Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

Blog

Nieuwe start met MTX

door 2 Reacties

Starten met MTX

Weten jullie wat de meest populaire blogposts op mijn website zijn? Dat zijn alle posts waarin het gaat over prednison (afvallen met prednison, bijwerkingen prednison, infuus prednison, etc.) en de post over alendroninezuur. Eigenlijk ook een prednison-post want volgens mij krijgen alleen mensen met een langdurige vrij hoge doses prednison dat middel voorgeschreven.

Waarom ik dit deel? Omdat het me opvalt en omdat ik er een beetje sip van word. Mensen zoeken, wanneer het gaat om medische termen, namelijk meestal naar dingen waar ze niet blij van worden. Ze hebben dan waarschijnlijk prednison gegoogled en kwamen op mijn site terecht. Vandaar misschien dat mijn homepage een groot zwart vlak is geworden, een soort grafsite, de juiste sfeer voor alle mensen die binnenkomen op prednison 😉 Ik hoop dat er zo snel mogelijk weer een fraaie foto op staat maar dat kan nog even duren omdat de oorzaak van het zwarte vlak niet duidelijk is.

Herfst terrassen

Genoeg prednisonpraat. De laatste keer dat ik een blog postte waren we nog in zomerse sferen. Inmiddels lijkt het alsof de herfst ons heeft overvallen toen het september werd. Normaal vind ik de herfst fijne, sfeervolle maanden (zolang het maar niet teveel regent) maar nu met corona niet echt. Het betekent namelijk dat buiten afspreken, in de tuin of op het balkon zitten en terrasjes doen steeds lastiger worden. Het regent meer, het is kouder… In de winter zal dat helemaal niet meer lukken en als je zoals ik wel grotendeels (of helemaal) aan zelf-isolatie doet, kan dat best een beangstigend gevoel oproepen. Daarom probeer ik nu zoveel mogelijk te genieten en heb ik ook voor deze week al een paar buitenafspraken gepland.

Methotrexaat (MTX)

Twee weken geleden was ik bij mijn arts in het UMCG. Omdat ik vrijwel geen vertrouwen meer had in mijn behandeling (Cellcept + Rituximab waarvan ik het tweede infuus eind februari onbepaald had uitgesteld – dat kan tot een jaar tussen 2 infusen in mijn geval) omdat ik zelf geen verbetering voelde, hebben we de behandeling grotendeels omgegooid.  Al sinds mei vorig jaar ben ik aan het kwakkelen met zeer regelmatige opvlammingen. Ook lukte het maar niet ‘af te kicken’ van de colchicine die ik gebruik voor de herhaalde pericarditis opvlammingen. Steeds als ik stopte begon het na 2-3 weken opnieuw (lees: was ik weer aan bed of bank gekluisterd). Nu zijn de Cellcept en de Rituximab ingewisseld voor MTX (duurt nog wel een aantal weken tot maanden voor ik daar iets van merk) en ben ik als ontstekingsremmer overgegaan van Naproxen op Indomethacine.

Uit nood gebruik ik momenteel helemaal geen colchicine meer omdat mijn lijf er even niet meer tegen kan. Dit middel heeft als nadeel dat het flinke darmklachten kan veroorzaken. Ik ben in 3 weken tijd bijna 5 kilo afgevallen. Dat was niet gewenst en ook zeker niet een gezonde manier. Inmiddels eet ik het er actief weer bij aan (geen enkele moeite mee als ik vrijwel niet kan sporten).

De kraan blijft open

Hoewel ik vorige week een erg slechte week had, gaat het nu weer wat beter en zie ik de toekomst met deze medicijnen vooralsnog rooskleurig in. Toch hou ik maar in mijn achterhoofd dat je wel allemaal van dit soort immunosurpressiva in kunt zetten  maar uiteindelijk is er nog niemand die weet waardoor auto-immuunziekten ontstaan. Dan bekruipt me toch een gevoel van dweilen met de kraan open. Zodra het weer getriggerd wordt, of de medicatie werkt niet bij jou, dan ben je weer terug bij af. En dat heb ik nu al zien gebeuren bij de Azathioprine (die deed überhaupt niks), de Cellcept (2 jaar heel effectief) en de Rituximab (ook niks positiefs van gemerkt). Er blijft zo steeds minder over en ondertussen krijg ik steeds meer orgaanschade.

