Zonet heb ik een voorbeeld van mijn chronic control chart in een blog weergegeven. Ik hou dit schema nu 2,5 week bij en nog steeds voeg ik nieuwe symptomen toe. Zo langzamerhand zie ik wat werkt en wat niet werkt. Ik heb bijvoorbeeld geen zin om mijn gebruikte medicijnen nog in te vullen want die zijn eigenlijk iedere dag hetzelfde. Die categorie wil ik weghalen en vervangen door ‘bijzonderheden wat betreft medicijngebruik’. Als ik dan eens een stootkuur prednison neem, kan ik dat daar invullen en direct zien wat de gevolgen zijn voor mijn voornaamste klachten.
Ondanks mijn luiheid, heb ik het toch vrijwel iedere dag ingevuld en nu zie ik al patronen. Ik had lang geen last van gewrichtsproblemen. Als ik er wel last van heb, dan zie ik dat vaak als samenhangend met het weer (vocht in de lucht). Maar ik zie nu nog iets anders: het hangt ook samen met mijn vermoeidheid. Hoe moe-er ik ben (ik ben momenteel niet fit), hoe meer last ik krijg van mijn gewrichten en stijfheid. En pas vandaag merkte ik dat naarmate mijn gewrichten dus ook pijn doen, ik dan ineens ook keelpijn krijg. Ik had deze combinatie al eerder opgemerkt enkele weken geleden maar ik zag geen link. Nu ben ik eens gaan googlen en blijkt er wel een link te zijn. Beiden kunnen (samen) voorbodes zijn van een opvlamming. Ook zorgt moeheid er weer voor dat ik minder goed slaap, veel woel, veel wakker ben en dat heeft direct gevolgen voor mijn algehele conditie. Belangrijk is dus een stabiel en regelmatig patroon aan te houden (ja, duh, zul je zeggen, maar hoe gemakkelijk is het dat niet te doen?!).
Het schema zie ik nu als een soort puzzel waarin ergens de oplossing voor mij veel beter voelen verborgen ligt. De puzzel van mijn ziekte. Het is niet alleen aan mijn arts maar ook aan mij om er patronen in te zien. Het voelt als een uitdaging en ik geloof echt dat Sara Gorman gelijk heeft als ze zegt dat ze haar levenskwaliteit enorm heeft verbeterd nadat ze een hele tijd deze schema’s bij heeft gehouden, de patronen zag en de gewenste veranderingen heeft aangebracht. Dat kunnen we allemaal!
Om te downloaden: Een lege chronic control chart die je zelf naar wens kunt aanpassen
Hoi Janet, een super idee! Op verzoek van Paul hou ik al sinds begin dit jaar hele lijsten bij, waarbij hij alle klachten onder elkaar heeft gezet en het dus de bedoeling is dat ik iedere dag kruisjes zet. Meestal lukt dit wel, alleen als ik bijna alles aan moet kruisen, word ik er een beetje depri van. Aan de andere kant zie je wel bepaalde patronen ontstaan.
Hoi Janet,
Ik hou dit overzicht nu voor de tweede week bij en ook bij mij komen duidelijke verbanden naar voren. Vooral met omgevingsfactoren zoals weer, voeding, soort en hoeveelheid medicatie, sporten, werken, etcetera. Ga voorlopig nog door met dit schema en zal mijn begeleidend arts deze ook zeker laten zien.
groet Marisol