Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

Lupus

Kwakkelend tot in oktober

door 4 Reacties

 

Met nog maar 2,5 maand te gaan, hebben we het grootste gedeelte van 2022 achter de rug. Ik hoop dat jouw jaar beter was dan het mijne. Er is maar een woord voor: %$#@&.

Ik kan me inmiddels niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst meer dan 600, 700 meter normaal kon lopen. Dat ik nog kon genieten van mijn e-bike. Dat ik nog vol goede hoop naar het fitnesscentrum ging om daar een klein beetje spierkracht op te bouwen. Ik spendeer mijn dagen voornamelijk in huis en als ik wel weg ben, dan ben ik meestal toch liever thuis omdat ik me zo slecht voel.

Halverwege september kreeg ik tijdens mijn middagdut plotseling een steeds hoger en hoger wordende hartslag. Uiteindelijk bleef ie op 154 hangen. Ik was zo duizelig en naar in mijn hoofd dat ik dacht dat ik zou flauwvallen. Gelukkig lukte het me de huisarts en m’n buurvrouw te bellen. Het bleek ‘normaal’ bij SVT (supraventriculaire tachycardie, een diagnose die in 2014 was gesteld en waar ik tot nu toe weinig last van had, behalve als ik prednison gebruikte). Toen mijn hartslag na een paar uur langzaam weer daalde bleef ik benauwd en met veel pijn achter en ik voel me sinds die middag nog slechter dan met en na al die opvlammingen van de eerste 8 maanden van dit jaar.

Ik belandde zelfs na jaren weer op de Spoedeisende Hulp, iets waar ik nooit voor ben. Je hebt daar naar mijn idee niks te zoeken met een gecompliceerde immuunaandoening met zich steeds herhalende lastige klachten (van herhaalde pericarditis is amper kennis) waarbij je reguliere artsen zich de helft van de tijd al geen raad weten, laat staan de aios op de SEH. Ik had er dus ook helemaal niks aan. Ik hoorde de aios zelfs nog suggereren dat ik vast helemaal geen ritmestoornis had, dus dat die SVT eenmalig was. Huh??? Als cadeautje ga ik er wel altijd met een gevoel van ‘medical gaslighting’ weg: dat ze je onbedoeld het gevoel geven je totaal niet serieus te nemen omdat zij het niet kunnen vinden.

Drie dagen later kwam ik zelf tot het fantastische inzicht: zou een deel van mijn klachten verklaard kunnen worden door de bètablokker die ik sinds het incident slik. De klachten werden namelijk nog erger twee dagen nadat ik daarvan een hogere dosering nam. En bingo. De klachten namen al flink af toen ik besloot te stoppen. Maar nog niet genoeg helaas.

Nog steeds ben ik grote delen van de dag duizelig en voelt mijn hartslag gejaagd, heb ik druk op de borst en dat alles wordt erger zodra ik in beweging kom. Als ik redelijk fit ben (lees: geen opvlamming heb) is mijn hartslag zo rond de 65. Als ik me zo duizelig voel en zo’n gek gevoel op de borst heb, is mijn hartslag vaak een heel redelijke 85 slagen per minuut. Ik snap zelf ook niet dat dat ineens zo’n impact heeft, maar dat heeft het wel.

Ik heb donderdag een afspraak om een holterkastje op te halen voor een 24-uursmeting (dat hadden ze dan wel weer bedacht op de SEH) en 2 weken later een afspraak met de cardioloog. Ik hoop van harte dat daar wel weer iets uitkomt (lijkt me bizar als dat niet zo is want ik voel al 8 jaar de overslagen, het schudden, de harde bonzen…) want anders weet ik serieus niet meer wat ik nog kan doen. En zo leven is nog vreselijk veel meer beperkend dan alleen al de opvlammingen van de pericarditis en pleuritis die maar niet ophouden. Een beetje kwaliteit van leven is ook belangrijk.

Infuus opvlammingen

door Reageer

Infuus

Maanden geleden alweer gaf ik een update over de infusen belumimab (die ik startte in november) en rituximab (waarmee ik weer begon in december na 2,5 jaar pauze). Na het infuus van begin maart ging het redelijk goed maar in april niet. Toen kreeg ik weer blaasontsteking die ik gelukkig zelf heb weten te bestrijden en een heel heftige opvlamming van pleuritis. Vanaf begin april tot en met eind juni kon ik amper meer dan 500 meter lopen en zag ik ook amper verbetering. Het infuus belumimab van begin mei maakte de situatie niks beter.

