doen. Ik kreeg dus uitstel van de beslissing tot en met aanstaande donderdag. Dan kon ik er even rustig over nadenken. Hoe ik de bijwerkingen van benauwdheid en kortademigheid kon krijgen is niet bekend. Dat zijn geen bekende bijwerkingen. Het is wel mijn zwakke plek. Dat zou eventueel opgelost kunnen worden door vooraf een anti-allergiemiddel te nemen. Een andere optie is het middel via infusen te nemen. Die zijn een keer in de maand (met uitzondering van de opstartfase van een maand waarin het om de twee weken is). Ook daarvoor krijg ik dan een anti-allergiemiddel.

Je snapt natuurlijk dat 17 dagen bedenktijd zorgt voor 17 dagen nadenken en piekeren *lol* Nee hoor, gelukkig was het tot nu toe niet zo erg, maar ik ben al wel drie keer van beslissing veranderd. Ik ben wel naar Terschelling geweest (jee!!) en dat was helemaal te danken aan de colchicine, mijn redder in nood, m’n allerbeste vriend (maar niet altijd want ik krijg er soms darmklachten van). Dit middel voor jicht doet wonderen voor pericarditis.

Mijn eerste beslissing was: ik ga het niet doen. Ik wil geen gezeur meer aan mijn lijf. Ik ben er zat van, die bijwerkingen kosten me meer dan me lief is. Ik had (heb) sterke twijfels bij of al die zware medicijnen wel echt meer goed doen dan kwaad. Ze hebben zoveel bijwerkingen en ze zijn zo heftig en tot nu toe heb ik er amper resultaat mee geboekt (ik heb nu azathioprine, rituximab, cellcept (MMF) en methotrexaat geprobeerd en ik ben eigenlijk niks opgeschoten – alleen de cellcept heeft me twee ontstekingsvrije jaren gebracht, dat was zeker winst). Wel krijg ik steeds meer nieuwe klachten die vaak of komen door mijn medicijngebruik of door de ziekte zelf, maar vaak is de dader niet precies aan te wijzen. Ik ben zo aan het kwakkelen en gebruik zoveel medicijnen zonder echt succes – hoe lang kan mijn lijf dit fysiek aan? Wanneer is de maat vol? Vijfentwintig jaar zoveel pillen is heel lang en ik ben nog maar begin veertig.

Toen bedacht ik me dat ik het ook wel een kans wil geven natuurlijk want wat als belumimab nu net HET magische medicijn voor me is waardoor m’n levenskwaliteit enorm omhoog gaat? De kans lijkt me niet heel groot, maar het kan. Helaas hebben de meeste gebruikers wel pas ten vroegste na een maand of vier en soms pas na een jaar resultaat, dus engelengeduld is gewenst. Dus toen besloot ik dat ik het wel zou gaan proberen maar alleen als ik in een flinke opvlamming zit, want dan heb ik minder te verliezen als de bijwerkingen weer heftig zijn.

Na Terschelling, wat een heerlijke break was, besloot ik helemaal uitgeput van de reis dat ik er toch maar voor moest gaan en de infusen ging kiezen want dan had ik ten minste geen stress van zelf pijnlijke prikken moeten zetten. Ik merkte op Terschelling weer dat ik eigenlijk niet genoeg energie heb voor tripjes/vakanties/reizen. Niet alleen het reizen an sich is fysiek te zwaar maar ook de andere omgeving zonder mijn perfecte hang-lig bank, zonder mijn eigen bed dat omhoog kan en zonder ventilator voor mijn brandende voeten en handen (erythermalgie – vorm van DVN), en dagen met minstens 90% rust, zijn bijna niet te doen voor mijn lijf. En als ik ’s nachts niet voldoende nachtrust krijg, is alles wat ik overdag doe nog zwaarder. Delen van mijn lijf zijn nu ongeveer 98 jaar oud. Die kunnen dat niet meer. Ik zag ineens de infusen weer als enige mogelijke uitweg uit deze ellende.

