Benlysta (belumimab) keuzes…

Twee weken geleden kreeg ik 17 dagen de tijd om een beslissing te nemen over Benlysta (ook wel belumimab – tot twee weken geleden het enige goedgekeurde lupusmedicijn op de markt): stoppen, toch verder met de wekelijkse zelfinjectie met aanvullende medicatie tegen een allergische reactie of via een maandelijks infuus in het ziekenhuis.

De week ervoor was ik begonnen met deze immuunonderdrukker via een automatische injectiepen die je jezelf eenmaal per week geeft. Mijn les zelfinjectie was meteen ook mijn eerste zelfinjectie (er was geen sprake van oefening) en het liep niet helemaal naar wens. Niet alleen de injectie op zich, maar ook de reactie van mijn lichaam niet.

Ik had tot nu toe altijd zelfinjectie kunnen vermijden (ik neem methotrexaat in de vorm van tien kleine tabletjes) maar bij Benlysta is het enige alternatief inname via een infuus in het ziekenhuis.
Er kwam een sympathieke verpleegkundige langs om me wat dingen uit te leggen en na die uitleg moest ik zelf de pen met naald op mijn been zetten en erin laten schieten. Toen ik dat deed en een klikje hoorde dacht ik dat de naald erin zat en vond ik het reuze meevallen. Ik vond vooraf wel spannend, maar dacht er ook wel luchtig over. Maar bij dat klikje bleek de naald er nog niet in te zitten. Ik moest harder drukken. Toen ik dat deed, weet ik niet meer precies wat er daarna gebeurde naast dat ik het uitschreeuwde van de pijn en kennelijk de zelfinjector enigszins losliet terwijl dat niet mag. Je moet hem 15 seconden stevig aan blijven drukken. De verpleegkundige kon gelukkig snel ingrijpen waardoor de meeste vloeistof wel in mijn been terecht is gekomen en niet op m’n been of door de hele woonkamer… ik bleef achter met lichte pijn, drie bobbels en een rode plek op mijn been maar het was gelukt.

Ik zag door dit gebeuren wel zo enorm op tegen de volgende prik zelf doen, dat ik nogmaals een afspraak regelde voor begeleiding. Mijn natuurlijke reactie op pijn is die pijn vermijden. Ik zou niet weten wat ik moet doen om die automatische reactie nu ineens te leren veranderen. Ik heb al 25 jaar prikervaring en kijk dan altijd met m’n tanden op elkaar en nagels in m’n handpalmen de andere kant op en dan gaat het prima, maar het blijft een dingetje. Zelf doen is dan wel echt heel lastig, met name door de pijn. De zelfinjector was al wel een half uur uit de koelkast. De plek koelen kan ook nog helpen en ik hoorde ook dat de buik soms minder pijnlijk is maar in de Benlystagroep op Facebook heb ik al gelezen dat veel meer mensen die heftige pijn blijven ervaren.

Een paar uur later was m’n bovenbeen weer genezen maar voelde ik me benauwd, kortademig en duizelig. Mijn armen en benen voelden heel slap aan. ’s Middags doe ik toch altijd een dutje dus ik ben gaan liggen toen het begon en ik dacht eigenlijk dat het tegen het einde van de middag wel over zou zijn. Deze dingen stonden ook niet in de bijsluiter. Die gaat voornamelijk over depressie (bij 1 op de 10) en zelfmoordneigingen (1 op de 100) en verder wordt er weinig genoemd.

De spierslapte was verdwenen rond 17 uur maar ik bleef benauwd en kortademig en daardoor (denk ik) duizelig. Ik dacht die avond (een vrijdagavond) dat ik wel met de huisartsenpost zou moeten bellen en dat ik weer op de SEH terecht zou komen, maar dat gebeurde niet. Ik viel gelukkig snel in slaap en werd pas de volgende ochtend wakker met helaas nog dezelfde klachten en steeds meer pijn op de borst erbij. Aangezien dit voor mij redelijk normale klachten zijn geworden door alle pericarditis en pleuritis de afgelopen 15 jaar, bedacht ik me op zaterdag dat als ik al zover was gekomen, ik dan vermoedelijk ook wel het hele weekend kon overbruggen tot maandag. Ik ben gewoon zoveel mogelijk blijven liggen.

In de loop van de zondag werden de kortademigheid en de benauwdheid minder, maar bleef de pijn op de borst. Ik zat net weer een tijdje in de opbouwfase qua conditie en zag er erg naar uit een week later naar Terschelling te gaan. Ik zag mijn plannen door dit Benlysta-avontuur al helemaal in het water vallen: ‘Waarom was ik ook zo stom geweest nieuwe medicijnen zo relatief kort voor een tripje te gaan starten?’ Omdat ik van de vier eerdere immuunonderdrukkers geen klachten heb ervaren, dus ik dacht dat het wel goed zou komen. Dom, dom, dom… Inmiddels wist ik ook zeker dat ik de vrijdag erop niet weer een injectie zou doen, want dan kon ik weggaan echt wel vergeten. Nu had ik ten minste nog ruim een week om te herstellen voor de trip.

