Alweer drie weken geleden was ik 3 dagen achter elkaar in het ziekenhuis te vinden om prednison per infuus toegediend te krijgen. Dat duurt alles bij elkaar ongeveer anderhalf uur voor 750mg per dag. Daarna mocht ik weer naar huis om daar van de bijwerkingen te genieten 😉
Omdat ik na herhaaldelijk Googlen nergens iets online kon vinden over de ervaringen van mensen hiermee, schrijf ik deze blogpost. Natuurlijk zijn ervaringen heel persoonlijk en zeggen ze niets over wat jij gaat ervaren als je dit leest omdat je net als ik aan het Googlen bent geslagen, maar ik vind het altijd wel prettig om te weten hoe het bij iemand anders is gegaan.
Allereerst even een korte update zodat je weet hoe ik ineens aan die infusen zat. Ik had al een tijdje niet meer geblogd. In maart, april en de eerste helft van mei was dat vooral omdat ik genoot van de positieve stijgende lijn in mijn gezondheid. Ik ben daar nog blij om, want je begrijpt vast al: in de tweede helft van mei ging het weer mis. Ik was toen op vakantie in Macedonië (Meer van Ohrid en Skopje) en Noord-Griekenland (bij de berg Olympus aan de kust) en ik had al een paar dagen dat ik een stuk minder fit was: snel moe, hijgen, pijn op de borst. Mijn standaard opvlammingsverschijnselen zeg maar. Op de zesde dag van de vakantie werd het zo erg dat ik continue pijn op de borst had. Na contact met het UMCG en een aanpassing van de medicatie, besloot ik in overleg niet naar een ziekenhuis te gaan (vanwege mijn afwijkende hartfilmpje word ik dan waarschijnlijk opgenomen en daar is niemand bij gebaat) en hebben we besloten de terugvlucht om te boeken en de vakantie af te breken.
Terug in NL schommelde ik tussen trage verbetering en grote terugvallen in, waarbij ik op een keer na een slechte nacht zelfs helemaal bedlegerig werd. Er was al gepraat over veranderingen in de medicatie die ik krijg (mijn hoofdmedicijn is nu Cellcept) en nu na de tweede opvlamming met Cellcept (ik had er afgelopen september ook 1) zouden we er of mee stoppen of er kwam aanvulling bij. Uiteindelijk heb ik in overleg gekozen voor rituximab. Die is aanvullend. Dus de Cellcept blijft en mijn immuunsysteem zal extra worden onderdrukt door deze biological die via een infuus wordt toegediend. Over een week heb ik het eerste infuus van 6,5 uur. Spannend!
Omdat rituximab pas na 8-12 weken gaat werken, was er iets nodig om deze periode te overbruggen en omdat ik de laatste paar keer bij het gebruik van prednison zoveel last had van de bijwerkingen en dan met name een hartritmestoornis die óf wordt getriggerd óf wordt veroorzaakt door de prednison, was het idee nu eens via een infuus toe te dienen zodat je alle bijwerkingen in ongeveer 1 week krijgt en er dan vanaf bent. Leek me een prima, en ook spannend, plan.
Drie weken geleden was ik op dinsdag, woensdag en donderdag aan de beurt. Vooraf begon ik weer met een bètablokker om de hartritmestoornis alvast de kop in te drukken. Die zou ik ongeveer een maand gaan gebruiken. Ik gebruik hem nog. Stoppen was een week geleden nog geen optie.
Tijdens de infusen gebeurde er weinig interessants. Het prikken ging soms nogal moeilijk, je krijgt een hele vieze metaalsmaak in je mond (neem dus drop en pepermunt mee!) en die verdwijnt weer ongeveer 1,5 uur nadat het infuus klaar is, je krijgt vermoedelijk een rode ‘flush’ over je gezicht en decolleté en ik kreeg er een drukkende hoofdpijn van. Ook die verdween bij mij na een uur of 2/3 weer.
