Een hobbelige prednison rit

Na mijn laatste blogpost zat ik ongeveer een week later op de poli van het UMCG en deed ik weer hetzelfde rondje onderzoeken. Ik had pech want nadat het herstel aanvankelijk vlot leek te verlopen in september kwam het begin oktober toch gewoon terug. En toen bleef het ook niet meer bij een stootkuurtje prednison van 5 dagen 30mg maar in elk geval een half jaar lang prednison volgens een afbouwschema van 3 weken per dosering, weer te beginnen met 30 milligram. Ook werd de Cellcept meteen verhoogd van 2000mg  per dag naar 3000mg per dag. Teleurgesteld keek ik toe en kon niks doen.

De eerste paar dagen voelde ik me enorm slecht en kon ik amper functioneren zonder pijn. Daarnaast baalde ik van de extra medicatie doordat ik nu weer voor langere tijd aan de prednison ben. Ik mocht bijna stoppen met de Calci Chew maar dat gaat nu niet meer door en alendroninezuur werd ook weer toegevoegd aan mijn medicijncocktail. Pas na een dag of 5 merkte ik een klein beetje vooruitgang. Dat luchtte enorm op. Ik heb namelijk wel eens vaker gehad dat als een ontsteking aanvankelijk snel lijkt weg te gaan en dan toch weer terugkomt, het maanden blijft ‘zeuren’ en er geen echt herstel plaats vindt.

Na een week aan de 30mg prednison merkte ik voor het eerst weer dat ik hartkloppingen kreeg. Deze bijwerking had ik de laatste x dat ik aan de prednison was, ruim 4 jaar geleden (tot 2,5 jaar geleden), voor het eerst.  Bij de eerste 16 jaar gebruik had ik dit nooit ervaren, gelukkig. De hartkloppingen begonnen na wat inspanning op een donderdagmiddag en werden in de dagen erna razendsnel bijna onhandelbaar. Ik kreeg een enorm hoge druk in mijn hoofd, een duizelig gevoel, continue bijna-hoofdpijn, slappe benen, het gevoel van stroomstoten/shocks in de borstkas, een harde bonk en dan een tijd geen (voelbare) hartslag, een supersnelle hartslag en letterlijk schudden in bed (en dat allemaal afgewisseld). In bed ja, want dat was de enige plek waar ik dit geestelijk kon handelen. Ik vind het nl echt doodeng. En als het eenmaal begint, duurt het uren voordat het verdwijnt.

Dus die maandag daarop weer met het UMCG gebeld, want ik was er helemaal klaar mee. Door de klachten, die inmiddels de hele dag aanwezig waren, kon ik amper nog functioneren. Eerlijk? Ik was volgens mij nog beter af met alleen de ontstekingspijn dan deze bijwerking van de prednison.
Ik kreeg weer een bètablokker voorgeschreven (die verlaagt kunstmatig de hartslag) die ik in 2014 ook had gehad. Die had toen eventjes geholpen maar ik was gestopt toen ik netelroos kreeg en dit medicijn ook verdacht was. Nu kreeg ik toch precies dezelfde. Hmmm… Ik startte op de laagste dosering van 1,25mg en merkte na een paar uurtjes meteen al resultaat hoewel de druk in mijn hoofd en de lichte hoofdpijn niet verdween. Ook moest ik niet teveel doen want dan kwamen de hartkloppingen gewoon terug. Ook mocht ik de prednison iets sneller afbouwen van 30 tot 15 mg (2 weken per dosering) maar stoppen is absoluut geen optie. Daar baal ik wel van. Want is het nut als je een bijwerking met zoveel impact hebt?

Weer een week later werkte de bètablokker helemaal niet meer. Het was weer even erg als zonder medicijnen. Weer contact opgenomen en de dosis werd verdubbeld naar 2,5mg. Dat hielp weer redelijk. Mijn hoofd doet nu al 4 weken raar en dat heb ik maar geaccepteerd.

Dankzij de bètablokker kon ik toch weer beginnen met het conditioneel opbouwen. Dat doe ik erg rustig aan. Ik wil niet nogmaals een terugval (al heb je daar niet echt veel over te zeggen).

Afgelopen weekend had ik een vriendinnenweekend op de planning staan naar Edinburgh. Het leek er lang op dat ik helemaal niet mee zou gaan. Hoewel ik er toch wel vaker voor kies te reizen onder prut lichamelijke omstandigheden. Ik merk dat ik daar de laatste tijd minder behoefte aan heb. Nu besloot ik op het laatste moment toch mee te gaan omdat ik ineens best wel zin had er even tussenuit te gaan, ik vriendinnenweekend altijd als heel bijzonder ervaar (we zijn met z’n vieren al zo’n 25 jaar vriendinnen) en ik ook eens kon kijken of ik nu wel mijn grenzen kon aangeven.

De heenreis ging niet zo lekker. Ik ben naar Schiphol gebracht (top!) en toen kwam de vlucht. Na een minuut of 20/25 begon de hartkloppingen zo ineens. Dat was heel raar want het was en nog relatief vroeg en de medicijnen werkten nog wel dusdanig dat dat niet zou moeten. Mijn mams zei dat het wel eens door het vliegen zou kunnen komen. Toen ik compleet voor pampus met een 3 uur lang heftig tekeer gaand hart (en een zorgelijk hoofd) op mijn nieuwe bed in Edinburgh lag (en verbaasd was dat ik nog niet knock-out was gegaan), ben ik gaan Googlen. Nee, dat moet je niet doen. En nee, mensen met hartritmestoornissen mogen helemaal niet zomaar vliegen. Dat kan namelijk best gevaarlijk zijn. Wat?!?!

Uiteindelijk voelde ik me na uren liggen ’s avonds weer wat beter en ben ik nog mee uit eten geweest. De andere dagen verliepen net zo goed als dat ik thuis was geweest, dus naar tevredenheid. ’s Ochtends ging ik een paar uurtjes mee in de rolstoel en ’s middags werd ik weer afgezet bij het appartement waar ik vervolgens uren op bed lag, de helft van de tijd slapend en de andere helft lezend. Dat wist ik van te voren en dat was prima. Het was een heel gezellig weekend en ik ben tevreden. De terugvlucht verliep gelukkig zonder klachten.

Volgende week heb ik een belafspraak met m’n arts. Bovenaan m’n lijstje staat die vraag over hartritmestoornissen en vliegen…