Kop in het zand

Mijn arts kan inmiddels ook niet meer zeggen of we nu nog echt te maken hebben met opvlammingen of dat het gaat om fibrose (bindweefselvorming) in de borstkas, rond de longen en het hart. Bij herhaalde pericarditis kun je op een gegeven moment (vaak na 2 of 3 keer) niet meer aan het bloed of met een ECG of een echo zien of het weer om een opvlamming gaat. Dat weet je alleen als het reageert op ontstekingsremmers. En dat doet het dus. Het reageert heel goed op colchicine. Maar ondertussen gaat de verbindweefseling ook een steeds grotere rol spelen in de pijn die ik ervaar. En die pijn kun je niet wegnemen met medicijnen. Dat is iets waar je mee moet leven. Iedere ontsteking zorgt vaak voor nog wat meer bindweefseling. Ook hiervoor geldt voor mij hetzelfde als voor de komende winter: ik kijk maar niet te ver vooruit. Ik wil het allemaal eigenlijk ook niet eens weten. Je kop in het zand steken is soms het beste voor je geestelijke gezondheid.

Ik hoor graag van je. Hoe verloopt jouw leven deze zomer?

Tekens

door Reageer

<span>Photo by <a href="https://unsplash.com/@austinchan?utm_source=unsplash&utm_medium=referral&utm_content=creditCopyText">Austin Chan</a> on <a href="https://unsplash.com/s/photos/signs?utm_source=unsplash&utm_medium=referral&utm_content=creditCopyText">Unsplash</a></span>
Picture by Austin Chan @ Unsplash

Afgelopen woensdag zou ik voor een paar dagen naar mijn ouders in Drenthe: afspreken met vrienden, fietsen op de e-bike van m’n mams, de bossen in, wandelen… ik had er helemaal zin in. Hun huis en tuin zijn groot genoeg om voldoende afstand te houden en ik zou een eigen WC hebben. Ik hikte er nog wel een beetje tegenaan want om er te komen moest ik dus of met het OV (bus en trein) of bij iemand in de auto stappen. Beide leken me even vreselijk (beklemmend).

Al sinds begin juli had ik alweer wat signalen dat er misschien wel weer een opvlamming van de pericarditis aan zat te komen: benauwd, druk op de borst… maar het duurde nog tot het weekend van 11 juli voordat die pas doorzetten en pijn en moeheid werden. Afgelopen weekend dacht ik dus ook dat ik mijn plannen wel kon schrappen want ik stond al op met zoveel pijn en uitputting dat gaan totaal zinloos zou zijn. Maar ik startte wel direct zelf de behandeling weer op (dat mag en het is meestal het omhoog brengen van het aantal pillen Colchicine en aanvullen met Naproxen) en op woensdag voelde ik me alweer zo fit dat ik besloot donderdagavond dan maar te gaan.

Wel ’s avonds en zo laat mogelijk want dan is de bus leeg (dat kan ik observeren vanuit het raam) en dan zijn de stoptreinen tussen Groningen en Zwolle ook meestal maar maximaal 10% bezet, weet ik uit pre-corona-ervaring. Dat durfde ik wel aan. Bovendien gaan de treindeuren iedere 3-10 minuten open onderweg door alle tussengelegen stations en het stukje met de bus duurt maar 5 minuten. Ik had het helemaal uitgedacht. Vlak voor ik de deur uitstapte keek ik nog even op de NS app en toen zag ik dat er net een aanrijding was geweest bij Assen en er dus helemaal geen treinen reden. Ik wilde sowieso niet in een bus als vervanging. Dus ik ging niet.

Ik liet me overtuigen dat het overdag doordeweeks wel mee zou vallen met de drukte dus ik besloot het vanochtend dan toch nog maar weer te proberen (inmiddels had ik ook allemaal leuke afspraken staan – buiten). De bus die ik wilde nemen bleek ineens 5 minuten vertraging te hebben en daardoor zou ik dus mijn gewenste trein missen. Daar ben ik dus niet ingestapt. (En hij bleek ook nog eens hutje-mutje vol!) In huis bleef ik wachten op de volgende. Die ik vervolgens miste omdat die 3 minuten te vroeg was! Echt?!

Toen besloot ik zomaar om lopend naar het station te gaan. Geen goed idee want dat is fysiek te inspannend voor mij, helemaal met bagage en het is ook 2,5 kilometer. Maar ik loop dan langs alle bushaltes dus kon altijd nog ergens instappen als er 1 voorbij kwam (was niet zo want vakantie).

Onderweg hoorde ik steeds maar weer een vervelend stemmetje in m’n hoofd: je hebt nu drie tekens gehad. Wil je nou nog steeds weg? 3 tekens…

En ik geloof in tekens… Dus ik liep nog 600 meter door het stemmetje negerend en tegen mezelf zeggend dat dit echt nergens op sloeg en toen… keerde ik ineens om. Drie tekens! Ik kon het voor mezelf gewoon niet goedpraten dat het 3x misging en ik toch nog doorliep naar het station.

