De afgelopen vakantie had ik een lupusboek in mijn koffer gestopt: Despite Lupus van Sara Gorman (geen NL-vertaling). Ondanks dat ik liever vrolijke of luchtige literatuur lees op vakantie, ben ik er na anderhalve week toch aan begonnen en dat was meer omdat ik zonne-uitslag kreeg en ik daarom wilde kijken of Sara daar nog iets nuttigs over te zeggen had. Toen ik eenmaal in het boek begonnen was, kon ik het niet meer wegleggen en was het binnen 2 dagen uit. Ik heb er twee dingen uitgehaald die voor alle chronisch zieken nuttig kunnen zijn, niet alleen voor je leven ‘despite lupus’. Het ene is een excel-bestand maken van je klachten en medicijn-inname zodat je zelf kunt ontdekken wat invloed op elkaar heeft en het andere: een tip voor gemakkelijker op vakantie gaan.
Het excel-bestand Sara bleek in haar boek al snel een enorme perfectioniste en control-freak. Zo erg zelfs dat je haast zou denken dat ze wat dwangmatig is. Ik ben soms best perfectionistisch (heb het afgeleerd) maar vergeleken met haar ben ik ronduit lui en gemakzuchtig. Anyway, ze had besloten – om meer controle over haar ziekte te krijgen – dat ze alles bij zou houden in een bestand. Per dag alle symptomen, haar ‘levenstijl’ van die dag, de medicatie die ze nam, doktersbezoeken, etc. Het leek me eerst allemaal nogal veel werk, maar toen ze beschreef wat ze er voor haarzelf uit had gehaald – zich bijna altijd goed voelen omdat je precies weet hoe je ergens op reageert en dus dingen kunt elimineren, dacht ik: dit is wel iets om wat mee te doen. Ik ben nog steeds niet met het bestand begonnen, maar ik wil jullie wat op weg helpen (misschien zijn er lezers die wel meteen starten – laat het me dan weten) om je eigen bestandje te maken.
Zet onder elkaar neer, vetgedrukt: symptomen, levenstijl, medicijnen, doktersbezoeken, onderzoeksresultaten en artsen. Die verschillende categorieën kun je vervolgens weer opdelen. Zo past er onder symptomen: gewrichtspijn, gezwollen gewrichten, moeheid, zere keel, nekpijn, hoofdpijn, overgeven, haarverlies, of waar jij ook maar last van hebt. Bij levensstijl hoort: reizen (bv naar je werk), uren gewerkt, uren geslapen, dutje gedaan (tijd en lengte), beweging, eten, alcoholgebruik, etc. Bij de medicatie kun je alle medicijnen zetten die je potentieel gebruikt op een dag, dus ook de vitaminen en overigen medicatie die je erbij gebruikt. Bij onderzoeksresultaten kun je de uitslagen van je bloedwaarden kwijt, de botdichtheidsmeting, röntgenfoto’s, je gewicht, of je bloedarmoede hebt, etc. Ook heeft Sara nog wat extraatjes, zoals een tekening van haarzelf waarop ze met een kruisje aan kan geven wat er pijn doet. Dat kun je natuurlijk ook gewoon aangeven in je grafiek.
In de tweede, derde, vierde (etc.) rij zet je dan de dagen van de week. Zo kun je per dag zien wat je hebt aangekruist en dingen met elkaar combineren. Je ziet misschien dat als je gereisd hebt voor je werk, je veel meer last hebt van stijfheid en pijn in je gewrichten en op een weekenddag waarop je heel lang hebt gerust ’s middags, heb je misschien vrijwel geen symptomen. Zo leg je een link en kun je misschien voorkomen dat je je nog slechter gaat voelen. Dit schema kun je, als je wilt, ook meenemen naar je arts. Het geeft veel duidelijkheid. Nu ik het zo opschrijf, ben ik er weer enthousiast over (wat een nut) maar ik denk tegelijk ook: pffff, wat een werk, iedere dag!! Als je geen zin hebt iedere dag bij de pc te gaan zitten, kun je natuurlijk ook zo’n schema uitprinten voor een week of een maand en dan met een pen naast je bed leggen. Meer kans dat je het dan invult!
En dan de vakantietip die ik uit het boek haalde – zo simpel, maar ik had er nooit over nagedacht: soms ben je enkele uren voor de inchecktijd in je hotel. Je bent wel moe van het reizen en hebt zin om te rusten, maar je gaat toch meteen maar wat doen om de tijd te doden. Dat gebeurt ook wel eens aan het einde van een verblijf: je moet je kamer verlaten om een uur of 11 en je vliegt pas aan het einde van de middag. In dat geval kun je de ‘lupus’-kaart (of wat voor ziekte dan ook) spelen. Meestal vindt de hotelstaf het geen probleem als jij wat eerder in je kamer gaat om te rusten, of wat langer in je kamer blijft. Ik heb dit in 14,5 jaar nog nooit gedaan. Ik ga het zeker eens een keer vragen. Het zou ideaal zijn als ik meteen kan rusten, wat ik nu meestal ook doe na een vlucht.
Voor de site van Sara: despitelupus.blogspot.com