Balans vinden

5 weken geleden schreef ik nog over opgesloten zitten in huis en hoe ik me nog best goed vermaakte omdat ik wel gewend ben lange perioden aan huis (bed) gekluisterd door te brengen. Ik ging toen net weer 1x per 2 weken voor 8 uur ’s ochtends naar een supermarkt of een bakkerij als uitje. Inmiddels zijn er veel versoepelingen bijgekomen en ben ik ook meer versoepelingen door gaan voeren in mijn nogal rigide #blijfthuis bestaan.

Voor auto-immuunpatiënten geldt dat ze niet automatisch in de risicogroep vallen. Daar val je wél in als je prednison of een andere immunosurpressiva (immuunonderdrukker) gebruikt. Bij lupus zijn dat meestal azathioprine, MTX, cellcept (MMF) en/of rituximab. Ik gebruik momenteel de 2 laatst genoemden. En dat zit me niet lekker. Eind februari moest ik eigenlijk een nieuw infuus rituximab en dat wilde ik niet (vanwege corona en omdat ik het gevoel heb dat het niet helpt). Uitstellen kon wel; mijn arts vertelde me dat het ongeveer een jaar in je lichaam blijft.
Diverse orgaanproblemen geven ook een verhoogd risico (voor mij zijn dat een sterk verminderde longinhoud door bindweefselvorming + astma en een hartritmestoornis).

In bijvoorbeeld Groot-Brittannië zijn de regels erg streng voor mensen die in de risicogroep vallen (ja, er zijn echt regels! Maar niemand komt checken.). Het komt erop neer dat ze gewoon binnen moeten blijven. In Nederland wordt dit ook wel geadviseerd maar iets minder dringend. Ik heb mijn artsen nog niet specifiek gevraagd wat zij voor mij als individu wijs vinden, maar ik weet wel van andere zaken wat ze ongeveer zullen zeggen: pas goed op jezelf en doe wat goed voelt voor jou. In mijn omgeving en online zie ik heel verschillende dingen: mensen die idd echt vrijwel altijd thuis blijven, op een ommetje na en mensen die gewoon werken en hun ding doen. Maar bij die laatste categorie weet ik niet zeker of die mensen wel echt in de risicogroep vallen. Soms denken ze van wel door lupus in het algemeen of door plaquenil maar dat is niet zo.

Als je bijvoorbeeld rituximab gebruikt weet je al dat je altijd voorzichtig moet zijn rondom zieke mensen, zelfs wanneer het gaat om een simpele verkoudheid. Die kan even gevaarlijk zijn als covid19. Je bent dus “van nature” al alerter op je omgeving. En mijn omgeving is dat met mij mee voor mijn gezondheid.

Door de nieuwe versoepelingen zijn er steeds meer mensen die weer min of meer normaal leven. Was het eerst dus minder erg om thuis te moeten blijven omdat we allemaal in datzelfde schuitje (met veel onderlinge verschillen, dat wel!) zaten van #blijfthuis, nu is het zo dat je omgeving weer voorzichtig (of juist heel actief) plannen maakt, vakanties boekt, uitjes maakt, gaat winkelen, op een terras zit, gaat zwemmen, uit eten gaat, naar de bioscoop gaat, etcetera. En jij … voor jou is het in feite nog steeds gewoon het verstandigst… dat je gewoon thuis blijft. Corona is niet weg…

Dat thuisblijven. Het zou op zich niet zo erg zijn als het te overzien was. Als iemand je vertelde dat het duurt tot 1 augustus. Dat er dan een veilig vaccin is dat jij meteen toegediend kunt krijgen. Maar dat is niet zo. Dat vaccin kan er in het gunstigste geval in december zijn, maar eerder pas over een jaar. Of misschien wel 2 of 3. Of nooit. Misschien is corona wel gekomen en gaat het nooit meer weg. En wat dan? Moet dan de risicogroep maar altijd binnen blijven? Altijd maar in de stress zitten en in angst leven. Of eigenlijk: niet leven? Want is het nog wel leven als je altijd in je huis opgesloten zit en je familie en je vrienden niet eens mag zien en nooit meer iets leuks doet buitenshuis?