En nu zit ik op de bank me af te vragen of ik in tekens zou moeten willen geloven. Als er 1 of 2 keer iets misgaat is dat nog geen teken voor mij, maar bij drie keer wordt dan anders. En daar komt nog bij dat ik afgelopen dinsdag met 3 vrienden een halve dag naar Duitsland zou, in 2 auto’s. Ook daar piekerde ik over of dat wel slim was, maar uiteindelijk ging het niet door omdat de 2 auto’s die we zouden gebruiken beide naar de garage moeten en de auto die we zouden kunnen lenen net die dag niet beschikbaar was. Dit soort dingen is bij mij – voor zover ik me kan herinneren – nog niet eerder gebeurd. Natuurlijk heb ik regelmatig de trein of de bus gemist en ook wel eens stilgestaan met de trein maar steeds lukte dan het tweede plan wel.

Voor nu hou ik het er maar op dat ik de beste keus heb gemaakt. Ik ben wel sip en het voelt ook raar nu ineens thuis te zijn – met een lege koelkast en ik mag niet naar de supermarkt overdag, dat doe ik alleen bij openingstijd soms – en zonder plannen. Maar op Whatsapp zie ik al dat dat laatste misschien snel veranderd.

Geloof jij in tekens? Als je antwoord ja is, wat is voor jou dan een teken?

 

 

Balans vinden

door 6 Reacties

Mathias Arlund / Unsplash.com
Mathias Arlund / Unsplash.com

5 weken geleden schreef ik nog over opgesloten zitten in huis en hoe ik me nog best goed vermaakte omdat ik wel gewend ben lange perioden aan huis (bed) gekluisterd door te brengen. Ik ging toen net weer 1x per 2 weken voor 8 uur ’s ochtends naar een supermarkt of een bakkerij als uitje. Inmiddels zijn er veel versoepelingen bijgekomen en ben ik ook meer versoepelingen door gaan voeren in mijn nogal rigide #blijfthuis bestaan.

Voor auto-immuunpatiënten geldt dat ze niet automatisch in de risicogroep vallen. Daar val je wél in als je prednison of een andere immunosurpressiva (immuunonderdrukker) gebruikt. Bij lupus zijn dat meestal azathioprine, MTX, cellcept (MMF) en/of rituximab. Ik gebruik momenteel de 2 laatst genoemden. En dat zit me niet lekker. Eind februari moest ik eigenlijk een nieuw infuus rituximab en dat wilde ik niet (vanwege corona en omdat ik het gevoel heb dat het niet helpt). Uitstellen kon wel; mijn arts vertelde me dat het ongeveer een jaar in je lichaam blijft.
Diverse orgaanproblemen geven ook een verhoogd risico (voor mij zijn dat een sterk verminderde longinhoud door bindweefselvorming + astma en een hartritmestoornis).

In bijvoorbeeld Groot-Brittannië zijn de regels erg streng voor mensen die in de risicogroep vallen (ja, er zijn echt regels! Maar niemand komt checken.). Het komt erop neer dat ze gewoon binnen moeten blijven. In Nederland wordt dit ook wel geadviseerd maar iets minder dringend. Ik heb mijn artsen nog niet specifiek gevraagd wat zij voor mij als individu wijs vinden, maar ik weet wel van andere zaken wat ze ongeveer zullen zeggen: pas goed op jezelf en doe wat goed voelt voor jou. In mijn omgeving en online zie ik heel verschillende dingen: mensen die idd echt vrijwel altijd thuis blijven, op een ommetje na en mensen die gewoon werken en hun ding doen. Maar bij die laatste categorie weet ik niet zeker of die mensen wel echt in de risicogroep vallen. Soms denken ze van wel door lupus in het algemeen of door plaquenil maar dat is niet zo.

Als je bijvoorbeeld rituximab gebruikt weet je al dat je altijd voorzichtig moet zijn rondom zieke mensen, zelfs wanneer het gaat om een simpele verkoudheid. Die kan even gevaarlijk zijn als covid19. Je bent dus “van nature” al alerter op je omgeving. En mijn omgeving is dat met mij mee voor mijn gezondheid.

Door de nieuwe versoepelingen zijn er steeds meer mensen die weer min of meer normaal leven. Was het eerst dus minder erg om thuis te moeten blijven omdat we allemaal in datzelfde schuitje (met veel onderlinge verschillen, dat wel!) zaten van #blijfthuis, nu is het zo dat je omgeving weer voorzichtig (of juist heel actief) plannen maakt, vakanties boekt, uitjes maakt, gaat winkelen, op een terras zit, gaat zwemmen, uit eten gaat, naar de bioscoop gaat, etcetera. En jij … voor jou is het in feite nog steeds gewoon het verstandigst… dat je gewoon thuis blijft. Corona is niet weg…