En nu, drie dagen rusten later, ben ik toch weer veranderd in: moet ik dit wel willen? Die infusen gaan mijn lijf zeer zwaar belasten. En naast die infusen krijg ik er een maand later ook nog twee infusen rituximab bij. De vorige keer dat ik die kreeg was ik ook helemaal gesloopt. Als ik dus over anderhalve week ga beginnen, dan is de kans dat ik tot ergens in december amper functioneer en geen afspraken kan maken best heel erg groot. Wil ik dat? Heb ik zoveel tijd om vrijwillig in te leveren? Is het het allemaal waard? Maak ik er niet meer kapot mee?

En is een lupus medicijn nu wat ik het meest nodig heb terwijl mijn klachten eigenlijk helemaal niet zo ‘lupus’ zijn? Mijn arts zet het denk ik vooral in voor m’n slechte lupus bloedwaarden (complement c3 en c4) maar in het dagelijks leven is iedere opvlamming toch gewoon weer herhaalde pericarditis en daarnaast ondervind ik het meeste last van de schade aan m’n longen en hartzakje en de brandende voeten en handen. Ik weet het gewoon niet… ik heb er al met zoveel mensen over gepraat en het voelt totaal zinloos dat te doen want niemand zit in mijn lijf. Ik ben toch echt zelf degene die de keus moet maken. Dat kan mijn arts niet voor me doen en mijn naasten ook niet. En dat is de grootste eenzaamheid die ik soms ervaar: in je eentje in je lijf zitten en alleen zelf kunnen ervaren en zelf moeten beslissen… herkenbaar?

Op je tenen lopen

door Reageer

Andrew Neel voor Unsplash
Andrew Neel voor Unsplash

Het is alweer een paar maanden geleden dat ik voor het laatst een bericht schreef maar in de tussentijd heb ik zeker niet stilgezeten! Begin mei kwam Thriving Magazine online, een online magazine voor mensen met een beperking die denken in kansen en mogelijkheden. De website heb ik samen met mijn voormalige NVLE-collega Talitha Dhondai opgericht. Er verschijnen twee tot drie keer per week nieuwe artikelen op. Laat ons (of mij) weten wat je ervan vindt en wat je eventueel nog mist.

Inmiddels ben ik ook volledig ingeënt met Pfizer sinds eind juni en weet ik sinds vorige week dat de prikken succesvol waren. Ik heb voldoende antistoffen aangemaakt, jeej! Antistoffen aanmaken bij auto-immuunziekten en bij het gebruik van bepaalde immuunonderdrukkende medicijnen gebeurt niet altijd. Als jij ook dergelijke medicijnen gebruikt, vraag dan aan je arts of je je antistoffen mag laten prikken. De uitslag is er een dag later al en dan weet je ten minste waar je aan toe bent met deze heftiger delta-variant.

En verder… ik noemde deze blogpost al “Op je tenen lopen” en dat is een beetje hoe de zomer voor mij voelt. Ik ben al sinds mei 2019 aan het kwakkelen en dat doe ik deze zomer ook nog steeds. Fysiek ging het van december tot half april vrij goed en heb ik heel wat conditie opgebouwd door veel te wandelen maar half april kreeg ik toch plots weer een pericarditis. Gelukkig kon ik na acht maanden pauze weer opnieuw colchicine gaan gebruiken, het meest effectieve medicijn. Vorig jaar zomer moest ik daar abrupt mee stoppen omdat ik heftige darmklachten had bij gebruik die me aan huis kluisterden.

Na een week of vier, vijf boekte ik vooruitgang en eind mei wilde ik voor het eerst weer minderen met de colchicine (langdurig gebruik is niet slim, die darmklachten komen geheid terug bij vrijwel iedereen). Na ongeveer 1,5 week op twee tabletjes per dag in plaats van drie kwamen de klachten weer terug en was ik weer terug bij af. Ik ben weer drie tabletjes gaan slikken tot ergens in juli. Toen deed ik poging twee die na een week ook faalde.  Inmiddels zit ik weer in de situatie dat de darmklachten steeds erger worden en ik nu gedwongen aan het minderen ben. Mijn fysieke situatie is erg onstabiel. Ik kan vrijwel niks plannen. Er zijn dagen dat het best heel goed gaat en minstens zoveel dagen dat ik eigenlijk alleen maar kan liggen. De regen lijkt ook een negatieve bijrol te spelen.