Ik kreeg de optie het infuus van juni een keer over te slaan. Die mogelijkheid luchtte me zo op want ik zag mijn hele zomer zo langzamerhand in rook opgaan. Ik lag vooral in bed te rusten. Maar toen ik juni oversloeg, juli dichterbij kwam en ik eindelijk een klein beetje herstelde, wilde ik dat infuus van juli ook niet meer. Dus die is ook afgezegd en eind juni had ik een afspraak bij mijn arts. Tot mijn verbazing zei ze dat zij het ook niet meer zag zitten dat ik nog langer doorging met belumimab. Ik ging juist zolang door vanwege het rotsvaste vertrouwen van mijn arts, ik deed het allang niet meer voor mezelf.

We spraken af dat belumimab niet voor mij is en dat ik in juli een nieuw rituximab infuus zou doen, omdat mijn bloedwaarden en dan met name complement c3 en c4, die heel belangrijk zijn voor lupus, voor het eerst normaal waren. Dat is vrij uniek voor mij en jarenlang niet gebeurd. Het jammere was dus dat ik me helemaal niet goed voelde en dat de anti ds-dna (ook een belangrijke waarde die eventuele ontstekingsactiviteit kan aangeven) nog steeds best hoog was en maar niet echt daalde de afgelopen maanden.

Nog een keer rituximab, leek me ondanks de risicofactor met corona, wel een goed plan. Dus anderhalve week geleden ging ik zorgeloos dat infuus in, want die leek niet het probleem te zijn. Groot was mijn verbazing dan ook toen ik het weekend erna weer in bed belandde, ontzettend benauwd, met veel pijn en veel hijgen: ik was weer terug bij af. Ik kon amper een paar stappen zetten in huis.

Het lijkt er nu dus op dat de specifieke medicijnen niet zozeer het probleem zijn maar de infusen. Nu heb ik wel vaker gehoord dat mensen best ziek kunnen worden van injecties of infusen biologicals (dat duurt vaak een week) maar bij mij triggert het dus de pericarditis en pleuritis klachten. Misschien ligt het aan de grote hoeveelheden medicijn in een keer? En het gebeurt dus niet altijd maar wel vaker dan twee op de drie keer.

Mijn arts is nu op vakantie dus bovenstaande heb ik nog niet kunnen bespreken. Als iemand dit herkent, reageer gerust of stuur me een mailtje. Zodra ik meer weet, zal ik erover schrijven.

 

4 maanden belumimab, 3 maanden rituximab…

door Reageer

lente bloemetjes

Inmiddels is het vier maanden nadat ik opnieuw startte met belumimab (Benlysta), half november via een infuus in het ziekenhuis. De eerste drie keer waren om de 2 weken en daarna elke vier weken. In december kwamen daar 2 infusen rituximab (met twee weken ertussen bij). Na een aanvankelijk goede start en een paar goede maanden in oktober, november en een stuk van december begon het gekwakkel weer…

Half december kreeg ik de beide verschillende infusen op dezelfde dag achter elkaar aan. Inclusief 100 mg prednison. Ruim een dag erna had ik een pericarditis opvlamming en nog 3 dagen later ook een blaasontsteking. Waarschijnlijk door de lage weerstand die je krijgt van dit soort weerstandverlagende medicijnen. De blaasontsteking was de ergste die ik ooit gehad heb en de opvlamming geen pretje vlak voor kerst.

Twee weken later volgde alleen een infuus rituximab waar ik huizenhoog tegen opzag. Het was oudejaarsdag en ik had sowieso niks gepland. Van de prednison kreeg ik vreselijk zere benen, maar ik sliep goed. Eigenlijk voelde ik me verrassend goed de volgende dag. Dit keer geen opvlammingen of blaasontsteking maar voorzichting herstel. Half januari was belumimab weer aan de beurt. Hier maakte ik me niet zo’n zorgen om omdat ik ervan overtuigd was dat de rituximab de eerste keer de boosdoener was van de ellende. Dat bleek niet zo. Het was de belumimab.

4 dagen na het infuus had ik weer blaasontsteking. Dit keer was ik er sneller bij en was ie iets minder erg. En 4 weken later, na weer een infuus was het weer raak. Nu ook weer met een opvlamming van de pericarditis. Pffff. Die laatste bleef binnen de perken doordat ik nog de maximale colchicine dosis gebruikte en die biedt enigszins bescherming.

