Bij sommige medicijnen die ik gebruik mag ik zelf de dosis bepalen (tot een maximum uiteraard) en ook zelf kiezen wanneer ik stop (of weer begin). Deze medicijnen behoren vaak niet tot mijn basismedicatie maar zijn toegevoegd om bijwerkingen of lastige extra klachten onder controle te brengen. Zelf hebben deze medicijnen vaak ook weer bijwerkingen en daarom vind ik het soms extra lastig om te bepalen of ik nu door zal blijven gaan met zo’n medicijn of er toch mee stop. [Lees meer…] overMedicijnvrijheid: stoppen of doorgaan?
Blog
Opvlammingen in je leven inpassen
Sinds anderhalve week leef ik weer grotendeels hoofdpijnvrij. Wat een verademing na 3 maanden! Hoewel ik zelf niet had verwacht dat de hoofdpijn zou verdwijnen voor ik helemaal zou zijn gestopt met de prednison, maakte de stap van 10 naar 7,5mg dit keer wel echt verschil. Ik heb nog steeds last van hartkloppingen en ik kan ook nog niet met de medicijnen daarvoor stoppen maar mijn hoofd voelt weer een stuk lichter zolang ik maar niet te druk ben of teveel doe. Maar daar ben ik over het algemeen wel aan gewend 😉 [Lees meer…] overOpvlammingen in je leven inpassen
Blijf vragen!
Het is tijd voor een wijze les. Die is niet alleen bedoeld voor jullie maar ook voor mezelf. Die wijze les is dat je altijd moet blijven vragen als je niet tevreden bent. De kans is groot dat je uiteindelijk toch iets beters krijgt… [Lees meer…] overBlijf vragen!
Een hobbelige prednison rit
Na mijn laatste blogpost zat ik ongeveer een week later op de poli van het UMCG en deed ik weer hetzelfde rondje onderzoeken. Ik had pech want nadat het herstel aanvankelijk vlot leek te verlopen in september kwam het begin oktober toch gewoon terug. En toen bleef het ook niet meer bij een stootkuurtje prednison van 5 dagen 30mg maar in elk geval een half jaar lang prednison volgens een afbouwschema van 3 weken per dosering, weer te beginnen met 30 milligram. Ook werd de Cellcept meteen verhoogd van 2000mg per dag naar 3000mg per dag. Teleurgesteld keek ik toe en kon niks doen. [Lees meer…] overEen hobbelige prednison rit
En toen had ik ineens weer pleuritis…
Eind augustus dacht ik dat mijn volgende blogpost een deel II zou zijn over je schamen voor je ziekte of de gevolgen van je ziekte. Aan die post ben ik wel begonnen, maar ik heb hem (nog) niet af kunnen maken omdat na twee ontstekingsvrije jaren (de Cellcept was erg succesvol) ik toch weer een opvlamming kreeg begin september. [Lees meer…] overEn toen had ik ineens weer pleuritis…
Schaamte
Na 22 jaar leven met een chronische ziekte moet ik toegeven dat ik me nog steeds regelmatig schaam voor (een aantal gevolgen van) het hebben van een chronische ziekte. En ook daar schaam ik me voor… [Lees meer…] overSchaamte