Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

Blog

Vrijheid in keus arts of verpleegkundig specialist

door Reageer

Doctor with stethoscope
                                                                                                                                              Foto door Online Marketing op Unsplash

In veel (misschien vooral academische) ziekenhuizen loopt er tegenwoordig een verpleegkundig specialist (VS) rond die de helft van de afspraken van de arts overneemt. In het UMCG is dat twee jaar geleden ingevoerd op de afdeling systeemziekten. Sinds die invoering zie ik om en om mijn arts en de verpleegkundig specialist. (Op de andere afdelingen waar ik kom, is dat overigens niet zo.) Een nieuwe ontwikkeling waar ik niet altijd blij mee ben.

Ik snap dat de werkdruk voor artsen hoog kan zijn en dat kosten tegenwoordig een grote rol spelen in de zorg. Een verpleegkundig specialist inzetten is dan natuurlijk goedkoper en efficiënter, maar het heeft ook nadelen. Als ik een afspraak heb en ik heb zelf geen klachten maar kom alleen om uitslagen te horen, dan is een bezoek aan de VS prima. (Dan is het zelfs soms prima als ik in ‘MijnUMCG’ online zelf even die uitslagen lees. Die kan ik inmiddels redelijk goed interpreteren. Scheelt nog meer geld en tijd!) Als er wel echt iets is en het is gecompliceerd (iets specifieks van hart of longen) dan vind ik het gewoon fijner dat ik dan mijn arts zelf spreek. Bij de VS is het dan toch vaak zo dat eerst overlegd moet met mijn arts omdat zij de verantwoordelijkheid houdt.

Misschien ben ik ook ouderwets. Ik kom al 22 jaar in het UMCG en vrijwel al die tijd stond ik in direct contact met mijn eigen arts. Ruim tien jaar lang was het hoofd van de afdeling mijn arts en die kreeg ik meteen aan de telefoon als ik belde. Dat zou tegenwoordig echt ondenkbaar zijn. Je komt de waakhonden aan de telefoon amper voorbij 😉

Voor mij is de VS meer een opwaardering van de reumaverpleegkundige (bestaat die eigenlijk nog?) die vroeger niet verplicht was, maar waar je heen ging als je wat langer wilt praten over dingen waar je tegenaan loopt in het dagelijks leven waar je arts dan zijn/haar tijd niet aan hoeft te besteden. De menselijkheid van de zorg zeg maar (al is de arts in de loop van de 20ste eeuw natuurlijk ook een stuk menselijker geworden). Heel fijn als aanvulling. Dat soort praktische zaken zijn bij mij nu niet meer zo vaak aan de orde. Dat komt waarschijnlijk ook door bijna 24 jaar ziek zijn. Dan ben je alles al eens tegengekomen. Ik heb daardoor en door jarenlang actief zijn voor de patiëntenvereniging zelf ook een flinke dosis kennis opgedaan en een behoorlijk netwerk voor oplossingen en advies.

“Je hebt alle vrijheid als patiënt zelf te kiezen”

In november had gevraagd de afspraak die ik gisteren had om te wisselen voor een afspraak met mijn arts omdat ik iets dat voor mij heel belangrijk is te willen bespreken (iets dat ik niet had uitgespecificeerd bij de aanvraag omwisseling). De VS had mij te horen gegeven dat omwisselen onzin was en dat ze zelf prima gesprekken kan voeren, maar dat de wens van de patiënt wel wordt ingewilligd. Ik kreeg daardoor de indruk dat ik iets onredelijks vroeg en moeilijk deed. Nu hoorde ik gisteren van mijn arts dat het niet verplicht is om naar de verpleegkundig specialist te gaan (dat wist ik al) en dus ook dat je er altijd voor mag kiezen om je arts te spreken in plaats van een VS. Dat wist ik niet. Het is dus nog gewoon de keus van de patiënt en je hebt hier alle vrijheid in. Ik denk dat dit belangrijk is om te weten, dus vandaar deze blog. Je mag ALTIJD zelf kiezen wie je ziet. Wist jij dit?

