Na 22 jaar leven met een chronische ziekte moet ik toegeven dat ik me nog steeds regelmatig schaam voor (een aantal gevolgen van) het hebben van een chronische ziekte. En ook daar schaam ik me voor…
Schaamte is één van de onderwerpen die ik besprak in mijn boek Ziekelijk Gelukkig. Net als verdriet, boosheid en angst zul je vroeg of laat ook schaamte tegenkomen bij het omgaan met je chronische ziekte. Je schaamt je bijvoorbeeld voor je conditie, dat je dingen vergeet, dat je vaak afzegt, dat je altijd in de buurt van een toilet moet zijn, dat je in een heel drukke trein niet op kunt staan voor iemand anders, dat je een middagdutje moet doen, dat je een stoma hebt of van een uitkering leeft, om maar een paar voorbeelden te noemen.
Schaamte voor de bijkomstigheden
In de eerste jaren van mijn ziek zijn, schaamde ik me vooral voor het ziek zijn ‘an sich’. Ik probeerde het onderwerp te vermijden en verzweeg zoveel mogelijk dat ik ziek was. Ook het ‘maar niet beter worden’ aspect vond ik een vervelend onderwerp als ik uitleg gaf over een opvlammingssituatie, bijvoorbeeld op m’n werk. Toen ik begon met bloggen over chronisch ziek zijn in 2007, was ik inmiddels zover dat ik er geen moeite meer mee had te praten over het hebben van Lupus en ik verzweeg het ook niet direct meer. In die tijd ging ik me wel schamen voor andere dingen. In 2008 ging ik van de ziektewet over op een 100% WIA en daar ervaar ik nog steeds schaamte over in mijn hoofd. Mijn fysieke conditie (lage energieniveau) en de broodnodige middagdutjes vanaf 2011/2012 zijn – vooral bij mensen die ik niet goed ken – toch wel een dingetje. Mijn uitkering op bijstandsniveau en het financieel ondersteund worden door mijn ouders op m’n 40ste, het geen gezin hebben gesticht (terwijl ik dat wel heel graag wilde) en mijn nogal van de norm afwijkende dagelijks leven, de medicijnen die ik moet innemen tijdens de maaltijd als ik in een groep mensen ben die ik niet goed ken, het onverwacht uitgeschakeld zijn door een slechte dag en daardoor onbetrouwbaar zijn, het binnen 10 minuten aan de kant zitten bij deelname aan een sportieve groepsles, de zon zo goed als kan moeten vermijden… ik zou er zo nog wel een paar kunnen noemen.
“Aan de basis voor schaamte ligt vaak een minderwaardigheidsgevoel over je ziek zijn”
Minderwaardigheidsgevoel
Aan de basis voor schaamte liggen vaak geen handelingen maar negatieve gedachten die je koestert over jezelf. Je accepteert (een deel van) jezelf niet of je hebt een minderwaardigheidsgevoel. Misschien was je altijd al onzeker en heeft het ziek worden die onzekerheid alleen nog maar vergroot. Je gelooft misschien ook dat je ziekte en/of de gevolgen daarvan een teken zijn van persoonlijke zwakte of tekortkoming. Het is ook erg makkelijk in de ‘niet goed genoeg’-val te lopen als je probeert te concurreren met gezonde mensen op welk vlak dan ook. Wanneer jij minder energie of meer pijn hebt, zal dat gevolgen hebben voor je dagelijks leven. Je kunt niet blijven volhouden dat jij als een gezond persoon kunt functioneren omdat dat vroeg of laat z’n tol zal gaan eisen op je lijf. Het wordt tijd je ideaalbeeld van jezelf aan te passen aan de nieuwe werkelijkheid.
“Het is ook erg makkelijk in de ‘niet goed genoeg’-val te lopen
als je probeert te concurreren met gezonde mensen op welk vlak dan ook”
Onbegrip
Soms wordt schaamte aangewakkerd ook onbegrip: je tante nodigt je uit voor haar verjaardag en jij zegt ‘nee’ omdat je wat rust in wilt bouwen dat weekend. Ze zegt dat je laatst ook op de verjaardagen van oom Piet en nichtje was. Je gaat je verdedigen tegenover tante en in je hoofd zegt een stem gevuld met zelftwijfel en verwijt: “Is het dan niet normaal dat ik ‘nee’ zeg? Ik ben inderdaad toen ook geweest…” Of je baas begrijpt niet dat je minder wilt werken, omdat je fysiek aan je maximale kunnen zit. Hij zegt dat je je werk prima doet en dat hij je nodig heeft op het werk. Jij durft geen ‘nee’ te zeggen en blijft die uren maken ook al weet je vanzelf dat dit zo helemaal de verkeerde kant opgaat.
Ziek zijn een plek geven
Ik schreef in Ziekelijk Gelukkig ook dat een gevoel van schaamte ervaren ook kan betekenen dat je de ziekte nog niet echt een plek hebt gegeven in je leven. Hoewel ik de lupus noodgedwongen in 2008 wel een plek moest geven (een klein plekje, dat wel) kan het nog steeds moeilijk blijven alles wat bij je ziekte komt kijken daarin mee te nemen. Op ieder moment kunnen zich weer nieuwe situaties voordoen wanneer bijvoorbeeld je gezondheid achteruit gaat, je andere therapie of medicijnen krijgt voorgeschreven, of als je werk- of persoonlijke situatie zich veranderd. De ziekte is niet stabiel en dat is het leven ook niet.
Dit is blog 1 over schaamte. In een tweede deel over dit onderwerp zal ik ingaan op hoe ik probeer om te gaan met dat gevoel van schaamte en welke dingen helpen voor mij helpen om minder schaamte te ervaren.