Een goede dag vs. een slechte dag

Het is alweer even geleden dat ik heb geblogd. Dat komt omdat het niet zo goed gaat momenteel. De tweede pericarditis bleek een nogal heftige die wat meer medicatie nodig had. Ik heb dagelijks enorm veel pijn op de borst (meestal in het midden en aan alle kanten rondom de longen en op mijn rug) en een enorm zwaar en drukkend gevoel in de borstkas. Iets doen wordt daarmee haast onmogelijk aangezien het onmiddellijk verergert bij bewegen. Inmiddels lijkt het weer de goede kant op te gaan en is het ongemak soms even weg, dus tijd om weer eens een en ander aan een blog toe te vertrouwen. Ik wilde altijd al eens laten weten hoe een dag er voor mij uitziet. Ik heb het vaak genoeg moeten schetsen, maar vooral voor de ‘gezonde’ mensen onder ons, is het (gelukkig maar!) lastig voor te stellen hoe het nu echt is als het niet goed gaat. Omdat mijn dagen zo wisselend zijn, schets ik een slechte dag (eigenlijk een ‘heel slechte’) en een ‘goede dag’. Hoe zien jouw dagen eruit?

Laten we maar beginnen met de slechte dag – het is fijn om positief te eindigen 😉

8.30u Opstaan. Ik sta niet té vroeg op (want ik heb immers toch geen plannen en de dag mag niet te lang duren) maar ook niet te laat want de medicijnen moeten goed verdeeld. Meestal ga ik meteen douchen. Douchen sla ik eigenlijk nooit over, al hoe intensief of het ook is (douchen vreet energie). Als het echt niet wil, dan zit ik 5 minuten op het douchestoeltje. Op een slechte dag heb ik soms de eerste 10 minuten geen pijn op de borst maar de laatste tijd heb ik meestal wel meteen heftige pijn en een zwaar gevoel in de borstkas zodra ik opsta.

8.40u Bodylotion en aankleden doe ik zittend op bed.

8.45u Ontbijt maken. Als ik al erg veel pijn heb dan wordt het een banaan pakken en 2 grote glazen water met veel pillen. Afhankelijk van hoe erg de pijn is, hang ik soms nog een kwartier op de bank en anders ik ga meteen weer terug naar bed.

9-12.30u Staren naar het plafond, balen dat ik teveel pijn heb  om te lezen, piekeren over hoe ik lunch ga maken als ik niet eens 1 seconde zonder pijn iets kan doen en me afvragen hoe ik vandaag aan mijn frisse lucht kom. Waarom heb ik toch geen balkon? Deze tijd is complete tijdverspilling en hoeft niet geleefd :-/

12.30u Trachten iets van lunch te maken zonder nog veel moe-er te worden want dan heb ik geen energie om het op te eten. Ik smeer 2 boterhammen en ga een half uurtje op de bank liggen met 24 Kitchen aan ter afleiding. Meestal kan ik na ongeveer 10-15 minuten eten omdat ik dan weer voldoende energie heb/niet meer hijg.

13u – 18u Na de nodige medicijnen weer naar bed met enorm veel pijn waardoor verder functioneren onmogelijk is.  Piekeren over dat de dag zo lang duurt en me afvragen wanneer het weer iets beter met me zal gaan. Me afvragen of en wanneer ik naar de fysio ga en besluiten dat ik vandaag maar niet naar buiten ga. Concluderen dat het plafond niet meer helemaal zo wit is als 10 jaar geleden. Rond 17u denk ik meestal ook na over – als ik zelf kook – wat ik überhaupt ga maken. Wel iets dat ik een tijd kan laten staan en misschien koud ook nog enigszins smaakt. Of een pizza in de oven … Geen erg verantwoorde keus helaas.

18.30-19.30u Ploeteren in de keuken en eten en nog meer medicijnen. En besluiten dat ik nu niet meer naar bed mag, anders slaap ik vannacht niet, dus dan maar op de bank liggen. Hopen dat ik nog ergens een leuke serie heb om te kijken en besluiten dat Bron Broen seizoen 2 te spannend is om nu te kijken gezien mijn lage energieniveau (wil geen extra hartkloppingen). Dan maar The Mindy Project of De Wereld Draait Door of een interessante docu. Ik probeer niet te focussesn op de pijn en moeheid maar die is zo vreselijk dat zelfs de beste afleiding niet altijd goed werkt. Pff, wat duurt die avond lang!

22.30u Hehe, ik mag naar bed – alweer – Nu maar hopen dat morgen een betere dag is!!