Ik voelde me gezegend na het eerste infuus dat ik er zo makkelijk vanaf was gekomen. Ik had de infusen steeds tussen half zes en acht uur ’s avonds, een prima tijd. Maar… zoals je als je bekend bent met prednison vast wel weet, kan het slim zijn het ’s ochtends in te nemen in verband met de hyperactiviteit die wordt “aangezet” en de slapeloosheid daardoor. Ik deed dus geen oog dicht die eerste nacht en ik kon me extra goed focussen op de bijwerkingen die één voor één op kwamen zetten.
Ik had behoorlijke pijn in mijn benen. Ik weet niet goed of het nu spieren of zenuwen waren maar vanaf de kniegewrichten straalde het flink uit naar boven en naar beneden. Ik kreeg buikpijn en in de loop van de nacht werd ik misselijk en duizelig als ik me bewoog. Pas vlak voor het tweede infuus nam dit allemaal weer af om vervolgens een paar uur na het tweede infuus weer te beginnen. In het UMCG kreeg ik pilletjes tegen de misselijkheid en dat was erg fijn. De duizeligheid was ook meteen minder maar de buikpijn bleef nog tot 3 dagen na het laatste infuus. Na het tweede infuus werd ik juist heel erg slaperig in plaats van hyper. Fijn, alleen door de buikpijn kon ik amper slapen. Ik voelde me echt gesloopt en heb serieus overwogen te vragen of ik mocht stoppen.
Of ik opknapte wist ik eigenlijk niet goed. Ik had wel het gevoel dat ik steeds fitter werd maar vooral de heftige steken in m’n buik maakten dat ik me zo beroerd voelde dat ik amper iets deed en de dagen erg lang duurden. Ik had door het vele liggen en hangen ook flinke rugpijn gekregen (dat krijg ik vrijwel altijd na een paar dagen waarin het fysiek behoorlijk prut gaat) en ik bleef maar knalrood van de flush. Gelukkig was het buiten “koud” (voor juli) dus zat ik ook geregeld op het balkon in 15 graden.
Na het laatste infuus kreeg ik een schimmelinfectie in mijn mond. Eten ging al niet zo goed de afgelopen dagen en daardoor helemaal niet meer. Uiteindelijk was ik een week en een dag na het laatste infuus alle bijwerkingen (op een snelle, onregelmatige hartslag na) kwijt. En toen kon ik ook steeds meer genieten van het feit dat ik wel degelijk was opgeknapt. Maar nog niet dusdanig veel als ik zou willen. Ik zat weer in de meest gunstige fase die ik al eerder had gehad na 20 mei. Ik vroeg me af: was dit het allemaal waard, of had ik deze betere fase ook op eigen kracht wel weer bereikt? Daar zal ik het antwoord nooit op krijgen. Ik heb ook geen idee of ik hier nogmaals voor zou kiezen.
Vorige week, toen het zo heet was in Nederland, ervaarde ik eerst weer een heel slechte dag op donderdag (en zat ik flink bij de pakken neer: “De prednison heeft zeker weten niet geholpen…” maar vanaf de dag erna veranderde alles. Ik merkte dat ik toch wel baat had bij de warme temperatuur en dit keer niet benauwd werd van de hitte (dat was wel zo in juni). We zijn nu 6 dagen verder en ik heb 6 (voor mijn doen) goede dagen gehad. Ik had een beetje verwacht dat zodra het ging regenen (in het noorden was dat pas gisteren) het wellicht weer slechter zou gaan maar dat is niet het geval. Ik ben nog steeds een beetje ongelovig en vertrouw deze nieuwe, veel fittere fase niet helemaal, maar begin er ook al een klein beetje aan te wennen. Ik hoop dat ik dit even vast mag houden.
Heb jij ervaring met een prednison-infuus? Wat vond je ervan? Zou je het weer doen of geef je de voorkeur aan pillen?
