Het is nogal stil op Ziekelijk Gelukkig. Steeds neem ik me voor te bloggen, maar ik doe het niet. Het worden dan namelijk gezondheids-updates en die vind ik nogal saai om te schrijven. Ik heb dan het gevoel dat ik zit te klagen en te zeuren. Begrijp me niet verkeerd: een gezondheidsupdate geven is natuurlijk geen geklaag of gezeur, maar ik lijk een beetje vast te zitten in een vicieuze cirkel van ontstekingen en dan komt er weinig nieuws uit. Ik zou veel liever iets delen in de trant van: ik heb de ultieme oplossing gevonden voor … AL JE PROBLEMEN! Haha, nee, dat zou ik ook niet geloven als ik het las 😉
Tijdens mijn laatste flinke opvlamming in mei besloot ik nu – voor eens en altijd – consequent te worden met mediteren. Al sinds het revalidatiecentrum (waar ze me mediteren aanraadden voor mijn drukke hoofd) probeer ik steeds weer te mediteren en nooit lijk ik het langer dan een paar dagen vol te houden, zittend op mijn kussentje. In mei was ik net verhuisd en legde ik mijn kussentje op een permanente plek in de logeerkamer en besloot ik ’s ochtends meteen (voor het ontbijten, douchen en aankleden) 10 minuten te gaan zitten om me op mijn ademhaling te concentreren. En ik doe het nu (oktober!) nog steeds.
Het brengt me vooral veel rust. Ik merk dat ik veel minder gejaagd de dag inga als ik ’s ochtends mediteer. Ik merk dit verschil vooral omdat ik op dagen dat ik vroeg weg moet, oversla. Dan is mijn hoofd de hele dag drukker en ben ik meer teleurgesteld in wat me allemaal niet lukt en wat ik niet kan.
Wil jij ook eens proberen wat ik doe? Zoek dan een rustige plek waar je niet gestoord wordt, pak je kookwekker en zet ‘m op 10 minuten. De eerste 5 minuten tel ik mee met mijn ademhaling: ‘In …. 1 (=uit), in … 2, in … 3′, en zo door tot en met uitademhaling 10. Als je bent afgeleid en je bent de tel kwijt dan begin je weer opnieuw. Je telt nooit verder dan tien. Dan ga ik als volgt tellen: 1 IN – UIT, 2 IN – UIT, 3 IN – UIT. Zorg dat je rustig en kalm ademhaalt in je buik en probeer niet te vaak te ademhalen. Je wordt er erg rustig van als je weinig ademhaalt, is mijn ervaring. Voor het laatste gedeelte van je ademhalingsmeditatie stop je met tellen en concentreer je je alleen op je buik. Voel hem omhoogkomen en weer dalen.
Dat is het. Hoe ging dat? Ik ben benieuwd!
Om toch in het kort die gezondheidsupdate te geven: een paar dagen na een heerlijke vakantie in Le Marché (Italië) was ik prednison-vrij (weer geheel afbouwd) en nog geen 4 dagen daarna zat ik weer op 30mg omdat de gewrichtsklachten plotsklaps razendsnel terugkwamen. Ik was heel erg teleurgesteld. Mijn arts denkt dat het minderen van azathioprine wel eens een rol zou kunnen spelen en het lijkt er nu (2 weken later) op dat hij daarin gelijk heeft. Ik heb dus weer goede hoop op een afbouwen en een <op z’n minst tijdelijk> prednison-vrij leven.
Hai,
Ik heb nu een aantal van je blogs gelezen en zie dat je toch regelmaat een heftige op Vlaming hebt.. Ik zelf heb nu net mij 10 jarig jubileum gehad.. De dag is mij ontschoten! Maar goed ik ben nu 27 en heb het dus van af mijn 17..
In begin heb k ook hele hoog doseren prednison gehad.. En toen ook redelijk vaak een op Vlaming. Ik slikte toen azathioprine, plaqueniu en Pretnisolon. ( en nog een paar ander, maar dit zijn de belangrijkste) Ze hebben toen besloten over tegaan op cell cept in plaats van azathioprine k weet niet of je dat ken.
Daar op draai ik nu al jaren goed. Eigenlijk zouden die 2 samen ( de cellcept en de plaquenil) de Pretnisolon moeten over nemen. Maar dat gaat niet, nu dus al 10 jaar prednison gebruik.. Maar waar door k dus eigenlijk geen op valmingen krijg. Wat k nu eigenlijk wil vragen, wat slik jij voor medicijnen en wat is de rede dat je iedere x in periodes van de Pretnison af ben?
Mvg lydia
Hoi Lydia, cellcept heb ik zeker van gehoord. Die heb ik zelf nog niet geprobeerd. Ik gebruik nu plaquenil en azathioprine (en wanneer nodig naproxen) en zelfde idee als bij jou met de plaquenil en de cellcept: die combi moet de rol van de prednison overnemen. Al 20 jaar heb ik steeds artsen die mij weer helemaal van de prednison af willen krijgen (tegenwoordig ook op extra aandringen van mijzelf) en dat is steeds weer gelukt alleen duurt het afbouwen vaan 1-2 jaar en soms is de periode dat ik zonder prednison ben maar een maand of 3. Dat is eigenlijk veel te kort om echt voor af te bouwen. Ik zou eigenlijk continue aan de prednison moeten zijn (want mijn SLE is alles behalve stabiel) maar mijn onderhoudsdosering zou minstens 15mg worden en dat is te hoog. Ook heb ik vreselijk veel nare bijwerkingen waar ik helemaal gek van word (mijn hartslag wordt onregelmnatig en slaat over, ik krijg vreselijk veel maag- en darmklachten, ik word veel te zwaar…). Daarnaast is prednison het enige middel wat me echt helpt als het erg slecht gaan en daarom is het als back-up nodig. Als ik elke dag een hoge dosering gebruik, dan hebben we er niets meer aan als de nood hoog is, redeneert mijn reumatologe. Ben inmiddels 3,5 maand van de pred. af en tot nu toe mag ik mezelf in mijn handen knijpen. De bijwerkingen zijn ook bijna helemaal verdwenen en dat is vooral heerlijk. Ik hoop dat – als je dat wilt – het jou ook lukt af te bouwen. Hartelijks, Janet