Zoals ik zonet al schreef, ben ik voor mezelf meer gaan versoepelen omdat m’n leven ook leefbaar moet blijven en dat is het op de lange termijn niet als ik in m’n up in huis zit en bang ben voor alles en iedereen. Het versoepelen ging stap voor stap want ik vond (en vind) het wel heel spannend. Eerst hoorde ik dat de fysiotherapeuten weer aan de slag waren en omdat ik inmiddels alweer enorm last had van m’n schouders en m’n bovenrug, zo erg dat dat voor een groot deel m’n dag begon te bepalen, was de keus snel gemaakt een afspraak te maken voor dry needling (nee, die behandeling kan niet telefonisch of via video). Ik besloot dan maar als eerste op de ochtend te gaan, zodat de behandelkamer op z’n minst nog “schoon” was. De fysio had een mondkapje voor en handschoenen aan en dat voelde best prima (en wat een zegening na 10 weken niet!). Daarnaast was ik treurig genoeg ook gewoon blij dat iemand in m’n persoonlijke ruimte mocht komen en me zelfs aanraakte. Echt! Daarna kwam de kapper. Ik was al sinds oktober niet geweest. Ik wilde alleen maar naar de kapper als die zelf ook mond- en neusbescherming droeg en na 1,5 uur zoeken (ja, dat is heel lang voor iets dat ik best logisch vind gezien dat ze veel praten en erg dichtbij komen) had ik er 1 gevonden. Zij met een groot plastic scherm en ik met mondkapje. Verder ging ik op een plein met een paar vrienden gefrituurde pizza eten (op gepaste afstand), kwamen mijn ouders op mijn verjaardag (balkon”feestje”), bestelde ik weer afhaaleten (ook een overwinning!), bezocht ik Holland & Barrett (is pas open om 10 uur! -in principe ga ik nog steeds alleen zo vroeg mogelijk of zo laat mogelijk op de dag naar buiten-), ging ik bloedprikken in het UMCG (ook daar zag ik erg tegen op), kwamen er weer vriendinnen langs en zat ik vandaag… op een terras! Ja echt. Tussen de middag ook nog. Leven op het randje, hoor 😉

Deze dingen doe ik op mijn (soms bizarre -hoor ik van anderen-) voorwaarden. Ik hou fanatiek afstand, ben fan van mondkapjes en sjaals, geloof heilig in heel veel frisse lucht ventilatie (balkondeuren wijd open bij bezoek, ook al is het 12 graden buiten), buiten afspreken en dingen doen meteen na openingstijd. Bij samen eten deel ik niks en eten dat ik bestel, wil ik graag warm.
Met de stress wisselt het. Vooraf kan ik me enorm druk maken of het allemaal naar mijn wensen zal gaan, tijdens ben ik relatief ontspannen en nadien loop ik alles bij langs op momenten waarop het misschien toch mis is gegaan. Meestal ben ik dit de volgende dag wel weer bijna vergeten, gelukkig. Ik heb wel het gevoel dat ik in dagelijkse activiteiten nu een mooie balans heb gevonden die me tevreden houdt: ik kan best zonder kledingwinkels, de binnenkant van een restaurant, een zwembad en groepen mensen voor een jaar of wat.

