Nog even geen vervolg op wat er volgens mij toe doet in het leven, maar weer een nieuw onderwerp. Soms heb je als chronisch zieke namelijk echt het gevoel dat je van een afstandje het leven bekijkt. Je staat als het ware aan de zijlijn en dat niet omdat je een wissel bent, nee, je bent echt geblesseerd (eigenlijk kan AJAX je net zo goed verkopen, of beter: afkopen). Jouw doel is in dit geval slechts toekijken. Alleen in zeer aangepaste versie lijk je te kunnen deelnemen, maar omdat dingen niet altijd op die speciale manier kunnen verlopen, doe je soms gewoonweg niet mee. En dat heb je dan maar te accepteren (gelukkig heb jij die $^&%@ziekte en niet ik, zou ik stiekem denken als gezonde).
Ik schrijf dit verhaaltje omdat ik nog een aantal dingen op mijn wenslijstje heb staan, dingen die ik graag nog eens zou willen doen maar die voor mij niet gemakkelijk zullen gaan (feitelijk had ik voor mijn 17de moeten bedenken dat ik ze wilde doen, maar dat wist ik toen nog niet: let op gezonden – dit is een tip!). Daarom worden ze continue uitgesteld (wachten op een ‘beter’ moment). Anyway, ik vond dat het deze winter maar eens van skiën moest komen. Iets wat ik dolgraag eens wil proberen. Ik weet niet of ik het leuk vind (zou maar zo kunnen van niet) en aanvankelijk had ik het plan een skivakantie te willen boeken. Die bleken naast veel te duur (voor mijn budget) ook nog eens veel te lang (wie denkt dat een SLE-er met longproblemen, geringe energie en gewrichtsklachten langer dan 2 uur kan skiën mag me mailen). Alternatief plan: gewoon eens dichtbij een skibaan voor een uurtje of twee proberen, maar borstelbanen in de buurt zijn niet leuk (pijnlijk kennelijk, ik kan niet spreken uit ervaring *lol*) en een uurtje of twee wordt met een uitstapje naar Duitsland meteen een hele (en dure) dag. Resultaat: Janet kan niet mee.
Op een gegeven moment maakt je dat zo sip: je verzint een leuk plan en iedereen gaat het uitvoeren behalve één en dat ben jij (begrijp me goed: vier gerust je leukste leven <probeer ik ook>, laat het niet om een een chronisch zieke hoor, maar vergeet ze niet want ze willen wel, ze kunnen alleen niet en da’s wat anders!). Zulke ervaringen zijn ronduit deprimerend en dan vraag je je toch maar weer af: WHY ME? Waar heb ik het aan verdiend om nu precies dit alternatieve leven te leiden? Want dat is het – een alternatief leven. Soms lijkt daadwerkelijk alles in je zieke leven anders dan in een gezond leven. Er is geen sprake meer van spontaniteit, werk, geld, energie, de standaard dagindeling, te lange activiteiten (of te lange wat dan ook) en dan heb je nog de andere zaken zoals een relatie, kinderen krijgen. Alles veranderd, niets is meer vanzelfsprekend of gemakkelijk, constant de confrontatie dat je niet mee kunt doen … en wat je daarvoor terugkrijgt zijn dan veel medicijnen, veel kennis van kwaaltjes, veel dokters- en ziekenhuisbezoek, veel tijd in bed doorbrengen, veel dingen moeten afzeggen. Niet echt iets waar je van harte ja tegen zou zeggen, of wel? Het is soms net of je je eigen leven (of hoe je het eens voor je zag) niet leeft. En dan ben ik weer terug bij die zijlijn. De anderen voetballen de wedstrijd en ik kijk toe. Jammer dat er soms niets te kiezen valt …