En het gesprek met mijn arts gisteren verliep naar tevredenheid: ik ga binnenkort een nieuwe intake doen voor revalidatie en hoop mijn gewenste fysieke doel te kunnen bereiken (ik zal hier in een andere blogpost nog meer over vertellen). Zoals diverse zorgverleners in revalidatiecentrum Beatrixoord mij in 2008 leerden: kom op voor jezelf en maak je wensen kenbaar!

Zo kan het wel

door Reageer

Monet Waterlelies

Vaak, heel vaak, ben ik gefrustreerd dat ik dingen niet meer kan (op de oude manier). De frustratie is extra groot als het “laatst” nog wel lukte en nu ineens niet meer. Nog steeds wisselt mijn conditie keihard. En sinds mijn laatste opvlamming in mei ben ik nog steeds niet opgeklommen naar mijn beste niveau (verre van nog) dat ik pas in april dit jaar weer haalde. Bij alles wat ik doe, blijft het een raadsel hoeveel ik aan kan. Erg lastig.

Vaak hou ik bij afspraken een onder voorbehoud aan. Bij activiteiten word ik steeds creatiever. Zodra ik mijn frustratie kwijt ben over dat iets niet lukt zoals ik wil. Ik weet inmiddels dat bijvoorbeeld echt kleren shoppen voor mij geen fijne activiteit meer is. Jaren geleden kon ik hier enorm van genieten en dat uren doen. Nu ben ik heel selectief (sowieso ook een stuk minder kooplustig) en winkel ik het liefst in eigen stad waar ik 1 of 2 winkels per keer bezoek. En vooraf doe ik online onderzoek om te zien of het überhaupt zin heeft naar de betreffende winkel te gaan.
Shoppen op stedentrip was ook altijd een favoriete bezigheid, maar nu een energievreter. Als ik met een vriendin ben, laat ik die tegenwoordig vaak passen (als ze ongeveer mijn maat heeft) en kiezen we heel selectief de winkels die eventueel de moeite waard zijn.

Ik ben afgelopen september yogalessen gaan volgen met een heel nieuw uitgangspunt: aanwezigheid is ook wat waard. Meedoen is een extraatje. Het is relatief rustige yoga (Kashmir) waarbij je uit je hoofd gaat en in je gevoel – heel goed als je een denker bent zoals ik. Ik kan regelmatig in de les van 75 minuten niet goed meekomen en na een les of 3 vond ik dat niet meer zo erg. Ik was er immers. Dat is waar het om gaat. Uit huis, tussen de mensen…

Op het moment dat ik dit typ ben ik in Den Haag en realiseerde ik me dat als ik in een stad ben en ik heb geen rolstoel mee, ik in het beste geval (op een goede dag) ongeveer 2 uurtjes activiteit aan kan. Op een slechte dag is het ongeveer een kwartier. Ik heb hier in 2 dagen 2 musea bezocht, 1 per dag en met de reistijd kan ik ongeveer een half uur naar een museum. Ik leerde ook dat ik altijd moet starten met dat waar ik voor kom. Bij het eerste museum dat ik bezocht, deed ik dat niet en stond mijn hoofd al in de “overlevingsstand” toen ik na een half uur nog de leuke tentoonstelling wilde bekijken. Dat is dan verspilde moeite.

Regelmatig voelen dingen aan als een strijd en dat put me niet alleen fysiek uit maar ook mentaal. Ik kies er steeds vaker en liever voor iets aangenaam te maken voor zowel mijn lijf als mijn hoofd. Nu doe ik de dingen op de “zo kan het wel”-manier. Dat is vaak minder dan ik wil, maar de kwaliteit en het plezier liggen een stuk hoger. Bovendien klinkt “zo kan het wel”-manier een stuk beter dan strijd.

Chronisch ziek op een datingsite

door 7 Reacties

chronisch ziek datingsitesSoms, als ik in een hoopvolle bui ben, dan schrijf ik me wel eens in op een datingsite of… Tinder. Het is een combinatie van nieuwsgierigheid, wanhoop (waarom kom ik nou nooit eens een geschikte man in het echt tegen?) en de wens van het hebben van een relatie. Ik zette daar eigenlijk nooit bij dat ik iets heb (pijn… of iets niet heb: energie). Dat leek me ook ‘de kus des doods’ voor een profiel. Maar: er valt wel wat voor te zeggen. Je hoeft niet meer na 1 of 2 dates alsnog zelf het ‘chronisch ziek’-balletje op te gooien en dan kans te maken op afwijzing want: “Daar zit ik nu niet op te wachten.” Nee, wie wel hè?

