Opvlamming – dal – opbouw – stabiel

Dat laatste woord in de titel van deze blog lijkt voor mij steeds meer een droomtoestand te worden. Terugkijkend op 2012 was dit nou niet bepaald het jaar van de stabiliteit te noemen. Wat ik me vooral kan herinneren is dat ik heel wat aan heb gemodderd: met en zonder prednison.

De eerste twee maanden van dit jaar waren koud, heel koud! Kou en longen die niet helemaal goed werken zijn geen goede combi maar toch ging die periode relatief gemakkelijk voorbij, waarna de lente aanbrak. De lente staat bij mij de afgelopen jaren voor een terugval in mei. Zo ook dit jaar toen ik acute longvliesontsteking kreeg begin mei en wat het begin was van een periode van 5 maanden prednison. Hoogtepunt was de maand juni waarin ik zw(/l/)eefde op 25mg prednison, het gevaar van de ontsteking geweken was en ik me bijna normaal voelde!! Ik huppelde als het ware <even> door het leven.

Het afbouwen (om de 3 weken -5mg) begon me in de periode daarna steeds zwaarder te vallen. Van 25 naar 20, 20 naar 15 en 15 naar 10 waren levensgrote stappen waarin ik als het ware weer afscheid nam van mijn pas vergaarde energierijke leven. Na iedere afbouwstap had ik een week nodig voor ik wende aan mijn nieuwe – krappe – grenzen. Iedere keer moest ik mijn dagelijks leven daarop aanpassen. Een gevoel van ‘ik kan niks meer’ bekroop me dan ook geregeld. Hoeveel wil je inleveren? Maar ook, wat heb je ervoor over (bijwerkingen) om je goed te voelen?

Halverwege oktober was ik eindelijk zover dat ik klaar was met de kuur prednison. Die laatste paar milligram (10 mg en minder) deden me niets meer. De gewrichtspijn was terug en ik kon het allemaal ‘net redden’. Een week in Barcelona deed me goed – de warmte (rond de 30 graden en droog) gaf me een energiestootje dat ik direct in NL weer kwijt was. Een drukke periode volgde, een drukke periode die mijn lichaam niet aankon zonder de extra steun van prednison. Vanaf oktober ging het slechter en slechter. Ik dook met 100km per uur in een nieuwe opvlamming. Ik voelde ‘m zo hard aankomen en toch kun je eigenlijk niets doen. Rust nemen bleek niet voldoende.

Halverwege november, inmiddels aan bed gekluisterd, startte ik weer met de prednison (30mg) – het hartzakje was weer ontstoken. Naast de prednison nog een andere afweeronderdrukker erbij (DE kans om misschien ooit nog weer helemaal met de prednison te kunnen stoppen) en sinds een week zit ik na het dal weer in de fase van de opbouw. De zoveelste fase van de opbouw. We gaan even goed, er komt een hobbel, ik struikel, er volgt een -liggend-  dal en dan komt na korte of langere tijd WEER die fase van de opbouw. Ik word er soms gek van. Hoe vaak heb ik mezelf inmiddels weer niet moeten leren langere stukken te lopen? Van naar de wc, naar stukjes door huis, door naar de brievenbus, 300 meter, 500 meter, 800 meter, hijg, puf, dan weer zelf boodschappen doen, naar de bibliotheek want daar staan stoelen en banken, dan een stukje fietsen, eerste keer weer naar het fitnesscentrum met alleen 20 minuten spierkracht, dan 25 minuten, dan ook 5 min crosstrainer *zucht* Ik ken het verhaal. Ik weet hoe ik het aan moet pakken. Het is een lange en soms heel pijnlijke weg. En ik leg ‘m steeds vaker af. Steeds opnieuw beginnen. Steeds weer hopen op een fase van stabiliteit. Met een nieuw jaar voor de boeg hoop ik dat die fase samen met 2013 aanbreekt.