Voor ik deze blog begon te schrijven ben ik eerst even na gaan zoeken wat nu het exacte aantal was. In het ziekenhuis hoorde ik me eerst “vierde keer” zeggen en daarna drie, maar het blijkt dus vijf keer te zijn. Wauw… en gezien wat ik heb gelezen over mensen met herhaalde pericarditis, is dat het dan ook wel 50 keer kan worden. Oh no!!
Vorige week op dit moment was ik nog subliem fit (voor mijn doen dan hè). Ik trainde minimaal 3x per keer in het fitnesscentrum en fietste soms zelfs ruim 10 kilometer. Iets wat ik jarenlang voor ondenkbaar had gehouden. Natuurlijk heb ik ook regelmatig slechte dagen en kleine opvlammingen zoals begin mei. Maar verder… ik was best tevreden. Al 4 maanden prednisonvrij, lange afstanden lopen, met de trein reizen, e-book bijna klaar en al 9 kilo kwijt. En een vakantie naar Zuid-Italië in het vooruitzicht: het ging lekker!
Vrijdagochtend moest ik voor een longfunctieprovocatietest naar het UMCG. Ik ga naar de longarts om te onderzoeken waar mijn chronische hoest vandaan komt en hij wilde astma en allergieën uitsluiten. De allergietest doorliep ik met vlag en wimpel. De longfunctietest ging niet zo. Al hoestend heb ik het tot het einde volbracht en mijn longfunctie is in de tussentijd dusdanig teruglopen dat ik dus wel op omgevingsfactoren reageer (het gesprek daarover heb ik pas eind juni, vanwege die geplande vakantie). Ik was kapot na de longfunctie. Ik heb 2 pufjes Ventolin gekregen en toen was mijn longfunctie nog onder de maat (mijn maat) maar omdat de hoest weg was, ging ik naar huis. De rest van de dag was ik vreselijk uitgeput en benauwd, had ik best veel pijn en lag ik uiteindelijk uren op bed. Ik ben altijd wel moe na een longfunctie, maar dit vond ik wel vrij extreem.
De volgende dag werd ik wakker en was ik nog steeds net zo benauwd en kortademig als de dag ervoor. Ik was ook licht in mijn hoofd en ik hoestte erg. Ik besloot (omdat het zaterdag was) de Doktersdienst (weekenddienst huisartsen) te bellen. Ik kon meteen langskomen. Die arts wist het ook niet. Hij concludeerde nog wel dat ik geen longontsteking had. Duh! Ik kreeg Ventolin voorgeschreven die ik hijgend en puffend op de fiets heb opgehaald. Ik ben een echte ‘die hard’ en ging eigenwijs gewoon in mijn uppie op de fiets.
Een pufje hielp. Ik was meteen af van de hoest, de benauwdheid en de kortademigheid. Heerlijk. Maar ik voelde me nog wel uitgeblust. Die middag lag ik op bed (zoals gewoonlijk) en ineens ontstond er een enorme pijn en druk op mijn borstkas. Toen wist ik het meteen. Dat had niets meer te maken met de longfunctietest. Dat was precies dezelfde pijn als die iedere keer bij een pericarditis aanwezig is. Ik kon het niet geloven en probeerde mijn gevoel weg te drukken: “Hoe kun je nu een pericarditis krijgen van een longfunctietest?” Ik vertelde het later aan een vriendin. Inmiddels kon ik niet meer staan of zitten zonder flinke pijn. We hadden het over onze vakantie (vertrek vrijdag 10 juni) en mijn pijn werd heftiger en heftiger. Dit zat me helemaal niet lekker. Ze opperde dan toch weer met de Doktersdienst te bellen. Waarom wachten? Ik pakte de telefoon en kreeg die avond een nieuwe afspraak.
De arts (niet dezelfde als die ochtend) luisterde en er was uiteraard niets te horen. Er is al 20 jaar niets te horen en dat met 2 longontstekingen, 3x pleuritis en nu dus voor de 5de x pericarditis. Wat is het nut van zo’n stethoscoop eigenlijk?