Die maandag sprak ik met de verpleegkundig specialist die met mijn arts had gesproken en ze vonden allebei dat ik het echt wel moest gaan proberen, maar ze snapten ook dat ik dat niet meer voor Terschelling zou doen. Ik kreeg dus uitstel van de beslissing tot en met aanstaande donderdag. Dan kon ik er even rustig over nadenken. Hoe ik de bijwerkingen van benauwdheid en kortademigheid kon krijgen is niet bekend. Dat zijn geen bekende bijwerkingen. Het is wel mijn zwakke plek. Dat zou eventueel opgelost kunnen worden door vooraf een anti-allergiemiddel te nemen. Een andere optie is het middel via infusen te nemen. Die zijn een keer in de maand (met uitzondering van de opstartfase van een maand waarin het om de twee weken is). Ook daarvoor krijg ik dan een anti-allergiemiddel.

Je snapt natuurlijk dat 17 dagen bedenktijd zorgt voor 17 dagen nadenken en piekeren *lol* Nee hoor, gelukkig was het tot nu toe niet zo erg, maar ik ben al wel drie keer van beslissing veranderd. Ik ben wel naar Terschelling geweest (jee!!) en dat was helemaal te danken aan de colchicine, mijn redder in nood, m’n allerbeste vriend (maar niet altijd want ik krijg er soms darmklachten van). Dit middel voor jicht doet wonderen voor pericarditis.

Mijn eerste beslissing was: ik ga het niet doen. Ik wil geen gezeur meer aan mijn lijf. Ik ben er zat van, die bijwerkingen kosten me meer dan me lief is. Ik had (heb) sterke twijfels bij of al die zware medicijnen wel echt meer goed doen dan kwaad. Ze hebben zoveel bijwerkingen en ze zijn zo heftig en tot nu toe heb ik er amper resultaat mee geboekt (ik heb nu azathioprine, rituximab, cellcept (MMF) en methotrexaat geprobeerd en ik ben eigenlijk niks opgeschoten – alleen de cellcept heeft me twee ontstekingsvrije jaren gebracht, dat was zeker winst). Wel krijg ik steeds meer nieuwe klachten die vaak of komen door mijn medicijngebruik of door de ziekte zelf, maar vaak is de dader niet precies aan te wijzen. Ik ben zo aan het kwakkelen en gebruik zoveel medicijnen zonder echt succes – hoe lang kan mijn lijf dit fysiek aan? Wanneer is de maat vol? Vijfentwintig jaar zoveel pillen is heel lang en ik ben nog maar begin veertig.

Toen bedacht ik me dat ik het ook wel een kans wil geven natuurlijk want wat als belumimab nu net HET magische medicijn voor me is waardoor m’n levenskwaliteit enorm omhoog gaat? De kans lijkt me niet heel groot, maar het kan. Helaas hebben de meeste gebruikers wel pas ten vroegste na een maand of vier en soms pas na een jaar resultaat, dus engelengeduld is gewenst. Dus toen besloot ik dat ik het wel zou gaan proberen maar alleen als ik in een flinke opvlamming zit, want dan heb ik minder te verliezen als de bijwerkingen weer heftig zijn.

Na Terschelling, wat een heerlijke break was, besloot ik helemaal uitgeput van de reis dat ik er toch maar voor moest gaan en de infusen ging kiezen want dan had ik ten minste geen stress van zelf pijnlijke prikken moeten zetten. Ik merkte op Terschelling weer dat ik eigenlijk niet genoeg energie heb voor tripjes/vakanties/reizen. Niet alleen het reizen an sich is fysiek te zwaar maar ook de andere omgeving zonder mijn perfecte hang-lig bank, zonder mijn eigen bed dat omhoog kan en zonder ventilator voor mijn brandende voeten en handen (erythermalgie – vorm van DVN), en dagen met minstens 90% rust, zijn bijna niet te doen voor mijn lijf. En als ik ’s nachts niet voldoende nachtrust krijg, is alles wat ik overdag doe nog zwaarder. Delen van mijn lijf zijn nu ongeveer 98 jaar oud. Die kunnen dat niet meer. Ik zag ineens de infusen weer als enige mogelijke uitweg uit deze ellende.

En nu, drie dagen rusten later, ben ik toch weer veranderd in: moet ik dit wel willen? Die infusen gaan mijn lijf zeer zwaar belasten. En naast die infusen krijg ik er een maand later ook nog twee infusen rituximab bij. De vorige keer dat ik die kreeg was ik ook helemaal gesloopt. Als ik dus over anderhalve week ga beginnen, dan is de kans dat ik tot ergens in december amper functioneer en geen afspraken kan maken best heel erg groot. Wil ik dat? Heb ik zoveel tijd om vrijwillig in te leveren? Is het het allemaal waard? Maak ik er niet meer kapot mee?

En is een lupus medicijn nu wat ik het meest nodig heb terwijl mijn klachten eigenlijk helemaal niet zo ‘lupus’ zijn? Mijn arts zet het denk ik vooral in voor m’n slechte lupus bloedwaarden (complement c3 en c4) maar in het dagelijks leven is iedere opvlamming toch gewoon weer herhaalde pericarditis en daarnaast ondervind ik het meeste last van de schade aan m’n longen en hartzakje en de brandende voeten en handen. Ik weet het gewoon niet… ik heb er al met zoveel mensen over gepraat en het voelt totaal zinloos dat te doen want niemand zit in mijn lijf. Ik ben toch echt zelf degene die de keus moet maken. Dat kan mijn arts niet voor me doen en mijn naasten ook niet. En dat is de grootste eenzaamheid die ik soms ervaar: in je eentje in je lijf zitten en alleen zelf kunnen ervaren en zelf moeten beslissen… herkenbaar?