Poeh wat een heftig verhaal weer. Ok heb ook wel eens infuus gehad van prednison 1000 en hyper dat ik daarvan werd. Maar daarbij was ik zo ziek dat je eigenlijk niet meer weet hoe je lichaam eraan toe was.
Rituximab gekregen en daar knapte ik wel uiteindelijk van op. Succes janet hou je taai en hoop dat je snel opknapt.
Groetjes Danny van vliet
Een maand niet meer op m’n eigen site geweest. Ik schaam me… Dankjewel voor je berichtje. Ik voel me nu eindelijk iets beter. Daar ben ik blij om want het begon inmiddels geestelijk ook wel z’n tol te eisen. Benieuwd hoe het met jou gaat!
Sterkte met alles Janet!
Dankjewel!
Ik heb ervaring met prednison via infuus. 100 mg per dag aantal weken lang… afschuwelijk! Wat ben ik er ziek van geweest…
Dat is dan dus toch normaal hè 🙁 Zo heftig. Was het jou van te voren verteld?
Heb de 3maandelijkse kuren gehad de laatste 3daagse kuur 20-21-22dec 2021 1000mg per dag ben er nu nog steeds goed ziek v de afgelopen maand weinig kunnen slapen omdat ik hyperaanvallen kreeg vandaar.maar alles wat zij beschreef daarboven maakte ik ook mee,lig overdag te herstellen vd nacht,en dan weer afwachten wat de komende nacht gaat worden??groetjes,en sterkte allemaal.
Wat goed dat jij je ervaring deelt op het web. Ik heb me inderdaad ook gek gezocht naar ervaringen toen en enige ervaringen die ik las was van mensen met MS over jet prednison infuus. Ik heb 2 x infusen gehad van 3 dagen 1000 Mg. Zat een half jaar tussen de eerste en tweede keer. Toen ik las over je bijwerkingen werd ik gewoon weer naar! Het is bij mij inmiddels 4 jaar geleden en ik heb er bijna nog een trauma van! Ik doe het nooit meer! Die spierpijn inderdaad, een soort wattenhoofd had ik i.p.v. duizelig. Ik kreeg paniekaanvallen na de laatste infusen en ook ik vraag me nog steeds sterk af of ik er ook niet zelf bovenop was gekomen. Ik heb na die tweede keer lang bijwerkingen ervan ervaren en ik werd er dikker van, dan van de pillen. Ik was zo moe en zo’n spier of inderdaad zenuwpijn. Een gekke pijn die je niet goed kan omschrijven. Slapeloosheid en nou gewoon afgrijselijk voelde ik me na die infusen. Na een tijdje ging het beter maar nogmaals vraag ik me nog steeds af of dat ook niet was geweest zonder infusen. Ze wilde het bij mij tijdens een opstoot een derde keer doen, maar ik heb geweigerd. Gewoon de pillen naar 100 Mg opgehoogd in stootkuur en dan afbouwen.
Die betablokker heb ik trouwens ook vanwege de hartkloppingen bij prednison en de hoge bloeddruk. Kortom ik herken veel in je verhaal. Al hoor ik soms ook mensen die er totaal geen last van hebben. Zo zie je maar dat ieder lijf anders reageert.
Sterkte en hopelijk stijgende lijn voor jou nu ook!
Groetjes Antoinette
Hoi Antoinette, brrrr, je verhaal. Ik hoor nu ook dat het vaker voor komt (zie ook de andere reacties). Ik twijfel ook heel erg of ik dit nog eens zou doen en ik had nog 250mg minder dan jij. Wow… wat ik nu eigenlijk steeds in mijn hoofd heb is of dit niet allemaal nog meer schade toebrengt aan je lijf? Ik heb inmiddels ook 2 rituximab infusen achter de rug en ook daarbij wel bijwerkingen. Ik heb het idee dat als mijn lijf zou kunnen praten het alleen maar zou roepen: hou op!!! wat doe je me aan… Groetjes, Janet
Hallo Jeanet,
Fijn om jouw blog te lezen, vorige week 3 x infuus van 1000 mg prednison gehad, ik moest trouwens wel in het ziekenhuis blijven. Verpleegkundigen wisten niets over bijwerkingen en hebben wat opgezocht voor mij.