Ik probeer nu tussen de regenbuien door van de zomer te genieten (dat lukt goed met gezellige afspraken en leuke terrasjes in de stad) maar echt iets ondernemen buiten de stad zit er niet in hoe stug ik ook door blijf plannen. Een wandeling in de natuur (die niet in de rolstoel kan) is al drie keer uitgesteld, een fietstocht op de e-bike en een halve dag Leeuwarden ook. Voor morgen staat Leeuwarden weer op de planning en ik merk dat ik op mijn tenen loop om het voor elkaar te krijgen. Het voelt mentaal heel zwaar. Ik stel twee dagen lang alles in het werk om fysiek op krachten te blijven maar door het minderen van de medicijnen voel ik de pijn op de borst alweer toenemen. Het is een vicieuze cirkel geworden waarin ik me de laatste twee weken ook ben gaan afvragen of het überhaupt nog zin heeft een pericarditis op te lossen met colchicine als ik zoveel moeite heb met afbouwen en het maar terug blijft komen.

Die “op m’n tenen lopen”-situatie is niet oké en is iets wat ik de afgelopen quarantaine winter helemaal heb weten te vermijden (ik weet het: de omstandigheden maakten dat het toen een eitje was, de zomer is de praktijktest). Maar een mens wil niet altijd binnen zitten, grotendeels aan bed gekluisterd. En op mijn borstkas na, voelt mijn lijf heel fit. Die balans vinden van accepteren en zoeken naar wat nog verstandig is buiten de comfortzone van thuis is heel lastig in een onstabiele situatie.

Over twee weken heb ik weer een afspraak met mijn arts en gaan we kijken of we de medicatie weer om gaan gooien. Momenteel gebruik ik methotrexaat (MTX) 25 mg in tabletvorm. Het is nog een optie om over te gaan op injecties van 25mg omdat daar nog iets meer werkbare stof inzit. Maar we weten al dat de MTX niet voldoende werkt om de pericarditis tegen te houden (net als in de afgelopen jaren dat de rituximab, cellcept (MMF) en azathioprine ook niet of maar kort lukte). Wat dan? Mijn arts is voor de combinatie van rituximab + Belumimab. Ik ervaarde zelf veel bijwerkingen van de rituximab (in de vorm van een mond vol aften en veel ontstoken wondjes aan m’n handen en voeten). Die waren dusdanig onprettig dat ze m’n levenskwaliteit op dagelijkse basis aanzienlijk verminderden. Daarnaast is mijn vertrouwen hierin laag en ik vrees dan we dan potentieel te maken krijgen met het nocebo-effect (het omgekeerde van het placebo-effect: je denkt dat het niks gaat worden en dat wordt het ook niks).

Mijn favoriete opties zijn: even helemaal niks (vindt mijn arts geen goed idee, maar ik denk: ik krijg toch ook al pericarditis met al die medicijnen dus kan het dan veel erger zonder? Ja, dat kan vast, maar ik zou het wel eens willen zien…) en Kinaret (Anakinra). Op dit medicijn doen veel patiënten met herhaalde peri het heel goed op dit medicijn. Ik geloof dat iets van 95% van de patiënten geen terugkerende pericarditis meer krijgt een paar maanden na de start. Mijn arts vindt dit medicijn minder goed passen bij lupus (het zou minder inwerken op bloedwaarden als complement C3 en C$ en anti ds-dna als ik het juist heb onthouden), daarom is ze wat huiverig. Ik ben wel toe aan wat stabiliteit. Ik ben benieuwd wat we gaan kiezen…

Zoveel vragen, zoveel pijn (brandbrief)

door 2 Reacties

Beste Hugo, beste RIVM,

Er is nog een groep die gemakkelijk duizenden IC-bedden kan bezetten deze aprilmaand als ze besluiten uit hun zelfisolatie te gaan. Tienduizenden mensen met een chronische ziekte zitten al 13 maanden (grotendeels of helemaal) in thuisisolatie. Sommigen alleen, anderen met partner of gezin. Waarom zijn wij zelf niet ingeënt? Waarom staan wij niet vooraan?

