Soms merk ik dat ik mijn ziekte heel anders beleef dan de mensen om mij heen. Ik vertel mijn verhaal of schets mijn huidige situatie en dat kan bij anderen (veelal gezonde mensen) een schok opleveren, die voor mij haast vreemd lijkt. Ik vind het dan moeilijk me in te beelden hoe mijn verhaal voor hen klinkt – als heel erg. Ik ken mijn verhaal, het is mijn leven en het is zoals het is. Ik ben eraan gewend. Maakt dat het voor mij minder erg? Went het hebben van een ziekte? Leef ik in mijn eigen onrealistische wereld?
Je krijgt een ander perspectief na jaren van ziekte, denk ik. Je maakt perioden mee waarin je zoveel pijn hebt en zo weinig kunt, dat, wanneer je je weer beter voelt, je je soms kerngezond voelt, zonder dat je dat echt bent of ooit weer zult worden. Volgens mij ontstaat er een nieuwe werkelijkheid, die in werkelijkheid niet zo rooskleurig is. Maar dat geeft niet.
Als mensen geschokt zijn door mijn situatie, probeer ik daar snel verandering in te brengen en zal ik zeggen dat het allemaal wel meevalt. Want gek genoeg valt het voor mij meestal ook allemaal wel mee. Op goede dagen en in de stijgende lijn. En in perioden zoals waar ik nu in zit, heb ik al ruim drie weken alleen maar goede dagen. Heerlijk! Ik voel mij kerngezond. Dit is voor mij kerngezond zijn. Maar er verandert feitelijk niets aan mijn situatie. Ik blijf lupus houden en ben nog even ziek als ik al ruim 14 jaar ben, maar dan zonder directe klachten. Als ik nu teveel doe, misbruik maak van deze goede situatie, dan gaat het weer mis, krijg ik weer ontstekingen, zie ik ineens weer in dat het allemaal niet zo rooskleurig is en sta ik weer dichter bij de echte werkelijkheid. Maar voor gisteren en vandaag is mijn werkelijkheid dat ik me superfit voel!
En nu is het bijna tijd voor vakantie. Over een week of 3 ben ik weer terug!