Dat thuisblijven. Het zou op zich niet zo erg zijn als het te overzien was. Als iemand je vertelde dat het duurt tot 1 augustus. Dat er dan een veilig vaccin is dat jij meteen toegediend kunt krijgen. Maar dat is niet zo. Dat vaccin kan er in het gunstigste geval in december zijn, maar eerder pas over een jaar. Of misschien wel 2 of 3. Of nooit. Misschien is corona wel gekomen en gaat het nooit meer weg. En wat dan? Moet dan de risicogroep maar altijd binnen blijven? Altijd maar in de stress zitten en in angst leven. Of eigenlijk: niet leven? Want is het nog wel leven als je altijd in je huis opgesloten zit en je familie en je vrienden niet eens mag zien en nooit meer iets leuks doet buitenshuis?

Zoals ik zonet al schreef, ben ik voor mezelf meer gaan versoepelen omdat m’n leven ook leefbaar moet blijven en dat is het op de lange termijn niet als ik in m’n up in huis zit en bang ben voor alles en iedereen. Het versoepelen ging stap voor stap want ik vond (en vind) het wel heel spannend. Eerst hoorde ik dat de fysiotherapeuten weer aan de slag waren en omdat ik inmiddels alweer enorm last had van m’n schouders en m’n bovenrug, zo erg dat dat voor een groot deel m’n dag begon te bepalen, was de keus snel gemaakt een afspraak te maken voor dry needling (nee, die behandeling kan niet telefonisch of via video). Ik besloot dan maar als eerste op de ochtend te gaan, zodat de behandelkamer op z’n minst nog “schoon” was. De fysio had een mondkapje voor en handschoenen aan en dat voelde best prima (en wat een zegening na 10 weken niet!). Daarnaast was ik treurig genoeg ook gewoon blij dat iemand in m’n persoonlijke ruimte mocht komen en me zelfs aanraakte. Echt! Daarna kwam de kapper. Ik was al sinds oktober niet geweest. Ik wilde alleen maar naar de kapper als die zelf ook mond- en neusbescherming droeg en na 1,5 uur zoeken (ja, dat is heel lang voor iets dat ik best logisch vind gezien dat ze veel praten en erg dichtbij komen) had ik er 1 gevonden. Zij met een groot plastic scherm en ik met mondkapje. Verder ging ik op een plein met een paar vrienden gefrituurde pizza eten (op gepaste afstand), kwamen mijn ouders op mijn verjaardag (balkon”feestje”), bestelde ik weer afhaaleten (ook een overwinning!), bezocht ik Holland & Barrett (is pas open om 10 uur! -in principe ga ik nog steeds alleen zo vroeg mogelijk of zo laat mogelijk op de dag naar buiten-), ging ik bloedprikken in het UMCG (ook daar zag ik erg tegen op), kwamen er weer vriendinnen langs en zat ik vandaag… op een terras! Ja echt. Tussen de middag ook nog. Leven op het randje, hoor 😉

Deze dingen doe ik op mijn (soms bizarre -hoor ik van anderen-) voorwaarden. Ik hou fanatiek afstand, ben fan van mondkapjes en sjaals, geloof heilig in heel veel frisse lucht ventilatie (balkondeuren wijd open bij bezoek, ook al is het 12 graden buiten), buiten afspreken en dingen doen meteen na openingstijd. Bij samen eten deel ik niks en eten dat ik bestel, wil ik graag warm.
Met de stress wisselt het. Vooraf kan ik me enorm druk maken of het allemaal naar mijn wensen zal gaan, tijdens ben ik relatief ontspannen en nadien loop ik alles bij langs op momenten waarop het misschien toch mis is gegaan. Meestal ben ik dit de volgende dag wel weer bijna vergeten, gelukkig. Ik heb wel het gevoel dat ik in dagelijkse activiteiten nu een mooie balans heb gevonden die me tevreden houdt: ik kan best zonder kledingwinkels, de binnenkant van een restaurant, een zwembad en groepen mensen voor een jaar of wat.

Maar dan blijft er nog 1 ding over, een best groot ding. Ik zit namelijk opgesloten in mijn woonplaats Groningen. Zo voelt het: opgesloten. Normaal gesproken ging ik heel regelmatig op vakantie, stedentrip, een dagje weg, boodschappen doen in een Duitse supermarkt, naar het bos voor een wandeling of uit logeren. Sinds corona kan dat niet meer. Ik heb zelf geen auto en ik rijd al heel lang niet meer omdat dat niet meer goed voelde door pijn en moeheid. 
Ik hoef dit jaar niet op vakantie. Naast dat het niet veilig voelt om met het vliegtuig te gaan en de trein geen uitje meer is, vind ik het met al deze maatregelen ook niet leuk om op reis te gaan (en ik vertrouw die zogenaamd fantastische filters in het vliegtuig ook niet. Na m’n laatste vlucht kreeg ik bronchitis.).

