Een lupusdal

Hopend op een hoge berg voor me, schrijf ik deze blog. Nou ja, niet letterlijk een hoge berg want het beklimmen zal mij momenteel waarschijnlijk niet lukken. Begin oktober had ik al eens geblogd dat het niet helemaal goed ging: een herfstdipje. Meestal valt mij de overgang van de zomer naar de herfst (hoewel die in NL niet extreem is en je weinig verschil merkt) niet mee. Ik kwakkelde nog wat door, had een opleving tijdens een ontstoken wortel in mijn mond (veel extra medicatie) maar daarna zakte ik helaas weer als een plumpudding in elkaar.

Vorige week was een heel drukke week. Met de stichting (www.grenzeloosonbeperkt.nl) hebben we bijna 5 maanden naar de Week voor de Chronisch Zieken toegeleefd. We hadden 2 activiteiten georganiseerd: een beauty-ochtend en een vitaliteitsproeverij. Die beauty-ochtend kostte ons relatief weinig tijd om te organiseren. Dat deden we in samenwerking met derdejaars schoonheidsspecialiste-studenten van het Alfa-college die op de ochtend zelf al het werk deden. We hadden voldoende aanmeldingen en moesten helaas mensen teleurstellen. Iedereen was zo enthousiast dat we deze activiteit waarschijnlijk vaker – en ook op andere locaties in NL – gaan houden.

Vorige week dinsdag was de ‘vitaliteitsproeverij’ – een zelf verzonnen woord. Heel geslaagd maar maanden van voorbereiding gingen hieraan vooraf. Toen de middag arriveerde was ik op en heb ik die middag grotendeels zittend doorgebracht (overigens stond ik wel voor de camera van stads-tv-zender OOGtv en oogde ik volgens kijkers best fit en vitaal!). De dag erna stond mijn viermaandelijkse afspraak in het UMCG, voorafgegaan door een longfunctiemeting van een uur. Daar zag ik als een berg tegenop. Als je al de halve dag hijgt, zijn die testjes echt een vreselijke extra inspanning.

Het bezoek aan mijn arts vervolgens, had een behoorlijk negatieve insteek. De longinhoud was naar 65% gedaald (het laatste percentage waar ik van op de hoogte was, was ongeveer 75%), en alle lijntjes van de bloeduitslagen liepen die kant op waar ze niet heen hoorden te lopen. Er is een hogere ontstekingsactiviteit te zien en ik heb (alweer) bloedarmoede – hoger dan 7,5 hebben ze mijn hb-gehalte nog nooit gekregen en dat is het minimum ‘gezonde’. Nu schommelt het rond de 7. In de week voor het umcg-bezoek had ik gelukkig al beseft – en me erbij neergelegd – dat ik niet anders kon dan weer met prednison beginnen. Dit terwijl ik pas een maand geleden gestopt was. Helaas. Heel erg jammer. Mijn arts vertelde me dat de longbladen waarschijnlijk weer ontstoken zijn en dat ik veel last heb van krimpend longblad (dat doet het als het ontsteekt. Dat is me in 2006 ook overkomen en resulteerde uiteindelijk in 6 maanden revalideren óf een kasplantje worden).

Er is vrij snel beslist dat ik weer zou starten met 30mg prednison, eerst voor onbepaalde tijd, want mijn lichaam (de bloedwaarden) geeft aan dat het niet zonder kan. Een kleine onderhoudsdosis (bv 5mg) lijkt geen optie want zodra ik daal onder de 15mg heb ik geen baat meer bij de voordelen van de prednison en blijven de nadelen van dit medicijn wel doorgaan. Daarnaast ga ik starten met Imuran (azathioprine). Dit medicijn is ook een afweeronderdrukker en legt je afweer als het ware plat. Het wordt doorgaans ingezet voor mensen die net een transplantatie hebben ondergaan. Het lichaam mag dan het nieuwe orgaan niet afstoten. Het makkelijkste is dan om de afweer uit te schakelen. Risico is wel dat je extra vatbaar bent voor elk virus. Ook dit medicijn heeft een aantal nare bijwerkingen (het beperkt onder meer de aanmaak van witte bloedcellen waardoor je regelmatig bloed moet laten prikken) maar is minder risicovol dan prednison op de lange termijn.

Voor ik met de aanvullende medicatie mocht starten, wilde mijn arts eerst een ‘schone’ ct-scan van de longen om uit te sluiten dat de ontsteking ook aan de binnenkant woedt (een reguliere longontsteking). Die scan heb ik gisteren gehad. Vanmiddag heb ik een telefonische afspraak met mijn arts voor de uitslag. Als het goed is mag ik daarna de medicatie starten. Dat is maar goed ook want inmiddels ben ik behoorlijk zat van een week van bijna alleen maar liggen en hangen – Bankhanger J 😉 – zodra ik rechtop ga zitten in bed, ben ik moe en de pijn in en rondom mijn longen is bijna continu aanwezig. Zelfs ’s nachts rust ik niet meer uit en lig ik soms uren wakker van de pijn. Het is erg moeilijk een juiste houding te vinden, iets van een hoek van 45 graden werkt het beste. Daarnaast zijn de gewrichtspijnen ook optimaal aanwezig en dat maakt het niet makkelijker – in het verleden was het vaak of heel erg zere gewrichten of heel erg zere longen. Beide tegelijk kwam haast niet voor.

Vorige week, direct na het ziekenhuisbezoek, voelde ik me ‘ziekelijk ONgelukkig’ en vroeg ik me daadwerkelijk af waarom ik mijn boek toch zo heb genoemd. De meeste ziekten hebben ups en downs en het valt niet mee een slechtere periode weer in je leven in te passen en je over te geven aan het feit dat een deel van je lichaam daadwerkelijk niets wil. Laptop nu dus maar weer uit en gaan liggen op de bank met een tijdschrift en een goede serie. Hopelijk slaat de medicatie aan!