Voor deze risicogroep onder de zestig geldt dat al een jaar lang vanzelfsprekende dingen als boodschappen doen, buitenshuis sporten, een knuffel of een aanraking, je ouders zien, zelf medicijnen ophalen bij de apotheek, een medisch onderzoek of een kappersbezoek vaak een no-go zijn geworden. In veel gezinnen met een zieke ouder of kind gaan kinderen al een jaar niet naar school en ouders niet naar hun werk. Hulp vragen is normaal geworden en tegelijk kunnen we die hulp vaak niet binnenlaten omdat dat teveel risico geeft.
Een deel van mijn vrijheid werd me ooit afgepakt door een auto-immuunaandoening. Een ziekte die me nu grotendeels in huis houdt en mijn vrijheid nog verder heeft ingeperkt. Niet vanwege de regels, maar om te overleven.

Wij, die onzichtbare risicogroep van 60-minners, durven vaak geen thuiszorg te ontvangen. We hebben noodgedwongen ziekenhuisbezoeken waar we met een onprettig gevoel heengaan. We vrezen opvlammingen en medische ingrepen die niet kunnen wachten. We moeten ons op straat door groepen mensen manoeuvreren die geen afstand van ons houden. We geven steeds maar weer aan dat wij bereid zijn de laatste dosis uit overgebleven vaccins op te maken.  We doen navraag bij de huisarts, bij onze medisch specialisten en de meesten van ons komen geen stap verder.

Het gaat in de media over de geestelijke gezondheid van mensen: we kunnen niet meer tegen de lockdown, de eenzaamheid. Bedenk je eens hoe dat is als je daarbij ook al 13 maanden onder grote stress staat omdat er een virus rondwaart dat jou het leven kan kosten en je maar geen uitzicht hebt op dat vaccin dat je een zekere mate van veiligheid gaat geven. Dat je niet eens de keus hebt lak te hebben aan de regels. Maar omdat onze groep zich stilhoudt en zich verstopt, is niemand zich bewust van het grote geestelijk leed dat zich in een deel van de risicogroep afspeelt.

Het afgelopen jaar keek ik toe hoe sommige 80-plussers in mijn omgeving doodleuk tussen de middag boodschappen gingen doen, naar een koffiemiddag gingen en hun verjaardag vierden met de kleinkinderen erbij. Sommige van hun leeftijdsgenoten kwamen door hun eigen roekeloosheid in het ziekenhuis terecht en daarna werd dat gedrag beloond: Zij werden als eerste gevaccineerd en kunnen er deze lente weer samen op uit. Wij risicogroepmensen onder de 60, die kennelijk nog tijd genoeg hebben, staan nu nog op de agenda voor mei, maar door het voor de tweede keer stilleggen van het vaccin dat voor ons bepaald is, Astra Zenica, lijkt het steeds minder waarschijnlijk dat dat lukt. Wordt het nog een zomer achter de geraniums?

De focus ligt vrijwel helemaal op bejaarden, mensen in instellingen, roepende zorgmedewerkers en nu ook 60+. Pasgeleden is de conclusie getrokken dat een gezond persoon van 50-59 jaar evenveel kans heeft om te overlijden aan Covid dan een persoon van onder de 50 in de risicogroep (bron: Nederlandse vaccinatiestrategie (COVID-19-vaccinatie) – Coronavirus (COVID-19) – NHG). Ik ben 42, ik heb een immuunaandoening met hart- en longbetrokkenheid, ik gebruik afweeronderdrukkende medicijnen en ik heb astma en jullie zeggen me dat iemand die 8 jaar ouder is dan ik en kerngezond evenveel kans heeft om te overlijden aan Covid? Sorry, maar daar geloof ik niks van. Die persoon krijgt toch zeker ook geen jaarlijkse griepprik?
Is het misschien ook hierbij zo dat jullie de jonge risicogroep amper in de ziekenhuizen voorbij zien komen omdat ze zich zo goed aan de regels houden vanwege hun kwetsbare gezondheid?