Ondanks dat mensen uit verschillende huishoudens niet in 1 auto mogen, doen de meeste mensen in mijn omgeving dat wel weer (wel met maximaal 2) en als ik wel een keer ergens heen wil buiten de stad is dat ook mijn enige en meest veilige optie. Alleen durf ik het niet. Ik moet over een ontzettend grote drempel heen, terwijl ik begin maart nog gewoon bij mensen in de auto stapte. Idioot eigenlijk hè: toen was het gevaar achteraf gezien groter.

Ik heb al best vaak gedubt over of de trein misschien veiliger is dan bij iemand in de auto stappen omdat ik dan zelf kan kiezen waar ik ga zitten en dus wellicht beter afstand kan houden – tenzij het ineens heel druk is. Maar de meeste mensen in mijn omgeving zijn het erover eens dat het veel veiliger is als ik bij 1 van hun in de auto stap als zij geen klachten hebben. In de trein weet ik immers niet wie z’n klachten verstopt. Goed punt… En daarnaast zijn ze bereid als bestuurder een mondkapje te dragen voor mij. En ik doe dat zelf natuurlijk ook. Maar er is niemand die een auto heeft waarbij 1,5 meter afstand kan worden gehouden.

Een keertje met de auto mee kunnen zou me zo’n gevoel van vrijheid geven en het idee dat ik in elk geval nog een jaar lang bijvoorbeeld niet naar mijn ouders kan omdat ze 60 kilometer bij mij vandaan wonen, vind ik niet prettig. Zij zijn boven de 70.
Daarnaast kan ik ook een tijdje in m’n up in het huis van mijn broer in Den Haag – 10 minuten lopen van de duinen, als ik ten minste vervoer heb. Een paar dagen een andere omgeving zou ik heerlijk vinden om de thuiszitbatterij voor de lange lange lange winter (had ik al gezegd dat ik denk dat die heel lang wordt … en heel eenzaam?) dan een beetje opladen.

En daarnaast is er voor mij nog een argument dat steeds bepalender wordt. Ik heb geen milde lupus. De ziekte is heel actief en heeft al behoorlijk wat schade aangericht. Niemand weet hoe lang hij hier op aarde is maar het hebben van een agressieve systeemziekte die je organen aantast en waarbij je ziet hoe je steeds minder kunt, maakt ook dat je ziet dat iedere dag waardevol is. En corona doet daar nu heel erg afbreuk aan. Natuurlijk wil ik mijn leven niet nog korter maken door potentieel corona op te lopen, maar de kans bestaat ook dat ik zomaar een infectie ontwikkel die zo ernstig verloopt dat dat het einde is. En dan wil ik niet in 1 van die laatste dagen terugkijken op mijn laatste maanden of jaren en concluderen dat ik toch al niet meer leefde sinds maart 2020 en niet meer heb kunnen genieten van de leuke dingen en mijn vrienden en familie.

Kortom: er spelen heel veel dingen mee in de keuzes die je maakt.
En ik vind het heel erg lastig in dit specifieke geval. Er is geen goed of fout. Alleen dikke vette pech, denk ik.

Yes! Je hebt het gered tot het einde van dit oneindige opstel over balans vinden. Wauw, ik ben onder de indruk. De volgende keer hou ik het wat korter. 
Wil je hier ook iets over kwijt, laat dan je berichtje (of gewoon ook een opstel, waarom niet?) hieronder achter.

 

 

 

 

 

Leven in Corona, ehm, Covid19-tijd

door Reageer

Inmiddels zijn we het denk ik allemaal wel een beetje beu om bijna al onze tijd in huis door te brengen. Helemaal als het weer zo mooi is en je weinig buitenruimte hebt. Ik ook. Het duurt lang. En het gaat nog heel lang duren. Aan de andere kant ben ik, en veel chronisch zieken met mij, ook wel wat gewend wanneer het aankomt op wekenlang aan huis gekluisterd zijn. Omdat ik niet van deprimerende blogposts hou en ook niet van een leven van bij de pakken neerzitten, maak ik er voor beide het beste van. Ziekelijk Gelukkig, nietwaar?

