Het is alweer een paar maanden geleden dat ik voor het laatst een bericht schreef maar in de tussentijd heb ik zeker niet stilgezeten! Begin mei kwam Thriving Magazine online, een online magazine voor mensen met een beperking die denken in kansen en mogelijkheden. De website heb ik samen met mijn voormalige NVLE-collega Talitha Dhondai opgericht. Er verschijnen twee tot drie keer per week nieuwe artikelen op. Laat ons (of mij) weten wat je ervan vindt en wat je eventueel nog mist.
Inmiddels ben ik ook volledig ingeënt met Pfizer sinds eind juni en weet ik sinds vorige week dat de prikken succesvol waren. Ik heb voldoende antistoffen aangemaakt, jeej! Antistoffen aanmaken bij auto-immuunziekten en bij het gebruik van bepaalde immuunonderdrukkende medicijnen gebeurt niet altijd. Als jij ook dergelijke medicijnen gebruikt, vraag dan aan je arts of je je antistoffen mag laten prikken. De uitslag is er een dag later al en dan weet je ten minste waar je aan toe bent met deze heftiger delta-variant.
En verder… ik noemde deze blogpost al “Op je tenen lopen” en dat is een beetje hoe de zomer voor mij voelt. Ik ben al sinds mei 2019 aan het kwakkelen en dat doe ik deze zomer ook nog steeds. Fysiek ging het van december tot half april vrij goed en heb ik heel wat conditie opgebouwd door veel te wandelen maar half april kreeg ik toch plots weer een pericarditis. Gelukkig kon ik na acht maanden pauze weer opnieuw colchicine gaan gebruiken, het meest effectieve medicijn. Vorig jaar zomer moest ik daar abrupt mee stoppen omdat ik heftige darmklachten had bij gebruik die me aan huis kluisterden.
Na een week of vier, vijf boekte ik vooruitgang en eind mei wilde ik voor het eerst weer minderen met de colchicine (langdurig gebruik is niet slim, die darmklachten komen geheid terug bij vrijwel iedereen). Na ongeveer 1,5 week op twee tabletjes per dag in plaats van drie kwamen de klachten weer terug en was ik weer terug bij af. Ik ben weer drie tabletjes gaan slikken tot ergens in juli. Toen deed ik poging twee die na een week ook faalde. Inmiddels zit ik weer in de situatie dat de darmklachten steeds erger worden en ik nu gedwongen aan het minderen ben. Mijn fysieke situatie is erg onstabiel. Ik kan vrijwel niks plannen. Er zijn dagen dat het best heel goed gaat en minstens zoveel dagen dat ik eigenlijk alleen maar kan liggen. De regen lijkt ook een negatieve bijrol te spelen.
Ik probeer nu tussen de regenbuien door van de zomer te genieten (dat lukt goed met gezellige afspraken en leuke terrasjes in de stad) maar echt iets ondernemen buiten de stad zit er niet in hoe stug ik ook door blijf plannen. Een wandeling in de natuur (die niet in de rolstoel kan) is al drie keer uitgesteld, een fietstocht op de e-bike en een halve dag Leeuwarden ook. Voor morgen staat Leeuwarden weer op de planning en ik merk dat ik op mijn tenen loop om het voor elkaar te krijgen. Het voelt mentaal heel zwaar. Ik stel twee dagen lang alles in het werk om fysiek op krachten te blijven maar door het minderen van de medicijnen voel ik de pijn op de borst alweer toenemen. Het is een vicieuze cirkel geworden waarin ik me de laatste twee weken ook ben gaan afvragen of het überhaupt nog zin heeft een pericarditis op te lossen met colchicine als ik zoveel moeite heb met afbouwen en het maar terug blijft komen.
Die “op m’n tenen lopen”-situatie is niet oké en is iets wat ik de afgelopen quarantaine winter helemaal heb weten te vermijden (ik weet het: de omstandigheden maakten dat het toen een eitje was, de zomer is de praktijktest). Maar een mens wil niet altijd binnen zitten, grotendeels aan bed gekluisterd. En op mijn borstkas na, voelt mijn lijf heel fit. Die balans vinden van accepteren en zoeken naar wat nog verstandig is buiten de comfortzone van thuis is heel lastig in een onstabiele situatie.
Over twee weken heb ik weer een afspraak met mijn arts en gaan we kijken of we de medicatie weer om gaan gooien. Momenteel gebruik ik methotrexaat (MTX) 25 mg in tabletvorm. Het is nog een optie om over te gaan op injecties van 25mg omdat daar nog iets meer werkbare stof inzit. Maar we weten al dat de MTX niet voldoende werkt om de pericarditis tegen te houden (net als in de afgelopen jaren dat de rituximab, cellcept (MMF) en azathioprine ook niet of maar kort lukte). Wat dan? Mijn arts is voor de combinatie van rituximab + Belumimab. Ik ervaarde zelf veel bijwerkingen van de rituximab (in de vorm van een mond vol aften en veel ontstoken wondjes aan m’n handen en voeten). Die waren dusdanig onprettig dat ze m’n levenskwaliteit op dagelijkse basis aanzienlijk verminderden. Daarnaast is mijn vertrouwen hierin laag en ik vrees dan we dan potentieel te maken krijgen met het nocebo-effect (het omgekeerde van het placebo-effect: je denkt dat het niks gaat worden en dat wordt het ook niks).
Mijn favoriete opties zijn: even helemaal niks (vindt mijn arts geen goed idee, maar ik denk: ik krijg toch ook al pericarditis met al die medicijnen dus kan het dan veel erger zonder? Ja, dat kan vast, maar ik zou het wel eens willen zien…) en Kinaret (Anakinra). Op dit medicijn doen veel patiënten met herhaalde peri het heel goed op dit medicijn. Ik geloof dat iets van 95% van de patiënten geen terugkerende pericarditis meer krijgt een paar maanden na de start. Mijn arts vindt dit medicijn minder goed passen bij lupus (het zou minder inwerken op bloedwaarden als complement C3 en C$ en anti ds-dna als ik het juist heb onthouden), daarom is ze wat huiverig. Ik ben wel toe aan wat stabiliteit. Ik ben benieuwd wat we gaan kiezen…