Er werd een plan bedacht: als ik bij het volgende infuus weer blaasontsteking kreeg, dan zou ik preventief aan de antibiotica gaan. Ik ben best wel anti antibiotica (en ik blijk ook resistent voor talloze gangbare soorten) dus hier zag ik meteen wel een beetje tegenop maar ook fijn om achter de hand te hebben. Na het infuus van halverwege maart gebeurde er gelukkig (tot nu toe) niks!! Ik heb wel een paar dagen wat meer pijn op de borst gehad maar dat gebeurt wel vaker. Misschien ben ik nu eindelijk weer uit de vicieuze cirkel.

Ik hoorde eind december al dat de eerste ronde rituximab 90% van mijn B-cellen had vernietigd dus die was zeer effectief. Die laatste 10 is vast wel gelukt 31 december. Rituximab werkt na een maand of drie. Zover zijn we inmiddels. Belumimab werkt na ongeveer 4 tot 12 maanden. Dat kan dus echt heel erg lang duren. Zelf merk ik nog niks positiefs maar wat nog niet is, kan nog komen. Morgen ga ik bloedprikken, maandag heb ik een afspraak bij mijn arts en dan gaan we zien of er al iets positiefs is veranderd aan de slechte waarden in mijn bloed. Fingers crossed!!

 

 

Prednison via een infuus

door 15 Reacties

 

Alweer drie weken geleden was ik 3 dagen achter elkaar in het ziekenhuis te vinden om prednison per infuus toegediend te krijgen. Dat duurt alles bij elkaar ongeveer anderhalf uur voor 750mg per dag. Daarna mocht ik weer naar huis om daar van de bijwerkingen te genieten 😉

Omdat ik na herhaaldelijk Googlen nergens iets online kon vinden over de ervaringen van mensen hiermee, schrijf ik deze blogpost. Natuurlijk zijn ervaringen heel persoonlijk en zeggen ze niets over wat jij gaat ervaren als je dit leest omdat je net als ik aan het Googlen bent geslagen, maar ik vind het altijd wel prettig om te weten hoe het bij iemand anders is gegaan.

Allereerst even een korte update zodat je weet hoe ik ineens aan die infusen zat. Ik had al een tijdje niet meer geblogd. In maart, april en de eerste helft van mei was dat vooral omdat ik genoot van de positieve stijgende lijn in mijn gezondheid. Ik ben daar nog blij om, want je begrijpt vast al: in de tweede helft van mei ging het weer mis. Ik was toen op vakantie in Macedonië (Meer van Ohrid en Skopje) en Noord-Griekenland (bij de berg Olympus aan de kust) en ik had al een paar dagen dat ik een stuk minder fit was: snel moe, hijgen, pijn op de borst. Mijn standaard opvlammingsverschijnselen zeg maar. Op de zesde dag van de vakantie werd het zo erg dat ik continue pijn op de borst had. Na contact met het UMCG en een aanpassing van de medicatie, besloot ik in overleg niet naar een ziekenhuis te gaan (vanwege mijn afwijkende hartfilmpje word ik dan waarschijnlijk opgenomen en daar is niemand bij gebaat) en hebben we besloten de terugvlucht om te boeken en de vakantie af te breken.

Terug in NL schommelde ik tussen trage verbetering en grote terugvallen in, waarbij ik op een keer na een slechte nacht zelfs helemaal bedlegerig werd. Er was al gepraat over veranderingen in de medicatie die ik krijg (mijn hoofdmedicijn is nu Cellcept) en nu na de tweede opvlamming met Cellcept (ik had er afgelopen september ook 1) zouden we er of mee stoppen of er kwam aanvulling bij. Uiteindelijk heb ik in overleg gekozen voor rituximab. Die is aanvullend. Dus de Cellcept blijft en mijn immuunsysteem zal extra worden onderdrukt door deze biological die via een infuus wordt toegediend. Over een week heb ik het eerste infuus van 6,5 uur. Spannend!

Omdat rituximab pas na 8-12 weken gaat werken, was er iets nodig om deze periode te overbruggen en omdat ik de laatste paar keer bij het gebruik van prednison zoveel last had van de bijwerkingen en dan met name een hartritmestoornis die óf wordt getriggerd óf wordt veroorzaakt door de prednison, was het idee nu eens via een infuus toe te dienen zodat je alle bijwerkingen in ongeveer 1 week krijgt en er dan vanaf bent. Leek me een prima, en ook spannend, plan.