Ik ging deze periode enorm onfit in en dat jaagde me wel een beetje angst aan. Ik zat niet te wachten op extra doktersbezoeken nu. Ook baalde ik dat fysio en fitnesscentrum geen optie zijn om m’n conditie weer een beetje op te bouwen. Gelukkig had ik een goede longarts die mij zo goed als dat kon vanaf begin april 4 weken lang telefonisch heeft bijgestaan, net zo lang tot ik weer zo goed als hoestvrij was, meer lucht had en me stukken fitter voelde. Het kostte zoveel tijd omdat hartritmestoornissen met de meeste snelwerkende inhalators niet samen gaan en we 1 moesten vinden waarvan de bijwerkingen acceptabel waren en het succes groot. Nu ben ik blij met de Formoterol Atimos waarvan de bijwerkingen nu nog maar 2x per dag 20 minuten duren (in het begin was dat 2x 1,5 uur en dat vond ik al best acceptabel). En sinds die inhalator gaat mijn gezondheid met sprongetjes vooruit: fietsen gaat beter, lopen gaat beter…

In het kader van: ik zit hier toch in m’n up en kan met niemand in het echt afspreken om samen iets te eten of drinken in of buitenshuis leek het me vorige week wel een goed moment mijn suikerverslaving aan te pakken. Dat heb ik al veel vaker gedaan en meestal gaat dat de mist in zodra ik weer ergens op bezoek ga, bezoek krijg of horeca bezoek. Aangezien dat allemaal niet kan en ik ook niet voor een suikerwens zomaar naar de supermarkt kan gaan (ik deed de eerste 6 weken helemaal niet zelf boodschappen en nu ga ik 1x per 2 weken zelf rond 8 uur ’s ochtends) is dit een fantastische kans. De voordelen van corona-opsluiting mensen… 😉

Waarom wil ik geen suiker meer eten ondanks dat het zo lekker is? Omdat ik wel weet dat continue grijpen naar chocola en chocoladekoekjes nou niet de meest geweldige keus is voor mijn lijf, omdat dat ook de oorzaak zou kunnen zijn van dat mijn hoofd zo vaak zwaar en watterig aanvoelt én omdat ik steeds vaker lees dat suiker zorgt voor ontstekingen in het lijf. En die ontstekingen komen me echt de keel uit. Dus ik wil er graag achter komen of het me minder ontstekingen en betere bloedwaarden oplevert als ik stop.

En laat ik nou net een boek zijn tegengekomen dat zo heerlijk positief praat over allerlei fruit en groenten dat ik als ik dat aan het lezen ben, niets anders wil dan al die fruitsoorten uitproberen. Nu. Meteen! Het boek heet Life-changing Foods (ja, ook de NL vertaling heeft een Engelse titel en de Nederlandse versie is absurd duur, €51. Ik lees het Engelse e-book dan ook maar). Als ik het uit heb, dan begin ik gewoon weer opnieuw zodat ik hopelijk zo lang gemotiveerd blijf zodat ik ook daadwerkelijk een gefundeerde conclusie kan trekken als ik wel weer wil beginnen met heerlijke chocolakoekjes. En ik heb ook al een recept klaarliggen om zelf een gezondere versie te maken.

Daarnaast ben ik ook nog Qi Gong gaan doen. Dat is een Chinese vorm van bewegen die lijkt op T’ai Chi en die erg goed schijnt te zijn voor de gezondheid. En daarnaast heeft het nog een voordeel: het is een lichte vorm van bewegen waarbij je je amper hoeft in te spannen. Het belast de gewrichten veel minder dan bijvoorbeeld yoga doet. Ik neem zo nu en dan wel een pauze tussendoor als ik een YouTube filmpje van 20 minuten volg, want fysiek kan het in het begin nog wel wat te zwaar zijn als je conditie vrij belabberd is of als je net uit een opvlamming komt. Zelf doe ik nu steeds deze YouTube video van YoQi: Purge & Tonify. Dit is voor beginners die nogal wat gezondheidsklachten hebben het beste om mee te beginnen omdat het gericht is op het reinigen van het lichaam en het op te frissen met nieuwe energie. Mocht je trouwens moeite hebben met Engels en toch Qi Gong willen doen; er staan talloze video’s online. Check alleen wel of het een goed niveau voor jou is. Ik begon eind februari met een andere video die zogenaamd voor beginners was en dat ging veel te snel voor mij dus op de derde dag haakte ik al af. Dan werkt het niet.

Ik ben benieuwd of er lezers zijn die baat hebben hebben gehad bij het stoppen met suiker (ik word graag geinspireerd door mooie verhalen) of die Qi Gong (of T’ai Chi) zijn gaan doen en het fijn vinden of er positieve resultaten mee hebben behaald. Laat het me weten! En hou vol!

 

 

Impasse

door Reageer

Photo by Aaron Burden on Unsplash
Photo by Aaron Burden on Unsplash

Wat betreft mijn gezondheid bevind ik me nu al maanden in een impasse en daar ben ik niet aan gewend. Ik heb eerder een lange periode van stilstand gehad (2 jaar) toen ik vanaf de zomer van 2006 maar niet herstelde van een pleuritis en pericarditis maar die periode bestond uit continue dalen en nu klim ik af en toe even op om vervolgens weer dieper weg te zakken.

