Op de valreep van augustus nog een blog over prednison. Volgens schema had ik de prednisonkuur die ik begin mei ben gestart volgende week klaar moeten hebben. Het schema zag er op papier prachtig uit: 3 weken 30 mg, 3 weken 25 mg, 3 weken 20 mg en zo door met -5 tot ik weer zonder prednison door het leven kan.
In juni had ik het al mijn arts gehad over dat met 5 mg afbouwen vooral in de laatste fases erg zwaar is en daarom wellicht teveel van het goede. In relatief korte tijd raakt je lichaam toch enorm gewend aan een beetje prednison. Eigenlijk is het het batterijtje waar je op loopt. Afbouwen naar 25 mg en naar 20 mg ging prima – nog steeds relatief hoge doses waar ik enorm veel energie van kreeg. Naar 15 mg werd al zwaarder, ik merkte dat mijn grenzen weer veel dichterbij kwamen dan waar ze eind mei en juni lagen.
Om terug te gaan naar 10 mg kostte me 3 dagen hersteltijd (wennen aan de nieuwe situatie). Toen besloot ik dat de stap naar 5 mg in 1x te zwaar zou zijn. Ik kon ofwel kiezen voor om de dag 10 mg en 5 mg ofwel een extra 3 weken op 7,5 mg. Dat laatste leek me het verstandigst. Bijna een week duurde het voordat ik weer enigszins fit was op 5 mg. Ik heb veel dingen af moeten zeggen en vrijwel niet kunnen sporten die week omdat ik doodop was. Ik had het gevoel weer keihard af te stevenen op een ontsteking rondom mijn longen. Meer rusten bleek te helpen.
Nu ga ik volgende week naar 5 mg. Wat mij betreft een dosis waar je niet meer echt baat bij hebt (al die extra energie en ruimte is echt wel weg) maar toch laat je lichaam wel goed zien wat voor effect het nog heeft op je dagelijks functioneren. Ik kan dat bijna niet beseffen in mijn hoofd. Ik zou vanaf 10 september van de prednison af zijn. Dat wordt nu ergens eind oktober. Daar heb ik me nu bij neergelegd – ik vond het aanvankelijk erg vervelend omdat ik de extra kilo’s en mijn dikke gezicht zo snel mogelijk kwijt wilde. Nu zie ik in dat dat wat daarbij hoort – op bed belanden – ook niet aantrekkelijk is en pak ik het rustiger aan. Nog 7 weken te gaan en dan een nieuw medicijn proberen – waarschijnlijk azathioprine. Ik ben benieuwd!