Die datingsites voelen als een vleeskeuring. Waarschijnlijk voelen ze niet alleen zo, dat zijn ze ook. Je beoordeelt foto’s (liefst van diverse kanten gemaakt, en zonder zonnebril en petjes), leest profielen kritisch en wijst vooral af. Om allerlei redenen: woont te ver weg, spreekt geen Nederlands, heeft alleen maar avontuurlijke hobby’s, schrijft dat hij sensitief, introvert en rustig is (op zich heel fijne eigenschappen maar in een profiel schreeuwt het sociale beperktheid en een date die vrijwel niks zegt en geen initiatief neemt, vind ik niet aantrekkelijk). Ik denk dat ik best een aantal mannen weg’swipe’ die als ik ze ongedwongen in het echt was tegengekomen best leuk had kunnen vinden. Maar helaas ontmoet ik ze niet in het echt.

In het echt kom ik niet op zoveel plekken. Mijn fysieke toestand houdt me vaak van de straat en wel gewoon thuis of bij de fysio, de huisarts, de apotheek, in het ziekenhuis. Inspirerende plekken hè 😉 Als ik wel op andere plekken buiten de deur ben, kost me dat vaak veel energie en heb ik niet echt ruimte om om me heen te kijken maar ben ik meer bezig met of ik iets fysiek volhoud. Daarnaast knoop ik ook niet snel een gesprekje aan met een onbekende. Dat helpt ook niet mee.

Maar goed, waar ik eigenlijk over wilde schrijven is dus dat ik nu een profiel aan had gemaakt op Tinder en daarin had vermeld dat ik chronisch ziek ben. Dat intikken voelde wel een beetje als een killer voor het profiel, maar goed, toch interessant om eens te proberen. En ik vermeldde er meteen maar bij dat ik vegetarisch eet (ook daar hebben mensen lekker veel vooroordelen over). Ik kon deze test mooi vergelijken met de laatste keer dat ik Tinder probeerde en na 2 weken spontaan al mijn lopende gesprekken afkapte omdat ik er ineens geen zin meer in had. Zonde, want ik heb toen wat kanshebbers laten gaan.

“Jij bent gek!”

Deze ervaring met mijn 2.0 profiel was heel bijzonder. Op Tinder is het denk ik voor vrouwen niet zo heel moeilijk om matches te scoren. Ik was ook gewend aan na een paar uurtjes Tinder al teveel gesprekken te hebben lopen en moeten schiften. Dat gebeurde nu niet hoor. Ik kreeg wel matches, een stuk of 12, maar daarvan werd de helft vrij snel weer verbroken nog voordat ik de man in kwestie had gezien. Dat had ik nog niet eerder meegemaakt. Ik hoorde later dat mannen eerst foto’s beoordelen en vaak pas bij een match je profiel echt gaan lezen. Ooowwwh… 🙁
Van de matches die wel bleven staan, reageerden de meesten niet op een bericht en de andere gesprekken (3) liepen niet – dat is niet raar hoor, op Tinder.

Toen ik wat mensen vertelde over dit experiment kreeg ik verschillende reacties, van: “Hilarisch! Jij bent gek!” tot “Dat is eigenlijk best wel slim.” Iedereen was het er wel over eens dat je zo in elk geval wel kunt shiften.