Drie weken geleden was ik op dinsdag, woensdag en donderdag aan de beurt. Vooraf begon ik weer met een bètablokker om de hartritmestoornis alvast de kop in te drukken. Die zou ik ongeveer een maand gaan gebruiken. Ik gebruik hem nog. Stoppen was een week geleden nog geen optie.
Tijdens de infusen gebeurde er weinig interessants. Het prikken ging soms nogal moeilijk, je krijgt een hele vieze metaalsmaak in je mond (neem dus drop en pepermunt mee!) en die verdwijnt weer ongeveer 1,5 uur nadat het infuus klaar is, je krijgt vermoedelijk een rode ‘flush’ over je gezicht en decolleté en ik kreeg er een drukkende hoofdpijn van. Ook die verdween bij mij na een uur of 2/3 weer.

Ik voelde me gezegend na het eerste infuus dat ik er zo makkelijk vanaf was gekomen. Ik had de infusen steeds tussen half zes en acht uur ’s avonds, een prima tijd. Maar… zoals je als je bekend bent met prednison vast wel weet, kan het slim zijn het ’s ochtends in te nemen in verband met de hyperactiviteit die wordt “aangezet” en de slapeloosheid daardoor. Ik deed dus geen oog dicht die eerste nacht en ik kon me extra goed focussen op de bijwerkingen die één voor één op kwamen zetten.

Ik had behoorlijke pijn in mijn benen. Ik weet niet goed of het nu spieren of zenuwen waren maar vanaf de kniegewrichten straalde het flink uit naar boven en naar beneden. Ik kreeg buikpijn en in de loop van de nacht werd ik misselijk en duizelig als ik me bewoog. Pas vlak voor het tweede infuus nam dit allemaal weer af om vervolgens een paar uur na het tweede infuus weer te beginnen. In het UMCG kreeg ik pilletjes tegen de misselijkheid en dat was erg fijn. De duizeligheid was ook meteen minder maar de buikpijn bleef nog tot 3 dagen na het laatste infuus. Na het tweede infuus werd ik juist heel erg slaperig in plaats van hyper. Fijn, alleen door de buikpijn kon ik amper slapen. Ik voelde me echt gesloopt en heb serieus overwogen te vragen of ik mocht stoppen.

Of ik opknapte wist ik eigenlijk niet goed. Ik had wel het gevoel dat ik steeds fitter werd maar vooral de heftige steken in m’n buik maakten dat ik me zo beroerd voelde dat ik amper iets deed en de dagen erg lang duurden. Ik had door het vele liggen en hangen ook flinke rugpijn gekregen (dat krijg ik vrijwel altijd na een paar dagen waarin het fysiek behoorlijk prut gaat) en ik bleef maar knalrood van de flush. Gelukkig was het buiten “koud” (voor juli) dus zat ik ook geregeld op het balkon in 15 graden.

Na het laatste infuus kreeg ik een schimmelinfectie in mijn mond. Eten ging al niet zo goed de afgelopen dagen en daardoor helemaal niet meer. Uiteindelijk was ik een week en een dag na het laatste infuus alle bijwerkingen (op een snelle, onregelmatige hartslag na) kwijt. En toen kon ik ook steeds meer genieten van het feit dat ik wel degelijk was opgeknapt. Maar nog niet dusdanig veel als ik zou willen. Ik zat weer in de meest gunstige fase die ik al eerder had gehad na 20 mei. Ik vroeg me af: was dit het allemaal waard, of had ik deze betere fase ook op eigen kracht wel weer bereikt? Daar zal ik het antwoord nooit op krijgen. Ik heb ook geen idee of ik hier nogmaals voor zou kiezen.

Vorige week, toen het zo heet was in Nederland, ervaarde ik eerst weer een heel slechte dag op donderdag (en zat ik flink bij de pakken neer: “De prednison heeft zeker weten niet geholpen…” maar vanaf de dag erna veranderde alles. Ik merkte dat ik toch wel baat had bij de warme temperatuur en dit keer niet benauwd werd van de hitte (dat was wel zo in juni). We zijn nu 6 dagen verder en ik heb 6 (voor mijn doen) goede dagen gehad. Ik had een beetje verwacht dat zodra het ging regenen (in het noorden was dat pas gisteren) het wellicht weer slechter zou gaan maar dat is niet het geval. Ik ben nog steeds een beetje ongelovig en vertrouw deze nieuwe, veel fittere fase niet helemaal, maar begin er ook al een klein beetje aan te wennen. Ik hoop dat ik dit even vast mag houden.

Heb jij ervaring met een prednison-infuus? Wat vond je ervan? Zou je het weer doen of geef je de voorkeur aan pillen?