En wie heeft verzonnen dat je mensen met een immuunaandoening die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken, waarvan bekend is dat die de beschermende werking van alle vaccins verminderen, het vaccin gaat geven met de laagste bescherming?

Het lijkt alsof we onzichtbaar zijn voor jullie. We worden keer op keer niet aangesproken in persconferenties? We worden steeds weer naar achteren geschoven. We worden afgescheept met het medicijn met de minste bescherming.  En onze artsen zeggen niks te kunnen doen. Weet je hoe dat voelt?
Uitzichtloos.
Verdrietig.
Eenzaam.
Angstig.
In de steek gelaten.
Genegeerd.
En zo machteloos.

Mensen met een ziekte of beperking hebben nog nooit prioriteit gehad in het overheidsbeleid en in dit afgelopen jaar werden ze nog maar weer eens extra hard op de neus op de feiten gedrukt. Dit is een schreeuw om hulp. Laat ons nu niet weer in de steek en laat ons snel weer goed beschermd naar buiten gaan!

 

De overschatting van gezond leven

door 4 Reacties

ziekelijkgelukkig.nl

De laatste maanden zie ik nog meer mensen het belang van gezond eten en regelmatig bewegen onderstrepen in het kader van: dan word je <gegarandeerd> niet ziek. Dat is een mooie gedachte die je veel rust kan geven, nu specifiek met corona maar in het algemeen ook met andere ziekten zoals kanker. Maar het gevoel van controle dat het je geeft is ook een vorm van schijnveiligheid: gezond voedsel en sporten is zeker geen ‘be-all and end-all’ (ultieme oplossing) voor een leven zonder ziekte en ik ben daar één (van vele) voorbeeld(en) van.

Ik kan me er enorm aan ergeren dat mensen verkondigen dat als je maar gezond leeft en veel beweegt je dan niet ziek wordt. Ik ben opgegroeid in een gezin dat gezond at. Doordeweeks werd er niet gesnackt, geen frisdrank gedronken en we deden ook niet aan patatdag. Als tussendoortje at ik een appel of een mandarijn en als we een koekje bij de thee aten door de week dan was dat een tarwebiscuitje (die ik weigerde). Ik heb mijn hele leven actief gesport. En toch kreeg ik op een dag lupus. Als de regel zou opgaan voor gezond eten en regelmatig bewegen, dan zou ik nooit ziek zijn geworden. Nog steeds eet ik heel gezond. Ik doe nog steeds niet aan patatdagen, ik ben dol op grote hoeveelheden groente en fruit, ik eet uitgebalanceerd, alles volkoren, geen vlees en vis, vrijwel geen fastfood… Mijn enige “zonde” is chocola aan het einde van de dag. Daarnaast beweeg ik iedere dag zoveel als ik fysiek op dat moment kan: fietsen, wandelen, yoga, pilates, barre, fitness… en nee, de lupus is niet op magische wijze verdwenen omdat het niks te maken had met mijn leefstijl.

Als je rond gaat vragen onder mensen die een chronische ziekte of kanker hebben gekregen, zul je van veel mensen, (naar waarheid) horen dat ze regelmatig bewogen en meestal ook best gezond leefden. Aan de andere kant zul je ook veel mensen om je heen zien die hun hele leven troep eten en op de bank hangen, die helemaal niet ziek worden. Ja gezond eten is beter en ja je lijf heeft beweging nodig om het fit en gezond(er) te houden en nee, als je dat doet heb je absoluut niet de garantie dat je geen kanker of ernstige vorm van corona of een auto-immuunziekte gaat krijgen. Het leven is namelijk niet eerlijk en niet logisch en er is geen handleiding voor hoe je fit en gezond 105 jaar oud wordt. Hou jezelf en anderen niet voor de gek. Het leven overkomt je gewoon.