“Je hebt het stukje van de afwijzing vanwege chronische ziekte al achter de rug”

De conclusie: mensen oordelen heel snel, en misschien nog wel extra op datingsites. Ze zullen van alles bedenken bij “chronische ziekte”. Logisch, dat zou ik zelf ook doen. Dat het een afknapper kan zijn, snap ik ook. Ik zou dat waarschijnlijk zelf ook vinden als ik fit en actief was en een druk leven had met verre reizen en avontuur.
Is het slim om het in je profiel te zetten? Een voordeel is zeker dat je later gedoe om het alsnog te moeten vertellen vermijd. Je hebt het stukje van de afwijzing om die reden al achter de rug en weet zeker dat de mannen die je nog wel benaderen het niet erg vinden.
Een nadeel is dat er misschien ook mannen zullen zijn die er als ze je nog niet kennen iets groots van maken, maar die als ze je een paar keer in het echt hebben ontmoet, het toch niet zo’n probleem hadden gevonden en er voor waren gegaan. Ik merk dat zelf ook: je wordt milder als je als een blok voor iemand valt.
Nog een reden om het misschien niet te vermelden, gaf een vriendin mij: “Er is toch niemand die al z’n negatieve eigenschappen en ingewikkelde bagage gaat vermelden in een profiel?” Uiteindelijk heeft iedereen lastige kantjes en ingewikkeldheden. Zo is het ook.

 

De mentale uitdaging; hoe ik omga met verdrietig zijn

door 2 Reacties

Janet op de heiMijn 333ste opvlamming (of zoiets ;-)) deze zomer viel me niet alleen fysiek maar ook mentaal behoorlijk zwaar. Sommige mensen denken door de titel van mijn boek dat ik altijd optimistisch ben of dat ik vind dat je maar gewoon moet doorpakken als je somber bent. Dat is natuurlijk niet zo. Dat merkte ik deze zomer ook goed. Het is ook belangrijk stil te staan bij de negatieve gevoelens die je ervaart. Als je een bal onder water drukt, komt die altijd weer boven…

De meeste mensen verliezen dingen als ze chronisch ziek worden

De meeste mensen verliezen dingen als ze chronisch ziek worden. Soms gebeurt dat meteen, soms duurt het een tijdje. Dat kunnen hobby’s zijn, mensen, fysieke mogelijkheden, sommige positieve emoties en ook wensen en dromen. Dat is niet leuk maar daar pas je dan toch maar je leven op aan want je moet door. Als het bij een paar dingen blijft waar niet je hele leven omdraaide, is dat voor de meeste mensen nog wel te doen. Als de ziekte in de loop van de tijd verergerd en je raakt verder beperkt, dan blijf je dingen inleveren. Ook je alternatieven voor dingen die je al miste. Dingen waar je soms behoorlijk afhankelijk van was geworden in je levensplezier.

Toen ik een tiener en later studente was (en al rondliep met lupus) had ik mijn toekomstplaatje goed in mijn hoofd. Dat verschilde niet zoveel van wat de meeste mensen om mij heen wilden. Ik wilde een man en een paar kinderen (zo rond m’n 30ste), wonen op een leuke plek, een goede baan in de communicatie of als (hoofd/eind) redacteur bij een tijdschrift (ik was best carrièregericht) en veel reizen. Vanaf mijn 28ste verslechterde mijn fysieke situatie aanzienlijk en werd de lupus heel rommelig met veel opvlammingen (gemiddeld 3 per jaar) en veel onzekerheid. Dat is tot op heden zo. Ik raakte afgekeurd, werd steeds meer huisgebonden en ontmoette steeds minder mensen (op mede-patiënten, artsen en zorgverleners na), datete amper en mijn kinderwens raakte op de achtergrond door én geen partner en niet een lijf hebben dat klaar was voor een zwangerschap laat staan kinderen opvoeden.

Ik ging mijn peilen richten op dingen die ik nog wel kon: ik schreef een boek (vanaf de bank), werd vrijwilliger voor de redactie van het patiëntenblad (vanaf de bank), ging bloggen en vooral veel leuke dingen doen met vrienden. Daarbij hoorde ook zoveel mogelijk reizen, hoe moeizaam dat soms ook ging en hoeveel aanpassingen er ook voor nodig waren.