Maar dan blijft er nog 1 ding over, een best groot ding. Ik zit namelijk opgesloten in mijn woonplaats Groningen. Zo voelt het: opgesloten. Normaal gesproken ging ik heel regelmatig op vakantie, stedentrip, een dagje weg, boodschappen doen in een Duitse supermarkt, naar het bos voor een wandeling of uit logeren. Sinds corona kan dat niet meer. Ik heb zelf geen auto en ik rijd al heel lang niet meer omdat dat niet meer goed voelde door pijn en moeheid. 
Ik hoef dit jaar niet op vakantie. Naast dat het niet veilig voelt om met het vliegtuig te gaan en de trein geen uitje meer is, vind ik het met al deze maatregelen ook niet leuk om op reis te gaan (en ik vertrouw die zogenaamd fantastische filters in het vliegtuig ook niet. Na m’n laatste vlucht kreeg ik bronchitis.).

Ondanks dat mensen uit verschillende huishoudens niet in 1 auto mogen, doen de meeste mensen in mijn omgeving dat wel weer (wel met maximaal 2) en als ik wel een keer ergens heen wil buiten de stad is dat ook mijn enige en meest veilige optie. Alleen durf ik het niet. Ik moet over een ontzettend grote drempel heen, terwijl ik begin maart nog gewoon bij mensen in de auto stapte. Idioot eigenlijk hè: toen was het gevaar achteraf gezien groter.

Ik heb al best vaak gedubt over of de trein misschien veiliger is dan bij iemand in de auto stappen omdat ik dan zelf kan kiezen waar ik ga zitten en dus wellicht beter afstand kan houden – tenzij het ineens heel druk is. Maar de meeste mensen in mijn omgeving zijn het erover eens dat het veel veiliger is als ik bij 1 van hun in de auto stap als zij geen klachten hebben. In de trein weet ik immers niet wie z’n klachten verstopt. Goed punt… En daarnaast zijn ze bereid als bestuurder een mondkapje te dragen voor mij. En ik doe dat zelf natuurlijk ook. Maar er is niemand die een auto heeft waarbij 1,5 meter afstand kan worden gehouden.

Een keertje met de auto mee kunnen zou me zo’n gevoel van vrijheid geven en het idee dat ik in elk geval nog een jaar lang bijvoorbeeld niet naar mijn ouders kan omdat ze 60 kilometer bij mij vandaan wonen, vind ik niet prettig. Zij zijn boven de 70.
Daarnaast kan ik ook een tijdje in m’n up in het huis van mijn broer in Den Haag – 10 minuten lopen van de duinen, als ik ten minste vervoer heb. Een paar dagen een andere omgeving zou ik heerlijk vinden om de thuiszitbatterij voor de lange lange lange winter (had ik al gezegd dat ik denk dat die heel lang wordt … en heel eenzaam?) dan een beetje opladen.

En daarnaast is er voor mij nog een argument dat steeds bepalender wordt. Ik heb geen milde lupus. De ziekte is heel actief en heeft al behoorlijk wat schade aangericht. Niemand weet hoe lang hij hier op aarde is maar het hebben van een agressieve systeemziekte die je organen aantast en waarbij je ziet hoe je steeds minder kunt, maakt ook dat je ziet dat iedere dag waardevol is. En corona doet daar nu heel erg afbreuk aan. Natuurlijk wil ik mijn leven niet nog korter maken door potentieel corona op te lopen, maar de kans bestaat ook dat ik zomaar een infectie ontwikkel die zo ernstig verloopt dat dat het einde is. En dan wil ik niet in 1 van die laatste dagen terugkijken op mijn laatste maanden of jaren en concluderen dat ik toch al niet meer leefde sinds maart 2020 en niet meer heb kunnen genieten van de leuke dingen en mijn vrienden en familie.

Kortom: er spelen heel veel dingen mee in de keuzes die je maakt.
En ik vind het heel erg lastig in dit specifieke geval. Er is geen goed of fout. Alleen dikke vette pech, denk ik.

Yes! Je hebt het gered tot het einde van dit oneindige opstel over balans vinden. Wauw, ik ben onder de indruk. De volgende keer hou ik het wat korter. 
Wil je hier ook iets over kwijt, laat dan je berichtje (of gewoon ook een opstel, waarom niet?) hieronder achter.