Sinds ik weer een opvlamming kreeg in mei 2019, zette herstel zich amper in – een beetje na de prednison-infusen, maar niet echt door de Rituximab. Ik heb sindsdien 3 nieuwe opvlammingen gehad en loop ik nu al 3 maanden te kwakkelen na een bronchitis begin januari. Er gaat hier ergens iets flink mis in mijn lijf.

In de vorige post stond ik voor de intake van een nieuwe revalidatie waarvan ik zelf niet echt het nut inzag. Dat waren de revalidatiearts en de fysiotherapeut daar helemaal met me eens. Bovendien is het doel van die revalidatie verdere opbouw als ik op mijn beste niveau zit. Het is me al bijna een jaar niet gelukt ook maar enigszins dichtbij mijn beste niveau te komen, dus starten zou sowieso niet kunnen.

In de winter begon ik met mezelf inlezen in pericarditis op PubMed* want ik geloof dat daar een deel van het kwakkelprobleem zit. Artsen hebben over het algemeen geen kennis over herhaalde pericarditis. Nergens ter wereld. Ik kwam in een aantal onderzoeken tegen dat je mensen met herhaalde peri GEEN prednison voor moet schrijven: de kans is dan namelijk groot dat ze daar een nieuw opvlamming van krijgen zodra ze stoppen. Terugkijkend op de afgelopen jaren kan ik zeggen dat dat heel veel opvlammingen zou verklaren. Bij mij is pericaditis vanaf het prille begin tot en met 2016 alleen maar met prednison behandeld en vaak hielp het niks (zoals in 2006). Ik heb het onderzoek aan mijn arts gestuurd en ze was er blij mee. We gaan er op letten maar als het niet anders kan, dan krijg ik het toch voorgeschreven. Ik hoop dat we met deze nieuwe info mijn aantal opvlammingen kunnen beperken.

Mijn arts is verder heel enthousiast over de Rituximab. Dat baseert ze op dat een belangrijke waarde bij lupus die ontstekingsactiviteit in het bloed aangeeft bijna naar wens was na een half jaar. De waarde is wel eens eerder zo hoog geweest, zonder aanleiding, zag ik bij mijn bloeduitslagen. Ik merk zelf niks positiefs aan het gebruik van Rituximab. Ik voel me echt helemaal niks beter. Wat ik wel ervaar is veel pijn van alle aften die ik in mijn mond heb (op dit moment 10, ik kan amper eten) en de vele ontstoken wondjes aan mijn vingers en tenen. Grote kans dat die daardoor komen.
Hiervoor had ik een 2-jarig succes met Cellcept (zomer 2016- zomer 2018) en toen voelde ik me daadwerkelijk fitter en merkte ik dat mijn weerstand veel beter was. Dat is toch wel even een verschil met nu.

Nadat het in december eindelijk iets beter ging qua fitheid, liep ik eind december een flinke verkoudheid op die een bronchitis bleek. Daar heb ik inmiddels  antibiotica voor gehad, 2x een stootkuur prednison, salbutamol en vanaf vandaag een slijmoplosser. Ik hoest nog steeds als een idioot (vm getriggerd door astma). Ik hoop echt dat ik er voor 1 april vanaf ben. Pffff… Salbutamol bleek aanvankelijk de oplossing maar dat spul matcht niet met mensen met een ritmestoornis dus na een paar keer gebruik (en wel veel minder hoest) was mijn hart helemaal van de kaart. Het duurde dagen voor ik me weer normaal voelde.

En heb je nu een plan, Nettie?

Voor nu hoop ik dus dat ik zo snel mogelijk van de hoest en van mijn met slijm verstopte borstkas af kom. Dan zal ik een stuk minder pijn en ongemak hebben. En dan is het wachten tot de corona-crisis voorbij is voordat we echt nieuwe dingen kunnen proberen. Ondertussen kan ik wel kijken of er effect is als ik helemaal zonder prednison ga (en kan gaan). Voor de chronisch zieken die in de risicogroep zitten kan wachten tot na de crisis nog wel eens een heel lang verhaal worden. Het zal me niets verbazen als we uiteindelijk min of meer opgesloten zitten tot de zomer 2021. En dat vertelt me wel 1 ding: echt geen nieuw infuus Rituximab** meer voor mij voorlopig.

 

 

* PubMed is een Amerikaanse medisch wetenschappelijke database waarop bijna elk universitair onderzoek wordt geplaatst uit bijna elk land ter wereld.
** Rituximab valt onder de immunosurpressiva; medicijnen die je immuunsysteem onderdrukken. Mensen die deze medicijnen gebruiken, lopen extra risico als ze corona krijgen. Ik gebruik zelfs 2 van dit soort medicatie. Ook Cellcept valt hier nl onder.