Toen ik in mei op vakantie weer te maken kreeg met een opvlamming en toen meteen aan bed gekluisterd raakte en we de vakantie afbraken, brak er ook iets in mij. Pas in 2011 kreeg ik voor het eerst te maken met ongemak op vakantie (een ziekenhuisopname) maar de opname van 2014 op vakantie had pas echt impact. Die maakte me bang. Ik werd steeds onzekerder over mijn lijf. Ik vertrouwde het voor geen meter en vooral voor vakanties eiste dat z’n tol. Voor vertrek werd ik een stresskip: dit mag niet want dan word ik misschien ziek, dat is te intensief en dan lok ik vast een opvlamming uit… totaal gespannen vertrok ik vaak. Of had ik allang weer geannuleerd omdat ik alweer 1 van die 3 opvlammingen per jaar te pakken had.

Ik was verdrietig en boos en dat gevoel kwam steeds vaker opzetten

Toen ik eind mei terug kwam was ik verdrietig en boos. Ik dacht: “Dit kan ik zo niet. Ik heb er de energie niet meer voor als het zo moet. Kennelijk is het me niet gegund nog te reizen.”
Erg pijnlijk want ik had meer dan 50% van mijn levensgeluk ingezet op reizen. De zomer ging moeizaam. Het hielp ook niet dat het fysiek niet goed lukte om daguitstapjes te maken of andere leuke activiteiten te doen. Steeds als ik mensen op Facebook of op Instagram gewoon zorgeloos voor de derde of vierde keer deze zomer op vakantie zag gaan of foto’s zag van bestemmingen waar ik ooit was geweest en misschien nooit meer kom, werd ik zo verdrietig. En dat kwam steeds vaker zomaar uit het niets opzetten. Zo’n heel sip gevoel dat je niet kunt plaatsen.

Het is niet raar. Het is juist volkomen logisch.

Ik begrijp het ook totaal. Het is niet raar dat je verdrietig en boos raakt als alles waar je van droomde of wat je zo graag wilt doen niet kan omdat je lijf dat niet kan. Het is logisch dat dat effect heeft op je mentale welzijn. Mogelijkheden en dingen verliezen door je fysieke gezondheid, maakt dat je door een rouwproces moet. Steeds weer opnieuw als het vaker gebeurt.

Ik heb nog het geluk dat ik regelmatig behoorlijk goed opkrabbel en in de beste periodes vaak wel zo’n 10-15 kilometer kan lopen (mits ik ’s middags een rustpauze neem). Ik kan zelfstandig dingen ondernemen en hoef alleen in m’n slechte perioden gebruik te maken van een rolstoel. Toch heeft dat steeds weer opkrabbelen ook een nadeel: net als ik geestelijk wat gewend raak aan een bepaalde fysieke situatie en die eindelijk min of meer accepteer, verandert die weer naar of een betere situatie (altijd prima natuurlijk) of naar een veel slechtere. En juist al die flinke stappen terug die steeds maar weer voorbij komen, dat is waar ik het het moeilijkst mee heb. Het is echt hoge bergen en diepe dalen.

Uiteraard zou ik mezelf niet zijn als ik hier niet meteen mee aan de slag ga… Ik heb meerdere dagboeken (met diverse onderwerpen) waar ik vooral in zulke periodes bijna dagelijks in schrijf. Ik praat er ook met mensen over maar ik merk toch dat schrijven mij persoonlijk beter helpt. Mediteren vind ik heel fijn om mijn hoofd leeg te maken en een gevoel van rust te krijgen in mijn drukke hoofd. En ik heb besloten dat als ik dan toch (even) niet kan reizen en dus best veel geld over houd, ik dat ook in kan zetten voor wat alternatieve therapieën of gewoon wat wellness dingen proberen: fijne massages, een keer gaan floaten, een reiki behandeling waar ik zo nieuwsgierig naar ben, super rustige yoga… En ik sta weer op de wachtlijst van de medisch psycholoog. En dit keer wil ik iemand die helemaal door me heen kan zien en waardoor we tot de bodem kunnen gaan. Want er zit waarschijnlijk nog wel heel wat onverwerkt zeer. En als ik dan toch al wat in de put zit, haal het dan meteen maar allemaal naar boven.

Hoe is dit voor jou? Herken je dit en wat doe je dan?

