Wat betreft mijn gezondheid bevind ik me nu al maanden in een impasse en daar ben ik niet aan gewend. Ik heb eerder een lange periode van stilstand gehad (2 jaar) toen ik vanaf de zomer van 2006 maar niet herstelde van een pleuritis en pericarditis maar die periode bestond uit continue dalen en nu klim ik af en toe even op om vervolgens weer dieper weg te zakken.
Sinds ik weer een opvlamming kreeg in mei 2019, zette herstel zich amper in – een beetje na de prednison-infusen, maar niet echt door de Rituximab. Ik heb sindsdien 3 nieuwe opvlammingen gehad en loop ik nu al 3 maanden te kwakkelen na een bronchitis begin januari. Er gaat hier ergens iets flink mis in mijn lijf.
In de vorige post stond ik voor de intake van een nieuwe revalidatie waarvan ik zelf niet echt het nut inzag. Dat waren de revalidatiearts en de fysiotherapeut daar helemaal met me eens. Bovendien is het doel van die revalidatie verdere opbouw als ik op mijn beste niveau zit. Het is me al bijna een jaar niet gelukt ook maar enigszins dichtbij mijn beste niveau te komen, dus starten zou sowieso niet kunnen.
In de winter begon ik met mezelf inlezen in pericarditis op PubMed* want ik geloof dat daar een deel van het kwakkelprobleem zit. Artsen hebben over het algemeen geen kennis over herhaalde pericarditis. Nergens ter wereld. Ik kwam in een aantal onderzoeken tegen dat je mensen met herhaalde peri GEEN prednison voor moet schrijven: de kans is dan namelijk groot dat ze daar een nieuw opvlamming van krijgen zodra ze stoppen. Terugkijkend op de afgelopen jaren kan ik zeggen dat dat heel veel opvlammingen zou verklaren. Bij mij is pericaditis vanaf het prille begin tot en met 2016 alleen maar met prednison behandeld en vaak hielp het niks (zoals in 2006). Ik heb het onderzoek aan mijn arts gestuurd en ze was er blij mee. We gaan er op letten maar als het niet anders kan, dan krijg ik het toch voorgeschreven. Ik hoop dat we met deze nieuwe info mijn aantal opvlammingen kunnen beperken.
Mijn arts is verder heel enthousiast over de Rituximab. Dat baseert ze op dat een belangrijke waarde bij lupus die ontstekingsactiviteit in het bloed aangeeft bijna naar wens was na een half jaar. De waarde is wel eens eerder zo hoog geweest, zonder aanleiding, zag ik bij mijn bloeduitslagen. Ik merk zelf niks positiefs aan het gebruik van Rituximab. Ik voel me echt helemaal niks beter. Wat ik wel ervaar is veel pijn van alle aften die ik in mijn mond heb (op dit moment 10, ik kan amper eten) en de vele ontstoken wondjes aan mijn vingers en tenen. Grote kans dat die daardoor komen.
Hiervoor had ik een 2-jarig succes met Cellcept (zomer 2016- zomer 2018) en toen voelde ik me daadwerkelijk fitter en merkte ik dat mijn weerstand veel beter was. Dat is toch wel even een verschil met nu.
Nadat het in december eindelijk iets beter ging qua fitheid, liep ik eind december een flinke verkoudheid op die een bronchitis bleek. Daar heb ik inmiddels antibiotica voor gehad, 2x een stootkuur prednison, salbutamol en vanaf vandaag een slijmoplosser. Ik hoest nog steeds als een idioot (vm getriggerd door astma). Ik hoop echt dat ik er voor 1 april vanaf ben. Pffff… Salbutamol bleek aanvankelijk de oplossing maar dat spul matcht niet met mensen met een ritmestoornis dus na een paar keer gebruik (en wel veel minder hoest) was mijn hart helemaal van de kaart. Het duurde dagen voor ik me weer normaal voelde.
En heb je nu een plan, Nettie?
Voor nu hoop ik dus dat ik zo snel mogelijk van de hoest en van mijn met slijm verstopte borstkas af kom. Dan zal ik een stuk minder pijn en ongemak hebben. En dan is het wachten tot de corona-crisis voorbij is voordat we echt nieuwe dingen kunnen proberen. Ondertussen kan ik wel kijken of er effect is als ik helemaal zonder prednison ga (en kan gaan). Voor de chronisch zieken die in de risicogroep zitten kan wachten tot na de crisis nog wel eens een heel lang verhaal worden. Het zal me niets verbazen als we uiteindelijk min of meer opgesloten zitten tot de zomer 2021. En dat vertelt me wel 1 ding: echt geen nieuw infuus Rituximab** meer voor mij voorlopig.
* PubMed is een Amerikaanse medisch wetenschappelijke database waarop bijna elk universitair onderzoek wordt geplaatst uit bijna elk land ter wereld.
** Rituximab valt onder de immunosurpressiva; medicijnen die je immuunsysteem onderdrukken. Mensen die deze medicijnen gebruiken, lopen extra risico als ze corona krijgen. Ik gebruik zelfs 2 van dit soort medicatie. Ook Cellcept valt hier nl onder.