(PS Regelmatig krijg ik bezoek en dat maakt – ondanks dat bezoek vaak intensief is op zulke dagen en ik het maar 3 kwartier aankan – de dag wel wat dragelijker.)

 

En dan de goede dag. Jaja, hier doen we het momenteel voor … 😉

8.30u Opstaan. Zelfde ritueel als op een slechte dag.

8.40u Huidverzorging, aankleden, in dit geval kan ik ook kiezen voor staand maar … wellicht zonde van kostbare energie.

8.45u Ontbijt maken: soms een smoothie, soms brood, soms havermout, soms iets gebakken in een pan. Medicijnen. Hangend op de bank. Dankbaar zijn dat vandaag een goede dag lijkt. Piekeren over hoe ik die het beste in kan vullen. Ik wil zo lang mogelijk doen met deze energie. Die kan een uur zijn, maar misschien ook wel 2 uur! 🙂 Ga ik eerst buiten een wandelingetje maken of gaat de laptop eerst aan? En als de laptop dan aangaat mag ik dan ook een beetje surfen op internet (favo blogs bekijken), zijn er nog mails die ik dringend moet beantwoorden of moet ik nog iets schrijven voor de patiëntenvereniging NVLE?

9u Ik besluit eerst te gaan wandelen. Lichaamsbeweging en buitenlucht hebben topprioriteit! Omdat ik nog niet ver kan lopen ben ik meestal binnen 10 minuten alweer terug. Ach, het is een begin 😉

9.10u Trots dat ik heb gewandeld, plof ik weer in halve lighouding op de bank. Laptop aan.

9.45u Laptop uit. Ik merk dat het grootste gedeelte van mijn energie inmiddels is wegge-ebt. Dat wist ik gelukkig van te voren.

9.50u Haar droog föhnen. Doe ik tegenwoordig zittend op bed. Minder inspannend. Heb dik haar dus duurt wel 5-10 minuten 🙁

10u Er staat nog afwas. Die werk ik in 2 delen (met pauze op de bank) weg.

10.15u Weer naar bed. Omdat ik nog even ga koffie drinken in de stad met een vriendin (ik in de rolstoel) heb ik wel energie nodig om rechtop te kunnen zitten dus is het verstandiger om nog even weer echt plat te gaan. Na een half uur pak ik mijn telefoon en merk ik dat ik enthousiast zit te appen of Farm Heroes Saga speel ipv rustig te liggen rusten.

11.45u Ik word opgehaald. Bah zeg, ‘dutje’ heeft niets geholpen. Voel me al best moe. Hopelijk gaat het toch allemaal lukken en kunnen we naast de koffie misschien ook nog naar 2 of 3 leuke winkels.

14u Ik ben weer thuis. Koffie drinken ging redelijk. Genoeg onderuitgezakt in de stoel hield ik het net vol. Volgende keer wil ik fitter zijn. Dan kan ik meer genieten. Wel gelukt: na die tijd even boodschappen gedaan bij AH. Kan ik weer even vooruit.

14.15u In bed met mijn lunch en pillen en veeeeeel pijn. Helaas. Snel lunch opeten en dan proberen wat te slapen. Foon staat uit en ik mag niet lezen voor half 5. Ik moet streng zijn voor mezelf wil ik ’s avonds enigszins fit zijn.

17.45u Uit bed. Voel me weer enigszins menselijk nadat ik als een brakke klomp in bed was gestapt. Nu bedenken wat ik ga koken: vooral de tijdsduur is hierbij belangrijk. Langer dan 30 minuten in de keuken hou ik niet vol. Ovengerecht dus ook een optie. Tussen het koken door neem ik pauzes om de pijn behapbaar te houden en hang ik wat op de bank spelend met foon of lezend in een tijdschrift.

19.15u Eten klaar en nog net fit genoeg het meteen op te kunnen eten. Wel fijn: warm eten!

19.30u Afhankelijk van hoeveel pijn ik nu heb doe ik nog even de afwas en besluit dan nog een uurtje te gaan liggen, ofwel op de bank met de TV aan of in bed met een boek.

20.30u Laptop aan. Nog wat dingen van ’to do’-lijst wegwerken. Blij dat het nu iets beter gaat dan vanochtend. Misschien nog een blog schrijven.

21.30u Mediteren/Yoga. Ik neem me iedere dag voor dit te doen maar als ik niet fit ben, lukt het gewoon niet. Nu wel: 15 min gemediteerd. Mijn hoofd voelt heerlijk leeg 🙂

21.45u Nog even lezen voor ik naar bed ga.

23u Boek zo interessant dat het  later is geworden. Geeft niks. Het was een goede dag! 🙂