 

Prednison via een infuus

door 15 Reacties

 

Alweer drie weken geleden was ik 3 dagen achter elkaar in het ziekenhuis te vinden om prednison per infuus toegediend te krijgen. Dat duurt alles bij elkaar ongeveer anderhalf uur voor 750mg per dag. Daarna mocht ik weer naar huis om daar van de bijwerkingen te genieten 😉

Omdat ik na herhaaldelijk Googlen nergens iets online kon vinden over de ervaringen van mensen hiermee, schrijf ik deze blogpost. Natuurlijk zijn ervaringen heel persoonlijk en zeggen ze niets over wat jij gaat ervaren als je dit leest omdat je net als ik aan het Googlen bent geslagen, maar ik vind het altijd wel prettig om te weten hoe het bij iemand anders is gegaan.

Allereerst even een korte update zodat je weet hoe ik ineens aan die infusen zat. Ik had al een tijdje niet meer geblogd. In maart, april en de eerste helft van mei was dat vooral omdat ik genoot van de positieve stijgende lijn in mijn gezondheid. Ik ben daar nog blij om, want je begrijpt vast al: in de tweede helft van mei ging het weer mis. Ik was toen op vakantie in Macedonië (Meer van Ohrid en Skopje) en Noord-Griekenland (bij de berg Olympus aan de kust) en ik had al een paar dagen dat ik een stuk minder fit was: snel moe, hijgen, pijn op de borst. Mijn standaard opvlammingsverschijnselen zeg maar. Op de zesde dag van de vakantie werd het zo erg dat ik continue pijn op de borst had. Na contact met het UMCG en een aanpassing van de medicatie, besloot ik in overleg niet naar een ziekenhuis te gaan (vanwege mijn afwijkende hartfilmpje word ik dan waarschijnlijk opgenomen en daar is niemand bij gebaat) en hebben we besloten de terugvlucht om te boeken en de vakantie af te breken.

Terug in NL schommelde ik tussen trage verbetering en grote terugvallen in, waarbij ik op een keer na een slechte nacht zelfs helemaal bedlegerig werd. Er was al gepraat over veranderingen in de medicatie die ik krijg (mijn hoofdmedicijn is nu Cellcept) en nu na de tweede opvlamming met Cellcept (ik had er afgelopen september ook 1) zouden we er of mee stoppen of er kwam aanvulling bij. Uiteindelijk heb ik in overleg gekozen voor rituximab. Die is aanvullend. Dus de Cellcept blijft en mijn immuunsysteem zal extra worden onderdrukt door deze biological die via een infuus wordt toegediend. Over een week heb ik het eerste infuus van 6,5 uur. Spannend!

Omdat rituximab pas na 8-12 weken gaat werken, was er iets nodig om deze periode te overbruggen en omdat ik de laatste paar keer bij het gebruik van prednison zoveel last had van de bijwerkingen en dan met name een hartritmestoornis die óf wordt getriggerd óf wordt veroorzaakt door de prednison, was het idee nu eens via een infuus toe te dienen zodat je alle bijwerkingen in ongeveer 1 week krijgt en er dan vanaf bent. Leek me een prima, en ook spannend, plan.

Drie weken geleden was ik op dinsdag, woensdag en donderdag aan de beurt. Vooraf begon ik weer met een bètablokker om de hartritmestoornis alvast de kop in te drukken. Die zou ik ongeveer een maand gaan gebruiken. Ik gebruik hem nog. Stoppen was een week geleden nog geen optie.
Tijdens de infusen gebeurde er weinig interessants. Het prikken ging soms nogal moeilijk, je krijgt een hele vieze metaalsmaak in je mond (neem dus drop en pepermunt mee!) en die verdwijnt weer ongeveer 1,5 uur nadat het infuus klaar is, je krijgt vermoedelijk een rode ‘flush’ over je gezicht en decolleté en ik kreeg er een drukkende hoofdpijn van. Ook die verdween bij mij na een uur of 2/3 weer.

Ik voelde me gezegend na het eerste infuus dat ik er zo makkelijk vanaf was gekomen. Ik had de infusen steeds tussen half zes en acht uur ’s avonds, een prima tijd. Maar… zoals je als je bekend bent met prednison vast wel weet, kan het slim zijn het ’s ochtends in te nemen in verband met de hyperactiviteit die wordt “aangezet” en de slapeloosheid daardoor. Ik deed dus geen oog dicht die eerste nacht en ik kon me extra goed focussen op de bijwerkingen die één voor één op kwamen zetten.