Meer verwachten

door Reageer

Photo by Ravi Roshan on Unsplash
Foto door Ravi Roshan op Unsplash

Een tijdje terug liet ik al in een Facebookpost (over mijn toffe nieuwe 2/3-maandelijkse nieuwsbrief!) weten dat ik misschien weer ga revalideren. En niet vanwege een opvlamming – die ik inmiddels wel heb, helaas. Ik ga misschien revalideren omdat ik steeds maar niet boven een middelmatig niveau uit kom in mijn beste perioden en ik sterk het gevoel heb dat er meer mogelijk is.

Je zou kunnen zeggen dat ik de situatie maar gewoon moet accepteren. Moeheid en pijn horen er nu eenmaal bij en niet alles is mogelijk. Dat kan. Maar dat hoeft niet. Niemand weet wat er maximaal mogelijk is voor een individuele patiënt. In mijn beste perioden (die de laatste 13 jaar steeds helaas maar heel kort duren omdat ik gemiddeld 2 opvlammingen per jaar kreeg) zat ik na een lange periode van wederopbouw op zo’n 4 fitte uren achter elkaar. Daarna bouwde de moeheid en de pijn zich in vlug tempo weer op totdat ik op bed of op de bank ging liggen rusten. Een dagactiviteit doen of een middagactiviteit volgen was dan ook een crime. En waar ik me het meest aan stoorde: niemand kon mij ooit vertellen waarom of ik na een aantal uren zoveel pijn op de borst kreeg, in het longgebied op mijn rug en in mijn schouders. Het meest waarschijnlijk is zenuwpijn omdat er schade is ontstaan na tig keer pericarditis (ontsteking hartzakje) en pleuritis (ontsteking long/borstvlies) en 2 longontstekingen. Dat is natuurlijk wel te verwachten.

Mijn eigen plan was (mede dankzij tips uit mijn omgeving): uitzoeken wat nu precies de pijn veroorzaakt, kijken wat eraan te doen is en als extra opties de pijnpoli raadplegen en een second opinion aanvragen.

Herhaalde pericarditis is nog een weinig onderzocht gebied en maar weinig artsen kunnen hier echt iets mee. Zelfs in landen als Duitsland of de VS is er nog geen oplossing gevonden voor de heftige pijnklachten die patiënten meestal houden. Toch leek het me wel nuttig eens bij een andere arts te vragen naar eventuele ervaringen.

Mijn arts dacht in eerste instantie aan medicatie voor zenuwpijn. Die zouden kunnen helpen. Laat ik die nu al voorgeschreven hebben gekregen van de afdeling Neurologie omdat ik dunne vezel neuropathie heb (vermoedelijk veroorzaakt door de lupus) en daardoor brandende voeten heb. Die zenuwmedicatie maakt me zo vreselijk slaperig (heb diverse soorten getest) dat dat geen optie meer is omdat ik dan het gevoel heb amper nog aan het leven deel te nemen. Ook heb ik tijdens het gebruik nooit iets gemerkt van verbetering wat betreft pijn op de borst. Die optie kon dus de prullenbak in. Helaas…

Revalidatie was ook een optie. Ik had hier zelf niet aan gedacht. Ik zie revalidatie meer als iets voor na een heel lange periode van gekwakkel waarin ik maar aan bed gekluisterd blijf en niet eigenhandig (of met hulp fysio) uit die situatie kom. Nu is het juist de bedoeling dat ze me door me te volgen, kunnen opsporen waar het misgaat en er dan door die pijn heen breken. Dat zou kunnen werken, zoiets heb ik in 2006 ook gedaan maar dan vanaf niveau 0 en het was daadwerkelijk doodeng (en ook een beetje gevaarlijk zeiden de toen begeleidende artsen me tijdens een longrevalidatie). Ik ben best bereid het te proberen. Ik ben wel benieuwd hoe zo’n revalidatie-arts mijn kansen inschat. Of het überhaupt zinvol is. Of ze het aandurven…

Nu sta ik dus op de wachtlijst voor de intake. Aanvankelijk vond ik dat ook wel weer vervelend: weer in de wachtstand. Maar nu blijkt het goed uit te komen want ik heb ineens weer een opvlamming! Van de pericarditis… alsof die nog niet genoeg narigheid had veroorzaakt tussen mei en december *zucht*. En in een opvlamming kan ik sowieso niet gaan beginnen. Na de opvlamming heb ik eerst nog tijd nodig om weer op m’n beste niveau te komen omdat dat het uitgangspunt zal zijn van de revalidatie. Ik vrees dat dit allemaal nog wel eens heel lang kan duren… Ik heb er dus ook een beetje m’n twijfels over… maar ik ga niet opgeven.