Het boek en mijn verhaal over ‘gelukkig’ ziek zijn …
Voor mijn boek “Ziekelijk gelukkig: succesvol leven met een chronische ziekte” heb ik mijn eigen leven na de diagnose lupus als leidraad genomen. Na een twee jaar durende periode met ingrijpende longproblemen hoorde ik op mijn 19de dat ik de auto-immuunziekte lupus heb, die zich bij mij vooral openbaart in mijn longen. Er ontstond bindweefsel na een zware longontsteking en ik raakte een deel van mijn longcapaciteit kwijt. Ook bleken mijn longen in de daaropvolgende jaren een blijvend kwetsbare plek.
Na een fase van herstel door de inzet van zware medicatie begon voor mijzelf een periode van het aanvaarden dat mijn leven veranderd is – ik moest leren leven met de diagnose lupus. Aanvankelijk deed ik dat door te ontkennen dat ik ziek was. Maar na een flinke terugval in mijn gezondheid in 2006 en een periode doorbrengen in een revalidatiecentrum werd ik met de neus op de feiten gedrukt: mijn leven is ingrijpend veranderd en ik heb dat niet verwerkt: of ik blijf ontkennen en kies voor de daarmee gepaard gaande gevolgen (heftige ontstekingen door overbelasting en negeren) of ik accepteer de ziekte en ik leer er zo goed mee te leven als ik kan. Ik leer te werken met mijn lichaam in plaats van tegen mijn lichaam. Dit uitgangspunt heb ik benut voor het schrijven van een boek voor lotgenoten. Het resultaat is een praktische handleiding om succesvol te leren leven met een chronische ziekte. In het boek laat ik zien hoe op een positieve manier kan worden omgegaan met alle reacties en gevoelens die het chronisch ziek zijn losmaken. Hiervoor heb ik uitgebreid onderzoek gedaan en sprak ik met artsen, hulpverleners en patiënten.
“Een ziekte is niet iets waar je om hebt gevraagd of iets wat je leven verrijkt. Het is iets wat je niemand toewenst en als het dan juist jou overkomt, wil je ervan af. Maar een chronische ziekte heb je levenslang. En of je dat nu wel of niet accepteert, de ziekte zal niet weggaan. Hoe meer je je ertegen verzet, hoe zwaarder de ziekte wordt en hoe minder energie je overhebt voor leuke dingen, is mijn ervaring.”
Mijn ervaringen en inzichten heb ik omgetoverd in een verrassend boek vol praktische tips voor lotgenoten en hun naasten. Ik heb het eerste Nederlandstalige boek geschreven dat specifiek ingaat op leven met een auto-immuunziekte en daarbij ook informatie geeft over deze ziekten. Met dit boek is voor mij een droom uitgekomen: nadat ik in de zomer van 2006 in de ziektewet belandde en vervolgens hoorde dat ik volledig zou worden afgekeurd stortte mijn wereld in. Werken en iets kunnen betekenen voor de maatschappij was heel belangrijk voor mij en nu ik ineens hele dagen thuis op bed lag voelde ik me nutteloos en alsof ik had gefaald in mijn leven.
Van kinds af aan heb ik geschreven. Nadat ik ontdekte dat een studie Maatschappelijk Werk het toch niet voor mij was, terwijl Psychologie me enorm aansprak en ik tientallen boeken verslond over dit onderwerp, ontdekte ik de studie Communicatie waarin ik mijn schrijfkwaliteiten kon uitdiepen. Na mijn studie ging ik meteen aan de slag als redacteur en toen vertelde ik mijn collega’s: wat er ook zou gebeuren, mijn enige carrièredroom is een uitgegeven boek schrijven. Liggend op bed heb ik twee jaar geleden een start gemaakt, zittend rondde ik het af en staand presenteerde ik het voor publiek op 15 mei 2010. Succesvol leven met een chronische ziekte is daadwerkelijk mogelijk. En ikzelf ben het levende voorbeeld van iemand die ‘ziekelijk gelukkig’ is.
Klik hieronder om een stukje uit mijn boek te lezen (PDF):
Ziekelijk gelukkig – Leer nee zeggen