De afgelopen jaren ben ik vrijwel niet in de zon geweest omdat prednison en de zon niet goed samen gaan. Net zoals lupus en de zon, maar omdat de prednison toen belangrijker was, was dat de voornaamste reden van mijn leven in de schaduw. Nu ik al ruim een jaar geen prednison meer gebruik en ik op vakantie werd bedolven onder de zonneschijn (gelukkig maar want van regen word je in Italië en Spanje ook niet gelukkig) wilde ik wel weer eens zien hoe goed ik nu tegen de zon kan. In Nederland zit ik nooit in de zon en smeer ik me vrijwel nooit in want van heen en terug naar de AH verbrand ik niet. Bovendien kom ik bij flinke hitte zoals afgelopen juni niet buiten want dan krijg ik het benauwd, dus geen zorgen hier.
Ik ben niet iemand die veel huidklachten heeft, vrijwel helemaal niet behalve dan zo nu en dan allergische reacties op producten zoals lotions en douchegel maar die producten weet ik vrij goed te vermijden. Ik heb een heel lichte huid met sproeten (type 1 dus) en ben al van jongs af aan eerder rood dan bruin. Ik smeer me ook al mijn hele leven vreselijk goed in en wordt toch wel bruin – zeer traag, zo traag dat de zomer meestal te kort is en de gemiddelde week zon in Nederland doet het hem ook niet – en ik zit liever in de schaduw vanwege veiligheidsoverwegingen. Ik ken alle verhalen van lupus en de zon maar al te goed, net als iedere andere patiënt.
Nu ben ik in de afgelopen 3 weken 4x naar het strand geweest: 2x in Spanje en 2x in Italië. We zaten niet in de hele hete gebieden (Baskenland en de Bloemenrivièra) – in de schaduw was het steeds zo’n 25/26 graden en het was overal regelmatig bewolkt (bergen). Dat scheelt alweer. Ik had een schitterend strandtentje mee, die steeds weg wilde waaien en waarbinnen het heel warm werd. Nadat ik daar de eerste middag in had gezeten, was ik er eigenlijk wel klaar mee. De tweede keer besloot ik maar gewoon in een strandstoel te gaan zitten zonder de bescherming van een parasol of iets dergelijks. Het was toen ook behoorlijk bewolkt. Toch kreeg ik de dag erna voor het eerst weer warmtebultjes (zonne-uitslag). Ik was niet verbrand, dat kon ook niet – ik blijf smeren, maar deze bulten jeuken en zien er niet mooi uit. Het zijn rode verdikkingen van de huid die soms als littekens heel lang blijven. Bovendien doet het zeer als er nieuwe zonnestralen opkomen. Na twee dagen waren ze ook weer weg en na de volgende keer strand was er dubbelzoveel terug, helaas. En dit keer bleef het ook langer zitten. Pas vandaag (na ruim een week) was het weer helemaal weg.
Ik heb mijn zonnegrenzen weer eens getest. Ik dacht dat ze breder waren dan ze blijken te zijn. Ik kan namelijk best een stad bezichtigen, wat in de zon en wat in de schaduw lopen, niet ingesmeerd zijn en geen enkele huidverandering zien maar op het strand gaat dat dus niet op. Dat weet ik nu en dat plan ik in voor de volgende keer – dat wordt dus voortaan onder de parasol en niet op het warmst van de dag op het strand.
Ik heb ook altijd begrepen dat te veel blootstelling aan zon een opvlamming kan veroorzaken. Twee jaar geleden ben ik van een felle zonpartij behoorlijk verbrand (+allergische uitslag) en daarna stegen de ontstekingswaarden in mijn bloed gigantisch. Diagnose SLE was toen nog niet gesteld.
Ik ben nu dus een stuk voorzichtiger, al ben ik minder panisch dan vorig jaar voor de zon!
Overigens: fijne vakantie gehad?
Vakantie was super, bedankt! Inmiddels is mijn zonne-uitslag weg maar ik blijf een beetje hangen in het ‘niet helemaal fit zijn’ en vraag me daarom af: wanneer weet je nu of je een opvlamming hebt die ontstaan is door blootstelling aan de zon? Een vraag voor mijn arts in oktober …