Afgelopen weekend was ik op de teamdagen van de NVLE. Dat zijn twee dagen waarop alle vrijwilligers samenkomen (ergens op de Veluwe) om met elkaar te praten, opdrachten te doen en het beleid en de doelstellingen voor het komende jaar te bepalen. Ik ben daar in mijn rol als eindredacteur voor het blad. Schrijven voor Venster (het kwartaalmagazine) vind ik erg leuk en omdat de collega-vrijwilligers zulke interessante en optimistische mensen zijn, zijn de teamdagen makkelijk om door te komen.
Dit jaar was het onderwerp PR en we moesten kijken naar hoe we onszelf profileren naar allerlei verschillende doelgroepen, zoals artsen, verpleegkundigen, allerlei organisaties, lotgenoten etc. We zouden een lijst opstellen voor zorgverleners met symptomen die we ervaarden bij onze verschillende ziekten (resp. lupus, slerodermie, APS en MCTD). Langzaam kwamen we als groep op gang. Er werden wat dingen gezegd als moeheid, gewrichtspijn, hoofdpijn … maar echt veel kwam er niet uit. Daar zaten we allemaal met onze blije gezichtjes alsof we wilden zeggen: “Eigenlijk hebben we helemaal geen klachten.” Toen zei onze trainster dat wij een opmerkelijke groep zijn. Zij traint verschillende patiëntenvrijwilligersorganisaties en ze zei dat wij de enige groep zijn die allemaal gezamenlijk iets hebben van: “Maar het moet ook leuk zijn.” “Onze ziekte is ook heel leuk!” Alsof we het aantrekkelijk willen maken voor andere mensen. Kom maar bij ons, met lupus zit je goed. We zijn altijd blij, hebben helemaal geen klachten … wat natuurlijk helemaal niet waar is. Maar ook individueel herkenden de meesten van ons dit wel. Je wilt toch niet altijd maar klagen, en misschien valt het allemaal best wel mee. Maar ja, als je dan duidelijk wilt maken aan je arts dat het echt niet goed gaat en je doet alsof het best wel gaat dan wordt je niet goed geholpen. Misschien is het allemaal niet zo leuk als het lijkt, maar zijn we wel een groep mensen die nog oprecht kan genieten en die er allemaal het beste van maakt.
Dat kom ik niet altijd tegen. Vanochtend moest ik nog enkele telefoontjes plegen naar de KvK, de Belastingdienst en naar het UWV en bij laatst- genoemde kreeg ik een man aan de telefoon die ik liever niet had gesproken. Ik had naar een nummer gebeld boven 1 van mijn uitnodigingsbrieven, maar ik had volgens hem eigenlijk moeten bellen naar het 0900-nummer want kennelijk mag je tegenwoordig niet meer rechtstreeks met je arbeidsdeskundige praten. Anyway, deze man klonk zo triest, ik wil niet weten wat zijn dagelijkse gedachten omtrent zijn leven en werk. Deze man maakte mij door zijn in- en in trieste stem en manier van praten bijna depressief en toen dacht ik maar weer eens: “Het kan ook allemaal heel leuk zijn.” *vette knipoog*