 

 

25 jaar leven met lupus

door 1 Reactie

ziekelijk gelukkig boerveensche plassen

Vandaag is het jubileum van mijn ziekzijn. In het verleden noemde ik dat ook wel mijn ziekte-feestdag (feestdag in de zin van ‘ik ben er ondanks alles nog steeds’), ziekte-verjaardag of ziekte-compensatiedag. Welke naam het ook heeft, de dag heb ik ruim tien jaar geleden in het leven geroepen omdat ik vond dat tegenover 365 dagen in het jaar ziekte op z’n minst 1 extra feestelijke dag mocht staan. Een dag om te reflecteren, te bezinnen, een stukje vooruit te kijken en vooral te genieten van fijne dingen.

Na 25 jaar chronische ziekte vond ik het een mooi moment om mijn levenslessen daarover met jou te delen. En ik hoop dat dat jou ook inspireert zelf eens te kijken naar wat je hebt geleerd (dat is ongetwijfeld meer dan je denkt). Als je het wilt delen, dan mag dat onder de blogpost. Of mail me. Ik vind het erg leuk om te lezen.

Levensles 1: Meegaan met de stroom

Het duurde maar liefst 24 zieke jaren voor ik door had dat ik me beter mee kon laten voeren met de stroom, oftewel de grillen van mijn lijf.  24 jaar van worstelen, tranen, verzet, boosheid en frustratie die me absoluut niks op hebben geleverd. Mijn lichaam reageerde nooit met: ‘Nou oké, als jij vindt dat deze opvlamming nu niet uitkomt, dan verdwijnt hij tijdelijk en kun je weer lekker leven. Kies zelf maar een nieuwe datum.’ Pas een aantal maanden geleden zag ik het licht. Vanaf mei 2019 was ik al aan het kwakkelen en kon ik amper iets plannen. En toeval of niet maar toen ik me afgelopen zomer begon over te geven aan hoe het is, accepteerde dat dingen niet gingen en ik zonder moeite ging verplaatsen of afzeggen, ging het geleidelijk aan beter. Mijn lijf kreeg de rust die het zo graag wilde. En gek genoeg (;-)) helpt dat vaak bij herstel.

Levensles 2: Vertrouwen in je arts hebben

Voor mij (en ik denk voor de meeste mensen) is een goede band met mijn artsen absoluut noodzakelijk. In 25 jaar tijd heb ik er heel wat versleten van allerlei specialismen en die kwamen in allerlei soorten en maten. Wat ik vooral fijn vind, is dat de hiërarchie tussen arts en patiënt inmiddels bijna verdwenen is. Dat was 25 jaar geleden bij de oude rotten in het vak nog wel anders. Nu luisteren artsen beter, overleggen ze meer met je en kun je samen een team vormen. En dat is enorme winst voor jouw gezondheid als dit lukt met (in elk geval) jouw hoofdbehandelaar. En daarnaast is het ook handig dat je een klik voelt met je arts: dat je je op je gemak voelt om alles te zeggen wat belangrijk is voor je gezondheid en dat je absoluut vertrouwen hebt in de kundigheid van je arts. Als je dat niet ervaart, probeer dan een andere arts te krijgen. Dat is voor je eigen bestwil.

Levensles 3:  Niks blijft hetzelfde

Je situatie zoals die op dit moment is, blijft niet zo. Dat is wellicht goed nieuws als je nu in een enorme opvlamming zit en slecht nieuws als het nu bijzonder goed met je gaat. Ondanks dat het altijd slechter kan gaan als je je al best wel heel slecht voelt, put ik toch altijd troost uit deze les: er is ook een kans dat het beter wordt en die is best aanzienlijk. De medische wetenschap ontwikkelt zich, er komen meer inzichten, betere medicijnen. Dus hou vol!
En gaat het heel goed met je? Mooi! Houden zo. Geniet er 100% van. Én klamp je er niet teveel aan vast. Het leven blijft een afwisseling van donkere en zonnige dagen.

