Weten jullie wat de meest populaire blogposts op mijn website zijn? Dat zijn alle posts waarin het gaat over prednison (afvallen met prednison, bijwerkingen prednison, infuus prednison, etc.) en de post over alendroninezuur. Eigenlijk ook een prednison-post want volgens mij krijgen alleen mensen met een langdurige vrij hoge doses prednison dat middel voorgeschreven.
Waarom ik dit deel? Omdat het me opvalt en omdat ik er een beetje sip van word. Mensen zoeken, wanneer het gaat om medische termen, namelijk meestal naar dingen waar ze niet blij van worden. Ze hebben dan waarschijnlijk prednison gegoogled en kwamen op mijn site terecht. Vandaar misschien dat mijn homepage een groot zwart vlak is geworden, een soort grafsite, de juiste sfeer voor alle mensen die binnenkomen op prednison 😉 Ik hoop dat er zo snel mogelijk weer een fraaie foto op staat maar dat kan nog even duren omdat de oorzaak van het zwarte vlak niet duidelijk is.
Herfst terrassen
Genoeg prednisonpraat. De laatste keer dat ik een blog postte waren we nog in zomerse sferen. Inmiddels lijkt het alsof de herfst ons heeft overvallen toen het september werd. Normaal vind ik de herfst fijne, sfeervolle maanden (zolang het maar niet teveel regent) maar nu met corona niet echt. Het betekent namelijk dat buiten afspreken, in de tuin of op het balkon zitten en terrasjes doen steeds lastiger worden. Het regent meer, het is kouder… In de winter zal dat helemaal niet meer lukken en als je zoals ik wel grotendeels (of helemaal) aan zelf-isolatie doet, kan dat best een beangstigend gevoel oproepen. Daarom probeer ik nu zoveel mogelijk te genieten en heb ik ook voor deze week al een paar buitenafspraken gepland.
Methotrexaat (MTX)
Twee weken geleden was ik bij mijn arts in het UMCG. Omdat ik vrijwel geen vertrouwen meer had in mijn behandeling (Cellcept + Rituximab waarvan ik het tweede infuus eind februari onbepaald had uitgesteld – dat kan tot een jaar tussen 2 infusen in mijn geval) omdat ik zelf geen verbetering voelde, hebben we de behandeling grotendeels omgegooid. Al sinds mei vorig jaar ben ik aan het kwakkelen met zeer regelmatige opvlammingen. Ook lukte het maar niet ‘af te kicken’ van de colchicine die ik gebruik voor de herhaalde pericarditis opvlammingen. Steeds als ik stopte begon het na 2-3 weken opnieuw (lees: was ik weer aan bed of bank gekluisterd). Nu zijn de Cellcept en de Rituximab ingewisseld voor MTX (duurt nog wel een aantal weken tot maanden voor ik daar iets van merk) en ben ik als ontstekingsremmer overgegaan van Naproxen op Indomethacine.
Uit nood gebruik ik momenteel helemaal geen colchicine meer omdat mijn lijf er even niet meer tegen kan. Dit middel heeft als nadeel dat het flinke darmklachten kan veroorzaken. Ik ben in 3 weken tijd bijna 5 kilo afgevallen. Dat was niet gewenst en ook zeker niet een gezonde manier. Inmiddels eet ik het er actief weer bij aan (geen enkele moeite mee als ik vrijwel niet kan sporten).
De kraan blijft open
Hoewel ik vorige week een erg slechte week had, gaat het nu weer wat beter en zie ik de toekomst met deze medicijnen vooralsnog rooskleurig in. Toch hou ik maar in mijn achterhoofd dat je wel allemaal van dit soort immunosurpressiva in kunt zetten maar uiteindelijk is er nog niemand die weet waardoor auto-immuunziekten ontstaan. Dan bekruipt me toch een gevoel van dweilen met de kraan open. Zodra het weer getriggerd wordt, of de medicatie werkt niet bij jou, dan ben je weer terug bij af. En dat heb ik nu al zien gebeuren bij de Azathioprine (die deed überhaupt niks), de Cellcept (2 jaar heel effectief) en de Rituximab (ook niks positiefs van gemerkt). Er blijft zo steeds minder over en ondertussen krijg ik steeds meer orgaanschade.
Kop in het zand
Mijn arts kan inmiddels ook niet meer zeggen of we nu nog echt te maken hebben met opvlammingen of dat het gaat om fibrose (bindweefselvorming) in de borstkas, rond de longen en het hart. Bij herhaalde pericarditis kun je op een gegeven moment (vaak na 2 of 3 keer) niet meer aan het bloed of met een ECG of een echo zien of het weer om een opvlamming gaat. Dat weet je alleen als het reageert op ontstekingsremmers. En dat doet het dus. Het reageert heel goed op colchicine. Maar ondertussen gaat de verbindweefseling ook een steeds grotere rol spelen in de pijn die ik ervaar. En die pijn kun je niet wegnemen met medicijnen. Dat is iets waar je mee moet leven. Iedere ontsteking zorgt vaak voor nog wat meer bindweefseling. Ook hiervoor geldt voor mij hetzelfde als voor de komende winter: ik kijk maar niet te ver vooruit. Ik wil het allemaal eigenlijk ook niet eens weten. Je kop in het zand steken is soms het beste voor je geestelijke gezondheid.
Ik hoor graag van je. Hoe verloopt jouw leven deze zomer?
Je schrijft een herkenbare ervaring en had je graag anders gegund. De zomer met alle warmte was voor mij lekker, even minder pijn en nu de kou weer komt denk ik ” even 6 maanden doorbijten” Ook ik heb een medicijn omgewisseld om te ervaren of het verandering brengt. Immuunziekten zijn zo ongrijpbaar.
Inderdaad, fijn he, dat je je dan even wat beter voelt. Vooral dat koude regenachtige weer lijkt wel te zorgen voor extra ongemak. Ik hoop dat jij ook baat hebt bij de omwisseling!