Ik had behoorlijke pijn in mijn benen. Ik weet niet goed of het nu spieren of zenuwen waren maar vanaf de kniegewrichten straalde het flink uit naar boven en naar beneden. Ik kreeg buikpijn en in de loop van de nacht werd ik misselijk en duizelig als ik me bewoog. Pas vlak voor het tweede infuus nam dit allemaal weer af om vervolgens een paar uur na het tweede infuus weer te beginnen. In het UMCG kreeg ik pilletjes tegen de misselijkheid en dat was erg fijn. De duizeligheid was ook meteen minder maar de buikpijn bleef nog tot 3 dagen na het laatste infuus. Na het tweede infuus werd ik juist heel erg slaperig in plaats van hyper. Fijn, alleen door de buikpijn kon ik amper slapen. Ik voelde me echt gesloopt en heb serieus overwogen te vragen of ik mocht stoppen.

Of ik opknapte wist ik eigenlijk niet goed. Ik had wel het gevoel dat ik steeds fitter werd maar vooral de heftige steken in m’n buik maakten dat ik me zo beroerd voelde dat ik amper iets deed en de dagen erg lang duurden. Ik had door het vele liggen en hangen ook flinke rugpijn gekregen (dat krijg ik vrijwel altijd na een paar dagen waarin het fysiek behoorlijk prut gaat) en ik bleef maar knalrood van de flush. Gelukkig was het buiten “koud” (voor juli) dus zat ik ook geregeld op het balkon in 15 graden.

Na het laatste infuus kreeg ik een schimmelinfectie in mijn mond. Eten ging al niet zo goed de afgelopen dagen en daardoor helemaal niet meer. Uiteindelijk was ik een week en een dag na het laatste infuus alle bijwerkingen (op een snelle, onregelmatige hartslag na) kwijt. En toen kon ik ook steeds meer genieten van het feit dat ik wel degelijk was opgeknapt. Maar nog niet dusdanig veel als ik zou willen. Ik zat weer in de meest gunstige fase die ik al eerder had gehad na 20 mei. Ik vroeg me af: was dit het allemaal waard, of had ik deze betere fase ook op eigen kracht wel weer bereikt? Daar zal ik het antwoord nooit op krijgen. Ik heb ook geen idee of ik hier nogmaals voor zou kiezen.

Vorige week, toen het zo heet was in Nederland, ervaarde ik eerst weer een heel slechte dag op donderdag (en zat ik flink bij de pakken neer: “De prednison heeft zeker weten niet geholpen…” maar vanaf de dag erna veranderde alles. Ik merkte dat ik toch wel baat had bij de warme temperatuur en dit keer niet benauwd werd van de hitte (dat was wel zo in juni). We zijn nu 6 dagen verder en ik heb 6 (voor mijn doen) goede dagen gehad. Ik had een beetje verwacht dat zodra het ging regenen (in het noorden was dat pas gisteren) het wellicht weer slechter zou gaan maar dat is niet het geval. Ik ben nog steeds een beetje ongelovig en vertrouw deze nieuwe, veel fittere fase niet helemaal, maar begin er ook al een klein beetje aan te wennen. Ik hoop dat ik dit even vast mag houden.

Heb jij ervaring met een prednison-infuus? Wat vond je ervan? Zou je het weer doen of geef je de voorkeur aan pillen?

 

 

 

Verstopte gevoelens

door Reageer

De meeste mensen weten wel wat er gebeurt als je gevoelens wegdrukt. Hetzelfde als wanneer je een bal onder water probeert te houden: de bal zal heel veel tegendruk geven tegen je handen en als je loslaat dan komt de bal direct weer boven water. Dat doen gevoelens ook. Je kunt ze wegdrukken, maar ze gaan niet weg. Vroeg of laat worden ze weer getriggerd en zijn ze weer volop aanwezig. Daarom kun je ze maar beter direct gaan voelen en ruimte geven. [Lees meer…] overVerstopte gevoelens