Levensles 4: Zelf de regie nemen

De eerste keer dat ik leerde dat ik echt zelf de regie moest nemen, was toen ik in 2008 in Revalidatiecentrum Beatrixoord revalideerde. Artsen, fysiotherapeuten en andere zorgverleners besloten van alles over mij, zonder me te vragen wat voor mij goed voelde. Mijn begeleider daar leerde me dat ik zelf moest aangeven wat wel en niet goed voelde en dat ik dus ook ‘nee’ moest zeggen wanneer dingen niet lukten. Dat was de beste les die ik geleerd heb. Een paar jaar geleden schreef ik een uitgebreide blogpost over regie op alle vlakken: je lijf, je behandeling, je werk, je thuissituatie en je sociale leven.

Levensles 5: Wat goed is voor een ander, kan slecht zijn voor jou

En andersom. Het heeft geen zin wonderdiëten van een ander op te volgen, omdat jij een ander lichaam (met daarin een ander darmstelsel) hebt. Een medicijn waar iemand anders hele nare bijwerkingen van heeft, kan voor jou geen enkele bijwerking geven. De therapie die bij je vriendin helpt, doet misschien helemaal niks voor jou. Vind je eigen pad.

Levensles 6: Als je er niet in gelooft, heeft het (vaak) geen zin

Dit sluit aan op de vorige les en gaat met name over alternatieve therapieën en -oplossingen, en soms geldt het ook voor reguliere medicijnen. Het placebo-effect bestaat: als je er maar voldoende in gelooft en graag genoeg wilt dat het werkt, dan werkt het. En het nocebo-effect bestaat ook: als je er niet in gelooft dat het je gaat helpen, dan zal het dat waarschijnlijk ook niet doen. Ik heb het hier ook wel eens met sommige van mijn artsen over gehad en die beamen dit. Geef je geld er dus niet aan uit als je onderbuikgevoel je zegt dat het onzin is.

Levensles 7: Emoties en gevoelens blijven zich herhalen totdat je ze echt hebt verwerkt

Irritant maar waar. Onverwerkt zijn ze als een bal die je onder water drukt. Je moet blijven drukken, anders komt hij weer naar boven. Onbewust leveren ze ook veel stress op, van het soort dat niet perse goed is voor je gezondheid. Bij ziekzijn komen veel emoties kijken. Kijk ze meteen recht in de ogen, voel ze tot in je tenen. Laat die tranen stromen, boks de woede eruit op je kussen, schrijf het op, smijt het weg, schreeuw… en als je dat goed hebt gedaan, zullen ze je niet meer in de weg zitten.
Hoewel ik deze les inmiddels goed in m’n oren heb geknoopt, blijft dit de grootste uitdaging.

Wat zijn jouw meest waardevolle lessen?

Nee zeggen als je wel graag wilt

door Reageer

nee zeggen

Nee zeggen vinden de meeste mensen al best moeilijk als het gaat om dingen waar we geen zin in hebben. We willen andere mensen niet teleurstellen en we willen graag aardig gevonden worden. Als je nee moet zeggen tegen situaties waar je wel heel veel zin in hebt, dan wordt het nog lastiger want dan stel je met die ‘nee’ niet alleen andere mensen teleur (in jouw hoofd) maar ook jezelf.

Of je iemand teleurstelt met je nee weet je van te voren niet. Dat is een aanname die we doen op basis van onze eerdere ervaringen. We gaan ervan uit dat als mensen ons iets vragen, ze er sowieso op hopen dat je ja zegt. Maar ja zeggen terwijl je eigenlijk nee bedoelt zou net zo teleurstellend kunnen zijn voor de ander als gewoon nee zeggen. Mensen die ergens geen zin in hebben en tegen hun zin ja zeggen zijn namelijk onoprecht en vaak minder gezellig als ze iets tegen hun zin doen. Bovendien kun je ze nu minder goed vertrouwen. Ze zeggen toch wel ja. Ja zeggen omdat iets “zo hoort” (dat is een mening) of in het kader van ‘investeren in de relatie’ is een vorm van zelfmutilatie, zegt psycholoog Jan Geurtz in de podcast Eindbazen (afl. 175). Je snijdt een stukje van jezelf af om die relatie in stand te houden. Daarmee maak je jezelf minder echt. En hoeveel concessies wil je doen voordat je er een keer genoeg van hebt?