De arts heeft een cardioloog in het UMCG gebeld en die zei: doorsturen naar de SEH.
De SEH is altijd een lang verhaal. Nou ja misschien niet als je komt voor een hechting of een breuk maar als het iets interns is dan wordt er een hele vracht onderzoeken en bijhorende artsen/specialismen bij gehaald en daar gaat tijd in zitten.
Om kwart voor elf ’s avonds waren we op de SEH en om 4 uur ’s nachts gingen we weer naar huis. Hoewel de meeste onderzoeken nog niets uitwezen (niet meer dan logisch, bij mij is een pericarditis pas na 3-5 dagen ‘zichtbaar’ in de testresultaten en ik heb nu op diverse fora gelezen dat dat geldt voor vrijwel alle patiënten met een ontsteking van het hartzakje) vertrouwden de artsen op mijn klachten + het lage aantal witte bloedlichaampjes (kan duiden op een ontsteking) in mijn bloed. De uitslag van anti-DS-dna (speciale marker die alleen in het bloed van lupuspatiënten aanwezig is) laat helaas langer op zich wachten dus die wordt vrijwel nooit geprikt op de SEH. Ik kreeg Naproxen voorgeschreven (waar ik in het voorjaar mee ben gestopt zodat het als eerste back-up bij hoge nood kon dienen) en colchicine: het nr 1 wondermiddel bij pericarditis (en eigenlijk bedoeld voor jicht, daarom is de bijsluiter ook 300% nutteloos. Zelfs de dosering is geheel anders).
Zondag was ik kapot en dat kwam mede doordat ik natuurlijk die nacht amper had geslapen. Maar… die nare, agressieve pijn was bijna weg. Jeeeeej. Wat een opluchting. Ook kon ik weer liggen zonder pijn (die nacht op de SEH lukte dat zelfs niet meer – onaangenaam). De Ventolin maskeerde een beetje mijn benauwdheid en kortademigheid. Ook wel fijn.
Maandag en dinsdag bleken rottiger dagen. Ik merkte hoeveel conditie ik meteen kwijt was en hoe kort ik dingen kon doen (heel kort). De vakantie werd gecancelled (beetje lastig nl. als je niet eens rechtop kunt zitten en het grootste deel van de dag liggend doorbrengt). Ik moest weer wennen aan het idee van een rolstoel als ik echt de deur uit wil. Ik kan ongeveer 10-15 minuten staan/lopen en dat is echt veel meer dan bij de laatste pericarditis dus wat dat betreft heb ik mazzel. Maar die beide dagen aan het begin van de week was ik enorm zuur, sip, verdrietig, boos, eenzaam, teleurgesteld en noem maar op. De dagen duurden eindeloos lang en ik keek vooral naar het plafond, maar zo nu en dan zag ik dat niet eens door mijn tranen. Praten was echt te vermoeiend, appen soms ook en toch deed ik dat de helft van de dag (uit frustratie).
Gisteren is de colchicine opgehoogd en dat lijkt beter te werken. Morgen heb ik een afspraak met mijn internist/reumatoloog/immunoloog. Volgende week volgt nog een onderzoek voor cardiologie omdat ik veel last heb van doofheid aan de linkerkant van mijn lijf (arm, been, hand, voet) en ook enorme steken had in mijn linkeronderkaak en de linkerkant van mijn nek. Op zich passend bij het beeld maar toch willen ze zeker weten dat ik geen hartaanval of i.d. krijg. Dit gaat allemaal nog wel een hele tijd duren, vrees ik… Sowieso duurt herstel van pericarditis minimaal enkele weken (denk aan minstens 6-8) maar eerder maanden. En dan mag ik voor de 25ste keer in mijn leven mijn hele conditie weer opbouwen (wilde maar toch op feiten gebasseerde gok). Wish me luck!
**Sorry voor het lange verhaal. Het lucht op te schrijven 🙂