Nu lees ik van jou dat het rode ( voelt als zonnebrand) gezicht erbij hoort, net als metaalsmaak in je mond. Ik ben nu al weer een paar dagen thuis, 4 dagen geleden laatste infuus gehad. Last van hartkloppingen waar ik mij zorgen over maak….hoe lang duurde het voordat dit bij jou overging? Ik ben van plan om contact op te nemen met de behandeld cardioloog.
Groet Simone
Hoi Simone, ik hoop dat jee je inmiddels nog weer wat beter voelt. Het is sowieso slim contact op te nemen over de hartkloppingen. Dan kan je arts hier even naar kijken. Bij mij duurden alle bijwerkingen van het infuus bijna 10 dagen. Dat was best lang en best heftig. Uiteindelijk heb ik er wel baat bij gehad en zou ik het denk ik (als het moet) ondanks het ongemak wel weer doen. Ik wens je veel sterkte! Gr. Janet
Goed dag allemaal.
Ik wacht op een oproep bij UMC Utrecht.
Ook ik ga voor 1000 mg prednison kuur. Dus ik kan me nog wat verwachten.
Gisteren na een half jaar weer aan een 3 x 1000mg stootkuur begonnen. Tot nu toe weinig bijwerkingen, alleen slapeloosheid. Ook de eerste keer weinig bijwerkingen gehad. Alleen slapeloosheid en uiteraard vermoeid overdag. Heeft goed geholpen tegen de benauwdheid en hoop op dezelfde afloop als de vorige keer. Zo zie je maar dat elk lichaam anders reageert, maar soms is het nodig, ondanks eventuele bijwerkingen.
Ik wacht op een oproep voor een kuur van 1000mg en was blij jullie verhalen te lezen, al word ik er niet vrolijker van. Toch weet ik graag wat je eventueel kunt verwachten. Het is per persoon dus heel verschillend. Afwachten maar!
Ik had dit gelezen, was het enige dat ik kon vinden over 3 x prednison infuus 1000 mg.
Ik moest ook zo een infuuskuur ivm reuma ontstekingen die maar niet beter werden.
Ik was blij dat ik wat informatie kon vinden.
Zag vreselijk tegen de behandeling op :wat stond me te wachten…?
Inmiddels is het achter de rug en het is me echt 100 % meegevallen.
Ik moest wel 3 dagen in het ziekenhuis blijven tijdens de behandeling.
Ik heb wat hoofdpijn gehad en wat last van mijn darmen. Beetje hyper en ‘s nachts slecht slapen. Maar dat was het eigenlijk wel.
Stelde allemaal niet zoveel voor gelukkig.
Nu ben ik thuis en wel erg moe. Maar dat geeft niet, dat helpt me om rustig aan te doen ( want ik moet rustig aan doen..)
Het lijkt of de ontstekingen al minder worden. Ik zie de zwellingen in mijn handen vooral afnemen.
Dat vind ik wel erg hoopvol!
Ik hoop dat het doorzet 👍🏼
Hallo,
Wat fijn om jullie verhalen te lezen. Ik heb de afgelopen dagen een 3×1000 mg Prednison stootkuur gehad vanwege reumatoïde artritis die niet onder controle te krijgen was. Ik moest in het ziekenhuis blijven. Ik heb de afgelopen nachten slecht geslapen en ook mijn bloedsuikerspiegel was op bepaalde momenten flink gestegen. Maar dat is ook één van de bijwerkingen.
Nu weer thuis. Ik ben erg moe en heb het gevoel dat er een wals over mijn benen is gegaan. Maar de klachten zijn sterk verminderd. De zwellingen zijn verdwenen en de pijn is ook een heel stuk minder. Nu maar hopen dat het steeds beter gaat.