Bij omgaan met chronische ziekte loop je er al snel tegen aan dat altijd maar ja zeggen tegen alles gewoon niet meer gaat. Of je nou oprecht ja zou willen zeggen of er helemaal geen zin in hebt. Je hebt daarvoor te weinig energie en/of teveel pijn en bent gedwongen keuzes te maken.

De “ziektekaart”

Als je ergens geen zin in hebt, is pijn of moeheid een goed excuus. Dat hebben de meeste gezonde mensen (na een tijdje) ook wel door. Daarom kun je dus beter oprecht blijven en alleen de “ziektekaart” spelen als die echt opgaat.

Je komt ook situaties tegen waarin je wel echt dolgraag wilt. Als je te vaak de ziektekaart hebt gespeeld, dan geloven mensen je soms niet meer in die situaties. “Ik heb echt heel veel zin maar ik ben veel te moe…” “Ja, dat zei je de afgelopen 10 keer ook…” Daarom kun je beter eerlijk en oprecht blijven.

Ik merk dat ik de afgelopen jaren veel vaker moeheid en pijn heb aangehaald als reden om iets niet te doen. In de eerste helft van de periode dat ik nu ziek ben, speelde mijn gezondheid amper een rol in of ik ja of nee tegen iets zei. Naarmate mijn situatie verslechterde (door veel opvlammingen) wil ik wel maar denk ik gewoon echt niet te kunnen door de heftige pijn en het mini beetje energie dat ik vaak heb. Of het altijd zo is dat ik het niet kan, dat weet ik natuurlijk niet. Ook dat is een aanname. Het is gebaseerd op mijn ervaringen van de afgelopen tijd.

“Party pooper”

Ik voel me best vaak een “party pooper” als ik nee zeg, ook omdat ik juist zo graag wil. Dat zo graag willen maakt het nee zeggen echt 10x moeilijker. Ik moet dan een leuk iets missen en daarnaast heb ik te maken met een flinke zelfafwijzing naast natuurlijk de afwijzing die ik vrees van degene tegen wie ik nee zei.

De afgelopen zomermaanden werd ik hier extra veel mee geconfronteerd. Op basis van de adviezen van mijn artsen beslis ik wat voor mij wel of niet verstandig is om te doen. En de meeste dingen waren gewoon niet verstandig. En hoe ik ook nadacht en met andere betrokkenen brainstormde over alternatieven, die waren er regelmatig niet dus dat resulteerde in veel nee’s en teleurgestelde mensen. Dat snap ik. Lang was ik vooral bezig met de gevoelens van die mensen want ik ben een “people pleaser” (ik maak het anderen graag naar de zin) maar nu ging mijn gezondheid echt voor. Het risico was te groot.

Zelf het meest geraakt worden

Pas na een paar weken van dit soort dingen zag ik in dat ik zelf het meest geraakt werd. Ik was namelijk degene die en de leuke dingen miste (de meeste andere mensen konden iets in dezelfde trant met wel iemand anders doen, helaas dan niet met mij maar dat is dan maar even zo) en mezelf keihard veroordeelde. Dubbel rot.

Nu besef ik dat het toch fijn is dat andere mensen aan me denken en me dus toch vragen (ondanks dat ze vaak toch al wel weten dat het antwoord nu nee is), dat ik niks aan hun gevoel kan doen behalve het te accepteren zoals het is en dat ik het voor mezelf niet nog ingewikkelder moet maken dan het is. Het is gewoon rot als je nee moet zeggen tegen iets dat je wel graag wilt. Neem voor je uit automatisme nee zegt wel een moment (of een paar uur) om er echt over na te denken of je nee zegt. Veroordeel jezelf dan daarna niet ook nog eens maar troost je met een fijne gedachte, iets lekkers (niet zo vaak doen als ik dat doe, haha) of iets leuks in het vooruitzicht dat wel kan. Doe ook een tegenvoorstel dat voor jou wel lukt. Dan heb je allebei toch nog dat goede gevoel.

Hoe doe jij dit? Ben je vaak gedwongen nee te zeggen? En neem je jezelf dat ook kwalijk?